Мысли, от которых легче

[Anechka]

Наталья, добрый вечер!

Иногда кажется, что я "наслаждаюсь" этим состоянием (не знаю как точнее сказать).
Вы стали получать удовольствие от страданий, от удовольствия, даже такого, трудно отказаться. Какую выгоду дает Вам это удовольствие, чего лишает?

Это дает мне ощущение что вот сейчас "я все делаю правильно", "так поступили бы все на моем месте".

Хочу выбрать шторы, украсить квартиру к новому году (убрать ее) - но вот успеть все это сделать...не выходит.
Еще есть время, но Вы как будто уже смирились, что не сможете осуществить желание?

Не смирилась) Поставила елочки по квартире (маленькие), свечки. Уборку делаю понемногу (беру кусочек квартиры и вычищаю). А еще делаю календарь для бабушек и дедушек - с Сашиными фотографиями. Лучшие фото Вам потом покажу

А теперь я понимаю, что нет конца моим трудностям. Только я справлюсь с одним - появится другое.
Да, Аня, Вы повзрослели, приходится признать, что жизнь постоянно ставит новые задачи.

Мне кажется это непосильная задача для меня.  

Вы как будто боитесь кому-то, какому-то абстрактному обществу не сдать экзамен, зачем Вам это? Вы же знаете, что Саша имеет право достойно жить. Свойственно ли Вам опускать руки, если результат не гарантирован?

Очень боюсь. Что в садике родители других детей не захотят чтобы в их группе был ребенок с СД. И тогда они мне об этом скажут. Боюсь вот этого разговора. Такого разговора на детской площадке, в школе.

Появляется ли у Вас ощущение, что можно научиться с этим жить?

Пока не появляется, но я жду этого.

Пока Вы опираетесь на внешние ресурсы, но по мере нарастания уверенности (или снижения тревоги) доверие себе, как матери, будет расти!

И этого тоже жду)
Хочу поделиться своим достижением. Я сходила на очную консультацию к психологу. Проговорили целый час. Мне понравилось. Правда рекомендации выполнять у меня пока не получается. Но я постараюсь. Хочу поделиться цитатой с этой встречи, которая меня очень тронула: "странная ситуация, иностранцы очень любят усыновлять детей инвалидов..почему?...да просто их проще сделать счастливыми". Вот думаю над этим и хочу сходить снова
Спасибо за Вашу помощь и за Вашу профессию - очень нужная. Я раньше не понимала.

[Anechka]

Добрый день!

Вам важно ощущать свою общность с другими людьми, чувствовать, что Вы такая же, как все?

Немного не точно. Мне важно иметь опору и поддержку, понимание. Мне кажется, что люди смогут понять мою боль и поддержать, но не смогут понять мою радость и будут считать, что это наигранно.

Почему Вы не думаете, что в садике, на детской площадке, в школе встретятся родители, которые поймут, как общение с особым ребенком меняет к лучшему их детей, потому что они становятся добрее и заботливее?

Я опасаюсь худшего, надеясь на лучшее =)
Помогает бороться с трудностями сам Саша. Его успехи вселяют надежду и радость и уверенность.
Ответила коротко.
А теперь главное! Поздравлем Вас всей семьей с новым годом!!! Терпения Вам, здоровья, вдохновения и всего наилучшего!

PS: календарь мы сделали (едва успели в типографию сдать). Для настроения как обещала высылаю мои любимые месяцы!!!
Апрель:

Август:

Сентябрь:

Теперь весь год будем в хорошем настроении))))
Всего наилучшего!

[Anechka]

Наталья, здраствуйте.
Я не писала уже очень давно. И не думала, что мою затерянную тему кто-то просматривает. Но вот оказалась не права. И хочу поделиться накопившимися за год мыслями. А еще отвечу на вопросы, которые Вы мне задали.

Поддержать в трудную минуту нашему человеку легче, чем искренне разделить радость. Но почему для Вас важно, что будут считать окружающие, насколько они верят вашей радости? И вообще, Вам достаточно радоваться самой, например, музыке или пейзажу или просто чему-то, что Вы считаете красивым?

