Надежда умирает последней

[Марина и Карина]

Здравствуйте!Долго думала ка же назвать свою тему и решила вот так. Если проанализировать одну из сторон моей личности, то у меня как и любого наверное человека всегда теплится надежда на что-то лучшее....но вот сейчас мое душевное состояние очень, как бы это выразиться, подорвано.Меня зовут Марина, у меня есть любимая и единственная дочка, Карина, ей в конце мая исполнилось 9 лет, у нас синдром Дауна, подтвердила я диагноз когда нам исполнилось 5 лет, т.к лет до 3 я была уверена, что мой ребенок просто отстает в развитии, ну а потом уже ряд факторов...и я потихонечку себя стала настраивать, стараться привыкнуть к этой мысли. Город у нас маленький (100 тыс.) и как -то пообщаться на эту тему я не могла , да по началу и была не готова.На данном сайте я зарегистрирована, но возможность общаться здесь была ограничена, сейчас с этим попроще.Когда я его нашла, мне как-то дышать легче стало, то есть моя надежда на лучшее взлетела высоко, но с каждым годом я постоянно борюсь с собой. Я очень виню себя за то что не могу Карине посвятить все свое время, я работаю, в финансовом плане дома сидеть не могу себе позволить, Кариша ходила в садик в коррекционную групппу, где ей нравится и все ее любят. Мы с ней езим в реабилитационный центр на занятия 2 раза в неделю по полчаса, т.к. больше по времени урвать от рабочего дня я не могу, ну и дома занимаемся, но честно сказать не регулярно, то у нас нет настроения, то времен, то еще что-то, но бывает и обратное. У меня есть литература и из центра , я отдавала ее в наш садик в группу, но то небольшое движение которое происходит у нас в развитии, с каждым годом меня удручает. И во этом я считаю виноватой себя в первую очередь. А еще, что меня очень волнует это отношение к нам общества чтоли в лице всяких комиссий,в лице различных структур, т.е. короче говоря конкретно в моей ситуации для моего ребенка в плане его дальнейшего развития, в плане улучшения условий ее жизни в будущем со стороны нашей гос.системы сплошные минусы.Если можно я дальше скопирую текст, которй я размещала в другой группе здесь на сайте.Дело в том что мы с Кариной решили попробовать пойти в школу, в которой учатся дети с диагнозом умственная отсталость, но у них есть экспериментальный класс в котором обучались и учатся ребятишки с более серьезными диагнозами, и мы посоветовались с нашими специалистами, я встретилась с директором школы, с которой мы договорились, что попробуем, ведь любой человек имеет право попробовать себя. Тем более я очень не хотела бы, чтобы моя Карина находилась в обществе людей , узнавала что-то новое через общение в коллективе, тем более что она любит общаться. В садике она чувствует себя как рыба в воде, очень любит готовиться к праздникам, младших по возрасту пытается воспитывать даже и опекает, как мне рассказывали воспитатели. В общем нас направили на областную медико - педагогическую комиссию в Саратов. И я, к сожалению,  в очередной раз столкнулась  с нашим «обществом», точнее сказать его представителями (вершителями судеб). В общем эти квалифицированные специалисты нам в лоб заявили, что зачем вообще мы сюда приехали, ведь у нас все написано в диагнозе который говорит сам за себя, обучение в школе нецелесообразно по состоянию здоровья, и не о каких попытках и речи быть не может, ребенок такой не может обучаться по школьной программе. Мне просто даже рта не давали раскрыть, о том что этот класс уже специализировался на такого рода детишках и при чем успешно, их это просто не интересовало, они предложили Карине ряд заданий, она кстати их выполнила, так тихо-тихо было произнесено что да  у ребенка есть динамика, но у нее тяжелое недоразвитие речи  и такой диагноз, что она может получать необходимое общение только в специализированных центрах, я просто была в шоке, во первых у нас  есть возможность бывать там всего час и пока только у психолога и это все что могут предложить моему ребенку? Я не понимаю, почему нельзя дать шанс попробовать просто попробовать, ведь как говорится если у ребенка что-то не получится насильно ему это никто навязывать не станет - толку от этого никакого не будет. Но нас вежливо по-тихому минут за 8 выпроводили, я просто была в шоке, и это мягко сказано. Меня поразило просто отношение, чем им могла помешать наша попытка просто попробовать себя, ведь мы не просили каких-то обязательств и гарантий. В общем дня два я ходила как в тумане потом немного пришла в себя , жить-то надо дальше как-то. Просто руки опускаются, от такого отношения к нам не говоря уже  о ряде других постоянных эпизодов, сопровождающих  наши семьи. При чем, нам сказали приехать к 9 утра, мы ехали за 200 км, подняли  Карину в 4 утра, а соизволили нас принять только в 13.00 чтобы сообщить такую новость. Что же у нас за государство такое, где никому никто не нужен! Ну вот как после такого можно чувствовать себя полноправным гражданином нашего родного государства. Я понимаю, что ничего не добьюсь, если буду куда-то обращаться, но  с вами захотела поделиться, как с другом. Очень восхищаюсь мамами, которые пишут о своих достижениях, которые не теряют надежды на лучшее будущее для своего ребенка! У меня сейчас большой страх от всего, я когда начинаю представлять себе наше будущее, просто останавливаю себя и говорю себе , что буду жить сейчас одним днем. Очень плохо на душе, хочется плакать, но сколько можно, толку от этого никакого. Очень люблю свою Каришку, и мне очень страшно за нее, что будет , если что-то случится со мной, эти постоянные взгляды со стороны, сейчасона взрослеет , а развитие -то сами понимаете, в общем тяжело....Спасибо за уделенное мне внимание, с уважением Марина