Аленка 22-10-2012

[Вера2012]

Здравствуйте! Меня зовут Вера. Совсем недавно в нашей семье родилась Аленка. Ее диагноз для нас был несколько неожиданным. Нельзя сказать, что мы не попереживали по этому поводу. Но мы с мужем, справившись с первым шоком,  приняли Аленушку такой, какая она есть, зная, что мы сделаем все, что в наших силах, чтобы она смогла максимально адаптироваться в этой жизни.. Но меня волнует, как об ее диагнозе сказать родственникам??? Ведь совсем скоро, вероятнее всего, будут заметны особенности малышки, и это придется как-то объяснять. Мне и сейчас с трудом удается скрывать наворачивающиеся на глаза слезы, когда кто-то из бабушек или сестра мужа начинают умиляться раскосым Аленкиным глазкам или тому, что она показывает язычок...

[Вера2012]

Здравствуйте, Наталья! Огромное спасибо за ответ

Скажите, допускаете ли Вы желание старшего ребенка  бороться за внимание родителей?  Я  думаю, что в 6 лет это естественно))

Конечно, мне тоже борьба детей за внимание родителей кажется естественной. Особенно таких альфа-киндеров, как Саша

Вы удивились словам и поведению Саши, которые достигли своей цели - привлекли  Ваше внимание.

Удивилась я тому, что вела она себя не как 6-летний ребенок, а скорее, как подросток. И, если честно, меня рассердили ее отговорки. Хотя я сдержалась, но наказать (выдворить из комнаты на несколько минут) все-таки пришлось.

]Спокойно  (очень хочется привести слова Карлсона: «спокойствие, главное, спокойствие»).  То есть реагировать надо, надо так, чтобы подобные заявления не стали кнопкой для привлечения Вашего особого внимания или управления Вами, но не игнорировать их, чтобы ребенок чувствовал, то его чувства допустимы и важны.

Как раз спокойствия-то мне в таких экстремальных условиях ( а тогда я чувствовала себя на грани эмоционального истощения), к сожалению, не всегда хватает...

Если Вы допускаете возможность ревности дочери к  сестрам, брату, к папе, к Вашим интересам, то  проявление ревности не вызовет у Вас испуг или  злость, позволит реагировать адекватно ситуации.

Теоретически я понимаю, что любой человек, а тем более ребенок, может испытывать любые чувства, которые рождаются помимо его воли... Важно научиться как-то конструктивно обходиться с этими чувствами. Но вот почему-то ревность, соперничество между детьми вызывает у меня внутренний протест. Когда дети начинают что-то делить или считать, кому чего больше досталось, я начинаю раздражаться

В данной ситуации можно глядя Сашеньке  в глаза доброжелательно сказать, что Вы видите, что ей обидно, когда Вы разговариваете не с ней, что она хочет Вашего внимания,  дождаться ее реакции (это может быть и  молчание).  Затем  сочувственно сказать, что Вы сейчас не можете уделить ей  внимание, но после ухода гостей вы, можете  заняться  интересным (важным, смотрите сами)  делом,  и попросить ее подготовиться к нему, и обязательно сдержите слово.   То есть,  Ваша задача состоит в том, чтобы озвучить Саше ее чувства, показать, что Вы понимаете ее и предложить  способ переждать Ваше временное отдаление.

Спасибо за совет. Постараюсь воспользоваться этой формулой позитивного общения

Отношение к Аленушке закладывается отношением родителей как к ней, так и к другим членам семьи. В семье, где родители и дети любят и берегут друг друга, дружные отношения крепнут, уверенно выдерживают провокации и проверки, разве отношения в вашей семье дают повод для тревоги?

.
Очень хочется надеяться, что это была провокация... Но не так давно Саша опять приревновала Арсения к Аленке: он "беседовал" с малышкой, а Саша потребовала, чтобы он перестал разговаривать с Аленкой, а стал играть с ней. Боюсь, что это уже тенденция...  