Мне кажется мысли об окружающих - это проблемы нашего воспитания. Ты все время должен на кого-то равняться, с кем-то соревноваться. Всю школьную жизнь (когда закладываются поведенческие парадигмы) мы слышим "так себя вести нельзя", "что про тебя подумают", "посмотри как он" и т.п. А еще придирчивые сверстники, переходный возраст с его сложностями. В итоге к 20 годам ты полностью "социализирован" - и это я употребляю как синоним зависимости. Вот и выходит, что нам требуются похвалы, предостережения, утешения - мы становимся эмоционально зависимы от общества. И я вот очень зависима А еще мне кажется, что сейчас наше общение - это своего рода вампиризм. Мы питаемся плохими настроениями и бесконечным нытьем. Отчего-то становится мерзко приятнее оттого, что у кого-то что-то плохо, особенно если хуже чем у тебя. Радости это не приносит, конечно - только недолгое спокойствие. И кажется, что и другие хотят услышать от тебя что-то "душераздирающее", а вовсе не восторженные ахи об успехах твоего малютки.
Радоваться музыке или пейзажу я, конечно, могу. Я вышла на работу на несколько часов в неделю. Веду сейчас предмет "Слушание музыки" - с таким наслаждением переслушиваю музыку на этих уроках (злюсь, что дети шумят и мешают мне наслушаться). И получаеся, что мне постоянно не удается получить этой радости в достатке - дома некогда, ночью я "наслаждаюсь" сном. Пейзажами в городских условиях пока тоже не понаслаждаешься. Остаеся только радость общения - но и ее в достатке нет пока.
Простите, Наталья, что не ответила Вам сразу. Как-то так получилось. Обычно я так невежливо не поступаю =)
Теперь хочу написать о том, что поняла за этот год.
Катастрофы не случилось! Мир не рухнул, жизнь не кончилась!
Да. у меня ребенок с Синдромом Дауна, но это вовсе не означает "даун с синдромом ребенка". Ребенок на первом месте. Он веселый, отзывчивый, понятливый, воспитанный. Удивительный! Мы его любим - у нас его правда правда все любят. У него просто все чуть-чуть медленнее. это позволяет пережить каждый этап его роста более осмысленно.
Я не жалею, что он у нас есть.
Я жалею только о времени. О времени, которое я потратила на нытье, психозы, самокопания, сидение у компьютера. Когда я вижу, что он чего-то не успевает за сверстниками я вижу в этом только свою недоработку. Это очень тяжело. Это на меня давит - не СД, а моя собственная лень и эгоизм. За это я себя ругаю и это тяжелее всего пережить. Осознание, что ты мог помочь, но не сделал этого - вот те чуства, которые мне периодически "портят карму"
С уважением, Аня.
PS: привет от Саньки

[Anechka]

Добрый вечер

Можно попробовать теперь создавать дистанцию между собой и ожиданиями других людей, задавать себе вопросы , этого ли Вы хотели, равняясь на чей-то результат, удобно ли Вам быть такой как кто-то?

Мои дистанции все время кто-то нарушает: вопросами, обвинениями, любопытством. А я зависимая. Вот.

В любом случае Вы в силах не поддаваться на "вампиризм", а выслушав , восторгаться успехами сына, не так ли?

Как самой перестать быть вампиром? Вот в чем вопрос. Мне кажется, что подруги не такие, просто у меня паранойя на фоне собственного вампиризма.

Возможно, наслаждение музыкой будет более полным, если детей научить слушать музыку, пока они неопытны.

Это моя работа. Получается не всегда, но мы идем к этому

Пожалуй, Вы умеете находить источники вдохновения и радости, не так ли?

Сашенька вообще не обсуждается. Это постоянный источник радости. Он всегда мне в радость. И фоткаться мы с ним очень любим)))) Спасибо) Речь шла о радостях другого характера.
Я не скажу, что все стало розовым и сахарным. Нет. По прежнему трудно. Но не из-за диагноза. Только из-за самой себя. Правда все это реже, менее продолжительно и болезненно. Я вышла на работу и это тоже сильно отвлекает от депрессий - нагрузка совсем маленькая (3 дня в неделю по 3 урока). Но этого хватает для того, что собирать себя в кучу если что.
Спасибо за общение)))

[Anechka]

