Рана на душе, слезы в глазах...Как жить?

[Людмила М.]

Добрый день. Долго не решалась открыть душу. Я как улитка, прячусь в своем домике вот уже почти 8 месяцев. в сентябре 2015г. в наш дом постучалась беда. Хотя мы ждали чуда и счастья - рождения нашего третьего малыша. На 33 неделе беременности я перестала ощущать шевеления моего малыша, обратилась в патологию беременных и меня кесарили сразу. Жизнь ребенка была в опасности. Спустя несколько часов врач- неонатолог произнесла приговор - вас родился ребенок с Синдромом Дауна. Я отказывалась в это поверить, говорила, что подсовывают чужого ребенка,что это неправда. Хотелось просто умереть, не жить, отключить все мониторы и сдохнуть. но меня сдержало то, что у меня  двое деток еще есть, мои старшенькие. Ребенок родился в тяжелом состоянии, не дышал сам, с пороком сердца. Я не хотела видеть ребенка, не хотела . Ему стало хуже и его увезли в реанимацию.Спустя 2 недели я пришла к нему в ОПН, я не трогала его, не брала на руки, не целовала его, боялась его приложить к груди. За что???? Потом я выяснила, что мой гинеколог не сказала мне, что показатели моего анализа РАРРА были ниже нормы. Она посчитала, что это было из-за того, что была угроза прерывания беременности на сроке 11-12 недель. Почему она решила мою судьбу. Ведь  я бы не стала рожать такого малыша. Я не готова была воспитывать такого ребенка.Малышу стало лучше, спустя месяц нас выписали домой. У меня все время в голове мысль "У меня ребенок Даун". Жизнь разделилась до и после рождения Миши. Я сама разделилась на две меня - одна часть приняла ребенка, любит его, балует, а другая часть не принимает его, его диагноз. И днем и ночью я думаю об этом. Виню себя, что я виновата, что он родился такой. мне иногда кажется, что я схожу с ума. Я закрылась от общения с людьми, я их боюсь. Увидев знакомых, я прячусь, избегаю встречи. Мы оба с мужем прячем ребенка от всех. Родителям нашим тоже не говорим ничего. Сердце ребенку прооперировали в 4 месяца. Он - боец, все выдержал, все преодолел. Теперь развивается, явно отстает от своих сверстников. я себя тешу тем, что я еще смогу родить здорового ребенка. Как бы исправить ошибку, реабилитироваться. Не знаю, правильно ли это. Просто очень много внимания нужно Мише, а чем дальше, тем больше. Помогите разобраться в моих мыслях чувствах.

[Psy]

Здравствуйте! Приветствуем Вас в психологическом разделе нашего консультативного форума! Как к Вам удобнее обращаться?

Добрый день. Долго не решалась открыть душу. Я как улитка, прячусь в своем домике вот уже почти 8 месяцев.

Вы, чувствовали свою уязвимость, опасались открыть свои чувства. 
Сейчас прошло 8 месяцев с момента рождения вашего третьего малыша, восстанавливается Ваша уверенность в себе, хотя горе еще отдается болью в сердце:

в сентябре 2015г. в наш дом постучалась беда. Хотя мы ждали чуда и счастья - рождения нашего третьего малыша. На 33 неделе беременности я перестала ощущать шевеления моего малыша, обратилась в патологию беременных и меня кесарили сразу. Жизнь ребенка была в опасности. Спустя несколько часов врач- неонатолог произнесла приговор - вас родился ребенок с Синдромом Дауна. Я отказывалась в это поверить, говорила, что подсовывают чужого ребенка,что это неправда. Хотелось просто умереть, не жить, отключить все мониторы и сдохнуть. но меня сдержало то, что у меня  двое деток еще есть, мои старшенькие. Ребенок родился в тяжелом состоянии, не дышал сам, с пороком сердца. Я не хотела видеть ребенка, не хотела . Ему стало хуже и его увезли в реанимацию.Спустя 2 недели я пришла к нему в ОПН, я не трогала его, не брала на руки, не целовала его, боялась его приложить к груди. За что???? Потом я выяснила, что мой гинеколог не сказала мне, что показатели моего анализа РАРРА были ниже нормы. Она посчитала, что это было из-за того, что была угроза прерывания беременности на сроке 11-12 недель. Почему она решила мою судьбу. Ведь  я бы не стала рожать такого малыша. Я не готова была воспитывать такого ребенка.