Возможно, Вас напугала реакция Саши, т.к. она обострила Ваш страх за будущее Аленки?

Конечно, будущее Аленушки тоже страшит... Конечно, я понимаю, что думать об этом еще слишком рано, но дома инвалидов - это ужасно... Мне очень хотелось бы, чтобы Алена была рядом с кем-то из старших детей. Для этого мне нужно ее как можно лучше адаптировать и найти баланс во взаимоотношениях между ними...

[Вера2012]

Здравствуйте, Наталья!!!
Накануне Нового года и Рождества Христова позвольте поздравить Вас с наступающими праздниками и пожелать всего самого доброго и светлого, что есть на свете: здоровья, счастья, благополучия, профессиональных успехов

От души благодарю Вас за Ваш труд, за ту поддержку, которую Вы оказали нашей семье в этот не самый простой период...
За этот год многое изменилось: на смену отчаянию пришла надежда, а теперь и уверенность в собственных силах. Мы все очень любим Аленушку, а она удивляет нас своими возможностями, о которых год назад даже и не мечталось... И если бы меня сейчас спросили: хотела бы я, чтобы Алена родилась обычной, то этот вопрос поставил бы меня в тупик: ведь тогда это была бы уже не наша лучистая девчушка...
Спасибо Вам и всем сотрудникам ДСА за все то, что вы для нас сделали и продолжаете делать!!! И наилучших пожеланий в наступающем году!!!

[Вера2012]

Добрый день, Наталья

Настроение Ваше улучшается?

Да, конечно. Я искренне благодарна и Вам, и Полине Львовне, и всему форуму в целом за то то, что поддерживаете нас и помогаете справиться с нашими сомнениями и переживаниями
Еще и Аленушка радует своими успехами и новыми достижениями
Не так давно посмотрела фильм "Я тоже", он меня просто вдохновил: ведь сюжет в нем о человеке, имеющем 47 хромосом и не имеющем никаких проблем с интеллектом. Я понимаю, что это художественный вымысел, и что планка высока. Но она поставлена, и мы с Аленкой будем стремиться ее достигнуть.

Вера,  получить облегчение, поделившись переживанием,  удивительно  на первый взгляд, в это трудно поверить со стороны. Вы же нашли в себе силы рассказать о страхах, они проявились вне Вас, потеряли свою власть над Вами, и Вы смогли взглянуть на них иначе. Теперь Вы управляете ситуацией, а не страх загоняет Вас в угол.  Это ожидаемый результат!

Действительно, удивительно!!!

Неутомимо трудится ваша душа, чтобы пережить горе и дать место любви и радости,  познанию себя, близких, да и вообще жизни!

Душа... Она наверное и существует, чтобы трудиться и в трудах совершенствоваться... Ведь можно всю жизнь прожить в печалях и сделать из своего существования трагедию, а можно научиться радоваться тому, что посылает нам судьба... Ну об этой стороне вопроса Вам, как психологу, наверняка больше известно, чем мне

[Вера2012]

Здравствуйте, Наталья Огромное спасибо за ответ, за то, что заставляете думать и анализировать...

Вы верно подметили, есть общее в поведении человека  в 6 лет и в подростковом возрасте, причиной всему потребность к самостоятельности, поиск и утверждение себя как личности.

Вы считаете, что у Саши начинается кризисный возраст? Правильно я поняла?

В теории, задача достаточно хорошей мамы заключается в том, чтобы предоставлять ребёнку безопасное пространство, в котором он может исследовать мир и себя в этом мире ( свои желания, потребности, свободно выражать свои аффекты, наблюдая, что мать не разрушается ими, проявлять и развивать свои персональные вкусы, увлечения, индивидуальные особенности и т.д.). Мама помогает ребенку создать отношения, в которых он прочно укрепляется в ощущении своей ценности, значимости, уникальности, любви близкими.

