Здравствуйте,меня зовут Лариса. Месяц назад у меня родились двойняшки,один из них максимка оказался с СД.Описывать первый шок бессмысленно его все испытали.в роддоме никто не предлагал оказаться,просто все сочувственно смотрели и очень с неприятным любопытсвом. пороков тяжелых не обнаружили, только слабый тонус и совмещенные с недоношенностью проблемы - вялый кишечник, нарушения(исправимые по словам врачей.) в головном мозге. но всеостальные болячки моего ребенка врачи проносят через призму синдрома- а что вы хотели он же даун!?
прошел месяц но чувства потеряности не уходят. вопросов брать или нет не возникало,не представяю как можно оставить его где то в интернате, и обрести на медленое умирание,НО очень страшно,что будет дальше. читаю информацию в интернете,но не могу понять как с этим жить. и самое главное - я жалею моего сына,ноя его не люблю,не люблю так как уже люблю младшего,для меня он чужой,ждала одного,а родился другой...я понимаю он не виноват,но как научится его любить,мне все видятся страшные картинки,какой он вырастет.сегодня врач сказала ну вы же понимает даун это олигофрен!???он никогда не будет таким как братик.
помогите родители солнечных деток, как обрести веру,что все будет хорошо и мы с этим справимся, ведь это совсем другая жизнь - жизнь с ребенком инвалидом,что бы мы не говорили,как справится с чувством собственой неполноценности,ведь я родила такого мальчика, а еще потом окружающие все узнают и будут жалеть.
помогите понять как жить дальше
-
lariza
-
Дети:
Максим
01.02.2011
#3
Здравствуйте, Полина Львовна! Я думаю пока помощь мне нужна больше психологическая. я бы хотела узнать как родители,принимали для себя эту ситуацию. я просто ищу поддержку тех кто знает о проблеме непонаслышке
а конкретные вопросы такие:
когда будет заметно всем окружающим что ребенок особенный?
когда нужно говорить о том,что ребенок особенный родственникам и друзьям?
жизнь с таким ребенком это постоянное мытарство по больницам или изменения в жизни больше связано с появлением ребенка,а не с постановкой диагноза?
обязательно ли нужно оформлять инвалидность?
бывают ли такие случаи чтобы сняли диагноз,если с ребенком усиленно заниматься и он хорошо развивается
буду очень благодарна за ответы
а конкретные вопросы такие:
когда будет заметно всем окружающим что ребенок особенный?
когда нужно говорить о том,что ребенок особенный родственникам и друзьям?
жизнь с таким ребенком это постоянное мытарство по больницам или изменения в жизни больше связано с появлением ребенка,а не с постановкой диагноза?
обязательно ли нужно оформлять инвалидность?
бывают ли такие случаи чтобы сняли диагноз,если с ребенком усиленно заниматься и он хорошо развивается
буду очень благодарна за ответы
-
polina
- Последний визит: 26.03.2024 17:48
#4
Доброе утро, Лариса. Я отвечу на часть вопросов, а потом, с вашего позволения, приглашу психолога.
1.Дети с синдромом Дауна, если нет дополнительных заболеваний, в больницах вообще не лежат.
2. Инвалидность оформлять не обязательно. Кстати, ее сейчас получить становится все сложнее, поскольку дают ее не по диагнозу, а по уровню развития ребенка, а многие дети развиты хорошо.
3.Диагноз ставят по кариотипу. Ребенок имеет право учиться там, где позволяет ему уровень развития. Приведу пример из другой области, например у ребенка снижение слуха, но он с этим справляется и учится в обычной школе. Нельзя на этом основании написать, что у него слух нормальный. Диагноз у него останется, но учиться он будет там, где может.
Надеюсь, что на эти ваши вопросы ответила. Пойду звать психолога
1.Дети с синдромом Дауна, если нет дополнительных заболеваний, в больницах вообще не лежат.
2. Инвалидность оформлять не обязательно. Кстати, ее сейчас получить становится все сложнее, поскольку дают ее не по диагнозу, а по уровню развития ребенка, а многие дети развиты хорошо.
3.Диагноз ставят по кариотипу. Ребенок имеет право учиться там, где позволяет ему уровень развития. Приведу пример из другой области, например у ребенка снижение слуха, но он с этим справляется и учится в обычной школе. Нельзя на этом основании написать, что у него слух нормальный. Диагноз у него останется, но учиться он будет там, где может.
Надеюсь, что на эти ваши вопросы ответила. Пойду звать психолога
С уважением, Полина Львовна
-
lariza
-
Дети:
Максим
01.02.2011
#6
Добрый вечер,Наталья! спасибо за отклик.Я начала уже знакомится с литературой на сайте,но это действительно общая информация.она бесспорна полезна, но сейчас важнее немного другое.
