Кирилл, 06.06.2025

[Ребенок не набирает вес]

Добрый день! У нас сынок, ему 1,3. Зовут Кирилл. Родились мы 3500 кг, на 39 недели. Про диагноз,узнали после родов.  Сразу задышал, как сказали очень хороший, для этого диагноза. В роддоме занесли инфекцию в пупок, месяц в детской больнице, 14 дней вводили два антибиотика.  Она спровоцировала патологию воротной вены ( наблюдаем за ней). И так же обследовали на пороки. У нас почти с рождения проблема со стулом , где- то на втором месяца, стул стал приходить на 5-7 день. До этого Кирилл ходил по- большому 3-5 раз в день.Мы на гв. Нас убедили, что при гв, это нормально. Стул был кашеобразный большой партией, живот мягкий, ребенку не доставляло не какого дискомфорта, но только задержка в 5-7 дней. В 6 месяцев начали прикорм с овощей. Думали ситуация изменится. Любит овощи, ест хорошо. Сейчас ест очень много сырых овощей, фруктов и ягод. Так же кисломолочные продукты. Пьем воду с рождения, хорошо пьем. С прикормом добовляю льняное масло из маслобойни. С 7 месяцев съедаем банку чернослива. Но это не чего недействует. У ребенка так же задержка стула по 3-5 дней. Такое ощущение, как будто большой партией где- то в кишках собирается, а потом выходит.  В 9 месяцев месяц пили Дюфалак по 5 мл.потом увеличивать дозировку начали, в итоге понос, но ходит также на 3-5 день. Так же у нас проблема с аппетитом и с набором веса. Плохо ест каши молочные, мясо. Не ест совсем не печенье, не хлеб.  Сейчас Кирилл весит 8300 кг. 
В 4 месяце на Узи брюшной полости выявлет слаж в желочном пузыре, каждый день пьем Урсофокус по 2 мл. Постоянно контролируем, сдаем биохимию.
Сдавали на дисбактериоз два раза в 3 месяца и в 9, врач сказал  все хорошо.
К эндекринологу ходили, два раза за год сдавали анализы, все хорошо. Гипотериоза нет.
Режим питания три основных, два перекуса, и днем два раза даю на сон грудь. 
 Обошли всех дет.гастроэнтерологов в нашем городе, их не очень много. В итоге, не кто не может помочь. Такое ощущение, когда они видят ребенка с синдромом Дауна, они не вникают в проблему.  Подскажите, что делать? Я уже в панике. 

[polina]

Здравствуйте! Очень приятно познакомиться с вами и Кириллом. 
Прежде всего, хочу поддержать вас: вы проделали огромную работу, пройдя через сложности первых месяцев жизни, и то, что вы так внимательно следите за здоровьем сына — это самое важное для его развития.
 Прежде всего я хочу успокоить вас в отношении веса вашего сыночка. По центильным таблицам детей с синдромом Дауна у Кирюши  нет проблем с весом - его вес полностью соответствует норме. Причем не нижним границам, а чуть выше среднего. То есть, практически идеальный для ребенка его возраста. Вы можете сами убедиться в этом по таблицам, которые размещены в  приложении нашего дневника развития.

Ка я не врач и провожу психолого-педагогическое консультирование. Я не заменяю врача, и с учетом диагноза «патология воротной вены» любые изменения должны согласовываться с вашим гастроэнтерологом.
Но большой опыт работы позволяет мне дать совет по я дам вам несколько ключевых направлений.