Прямо хочется распечатать эту мысль и повесить на холодильнике, чтобы каждое утро начиналось с напоминания, как стать мудрой мамой Так, пожалуй, и сделаю

С чем связано Ваше раздражение? Может быть в такие моменты Вы вините себя, что чего-то не достаточно  даете детям ? Почему обычные детские выяснения кого мама больше любит,  вызывают внутренний протест?

Думаю, что здесь дело, скорее в моих взаимоотношениях с моей старшей сестрой. Дело в том, что мы с ней общаемся только при крайней необходимости, даже не поздравляем друг друга с праздниками. А начиналось все с этой самой детской ревности... Раньше я пыталась наладить как-то наши отношения, но... насильно мил не будешь...
Мне бы очень не хотелось, чтобы мои дети пошли по этому пути. Наверное, поэтому и страх такой сильный. Ну, а протест и раздражение в душе рождается скорее всего из-за этого страха и из-за того, что я просто не знаю, как реагировать на Сашины заявления, что я уделяю Аленке внимания больше, чем ей... Конечно, теперь я стараюсь ей говорить, что понимаю ее, озвучиваю ее чувства, но на это она мне отвечает: "Хочу быть солнечной, как Аленка, потому что ты с ней очень много занимаешься..." Объясняю, что занимаюсь с Аленкой, потому что она маленькая, рассказываю, что когда-то, когда Саша была в этом возрасте, я с ней занималась нисколько не меньше: так же и в бассейн ходили, и в развивайку, и дома тоже играла с ней много. Даже предлагаю поиграть ей, как будто она маленькая, но она отказывается... Канючит, что ей мало внимания. Потом у меня лопает терпение: один раз я на нее накричала, а в следующий раз просто ушла в другую комнату, потом мы отвлеклись и просто забыли о нашем разговоре. Похоже, моя проницательная Санька начала понимать, что эти ее притязания меня зацепляют...  

Что Вас пугает в этой тенденции?

Мне очень хочется, чтобы мои дети были дружными, заботились друг о друге. При этом я понимаю, что это вполне естественное желание любой мамы... Я очень боюсь, что их отношения будут такими, как у нас с моей старшей сестрой. Пока не было Аленушки, конечно, какие-то проявления конкуренции между Сашей и Сеней были, но мне удавалось их как-то урегулировать самостоятельно. Да и страха такого не было... Вот пишу Вам, и только сейчас до меня дошло, что этот страх родился именно с появлением в нашей жизни Аленки!!! То есть все же больше всего я боюсь, что она потом останется без поддержки!!!  

Скажите, пожалуйста, как организована жизнь  Саши, есть ли у нее увлечения, круг сверстников – партнеров по играм?

У Саши есть подруги в детском саду, есть закадычная подружка-ровесница во дворе, так что дефицита общения не должно быть. Скорее, Сеня вынужден играть с Сашиными подругами, потому что в окружении живут одни девочки.
В этом году Саша захотела заниматься художественной гимнастикой, но после Нового года сказала, что ей разонравилось. Я попыталась ее еще какое-то время поводить, но она под разными предлогами стала увиливать от занятий... Пришлось нам их оставить. сейчас думаем, чем займемся в сентябре.
Вообще, Саша по характеру очень уверенный в себе и настойчивый в достижении своих целей ребенок - лидер. Несмотря на то, что мне бывает с ней тяжеловато (уж очень она перетягивает одеяло родительского внимания на себя), я считаю эти качества положительными: в ней уже сейчас видны организаторские задатки. Своей главной задачей я считаю, направить ее энергию и способности в нужное русло Еще хочу добавить, что Аленушку она любит, играет с ней. И пока мне не понятно, вот эти эпизоды ревности - это попытки привлечь родительское внимание или уже симптомы нарушения взаимоотношений между детьми???    

Зачем Вы пугаете себя ужасным будущим Алены?

