Поговорите пожалуйста со мной, тяжело... крик души

[shvedko]

Здравствуйте! Меня зовут Светлана и мне 25 лет, 16 сентября 2011 г. у нас родился сынишка с синдромом Дауна - Артемка. О том что нам надо сдать анализ на кареотип мне сказал педиатр прям на родильном столе, хотя на внешность Темушка обычный ребенок, но типичные черты присутствовали (например поперечная линия на ручках). И родился он очень хорошеньким, светленький и даже чистенький) Даже врач которая принимала роды об этом сказала.
Расскажу предъисторию: сынишку мы очень хотели, он запланированный, беременность моя проходила не очень легко, таксикоз 4 месяца, на 25 неделе понервничала и была угроза выкидыша. Но характер у меня сильный (раньше если честно не особо об этом знала) поэтому все переносила и лежала в больнице при угрозе столько сколько нужно, хотя было тяжело месяц без семьи и муж приезжал в часы приема редко, поэтому видела его через окошко и становилось еще тяжелее, но все я делала ради Темки! Перед родами начиталась много литературы как рожать, как ышать и решила что если мои мозги от боли отключатся и я не буду слышать врачей, то может хотя бы вспомню то что читала. Но когда пошла рожать все сделала хорошо и врачей слушала. И вот он появился на свет, я была счаслива!!!!!!!! Еще и на час его положили мне на животик, радости не было придела и вобщем-то честно скажу новость педиатров с "ног меня не свалила" потому что я люблю его любым! Но родственникам я сказала не сразу, потому что бы они не пяточки обмывали, а сходили бы сума, как так? В роддоме ко мне постоянно "приставали" врачи, каждый день каждый врач считал должным мне сказать что нибудь про Тему...потом на 3 день нас отправили в больницу с так называемой желтушкой, хотя ее у нас не было, 3 малыша как оказалось с СД, отправили туда разом. Нас там обследовали, я лежала с ним, а за стеной лежали отказники... честно можно сойти сума от их плача! Это как пытка. в один из дней к нам пришла врач и спросила меня "Знаете ли вы что такое СД?" Ну я сказала что впринципе нет... и после этого врач мне описала все в таких красках, что я даже не знаю как я это выдержала, к концу ее слов я начала плакать невыдержав всей той инфо, что она мне высказала, соответственно Вы уже наверное понимаете, что описали мне все в черных тонах, предложили отказаться, даже девочка кот. со мной лежала, не знала что мне сказать и как поддержать. Врачей мы всех прошли, узи сделали и сказали, что все нормально (ну относительно). В это время муж сдал наш анализ и результат подтвердил сомнения врачей... 9 хромосом неразделились и форма "мазаичная". Тяжело конечно было перенести эту новость, но терпимо, он наш единственный и ни кому я его ни когда не отдам! Попали мы домой, начали привыкать к груди, но на 2 день после больницы у меня начала расти температура и на 4-й выросла до 39, мы поехали в гинекологическую больницу и там меня оставили... и без Темушки! Для меня это был шок, я не хотела его оставлять ни на минуту, ладно я, но ведь ему нужна я как ни какому другому! 3 недели длилось наше растование, переодически приезжали они ко мне, переодически меня возили домой на пару часов...эти минуты для меня были как глотком воздуха и я терпела чтобы сохранить молочко. Приехав домой мы надеялись, что все осталось позади!!! Но нет, нас отправили на консультацию к кардиологу и там мне сказали, что у Темы порок сердца, опять говорили про отказ от него и про то что нам нужна операция и что шанс маленький. Сейчас мы сдаем все анализы и я в том числе и поедем в Пензу делать операцию (прочитав отзывы о больнице и врачах мне полегчало, потому что все в восторге и врачи замечательные и руки у них золотые), я его не брошу, но честно силы мои меня покидают, мне очень тяжело, хотя все поддерживают, особенно муж, но мне захотелось где-то излить душу и может вы мне поможете и приободрите... Заранее спасибо

[shvedko]

Спасибо за теплые слова! А теперь по порядку:
Да, я его кормлю грудью и он так был этому рад, что теперь ни соски не признает ни бутылочки) Самочувствие у меня хорошее, молочка слава богу хватает еще и сцеживаю после кормления. Надеюсь когда он поднаберется сил, будет съедать все!
Да, мы зарегистрировались и получили Ваш ответ "Получите литературу в конце ноября-конце декабря." так что мы с нетерпением ждем! Моя мама у нас в городе нашла детский садик, который направлен на помощь нашим деткам, там она по телефону поговорила с психологом, которая ее преободрила и сказала, что где-то в декабре они нас позовут и будут помогать с развитием Темы, мы пройдем специалистов и они составят программу по которой мы будем с ним заниматься.
Сейчас мы сдаем анализы, они действительны в течении 2 денель, поэтому я думаю что как только анализы будут готовы нам дадут направление, мы позвоним в Пензу и нам назначат число на которое будет запланирован наш приезд. Как я поняла все это в ближайшее время, с этим долго не тянут!
Вы очень точно подметили, что когда на него смотришь и когда он мне что-то калякает, когда улыбается в ответ, все это дает неимоверные силы для того чтобы бороться за прекрасное и счастливое будущее нашей семьи!
А тяжело морально, что все происходит одно за другим, то что есть Темушка это прекрасно, но все что происходит с нами ...
Очень надеюсь, что после операции все закончится и мы будем жить спокойной жизнью!

[shvedko]

да конечно, именно так!

Наталья РостоваСпокойную жизнь семье маленького ребенка никто не гарантирует , все дети имеют обыкновение иногда болеть и постоянно озадачивать своих родителей ,  нуждаются в любви и терпеливости родителей,  в умении близких радоваться каждому маленькому шажку в развитии , каждому новому движению, звуку.... Все впереди!

это понятно, к этим шажкам мы готовы, я имею ввиду сильных потрясений которые с нами происходят. Это не простые обыденные ситуации которые происходят с каждым ребенком.
Спасибо Вам за поддержку!!!

[shvedko]

вообще сейчас после нашего с Вами общения мне стало легче, кризис миновал)! И я снова бодра и готова преодолевать сложные жизненные ситуации! Мой малыш сейчас развивается и делает свои первые маленькие успехи, чему я несказанно рада!!!
Планы помогают придти к жизненному равновесию, ясно осознаешь, что предстоит впереди... главное сейчас операция, а все остальное мы преодолеем и все будет хорошо! Конечно я переживаю на счет операции, как все пройдет, надо набраться сил и Темушке так будет спокойнее, когда рядом не плачущая мама, а бодрая и полна сил и энергии. А он на это отвечает своей милой улыбкой и гуленьем =) А это все, что нужно маме!

[shvedko]

Спасибо, я обязательно напишу когда будет известна дата операции! Все зависит от очереди и когда нам дадут направление.

[shvedko]

Наталья, добрый день! Мы с Темкой лежали на обследовании, 10 января ложимся в больницу, 11-12 числа обещали сделать 1 операцию на понижение легочной гипертензии, а 2 на сердце будет либо сразу, либо через пару месяцев, врачи посмотрят по ситуации.