 1. Особенности ЖКТ У детей с синдромом Дауна часто встречается гипотония (сниженный мышечный тонус), что касается и мышц кишечника. Это приводит к замедленной перистальтике — «ленивому кишечнику». Также у таких детей выше риск целиакии (непереносимости глютена) и гипотиреоза, которые напрямую влияют на стул и аппетит.
педиатры придерживаются подхода: регулярность важнее консистенции. Если стул раз в 5 дней, это считается хронической задержкой, даже если живот мягкий.
— «Правило объема»: Вы пишете, что он ест много овощей и фруктов. Но клетчатка без достаточного количества *растворимой* клетчатки и воды может усугублять ситуацию.
— Исключите целиакию: Если вы еще не делали анализ крови на тканевую трансглутаминазу (антитела к целиакии), обязательно сделайте. Это очень частое сопутствующее заболевание, которое дает и плохой набор веса, и проблемы со стулом.
— Дневник питания и стула:  врачи часто  просят вести подробный дневник (что съел — когда сходил). Записывайте не только продукты, но и время.
— Физическая активность: Учитывая гипотонию, для запуска кишечника нужны не только масло и чернослив, но и активное движение. Упражнения на фитболе («пружинки»), ползание, активные игры — это «массаж» для кишечника изнутри.

Калорийная плотность: Если ребенок ест мало, каждый кусочек должен быть максимально питательным. Вместо «пустых» овощей попробуйте обогащать еду: добавляйте в каши не только воду, но и сливочное масло, сливки, качественные растительные масла, молотые семена (кунжут, лен).
— Белок: Вы пишете, что он не ест мясо. При гипотонии мышцы лица и языка работают слабее, поэтому попробуйте предлагать мясо  в виде паштетов, суфле или взбитого блендером пюре с соусом, чтобы оно было не сухим.
— Отказ от хлеба/печенья: Это не страшно. Хлеб — это «пустые» калории. Важнее качественный белок и жиры.

 Что на мой взгляд, нужно сделать сейчас:

1. Консультация гастроэнтеролога: Спросите врача о возможности сдачи анализов на тиреоидный профиль (ТТГ, Т4) — гипотиреоз часто «прячется» за запорами и плохим аппетитом.
2. Анализ на целиакию: Это стандарт для детей с СД при проблемах с ЖКТ.
3. Пересмотр клетчатки: Попробуйте временно уменьшить количество *грубой* клетчатки (сырые овощи) и заменить её на термически обработанные (запеченные, тушеные) — они легче усваиваются при замедленной перистальтике.
4. Питьевой режим: 1,3 года — это время активного обучения питью из чашки. Вода должна быть доступна всегда.

Ваш план действий:
Не пытайтесь решить всё «черносливом». Сначала исключите медицинские причины (гипотиреоз, целиакия), затем над жеванием и над физической активностью
 Жевание и физическая активность мы можем обсудить с вами  здесь на  форуме.
Как вы считаете, насколько Кирилл активно двигается в течение дня? Есть ли у него возможность ползать или активно играть на полу?

[Ребенок не набирает вес]

Полина Львовна, доброе утро! Очень рада, что Вы ответили. Спасибо большое за рекомендации, они нам пригодятся.
Гипотериоз исключили, анализы два раза сдавали в 3 месяца и в 1,1 год. По анализам все хорошо. Немного по целиакии,  не поняла. Она с рождения может быть и провоцироваться  через грудное молоко? У нас просто задержки стула начались когда Кирюше было два месяца. 
В мае у нас была инфекция мочевой системы, до сих пор лечим. Были рецедивы, пили и пьем антибиотик. Исключили ПМР. При обследование выявилось, что мочевой пузырь полностью не опорожняется. И с этим лечение, стул изменился стал тугой. И ребенка при дефекации стало, это беспокоить. Он стал плакать и беспокойно вести себя. Это состояние, как месяц. Нужно ли ему при таких состояния что- то давать? Вот сейчас уже 5 день нет стула.
Кирилл очень активный, не лежит спокойно. Половая жизнь началась с 3 месяцев. В 2,5 месяца стал переворачиваться со спины на живот. В 8  месяцев пополз по пластунски, в 1,2 г.пополз на четвереньках, стал самостоятельно садиться. Очень любознательный, любит играть в игрушки, слушать и рассматривать книги. 