 
Я надеюсь, что до дома инвалидов дело не дойдет... Понимаю, что я могу дать что-то ребенку, пока я рядом, пока от меня что-то зависит... Поэтому для меня сейчас важно заложить фундамент крепких и здоровых взаимоотношений между детьми, учитывая особенности  и возможности каждого из них...
Иногда родители выделяют младшего ребенка в ущерб старшим детям, это не идет никому на пользу. Вы правы, нужно нащупать баланс во взаимоотношениях между детьми и между родителями и каждым ребенком.
Безусловно, сейчас Аленушка требует к себе бОльшего внимания, чем Саша и Сеня, просто в силу своего возраста. Стараюсь, как могу, проявлять к своим старшеньким эмоциональное участие... К сожалению, вынуждена признать, что иногда не хватает мудрости и умения, а иногда терпения. Наверное, поэтому и возникают такие проблемы...

[Вера2012]

Здравствуйте, Наталья

Замечательно, что Вы цените достижения Аленушки, ведь своей поддержкой, радостной реакцией Вы помогаете ей активнее проявлять интерес  и расширять свои возможности.

Общение с малышкой приносит радость всем нам, ведь она такая нежная лапушка!

По поводу фильма, хочу заметить, что , конечно, это художественный вымысел, но существует объективная  реальность -  человек с 47 хромосомами смог стать актером и сыграть в фильме, а ведь это непростая работа ! Кстати Пабло Пинеда , как и главный герой фильма, имеет высшее образование (почитать об этом можно тут https://downsideup.org/o-fonde/novosti/syuzhet-o-cheloveke-s-sindromom-dauna-pobeditel-tefi-2014/?sphrase_id=4450 )

Спасибо за ссылку. Информация очень обнадеживающая. Пабло Пинеда - человек, несомненно, заслуживающий уважения. А его родители... Просто нет слов...

Изменения,  которые происходят в Вас и в жизни  после рождения Аленки, откроют много нового.  Впереди большой путь.

Спасибо за теплое напутствие

[Вера2012]

Здравствуйте, Наталья
Простите, как к Вам лучше обращаться: по имени или по имени-отчеству?

Поздравляю Вас и всю вашу большую семью с рождением Аленки!

Спасибо за поздравления. Очень приятно было получить Ваш ответ так быстро.

Расскажите, пожалуйста,  что значит «несколько неожиданным»? Вы предполагали  возможность генетических отклонений,  и она подтвердилась, или Вы  таким сдержанным образом передаете свое восприятие  известия? А может быть Вы  вкладываете другой смысл в эти слова?

Вы все правильно заметили: звоночек был. Анализ АФП был плохим, но я не придала ему значения, т.к. почти шесть лет назад с таким же плохим анализом я родила абсолютно нормальную девочку (тогда-то я поплакала и попереживала над результатами анализа, и тогда мы с мужем решили, что примем любого малыша). А в этот раз, когда мой врач насторожился и предложил мне съездить в региональный центр, я отказалась, поскольку была уверена, что все хорошо. Ну, конечно, еще важен тот факт, что в любом случае я не смогла бы лишить жизни маленького человечка, который зародился во мне. Ну, а когда УЗИ показало, что все благополучно, мы с доктором совсем успокоились.

Вера, правильно ли я понимаю, что становится все труднее скрывать диагноз, и Вы готовы поделиться тайной с близкими людьми?
Как Вы думаете, станет ли Вам легче, если Вы расскажите о диагнозе?   Вам трудно скрывать чувства от родственников, трудно вместе с ними разделять радость при наблюдении за малышкой, как Вы думаете, что чувствуют они, натыкаясь на Вашу эпизодическую замкнутость или видя, что Вы отводите глаза в сторону? Какие у Вас есть опасения, что может произойти, если Вы поделитесь с близкими? Какие варианты сообщения о генетическом отклонении Вы обдумываете?