немного о себе - мне 35 лет,замужем 5 лет брак поздний.живем вдвоем с мужем эти детки первенцы.о диагнозе знает только муж и моя старшая сестра.муж когда узнал отнесся к этому спокойно.сказал ничего страшного воспитаем, сестре пришлось сказать,она в первые дни была рядом.заметила что что-то не так.ее рекция - оставить в роддоме ,избавится любыми способами,вообщем шоковая,сейчас привыкает, говорит болле спокойно,радикально решить проблему уже не предлагает.
мы покас момента родов лежим в больнице,так как у максима обнаружилисьпроблемы с кишечником. у меня подозрения что больше эти проблемы связаны с недоношенностью и с тем как они появились на свет,у макса была отслойка плаценты и он наглотался крови,но врачи постоянно кивают на синдром.мол из за этого все проблемы а что вы хотели он же с синдромом. сама я чувствую себя физически хорошо,но морально,никак не могу привыкнутьк ситуации- первые ночи правда ревела напролет.сейчас меньше.но как начать радоваться такому счастью,что родилась двойня не знаю все омрачило это известие.молоко если и было вначале,то постепнно ушло совсем.детки на ив.я понимаю что это не хорошо,чувствую себя виноватой,но изменить как я не пыталась уже ничего не могу.
Наталья ,еще уточните мы можем общаться в этой теме или мне нужно куда то перейти?
немного о себе - мне 35 лет,замужем 5 лет брак поздний.живем вдвоем с мужем эти детки первенцы.о диагнозе знает только муж и моя старшая сестра.муж когда узнал отнесся к этому спокойно.сказал ничего страшного воспитаем, сестре пришлось сказать,она в первые дни была рядом.заметила что что-то не так.ее рекция - оставить в роддоме ,избавится любыми способами,вообщем шоковая,сейчас привыкает, говорит болле спокойно,радикально решить проблему уже не предлагает.
мы покас момента родов лежим в больнице,так как у максима обнаружилисьпроблемы с кишечником. у меня подозрения что больше эти проблемы связаны с недоношенностью и с тем как они появились на свет,у макса была отслойка плаценты и он наглотался крови,но врачи постоянно кивают на синдром.мол из за этого все проблемы а что вы хотели он же с синдромом. сама я чувствую себя физически хорошо,но морально,никак не могу привыкнутьк ситуации- первые ночи правда ревела напролет.сейчас меньше.но как начать радоваться такому счастью,что родилась двойня не знаю все омрачило это известие.молоко если и было вначале,то постепнно ушло совсем.детки на ив.я понимаю что это не хорошо,чувствую себя виноватой,но изменить как я не пыталась уже ничего не могу.
Наталья ,еще уточните мы можем общаться в этой теме или мне нужно куда то перейти?
-
lariza
-
Дети:
Максим
01.02.2011
#7
Здравствуйте, Наталья!
Да мы лежим в больнице и еще будем находится здессь может быть пару недель если все пойдет хорошо. Младший Артемка тоже с нами,честно говоря теперь очень боюсь что с ним может что то случится и не могу его никому оставить. про больничную ообстановку Вы правы,здесь и стены давят
Про то что ребенок особенный я имею в виду что как скоро люди будут замечать что у него проявляются внешние данные ,которые бывают при синдроме. пока маленький это заметно только специалистам, простые люди ничего не замечают, и я пока очень напугана мыслью,что придет тот день когда на него начнут показывать пальцем. Безумно хочу чтобы этот момент наступил как можно позже.Я поннимаю,что это только моя проблема принятия моего ребенка таким какой он есть,но пока как с этим справится не знаю.
С этим же связано то,что не могу себе представить,как рассказать близким и друзьям о диагнозе. ,Думаю нужно привыкнуть самой к этой ситуации,чтобы опять же выглядеть не несчастной мамой, набраться уверенности, а потом и посмотрим.Хотя верно и то,что все это время придется жить и держать этот груз на душе. А реакция во многих случая уверена будет -жалость,непонимание и осуждение,за то что поздно родила. Надеюсь,что если люди сначала привыкнут к нему,увидят что он хороший и милый ребенок им будет легче свыкнутся с его диагнозом.
Иеще сейчас думаю о том,что наверное,несмотря на то что так мечтала о детях,готовилась к этому,столько прошло ради их рождения-все таки оказалась неготова к этому. Ведь мать должна любить своего ребенка не только здоровым и красивым,но и со всеми его болячками и невзгодами.А у меня пока так не получается. ругаю себя за это.