Наталья. Добрый вечер.
С прошедшими праздниками Вас. Захотелось поделиться с Вами историей.
Автор: Катрин Леблан
"Будешь ли ты меня любить всегда?"
Маленький медвежонок порвал во время игры свою куртку.
Что мама про это скажет?
Она будет злится?
Мама устала, она работала целый день.
- Охохо, давай мне куртку, попробую ка я её починить.
Маленький медвежонок загрустил .
- Что такое ?- спросила мама -медведица разыскивая нитку подходящего цвета.
-Мам, прости меня за то что я наделал глупостей. Ты меня ещё любишь несмотря на это?
-Конечно же , почему я вдруг должна тебя разлюбить?!
Мама -медведица делала маленькие стежки чтобы зашить порванное место.
Маленький медвежонок копался в шкатулке для шитья и спросил с любопытством-
- А если я все мои вещи изничтожу, ты всё ещё будешь так же меня любить?
-Ну если ты такое сделаешь, я буду ругаться с тобой.
Но всё равно всегда буду тебя любить!
Маленький медвежонок почувствовал облегчение.
Из разноцветных пуговиц он построил домик, но ему хотелось  ещё кое что знать.
-А если я буду ленится в школе, ты всё ещё будешь так же меня любить?
- Из за этого я буду разочарована, Маленький медвежонок , но всё также буду тебя любить!
-А если я был бы злюка и если бы я разломал бы стол, и всё что есть в доме на клочки и кусочки, ты всё равно меня бы любила?
- Я бы точно разозлилась, и попыталась бы помешать тебе всё ломать.
Но и дальше любила бы  тебя!
Маленький медвежонок хотел точно -точно знать.
- А если бы я был  уродливый, толстый, зелёный и совсем совсем блохастый?
- Ну , даже не знаю!
сказала мама -медведица и расхохоталась.
Но маленький медвежонок не засмеялся.
-Вот видишь когда нибудь ты не будешь уже меня любить!
-Этого никогда не случится, ты навсегда останешься моим маленьким медвежонком которого я всегда и несмотря ни на что буду любить.
Этого никогда не будет!
Маленький медвежонок не переставал всё таки спрашивать.
Он хотел быть совсем совсем уверенным.
- А если Я не буду тебя больше любить?
-Тогда я буду очень грустить и наверное плакать, но всё также и дальше буду тебя любить!
Маленький медвежонок хотел ещё что то спросить ,но не смел.
Он рассматривал  рассыпанные  пуговицы.
В конце концов он спросил.
- А если ты умрёшь?
Мама медведица перестала шить.
На такой вопрос тяжело отвечать.
-Я верю, что и тогда бы продолжала любить тебя.
-А как я смог бы это знать?- спросил маленький медвежонок не понимающе.
-В нежном ветерке, в плавной воде, в сверкающем солнце, в  ласковом порхании крыльев  и в глубине твоего сердца я не умру!
Маленький медвежонок подошёл и  счастливый крепко прижался к маме-медведице, а потом побежал кругами по комнате.
Он бежал быстрей и быстрей и играл в самолёт.
Мама-медведица попросила его прекратить шум.
Маленький медвежонок прокричал.
- А если я не захочу чтоб ты меня любила?
Мама медведица окинула взглядом шов.
-Ах, мне придётся подождать , пока ты снова захочешь, это не будет долго продолжатся...
Мама медведица завязала узелок, обрезала нитку и отложила заштопанную куртку.
Маленький медвежонок посмотрел на её круглый живот и спросил ещё.
-А ты бы смогла кого то больше любить чем меня?
- Больше?
Это невозможно, может быть по другому, может быть так же сильно, но это не меняет того что тебя я всегда буду любить!
Маленький медвежонок взял его куртку, он хотел снова идти играть с друзьями во дворе.
Был у него ещё один вопрос.
А если я кого то другого больше чем тебя полюблю?
Мама посмотрела как он застёгивает пуговицы на курточке и сказала
- Я буду всегда , несмотря ни на что  буду любить тебя, а ты можешь любить кого тебе захочется!

[Anechka]

А еще отвечу на вопросы =)

Позволяете ли Вы говорить «нет», как даете понять собеседнику, что его вопросы , обвинения и любопытство неуместны?

Скорее моя позиция выглядить как оправдательная. При этом я осознаю, что мне не  за что оправдываться. И моя ситуация вообще не нуждается в жалости, обвинении или  оправдании.

Как Вас кажется , в чем причина вампиризма? Вы не достаточно удовлетворены тем, что есть в вашей жизни, и необходимы сравнения с чужими трудностями, чтобы чувствовать себя спокойнее?

