Мысли, от которых легче

[Anechka]

Моему сыночку через 3 дня будет 2 месяца. Это наш первый ребеночек, долгожданный. И диагноз стал для нас испытанием. И до сих пор остается испытанием. Читая форум, понимаю что такие же чуства и переживания испытывают все родители таких деток. Это действительно трудно - все переосмыслить и настроиться на другую жизнь.
И мне до сих пор горько. Но описывать мое состояние излишне. Можно открыть любую из уже созданных тем и прочитать.
Поэтому мне захотелось поделиться теми мыслями, которые меня успокаивают.
Будет ли наш малыш полноценным человеком? Учиться, влюбляться?
Это возможно. Ведь в Европе есть музыканты с таким именем и художники. Есть человек, получивший высшее образование. Надо заниматься, надо не опускать руки и верить в своего карапуза.
Почему мы?
Потому что мы достойны. Мы можем подарить такому человечку и любовь, и образование и счастье. Мы получили возможность от всего сердца помочь тому, кто в этом нуждается. Подарить море любви и тепла и получить огромную отдачу.
Его будут обижать в будущем?
И нас обижали, и нам говорили несправедливые вещи. Мы научим его защищаться. Мы сами встанем рядом. И наши друзья встанут.
Он будет медленно развиваться и отставать от других?
Для чего мы рождаемся? Чтобы за кем-то успеть? Все что мы делаем, мы делаем ради своего счастья. А разве наш ребенок не может быть счастлив? У него может не быть ученой степени, но у него будут мечты, друзья, радость жизни. А что еще надо?
Он не сможет пойти в садик, школу и т.п.?
Ноги у него есть - значит пойти сможет. Может мы еще и не отдадим сами. С этими ЕГЭ может лучше дома обучаться? Муж математик, я музыкант. Среди друзей есть филологи, историки, физики, химики и т.п. =) Шутка-шуткой, а выход есть в любой ситуации!
Жизнь изменится после рождения такого ребенка?
Жизнь в любом бы случае изменилась. Меняется не только наша жизнь, но и жизнь нашего окружения и общество вокруг.
Меня будут все жалеть?
Мнение окружающих чатсо сильно задевает. И жалость для успешного человека пережить больно. Но как только сам попробуешь себя не жалеть, то и другие перестанут.
Жизнь закончилась?
Для меня закончилась, но для малыша только началась. Нехорошо бросать его сейчас, когда мы так ему нужны. Как в жизни устроится, тогда и посижу и подумаю, как закончилась моя жизнь 20 лет назад... и как началась новая)
Кто будет опекать нашего зайку, когда мы состаримся?
Мы родим еще деток и постараемся воспитать их достойными людьми - они и помогут. А ведь еще и друзья есть...
Вот написала и легче стало самой. Буду перечитывать и настраиваться)

[Anechka]

Я рада, что помогло кому-то еще

[Anechka]

Еще вот 2 притчи.
Притча 1.
«Добро пожаловать в Голландию»
Автор: Эмили Перл Кингсли
Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.
Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.
После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».
«В Голландию?!? - говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».
Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.
Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.
Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.
Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.

[Anechka]

Притча 2.
… В этом году 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь по каким критериям будут выбраны эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей… Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Книгу Жизни:
«Науманн, Лиза: сын; Ангел-Хранитель: Маттеас.
«Ферстер, Уте: дочь; Ангел-Хранитель: Сицилик.
«Больманн, Карола: близнецы; Ангел-Хранитель…..М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям.»
Наконец Бог называет одно Имя и говорит, улыбаясь: « Этой я дам ребенка-инвалида.»
Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!», — сказал Бог, — « Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!»
«Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.
«Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет нелегко».
«Но, Господи, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!», воскликнул Ангел.
Бог улыбнулся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»
Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»
Бог кивнул: «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать.
Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг — как обыденность.
Когда ее ребенок произнесет первый раз «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО.
Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут.
Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, — и я разрешаю ей подняться выше этого.
Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»
«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», — спросил Ангел.
Бог улыбнулся: «Ты.»

[Anechka]

Да, конечно. Копируйте)
Больше всего меня беспокоит зависть к моим подругам у которых детки обычные, здоровые. Я справляюсь об их делах  и успехах  расстраиваюсь, что у них все хорошо. Чуствую себя из-за этого плохо. Ведь я в глубине души желаю им зла. Как с этим справиться?
Тут мне себя не получается успокоить.
Спасибо

[Anechka]

[Скажите, пожалуйста, насколько зависть к чужим успехам, способностям , возможностям была свойственна Вам до того, как родился Сашенька? Как Вы обычно  чувствуете себя в ситуации сравнения?]
Зависть бывала и раньше: фигуре, успехам и т.п. Но я никогда не желала людям зла. Я всегда знала, что у меня тоже есть достижения, и я знала смогу достичь того, что есть у них если захочу, потружусь и т.п.
Ситуации сравнения не люблю, но всегда сравниваю себя с кем-то.
Сейчас все по-другому. Я понимаю, что не в моих силах убрать хромосомку. Я знаю что не могу достичь того-же. Даже когда думаю, что у меня будут еще здоровые дети, то завидую, что у них они тоже еще будут и они не познают всего, что случилось с нами.