[polina]

Добрый день. (как вам комфортно, чтобы я вас называла?)
 Вы подробно описала развитие Кирюши и по описанию видно, что развитие очень хорошее и  все сделали для этого. Ну и главное - вес ребенка соответствует норме. Так что эти страхи убираем.
  Теперь о дефекации мальчика. 
Глютен — это белок, содержащийся в злаках (пшеница, рожь, ячмень). Он попадает в организм ребенка только в момент введения прикорма (глютенсодержащих каш или хлеба).

 То есть целиакия проявляется только после того, как ребенок начал получать прикорм с содержанием глютена. То есть, скорее всего, цклиакии нет.

 Напоминаю, что я не врач и все, что я напишу ниже вы должны согласовать с врачом.
 Прежде всего, у Кирюши появился страх перед дефекацией, он знает, что это больно и может специально удерживать каловые массы.
   Скорее всего, стул стал плотным  из-за антибиотиков, которые крепят + общая гипотония, свойственная нашим детям.
 Дальше я процитирую сведения, которые нашла в сети и которые мне показались важными:
"Задержка стула и инфекция мочевыводящих путей (ИМВП). Это очень важная связь. — Анатомическая близость: Прямая кишка находится непосредственно за мочевым пузырем. Если кишечник переполнен каловыми массами (даже если стул есть, но он тугой и неполный), он давит на мочевой пузырь. Это мешает пузырю полностью опорожняться.— Замкнутый круг: Остаточная моча в пузыре — это идеальная среда для бактерий, что ведет к рецидивам ИМВП. То есть возникает дисфункция мочеиспускания и дефекации. Ваш главный враг сейчас — «психогенный запор». Ребенок запомнил, что какать — это больно. Он начинает сдерживать позывы, каловые массы накапливаются, растягивают ампулу прямой кишки и еще сильнее давят на мочевой пузырь. Это мешает ему опорожняться до конца, что поддерживает инфекцию мочевых путей.
— Смягчение стула (обязательно): Вам нужно добиться консистенции «мягкой кашицы» (по Бристольской шкале — тип 4). В РФ золотым стандартом для детей являются препараты макрогола (например, *Форлакс* или *Транзипег*).

Это не слабительное в привычном понимании, которое вызывает «понос». Это осмотическое средство: оно просто удерживает воду в кишечнике, чтобы стул был мягким. Его можно принимать длительно (месяцами), пока не нормализуется работа мочевого пузыря.
Обсудите с врачом: «Нам нужно подобрать дозировку макрогола, чтобы стул был мягким, чтобы исключить давление на мочевой пузырь». Мы знаем, что при синдроме Дауна снижен тонус и это усугубляет проблему и нам очень важно подобрать медикаментозную поддержку с вашей помошью. 
— Урологический аспект: Раз есть неполное опорожнение мочевого пузыря, обязательно наблюдайтесь у детского уролога-андролога. 
Делали ли вы УЗИ мочевого пузыря с определением остаточной мочи? Это ключевое исследование, которое показывает, сколько мочи остается после того, как ребенок «пописал». Если объем остаточной мочи большой, уролог должен подобрать схему лечения именно для нейрогенной или функциональной дисфункции пузыря.


— Питьевой режим: При приеме макрогола ребенок должен пить достаточно воды. Если он мало пьет, препарат не будет работать.


Ситуация, которую вы описали: проблема «кишечник-пузырь» очень хорошо поддается коррекции, если лечить их как единую систему. Вы все делаете правильно, что ищете причину!

Возможно, имеет смысл распечатать то, что я написала,  и дать прочитать врачу. Но это уже зависит от врача и ваших с ним отношений. 
 Вы очень внимательная и активная мама, думаю, что все у вас получится.
Пишите.  
Да, с 15 по 22 сентября я буду без связи. Не переживайте, если не будет ответов.
 

[Ребенок не набирает вес]

Ксения. Полина Львовна, огромное спасибо. Я Вас поняла. Будим действовать по Вашим рекомендациям. 

[polina]

Сил вам и удачи, Ксения. Все будет хорошо.