Виктория, 01.07.2016

[Margo]

Добрый вечер, Полина Львовна!
14.11 Вике сделали операцию -радикальную коррекцию. Операция прошла успешно, обошлись даже собственными тканями, без вшивания в сердечко инородных заплат)) провели неделю в реанимации, неделю на отделении и вот вернулись домой. За эту восстановительную неделю появился здоровый аппетит - с удовольствием и огромным желанием сьедает по 100-120 гр в отличии от предыдущих 60-75.  Выросла на пару сантиметров. Понемногу восстанавливаются двигательные навыки,  пытается поворачиваться на бочок, тянет ручки к игрушкам, бьет по ним. "Болтает". Все время тянет ручки в рот и сосет их, как будто Ее это успокаивает.  Пока можно носить только вертикально и просто лёжа под грудью, зато разрешили массаж делать, скоро начнём, как немного от больницы отойдём. Вика стала много улыбаться, рассматривать ручки, теребить и разглядывать все что попадётся в них. Крепкое держит вложенные в руки игрушки, трясёт ими, тянет в рот. Наблюдаете за тем, что происходит вокруг.  В "ку-ку" как  будто не понимает принципа... пока так. Немного адаптируется и начнём заниматься)

[polina]

Добрый вечер, Маргарита. Слава Богу. что все прошло благополучно и вы с Викусей  дома.
 очень рада за вас. О занятиях пока не думайте. Сейчас пройдет восстановление и сами собой появятся новые навыки, которые находились в готовности, но не могли реализоваться.
 Носите, беседуйте, пойте, поглаживайте нежными движениями во время смены памперса и гигиенических процедур.
 
 Вы решили делать профессиональный или материнский массаж?
                                           

[Margo]

Добрый день, Полина Львовна!
Вот прошёл месяц после операции, на днях были на контрольном осмотре в больнице - врач сказал, что все замечательно, отменил нам все препараты и разрешил все-все, включая массаж и плавание, лежать на животике и поднимать за ручки! А Вика в свою очередь уже очень хочет сидеть - хватает меня за пальцы и садится сама ко мне из положения лёжа.  Много новых звуков появилось и даже слогов таких певучих, как бааа, мааа, даааа. Попробовали Ее положить на животик вчера - хорошо удерживает голову и отрывает одну ручку, чтобы дотянуться до игрушки. Но долго лежать наверное ей пока тяжеловато? Пытается двинуться вперёд и в стороны, но не понимает наверное как ножками толкаться. Попробовали ввести прикорм - по чуть-чуть с ложечки, кашка понравилась, но тут же научилась плеваться.. 
так как нам разрешен массаж, я уже успела договориться в поликлинике, что с середины января нам его вне очереди проведут. Надеюсь, что физиотерапевт и массажист в курсе о наших особенностях и учтут их.. 
Ещё Вика начала щипаться, утром когда я ее беру к себе в кровать, поворачивается на бочок и двумя ручками сначала гладит моё лицо, а потом начинает щипать.. говорю что нельзя и больно, показываю, что надо гладить. Может это просто этап познания?  
В ближайшее время распечатаю дневник развития и отмечу в нем все, но примерно мы между 3 и 4 ступенями вроде.. 
  Начала выбираться, выкручиваться из шезлонга, приходится пристёгивать.. 
можно ли уже присаживать в стульчике для кормления под наклоном или пока рано? Какими упражнениями можно начать теперь заниматься раз нет ограничений? 
И, конечно, наша семья от всего сердца поздравляет всех сотрудников ДСА с наступающим Новым Годом!!! Желаем вам здоровья, развития и всевозможных благ! Спасибо что Вы есть!!!)                                    

[polina]

Добрый вечер, Маргарита.

Вот прошёл месяц после операции, на днях были на контрольном осмотре в больнице - врач сказал, что все замечательно, отменил нам все препараты и разрешил все-все, включая массаж и плавание, лежать на животике и поднимать за ручки! А Вика в свою очередь уже очень хочет сидеть - хватает меня за пальцы и садится сама ко мне из положения лёжа.  