Вы не хотели ребенка с синдромом Дауна, не готовы были принять диагноз, отказывались верить в случившееся. Эта вполне естественная реакция, ведь настраивались Вы на чудесного младенца.

Малышу стало лучше, спустя месяц нас выписали домой.
У меня все время в голове мысль "У меня ребенок Даун".

Что для Вас это значит?
 

Жизнь разделилась до и после рождения Миши. Я сама разделилась на две меня - одна часть приняла ребенка, любит его, балует, а другая часть не принимает его, его диагноз. И днем и ночью я думаю об этом. Виню себя, что я виновата, что он родился такой. мне иногда кажется, что я схожу с ума.

За что Вы себя вините?
 

Я закрылась от общения с людьми, я их боюсь. 

Почему Вы боитесь людей?

Увидев знакомых, я прячусь, избегаю встречи. Мы оба с мужем прячем ребенка от всех. Родителям нашим тоже не говорим ничего. 

У вас есть повод молчать?

Сердце ребенку прооперировали в 4 месяца. Он - боец, все выдержал, все преодолел. Теперь развивается, явно отстает от своих сверстников. я себя тешу тем, что я еще смогу родить здорового ребенка. Как бы исправить ошибку, реабилитироваться. Не знаю, правильно ли это. 

Такие чувства посещают родителей.

Просто очень много внимания нужно Мише, а чем дальше, тем больше. Помогите разобраться в моих мыслях чувствах. 

Вы можете испытывать вину за свои такие чувства, пытаться компенсировать их чем-то для Миши. При этом, такие переживания естественны, хотя и очень болезненны.

[Людмила М.]

"Что значит для меня "Ребенок с Синдромом Дауна?"  Трудно ответить на этот вопрос. Меня больше беспокоит его будущее, когда он  повзрослеет. Сейчас он еще малыш, и я его оберегаю. А когда он вырастет, тогда не знаю что нас ждет. Боюсь, что дети мои старшие будут стесняться того, что уних брат не такой как все. Он другой. Я виню себя в том, что я была слишком доверчива во время беременности. Не требовала к себе особого внимания со стороны врача. Я ей на слово поверила, вместо того, чтобы взять анализы в руки и увидеть все самой, еще обследоваться. Перед тем, как я узнала, что забеременела, я прошла медкомиссию на водительскую справку, сделала рентген. Может это и повлияло. Поэтому, я виню себя. Я его вынашивала. У нас с мужем такая красивая история любви. Мы всегда мечтали о большой семье. И все обломалось в одночасье, я разрушила все наши мечты. Муж давно просил родить третьего ребенка , а я все откладывала на потом. Хотела поработать немного, выйти в люди. Теперь ни работы, ни мечты, есть только наш ужасный диагноз.Я боюсь, что нас будут осуждать, что мы какие-то не такие. Родственники мужа точно будут упрекать. Свекровь категорически была против рождения третьего ребенка, а тут еще и с таким диагнозом. Она мне уже говорила как-то, что "откуда порок сердца, ведь сын у нее абсолютно здоровый?"
Город у нас маленький, все про всех знают. Я так и чувствую иногда шепоты за спиной, особенно в поликлинике. Муж у меня при хорошей должности, его многие знают. Муж избегает общения на тему ребенка, что он с синдромом. Делает вид, что ничего страшного не произошло. Но я вижу, что ему тяжело и больно. Он ждал здоровго сына. Хотя, иногда мне кажется, что он сына быстрее принял, чем я . Но вся забота о Мише на мне:поликлиники, массажы, врачи, уколы, лекарства, прогулки, купание, уход....все, все. Миша нас радует своими достижениями. Он очень хорошо лепечет, смеется в голос, тянется к игрушкам, после операции немного все приостановилось, но мы опять учимся преодолевать трудности. Он сам переврнулся на животик в 6 месяцев, может долго играть в таком положении. Научился приподнимать ножки вврех и тянуть пальсики в рот. Любит смотреть на рыбок в аквариуме, его очень интересуют современные гаджеты. Нам сегодня 8 месяцев. Но, к сожалению, из-за миотонического синдрома, он еще не сидит. Я стараюсь ему помочь, борюсь с его недугом, но я бессильна. Если бы знать, что есть вакцина или блокатор этой проклятой хромосомы, я бы все отдала, лишь бы ее не было. Чтобы мой сын был нормальным, обычным шалуном и проказником, чтобы разбрасывал игрушки, чтобы стрелял из рогатки, занимался хоккеем и встречался с девушками. И понимая. что этого всего не будет, что он всегда будет ребенком очень больно на душе. Очень.....