Иногда я вообще всем неудовлетворена. Т.е. есть черные дни, когда я считаю себя полнейшей неудачницей и начинаю всем завидовать. И вот тогда мне легче, что кому-то хуже... (ужасно, правда?). И вот за эти чувства я себя презираю. Все это очень мерзко и никак не получается полностью отпустить ситуацию и отмыться.
Хорошо, что рядом есть такой добрый и светлый Санечка, и такой оптимистичный и радостно настроенный муж.
Все это как-то не вяжется с моим предыдущим постом про любовь и светлые чувства. Эх.
С уважением, Аня

[Anechka]

Добрый день, Наталья.
Мне очень нужна Ваша помощь. И нужны в голове мысли, от которых будет легче.
Мои Саша сильно заболел. Поставили ему лейкоз. По квоте мы попали в Московский центр онкологии им Дмитрия Рогачева. Из-за болезни Саша перестал ходить (и вообще передвигаться), самостоятельно кушать и проситься на горшок. Все то, чем мы гордились и чего добились пожирает проклятая болезнь.
Прогнозов нам врачи не дают, с такими диагнозами это не принято. Статистика не очень хорошая - это единственное что у меня есть из туманного будущего.
Нахожусь в какой-то растерянности. Что мне делать? Мы привыкли жить в ритме постоянных занятий и достижений, а теперь я вижу только потери. Неужели все, что мы делали было зря? Как долго это делалось и так быстро пропало.
Мысли в голове очень спутаны. Хочу чтобы он снова побежал, снова стал моим Сашей. Помогите пожалуйста.

[Psy]

Anechka;37514Добрый день, Наталья.

Здравствуйте, Аня! К сожалению, Наталья пока не консультирует, по-этому продолжать переписку с Вами буду я. Меня зовут Вера.

Anechka;37514Мне очень нужна Ваша помощь. И нужны в голове мысли, от которых будет легче.
Мои Саша сильно заболел. Поставили ему лейкоз. По квоте мы попали в Московский центр онкологии им Дмитрия Рогачева. Из-за болезни Саша перестал ходить (и вообще передвигаться), самостоятельно кушать и проситься на горшок. Все то, чем мы гордились и чего добились пожирает проклятая болезнь.
Прогнозов нам врачи не дают, с такими диагнозами это не принято. Статистика не очень хорошая - это единственное что у меня есть из туманного будущего.
Нахожусь в какой-то растерянности. Что мне делать? Мы привыкли жить в ритме постоянных занятий и достижений, а теперь я вижу только потери. Неужели все, что мы делали было зря? Как долго это делалось и так быстро пропало.

Серьезная болезнь - это тяжелое испытание, когда рушиться то, что было до, и приходиться пересматривать свое отношение ко многому и расставлять другие приоритеты. Может быть, что для Вас последствия болезни мальчика, - это потеря собственных достижений и опять приходиться что-то терять (как при сообщении о диагнозе) и это ощущается особенно горько и больно.

Anechka;37514Мысли в голове очень спутаны.

Мысли путают одна другую, возможно потому, что они очень страшные. Вы можете про них написать?

Anechka;37514Хочу чтобы он снова побежал, снова стал моим Сашей. Помогите пожалуйста.

Вы хотите, чтобы Саша поправился, чтобы вновь обрести того малыша, которого с таким трудом ростите.
Что для него возможно сделать Вам сейчас, чтобы облегчить его состояние?
P/S
http://onkobook.ru/index.php/about
Посмотрите, пожалуйста, эту книгу. Она написана одной нашей мамой и, надеюсь, будет Вам полезна.

[Anechka]

Добрый день, Вера.
Принять Синдром Дауна мне было не просто. Я тяжело с этим справлялась и до сих пор еще не справилась до конца. Но меня всегда удерживал на плаву мой ребенок. Мы все вместе очень многого добились и очень многое запланировали. Я привыкла выслушивать посылы вроде "Господь дает испытания по силам. Это твое испытание". Я настроилась (настраивалась) на это. И я им безмерно гордилась, я же вижу что он умничка.
Но потом эта болезнь и все мои усилия - я больше не вижу результатов. У меня на руках просто больной ребенок. Это больно, ужасно больно. Больно слышать "а он что ходил у вас?" (Саша пошел в 1,4 а сейчас ему 2 года, он и танцевал и по лестнице поднимался сам), "что и на горшок садится?" (Саша у меня по несколько дней мог в одних штанишках пробегать - и просился и ходил), "сам ест и пьет даже?" (и  суп и кашу и все ест сам уже с 1,5 лет).
Мне обидно. За что мне усложнили испытание. Я теперь должна весь этот путь пройти снова. Никто и не верит что мы уже достигали эти вершины. Из-за лейкоза он из нормального стал отсталым. Он этого не заслужил и я тоже. Мне горько за 2 года работы, которая пропала за месяц болезни. Это жестоко и несправедливо!
Сейчас в условиях больницы я пытаюсь заниматься с Санечкой, но мне так страшно. Страшно, что возможно это последние месяцы, недели или дни что мы вместе. Страшно увидеть его холодным. Страшно его потерять.
И я беру его к себе спать, потому что хочу побыть с ним подольше. А потом одергиваю себя, ведь Саше поправится, а его приучила с мамкой спать.
Друзья шлют ободрения, а злюсь на них. если бы мне предложили привести детей своих знакомых (10-20-50) и отдать все их жизни за одну Сашину - я бы отдала.
Руки опускаются. Делать что-то? А если это сизифов труд и все напрасно. Вижу как он привыкает смотреть мультики и злюсь - дома мы телевизор не включали играли с ним все время.
Характер у него изменился сейчас и боюсь - а вдруг навсегда?
Я просто хочу, что бы все, кто расписывает нам судьбы (Бог или дьявол) просто оставили бы меня в покое. Дома с моими любимыми мужем и ребенком. Я не хочу этих испытаний. Мне не нужны райские кущи или что там есть. Мне нужен мой малыш - здоровый и дома!
Простите за поток сознания меня
Я постараюсь прочесть эту книгу