Предполагаю, что родные замечают за мной какие-то странности, но списывают это на усталость.  
Скрывать диагноз, пока Аленка маленькая, еще возможно, и делиться я не готова по нескольким причинам. Во-первых, и мама, и свекровь находятся в том почтенном возрасте, когда лишний раз стараешься не расстраивать из-за их проблем со здоровьем. Во-вторых, обе бабули не одобряли самого факта моей очередной беременности: мама пыталась со мной поговорить на тему "зачем тебе это надо?", а свекровь со свойственной ей дипломатичностью подбирала газетные статьи о том, как тяжело живется многодетным семьям. (Тут я должна пояснить, что Аленушка - наш третий совместный ребенок, и все эти детки поздние. В первых браках и у меня, и у мужа также есть уже взрослые дети и даже внуки.) В-третьих, моя мама очень брезгливо, и даже зло, относится к людям с ментальными расстройствами. И, наконец, в ситуациях, когда просто мне нужна была поддержка, я чаще слышала от нее упреки типа "сама виновата". Поэтому своими проблемами я с ней стараюсь не делиться - себе дороже, хотя скрывать и лгать для меня бывает тяжеловато.
Так что в группу поддержки наши бабули как-то не вписываются. Как дальше будут развиваться события, я не знаю. Это меня страшит. Сейчас мы с мужем решили ничего не говорить, пока не возникнут вопросы... Но ведь они возникнут, и надо будет подбирать какие-то слова, чтобы пощадить и их, и нас...

[Вера2012]

Здравствуйте, Наталья
Простите, что не смогла ответить на Ваше послание быстро, т.к. приболела, но сейчас уже все в порядке.

К сожалению, не всегда получается отвечать быстро, но это не означает, что сообщение оставлено без внимания.

Вашу занятость я понимаю. Огромное спасибо Вам за внимание к нашим проблемам.

Дочку Вы полюбили до ее рождения, с диагнозом предстоит сжиться.

А диагноз, что ж, мы с мужем решили воспринимать его, как более трудную задачу, поставленную перед нами судьбой, которую надо решать: с воспитанием обычных деток справляетесь, вот вам работенка посложнее... Даже находим в себе силы шутить по этому поводу: у обычных людей рождаются обычные дети, а у нас либо с особыми способностями, либо с особыми потребностями

Грустно не иметь понимания и поддержки близких людей, о которых Вы заботитесь  и стараетесь беречь.

Да, полностью согласна с Вами. Особенно больно, что не приходится искать поддержки у мамы. Чаще всего, она предпочитает обострить ситуацию

Но вот на что хотелось бы обратить  внимание, Вера, смотрите, отвечая на вопрос о реакции бабушек, Вы четко все разложили по полочкам, подобрали понятные описания и объяснения непростой ситуации. Видимо, когда у Вас есть четкое представление о происходящем, Вы можете держаться уверенно и донести до собеседника суть и свое отношение к предмету обсуждения.
Как Вы думаете, эта Ваша способность может помочь Вам подобрать подходящие ответы на вопросы родственников, когда Вы внутренне будете настроены рассказать о диагнозе Аленки или связанных с ним состояниях?

Наталья, я боюсь, что это не тот случай, когда люди захотят услышать какие-то разумные доводы.
В мамином арсенале истерика, стенания и причитания. А когда пройдет острый период, начнутся упреки в стиле "ты сама этого добилась" и "тебя предупреждали". Именно по этой причине я стараюсь не делиться с ней своим наболевшим...
Свекровь действует иначе: бурные сцены - это не для нее. Скорее всего, она сначала переживаниями нагонит себе давление, потом, может быть, подберет пару газетных статей по теме, чтобы принять участие. Но в семейных беседах "за круглым столом" обязательно очень тонко (так тонко, что мой муж ничего не заметит), даст понять, кого она назначила виноватой... Если я попытаюсь вывести ее на откровенный разговор, у нее сразу ухудшится самочувствие, и это не будет притворством. Наша "железная леди" (в прошлом руководитель достаточно крупного производства) на физическом уровне не терпит, чтобы кто-то оказывался более логичным и более правым, чем она.
Думаю, что ни одна из них не предоставит мне права на защиту... Так наше старшее поколение пытается культивировать во мне комплекс вины из года в год. Раньше я как-то с этим справлялась, но Аленкин диагноз - это рана... И как бы мы ни крепились, болеть она еще будет, и я не хочу, чтобы кто-то посыпал на нее соль, особенно значимые люди.