Да мы лежим в больнице и еще будем находится здессь может быть пару недель если все пойдет хорошо. Младший Артемка тоже с нами,честно говоря теперь очень боюсь что с ним может что то случится и не могу его никому оставить. про больничную ообстановку Вы правы,здесь и стены давят
Про то что ребенок особенный я имею в виду что как скоро люди будут замечать что у него проявляются внешние данные ,которые бывают при синдроме. пока маленький это заметно только специалистам, простые люди ничего не замечают, и я пока очень напугана мыслью,что придет тот день когда на него начнут показывать пальцем. Безумно хочу чтобы этот момент наступил как можно позже.Я поннимаю,что это только моя проблема принятия моего ребенка таким какой он есть,но пока как с этим справится не знаю.
С этим же связано то,что не могу себе представить,как рассказать близким и друзьям о диагнозе. ,Думаю нужно привыкнуть самой к этой ситуации,чтобы опять же выглядеть не несчастной мамой, набраться уверенности, а потом и посмотрим.Хотя верно и то,что все это время придется жить и держать этот груз на душе. А реакция во многих случая уверена будет -жалость,непонимание и осуждение,за то что поздно родила. Надеюсь,что если люди сначала привыкнут к нему,увидят что он хороший и милый ребенок им будет легче свыкнутся с его диагнозом.
Иеще сейчас думаю о том,что наверное,несмотря на то что так мечтала о детях,готовилась к этому,столько прошло ради их рождения-все таки оказалась неготова к этому. Ведь мать должна любить своего ребенка не только здоровым и красивым,но и со всеми его болячками и невзгодами.А у меня пока так не получается. ругаю себя за это.
-
lariza
-
Дети:
Максим
01.02.2011
#8
Здравствуйте, Наталья!Спасибо за развернутые ответы,мне так нужно сейчас поделится с кем то, тем болле что вы как специалист меня хорошо понимаете.
я в палате лежу вместе с детьми. Вы не думайте,я с нмии разговориваю,глажу обнимаю,нацеловываю, говорю им какие они родные и любимые. Просто иногда чувства нахлынут и плачу.
Ребятки мои очень разые и вместе стем похожие - Артем живчик ,голосистый и очень смешной,корчит такие смешные рожицы,похож на маленького гномика,раньше был меньше Максимки,а сей час перегнал его по весу и росту.
а Максим намного спокойнее, похож на котенка,слабенький,так же плачет жалобно и тихо, и
и смотрит такими живыми глазками с большими ресничками.
вообще они у меня спокойные, если не сразу вместе хотят кушать,то можно с ними отлично справляться.
максимке операцию слава богу отменили,осталось только подлечить.
спят они беспокойно,часто плачут во сне, я думаю это из за их болячек- животика и у артема легкие (трудно дышать)пневмония. приходится часто их брать с собой в постель,тут они успокаиваются и вообще любят на у мамки посидеть на руках ,пожаловатся,чтоб успокоили.
Вы правы,Наталья,в основном сейчас моими чувствами движет страх, за моего ребенка,за его будущее, за свое будущее, за оценку окружающих.
Я очень хочу от него избавиться. мне просто надо взять себя в руки.
Надеюсь,что люди действительно будут реагировать на диагноз Макса нормально,но пока горечь от осознания , что получилось не так как хотели,не дает мне возможности это понять.
Дело в том,что я всегда страдала заниженной самооценкой, поэтому всегда думала что люди скажут, и старалась делать все на отлично, меня всегда ставили в пример,многого добилась сама,даже рождение ребятишек -се были удивлены как же Ларсиа родила двойню,какая молодец,а тут...
насчет того,"полюбить диагноз невозможно" Вы правы, я пока действительно в Максе вижу больше диагноз,чем своего ребенка.
Может когда выйду из больницы дело будет двигаться вперед,потому что здесь чувствую,что застряла, как заезжанная пластинка, на одном и том же моменте утраты и горечи.
И еще, Наталья,несмотря на все вышесказанное. мне начинаетказаться,что я могу сделать что то такое,что может кардинально изменить ситуацию,пока не знаю что это будет,но что то будет.
я в палате лежу вместе с детьми. Вы не думайте,я с нмии разговориваю,глажу обнимаю,нацеловываю, говорю им какие они родные и любимые. Просто иногда чувства нахлынут и плачу.
Ребятки мои очень разые и вместе стем похожие - Артем живчик ,голосистый и очень смешной,корчит такие смешные рожицы,похож на маленького гномика,раньше был меньше Максимки,а сей час перегнал его по весу и росту.
а Максим намного спокойнее, похож на котенка,слабенький,так же плачет жалобно и тихо, и
и смотрит такими живыми глазками с большими ресничками.
вообще они у меня спокойные, если не сразу вместе хотят кушать,то можно с ними отлично справляться.
максимке операцию слава богу отменили,осталось только подлечить.
спят они беспокойно,часто плачут во сне, я думаю это из за их болячек- животика и у артема легкие (трудно дышать)пневмония. приходится часто их брать с собой в постель,тут они успокаиваются и вообще любят на у мамки посидеть на руках ,пожаловатся,чтоб успокоили.