[Psy]

Здравствуйте, Аня!

Anechka;37533Добрый день, Вера.
Принять Синдром Дауна мне было не просто. Я тяжело с этим справлялась и до сих пор еще не справилась до конца. Но меня всегда удерживал на плаву мой ребенок.

Теперь ребенок болеет и Вам не на что опереться?

Anechka;37533Мы все вместе очень многого добились и очень многое запланировали. Я привыкла выслушивать посылы вроде "Господь дает испытания по силам. Это твое испытание". Я настроилась (настраивалась) на это. И я им безмерно гордилась, я же вижу что он умничка.
Но потом эта болезнь и все мои усилия - я больше не вижу результатов. У меня на руках просто больной ребенок. Это больно, ужасно больно. Больно слышать "а он что ходил у вас?" (Саша пошел в 1,4 а сейчас ему 2 года, он и танцевал и по лестнице поднимался сам), "что и на горшок садится?" (Саша у меня по несколько дней мог в одних штанишках пробегать - и просился и ходил), "сам ест и пьет даже?" (и  суп и кашу и все ест сам уже с 1,5 лет).
Мне обидно. За что мне усложнили испытание. Я теперь должна весь этот путь пройти снова. Никто и не верит что мы уже достигали эти вершины. Из-за лейкоза он из нормального стал отсталым. Он этого не заслужил и я тоже. Мне горько за 2 года работы, которая пропала за месяц болезни. Это жестоко и несправедливо!

Вы так описываете эти два года, что создается впечатление, что Вы были в постоянном напряжении от достижения к достижению. Это так?

Anechka;37533Сейчас в условиях больницы я пытаюсь заниматься с Санечкой, но мне так страшно.
Страшно, что возможно это последние месяцы, недели или дни что мы вместе. Страшно увидеть его холодным. Страшно его потерять.

Возможно, что это не та стратегия, которая сейчас нужна Саше и Вам?

Anechka;37533И я беру его к себе спать, потому что хочу побыть с ним подольше. А потом одергиваю себя, ведь Саша поправится, а его приучила с мамкой спать.

Телесный контакт может быть сейчас приносит облегчение и Вам и сыну. Вы думаете о разлуке и стараетесь быть с ним ближе. Как только он поправиться уже не будет такой необходимости быть телом к телу.

Anechka;37533Друзья шлют ободрения, а злюсь на них. если бы мне предложили привести детей своих знакомых (10-20-50) и отдать все их жизни за одну Сашину - я бы отдала.

Да, когда такие мысли, ободрения неуместны.

Anechka;37533Руки опускаются. Делать что-то? А если это сизифов труд и все напрасно. Вижу как он привыкает смотреть мультики и злюсь - дома мы телевизор не включали играли с ним все время.
Характер у него изменился сейчас и боюсь - а вдруг навсегда?

"Навсегда" ничего не бывает. Сейчас Вам приходится привыкать к другому Саше. Но Вы со страхом думаете о том, что будет, и это, может мешать Вам быть с Сашей "здесь и сейчас".

Anechka;37533Я просто хочу, что бы все, кто расписывает нам судьбы (Бог или дьявол) просто оставили бы меня в покое. Дома с моими любимыми мужем и ребенком. Я не хочу этих испытаний. Мне не нужны райские кущи или что там есть. Мне нужен мой малыш - здоровый и дома!

Саша болен, но он также остается Вашим малышом.

Anechka;37533Простите за поток сознания меня

Вы поделились своими самыми сокровенными мыслями. И они очень правдивы.

Anechka;37533Я постараюсь прочесть эту книгу

Книга с картинками), это практическое руководство специально для мам, которые не в состоянии много читать.