[Вера2012]

Здравствуйте, Наталья
Рада Вашему ответу

Складывается впечатление, что Вам  свойственно испытывать чувство благодарности, проявлять деликатность в отношениях с людьми.

Наверное, Вы правы. Стараюсь быть вежливой и не топтаться по чувствам окружающих. Но это не беззубая мягкость. Когда кто-либо решает перейти некую черту, за себя постоять могу, хотя очень не люблю конфликты и всегда болезненно их переживаю.

Значит, Вы знаете на что можете рассчитывать в отношениях с мамой, а в чем она не может Вам помочь, понимаете, что у нее есть своя привычная реакция на стресс или вообще на перемены в жизни. Увы, такова реальность.
Вера, конечно, говорить о диагнозе, не ожидая понимания и сочувствия, можно, когда Вы решите, что Вам легче открыть тайну, чем скрывать ее,  когда рана затянется, высохнут неудержимые слезы. т.е., повторюсь, когда Вы будете готовы к этому разговору.

Удивительно, Наталья, но после того, как я рассказала Вам о своих страхах, они как-будто стали терять свою значимость. Как-бы обесценились. Конечно, я не собираюсь сразу же при первой встрече огорошить наших бабуль диагнозом Аленки. Я по-прежнему еще не готова причинить им боль. Но ловлю себя на мысли, что мне не так страшны их возможные упреки в мой адрес.

По поводу чувства вины:
Но диагноз дочери нанес травму,  сделал психику более уязвимой, Вам нужно время, чтобы восстановиться.
Скажите, пожалуйста,  Вы сами, без воздействия бабушек, в чем-то вините себя?

Да, конечно, чувство вины поначалу было... Перед мужем, что не смогла родить здорового ребенка, перед старшими детьми, что им придется заботиться об Аленке в дальнейшем, и этот груз может как-то отразиться на их личной жизни. Понимая, что этими разрушительными мыслями загоняю себя в тупик, я пыталась их трансформировать. Например, теперь я точно знаю, что могу положиться на своего мужа буквально во всем - ведь он-то меня ни в чем не упрекнул... Я уверена, что мои дети вырастут добрыми и чуткими, и надеюсь, что рядом с ними тоже будут хорошие люди, ведь Аленушка, как талисман, будет ограждать их от злых и непорядочных... Так что это чувство вины перед самыми близкими мне людьми сегодня тоже обесценено.

[Вера2012]

Добрый день, Наталья

Я рада, что Вы можете чувствовать себя радостнее и увереннее, используя предложенную информацию
Мне кажется, что мы  прошли определенный отрезок пути: обсуждение заявленного в начале темы  вопроса позволяет Вам теперь легче двигаться дальше.  Не так ли?

Да, Вы совершенно правы. Сейчас возможная реакция окружающих на диагноз Аленушки уже меня не пугает. Да, если честно, и сам диагноз перестает быть тайной: мне уже гораздо легче говорить с близкими подругами об Аленке. А сама Аленушка мне представляется маленьким и нежным Ангелом - Хранителем нашей семьи

Пишите, если появятся новые вопросы или актуализируются старые сомнения

Наталья, огромное спасибо за Ваше участие и за приглашение. Конечно, я им воспользуюсь при случае, потому что, как Вы сами сказали "впереди большой путь", а на нем, вероятно, будут встречаться кочки и канавки. И теперь я точно знаю, куда можно обратиться за помощью Или, может быть, возникнут мысли, которыми просто захочется поделиться с Вами...
А пока я с благодарностью Вам желаю всего самого доброго и светлого!!!