Вы правы,Наталья,в основном сейчас моими чувствами движет страх, за моего ребенка,за его будущее, за свое будущее, за оценку окружающих.
Я очень хочу от него избавиться. мне просто надо взять себя в руки.
Надеюсь,что люди действительно будут реагировать на диагноз Макса нормально,но пока горечь от осознания , что получилось не так как хотели,не дает мне возможности это понять.
Дело в том,что я всегда страдала заниженной самооценкой, поэтому всегда думала что люди скажут, и старалась делать все на отлично, меня всегда ставили в пример,многого добилась сама,даже рождение ребятишек -се были удивлены как же Ларсиа родила двойню,какая молодец,а тут...
насчет того,"полюбить диагноз невозможно" Вы правы, я пока действительно в Максе вижу больше диагноз,чем своего ребенка.
Может когда выйду из больницы дело будет двигаться вперед,потому что здесь чувствую,что застряла, как заезжанная пластинка, на одном и том же моменте утраты и горечи.
И еще, Наталья,несмотря на все вышесказанное. мне начинаетказаться,что я могу сделать что то такое,что может кардинально изменить ситуацию,пока не знаю что это будет,но что то будет.
-
lariza
-
Дети:
Максим
01.02.2011
#10
Здравствуйте,Наталья! вот ,наконец, мы выздоровили.Все таки организм не железный и в конце концов ангина,бронхит, и орви,которые вот уже лет 5 не давали о себе знать,нагрянули все вместе.к счастью острые симптомы прошли за несколько дней,потому что дала себе установку ,что болеть нельзя,иначе разлучат с детьми,что было бы для меня совершенно непреемлемо. Несколько дней назад нас выписали из больницы и мы наконец -то вернулись домой.Ура! Домашняя обстановка пошла всем на пользу-мальчишки стали активнее, сильнее,у максимки даже появились подвижки в его проблеме с кишечником.вообщем мы все безумно рады,что вырвались из больничных стен.
За эти недели обострились и другие мои болячки, и все потому что в голове не в порядке ,в этом убеждена твердо,что все болезни приходят к нам из за наших мыслей.И еще неизвестно что еще может быть потому что мысли мои и чувства не пришли к покою и порядку.
мне стало полегче во всяком случае плакать я перестала.На смену пришла какая то грусть и ощущение безысходности. Я привыкаю к той мысли что ничего не исправить,нужно просто жить и стараться делать все возможное, но чувство потери и обмана так и не уходит.Может это стадии, которые проходит каждая мама встречаясь с таким диагнозом, и в конечном итоге я окончательно успокоюсь и начну жить? во всяком случае тут пообщавшись с другими мамами особенных детишек,которые уже прошли определенный путь вижу что они живут нормальной жизнью(или со стороны так кажется) и не выглядят несчастными.
По вашему опыту так будет?
Пока никому не говорили про Максимку. Родственники пока ничего не замечают. незнаю все таки правильно или нет но пока не хочу об этом говорить,пусть все будет пока нормально.
но больше меня теперь беспокоит развитие Максима.Конечно,во всяком случае мне,заметно его отставание от брата. хочется его подтянуть.Скачали маленькие ступеньки,читаю книгу с сайта про развитие малыша,пытаемся что то делать,надеемся на результат.Очень боязно за то как все это будет,у всех же отставание разное.
За эти недели обострились и другие мои болячки, и все потому что в голове не в порядке ,в этом убеждена твердо,что все болезни приходят к нам из за наших мыслей.И еще неизвестно что еще может быть потому что мысли мои и чувства не пришли к покою и порядку.
мне стало полегче во всяком случае плакать я перестала.На смену пришла какая то грусть и ощущение безысходности. Я привыкаю к той мысли что ничего не исправить,нужно просто жить и стараться делать все возможное, но чувство потери и обмана так и не уходит.Может это стадии, которые проходит каждая мама встречаясь с таким диагнозом, и в конечном итоге я окончательно успокоюсь и начну жить? во всяком случае тут пообщавшись с другими мамами особенных детишек,которые уже прошли определенный путь вижу что они живут нормальной жизнью(или со стороны так кажется) и не выглядят несчастными.
По вашему опыту так будет?
Пока никому не говорили про Максимку. Родственники пока ничего не замечают. незнаю все таки правильно или нет но пока не хочу об этом говорить,пусть все будет пока нормально.
но больше меня теперь беспокоит развитие Максима.Конечно,во всяком случае мне,заметно его отставание от брата. хочется его подтянуть.Скачали маленькие ступеньки,читаю книгу с сайта про развитие малыша,пытаемся что то делать,надеемся на результат.Очень боязно за то как все это будет,у всех же отставание разное.