[Psy]

Здравствуйте!

"Что значит для меня "Ребенок с Синдромом Дауна?"  Трудно ответить на этот вопрос. 
Меня больше беспокоит его будущее, когда он  повзрослеет. Сейчас он еще малыш, и я его оберегаю. А когда он вырастет, тогда не знаю что нас ждет. Боюсь, что дети мои старшие будут стесняться того, что у них брат не такой как все. Он другой. 

Говорили ли вы со старшими детьми?

Я виню себя в том, что я была слишком доверчива во время беременности. Не требовала к себе особого внимания со стороны врача. Я ей на слово поверила, вместо того, чтобы взять анализы в руки и увидеть все самой, еще обследоваться. Перед тем, как я узнала, что забеременела, я прошла медкомиссию на водительскую справку, сделала рентген. Может это и повлияло. Поэтому, я виню себя. Я его вынашивала. 

Нет данных, что рентген может повлиять на деление хромосом. Вы не знали, что есть вероятность такого сбоя в хромосомах."Знать бы где упасть, соломку бы подстелил". 

У нас с мужем такая красивая история любви. Мы всегда мечтали о большой семье. И все обломалось в одночасье, я разрушила все наши мечты. Муж давно просил родить третьего ребенка , а я все откладывала на потом. Хотела поработать немного, выйти в люди. Теперь ни работы, ни мечты, есть только наш ужасный диагноз.Я боюсь, что нас будут осуждать, что мы какие-то не такие. Родственники мужа точно будут упрекать. Свекровь категорически была против рождения третьего ребенка, а тут еще и с таким диагнозом. Она мне уже говорила как-то, что "откуда порок сердца, ведь сын у нее абсолютно здоровый?"

Никто из вне не может управлять желаниями в супружеской паре иметь или не иметь еще детей, даже свекровь. У нее зависть к вашей "красивой истории любви"?

Город у нас маленький, все про всех знают. Я так и чувствую иногда шепоты за спиной, особенно в поликлинике. Муж у меня при хорошей должности, его многие знают. Муж избегает общения на тему ребенка, что он с синдромом. Делает вид, что ничего страшного не произошло. Но я вижу, что ему тяжело и больно. Он ждал здорового сына. Хотя, иногда мне кажется, что он сына быстрее принял, чем я . Но вся забота о Мише на мне:поликлиники, массажы, врачи, уколы, лекарства, прогулки, купание, уход....все, все. Миша нас радует своими достижениями. Он очень хорошо лепечет, смеется в голос, тянется к игрушкам, после операции немного все приостановилось, но мы опять учимся преодолевать трудности. Он сам перевенулся на животик в 6 месяцев, может долго играть в таком положении. Научился приподнимать ножки вверх и тянуть пальчики в рот. Любит смотреть на рыбок в аквариуме, его очень интересуют современные гаджеты. Нам сегодня 8 месяцев. 

Поздравляю вас с 8-ми месячной датой рождения!

Но, к сожалению, из-за миотонического синдрома, он еще не сидит. Я стараюсь ему помочь, борюсь с его недугом, но я бессильна. Если бы знать, что есть вакцина или блокатор этой проклятой хромосомы, я бы все отдала, лишь бы ее не было. Чтобы мой сын был нормальным, обычным шалуном и проказником, чтобы разбрасывал игрушки, чтобы стрелял из рогатки, занимался хоккеем и встречался с девушками. И понимая. что этого всего не будет, что он всегда будет ребенком очень больно на душе. Очень.....

Больно расставаться с представлениями, с которыми Вы хорошо знакомы, невозможно принять то, что еще неизвестно. Будущее будет, опираясь на настоящее. Вы видите, что Миша отстает, однако развивается в своем темпе, радует вас, Вы делаете максимально возможное для сына.