Халид, 22.02.2025

[MamaHalida]

Здравствуйте, Полина Львовна!

Мы с Халидом снова дома, проблемы с питанием всё те же. ЖКТ не дает ему покоя, но состояние в целом сносное, вполне переносимое в домашних условиях, так что мы реорганизовываем быт, восстанавливаем отношения прерванные так или иначе со старшими детьми и пытаемся приспосабливаться к новой жизни. Через десять дней снова поедем на контрольный осмотр к гастроэнтерологам, может и операцию по закрытию илеостомы назначат. Ест он всё еще через гастростому и очень мало для своего возраста. Пока у нас задача сделать так, чтобы он мог набирать вес без парентерального питания, тогда сможет "освободиться" от своего катетера, но с ним всё ОЧЕНЬ непредсказуемо. Так что это пока мечты.

Хотела у Вас совета попросить, что сейчас можно с Халидом мне делать, чтобы он активнее развивался? 
Мы делаем ему самый примитивный массаж (физиотерапевт это называет "пассивные упражнения"), гладим его всякими перышками и кисточками, включаем ему разные звуки, гремим, разговариваем, поем и т.п. Есть ли что-то, что ему нужно (по Вашему опыт) сейчас? Восемь месяцев, но из-за лежания в больнице он, конечно, отстает в развитии. 

Не держит голову - нужно ли на этом сейчас сконцентрироваться? Стоит ли его сразу к физиотерапевту отвезти? Хирург нам дал добро, стомы - не препятствие для занятий. Меня только смущает, что он слабый, только из больницы вышел. Вроде бы и ждать чего-то уже некуда - всё ждем и ждем, что станет лучше, а воз и ныне там. Но и перегружать ребенка, который пережил столько всего, кажется опасным. Что Вы думаете?

Гулять мы выходили один раз на минут десять буквально (мы дома три дня только).

[polina]

Добрый Вечер, Оля.
 Поздравляю вас с возвращением домой.
 И даже на улицу вышли. С Халидом можно проводить много всяких занятий.
 Я буду писать понемножку, вы пробуйте и пишите, что получилось, что нет и в чем была сложность.
 Первое что нужно попробовать - это поза полусидя в детском шезлонге . Если он у вас есть- определим угол наклона, который подходит вашему мальчику.

[polina]

Над кроваткой на бельевой резинке подвесьте погремушки в виде колечек - их легко захватывать.
 Высота - то место, где Халид точно достанет руками. Понаблюдайте за ним и поймете, какая нужна высота.
 Потом постепенно высоту увеличим, но пока должно быть удобно и легко для мальчика.


Поза на животе с использованием валика.
Валик сделайте из мягкого полотенца и перевяжите бинтом. Диаметр должен быть равным расстоянию от  локтевого до плечевого сустава. Перед Халидом поставьте что-то интересное. Например, неваляшку.

Вы можете лечь  на живот, напротив Халида лицом к нему. Пока все. 
Да, поглаживание перышками, бахромой, волосами- очень полезно.

[MamaHalida]

Полина Львовна, здравствуйте! 
Спасибо за рекомендации.

Жизнь наша сильно омрачена тем, что ситуация с питанием у Халида никак не улучшается. Продолжает срыгивать, день больше, день меньше, но каждый день обязательно. Вес не набирает. По ночам получает парентеральное питание, иначе бы вообще в минус уходил каждый день. За две недели мы не продвинулись с едой никуда - так же мало ест, срыгивает. Очень надоело! И диагноза у нас до сих пор никакого нет, непонятно, почему он это делает и сколько это всё будет продолжаться.

По поводу занятий. Мы играем с ним с помощью звуков - звеним в звонок, слушаем пение птиц, шум дождя, погремушками звеним и т.п. Он хорошо реагирует на звуки, мне кажется, что он отлично слышит, потому что реагирует даже на тихое.

Резинка с колечками ему нравится. В шезлонг мы его тоже положили, он играть в нем не хочет, лежит и смотрит на всех. Я вижу, он реагирует на перемены бурно, может дело в том, что так долго был в больничных условиях. 

Я не решалась его класть на живот из-за срыгиваний. Сегодня попробовали положить, вместо валика у меня подушка для кормления, она подходит. Он голову не может поднимать, но не бунтует, лежал и смотрел, как мог. Я ему помогала ставить руки на локти. В любом случае будем продолжать, пусть привыкает. 

Сегодня он стал себя вести намного веселее - снова улыбается и играет активно. Первые дни дома был сам не свой, сначала сонный, потом хмурый и пассивный будто, потом всё лучше и в итоге такой, каким я его хотела снова увидеть. Хотя при этом с едой и весом все так же плохо, но ребенок почему-то другой. Его очень сложно понять!

[polina]

Добрый вечер, Ольга.
 Рада получить от вас весточку, да еще с такими замечательными фотографиями. 
Конечно, проблемы с кормлением удручают. Хочется, чтобы разобрались и эта проблема ушла.
 Вы пробовали разные смеси? Может быть все-таки в них дело?

Я не решалась его класть на живот из-за срыгиваний. Сегодня попробовали положить, вместо валика у меня подушка для кормления, она подходит. Он голову не может поднимать, но не бунтует, лежал и смотрел, как мог. Я ему помогала ставить руки на локти. В любом случае будем продолжать, пусть привыкает.

Да, руки с опорой на локти обязательно устанавливайте сами и придерживайте так, чтобы они не расползались. А второй рукой мягко проведите от головы, поспинке и до попки и там остановитесь. Так вы поможете сместить вес на попку и облегчите подъем головы.

Резинка с колечками ему нравится. В шезлонг мы его тоже положили, он играть в нем не хочет, лежит и смотрит на всех. Я вижу, он реагирует на перемены бурно, может дело в том, что так долго был в больничных условиях.

 Халид хорошо играет  колечками в кроватке. И это как раз то, что нужно. 

В шезлонге пока сложно, сначала нужно освоить в позе на спине, а потом уже сидя. Руки на весу держать труднее, чем вертикально вверх
 В шезлонге как раз хорошо наблюдать за окружением. Этому помогает вертикальный обзор.
Старайтесь знакомить его с новым в щадящем режиме. Он скоро привыкнет и будет радоваться всему новому.

Сегодня он стал себя вести намного веселее - снова улыбается и играет активно. Первые дни дома был сам не свой, сначала сонный, потом хмурый и пассивный будто, потом всё лучше и в итоге такой, каким я его хотела снова увидеть. Хотя при этом с едой и весом все так же плохо, но ребенок почему-то другой. Его очень сложно понять!

Ребенок активно развивается в безопасной среде. При переменах он старается затаиться и понять, что несут эти перемены. Но главное - это ваше присутствие, вы служите гарантией того, что все в порядке.

[MamaHalida]

Полина Львовна,

Наш Халид сегодня ночью умер. Не выдержало его маленькое тело всех трудностей. Спасибо Вам за поддержку и знания - очень нас поддерживали. 

[polina]

Оленька, очень сочувствую вам и всей вашей семье по поводу вашей утраты. 
Я знаю, что Халид принес в вашу жизнь много радости и любви, несмотря на все трудности.
 Он прожил совсем недолго, но это время был окутан  вашей любовью и заботой
 Спасибо, что писали мне, слали чудесные фотографии  и дали возможность пройти с вами этот кусочек жизни.
 Помните, что я здесь, чтобы выслушать вас, когда вам это понадобится. Не стесняйтесь говорить о своих чувствах, даже если это будет грустно или больно.
 Я не знала Халида, но для меня это личная потеря. 

Светлая память вашему сыночку Халиду.