[Anechka]

Добрый вечер

Наталья Ростова;23792
До рождения сына Вы могли легче переживать  сравнение, можно ли объяснить, что желание  другим людям зла вызвано обидой, чувством несправедливости, что именно Ваш сын – ребенок с особыми потребностями?

Да. Именно этим. Это еще связано с тем, что до этого у меня была очень беззаботная жизнь. Мне везло и с учебой, и с работой, и с друзьями. Мне повезло с любимым мужчиной и с его семьей тоже. И я привыкла к этому везению. Казалось, что по другому и быть не может. И, к слову, у меня была очень легкая беременность - первая (без токсикоза, отеков, обмороков, тяжестей, с чудесными анализами...).
Поэтому рождение "особенного" малыша стало шоком. В роддоме у меня его забрали и положили в палату к счастливым мамочкам. И про ребенка ничего не говорили, пока я сама не пошла его искать. Кормили его смесью, хотя я сцеживала молочко. Ни одного врача, психолога, никого - я почуствовала себя "плохой", "неправильной". Как будто это моя вина. И всю неделю в роддоме во мне росла эта зависть. Не только к подругам. Ко всем окружающим, к людям за окном.
[не очень разобралась как цитировать...]
Чего не могу достичь? Я представляю какого будущего мы не сможем достичь: какую школу мы не закончим. какую нобелевскую премию не получим (:o).
Всегда знала, что не смогу отдать ребенка в детский дом. Просто не знала, что мне придется это доказывать. Я очень люблю деток, и преподаю у девочки с дцп музыку. Даже не знаю как его можно не любить - такой симпатичный. Я смогла по новому посмотреть на своего мужа и на его семью - у нас всегда были чудесные отношения, но теперь за ними скрывается нечто большее.

[Anechka]

Добрый вечер.

Ваша первая встреча с сыном была испорчена предвзятостью врачей к диагнозу, их самонадеянностью, что изоляция сына лучше для Вас. Сочувствую Вам, мучительно находиться в неведении как здоровье сына, почему его нет рядом, почему Вам не сразу дали почувствовать себя матерью: кормить, ласкать сына, помогать Сашеньке знакомиться с ощущениями, открывая незнакомый мир. Какие чувства пришли на смену шоку?

После в республиканской больнице нам поставили смертельный диагноз. И 4 дня мы пробыли в аду. Потом диагноз не подтвердился. Испытали счастье. Радовались, что Сашка будет жить.

А сейчас, по прошествии двух месяцев, что-то изменилось в самоощущении?

Много прочитали с тех пор. Следим за развитием сына. И теперь уже не так страшно. Горько, что надо заставлять всех читать. Чтобы всем было не страшно. И чтобы не приходилось доказывать каждому что нас не надо жалеть.

То есть, я думаю, что если наряду с самореализацией делать посильный вклад в изменение отношения общества к особым людям и их семьям, то зависти к набору хромосом не останется места. Что скажете?

Думаю надо начать с тех, кто рядом. С друзей и родственников. Чтобы они перестали говорить нам "крепитесь", "не падайте духом"... и т.п. Чтобы вместо жалости. они испытывали радость за нас. Их сочуствие, как напоминание, что что-то не так.

Вам пришлось любовь к детям и способность принимать особенности другого доказать своим решительным поступком, значит ли это , что Вы доверяете своим чувствам, верите в силы, несмотря на все препятствия?

Не было поступка. Это же наш малыш. Мы своих в беде не бросаем Мне кажется, что может не хватить компетенции или усидчивости или терпения - не знаю чего больше.

Что еще может позволить Вам чувствовать себя на равных среди подруг?

Их радость за меня. Не напускная. И когда они перестанут искать в Саше диагноз и говорить: "он выглядит как самый обычный ребеночек...у вас чудесный малыш - совсем не похож на дауна..." и т.д.

[Anechka]

Как к Вам обращатьсч? Просто по имени? Мне было бы комфортнее по ИО

[Anechka]

Добрый день, Наталья. Не болейте =)
Я попробовала быть с подругами откровенной. И каждый раз видела расширенные от ужаса глаза (утрирую конечно, но реакция всегда острая). Теперь уже боюсь общения. Попробовала не рассказывать - комфортнее. Нет жалости. зато есть привычное умиление и радость.
Вообще замечаю, что нам хорошо дома втроем: мужу, мне и Сашке. И не особо хочется видеть или слышать кого-то. Это означает, что я начинаю замыкаться в себе?