 Вот и хорошо. Вика старается восстановиться и у нее отлично получается.

Много новых звуков появилось и даже слогов таких певучих, как бааа, мааа, даааа.

 Это певучее гуление и, похоже, переход к лепету.

Попробовали Ее положить на животик вчера - хорошо удерживает голову и отрывает одну ручку, чтобы дотянуться до игрушки. Но долго лежать наверное ей пока тяжеловато? Пытается двинуться вперёд и в стороны, но не понимает наверное как ножками толкаться.

Главное в ползании не ножками толкаться. а переносить вес на одну руку, а другую передвинуть вперед.
 Поэтому начните с ползания по кругу, когда игрушку кладут не спереди, а сбоку.

Попробовали ввести прикорм - по чуть-чуть с ложечки, кашка понравилась, но тут же научилась плеваться.. 

Постепенно научится. так часто бывает при переходе с сосательных на жевательные движения языка.

так как нам разрешен массаж, я уже успела договориться в поликлинике, что с середины января нам его вне очереди проведут. Надеюсь, что физиотерапевт и массажист в курсе о наших особенностях и учтут их.

Вот на это я бы не рассчитывала. Они знают только про сниженный тонус, а про гиперподвижные суставы, гиберэластичные связки и тонкие мышечные тяжи - вряд ли. Попробуйте дать им прочитать нашу книгу про двигательное развитие "Формирование основных двигательных навыков  у детей с синдромом Дауна".

Ещё Вика начала щипаться, утром когда я ее беру к себе в кровать, поворачивается на бочок и двумя ручками сначала гладит моё лицо, а потом начинает щипать.. говорю что нельзя и больно, показываю, что надо гладить. Может это просто этап познания?  

Да, это этап познания, но не только тактильного, но границ поведения. То есть того, как вы реагируете на разные виды поведения. Так ребенок может понять "можно и нельзя"

В ближайшее время распечатаю дневник развития и отмечу в нем все, но примерно мы между 3 и 4 ступенями вроде.. 

 Да, это вам поможет при составлении программы развития.

Начала выбираться, выкручиваться из шезлонга, приходится пристёгивать.. 
можно ли уже присаживать в стульчике для кормления под наклоном или пока рано? Какими упражнениями можно начать теперь заниматься раз нет ограничений? 

 Наклон 45 градусов.
 Упражнения по книге "двигательное развитие" Начало 1 и 2 ступени:
 

на спине

-
тянуться и бить по игрушке
 Хватать игрушку
 Следовать за ней рукой
играть с ножками
присаживаться, держась за руки

 На животе

 Отрывать руку от поверхности и брать игрушку
Передвигаться по кругу.
 

 То же самое, что и на спине

И, конечно, наша семья от всего сердца поздравляет всех сотрудников ДСА с наступающим Новым Годом!!! Желаем вам здоровья, развития и всевозможных благ! Спасибо что Вы есть!!!)                                                    

                                           
Спасибо за добрые слова. С Новым Годом и Рождеством!

[Margo]

Добрый день, Полина Львовна! 
За прошедшие почти два месяца у Вики появились новые достижения. Невролог наблюдающий нас считает что у нас гиперэластичности связок и гиперподвижности суставов нет, все как у обычных деток, разрешил нам обычный массаж с упором на спинку, ножки и стопы, так как Вика немного подгибала пальчики и наблюдался небольшой гипертонус в ножках. Активно переворачивается во все стороны, ведёт "разговоры": да-да-да, ля-ля-ля, Оля-Оля, папапа и т.п. УЗИ головы хорошее. В общем невролог нами доволен. Упражнения , которые вы написали для нас в предыдущем сообщении она давно и хорошо  выполняет, тянется за игрушками ручками в любом положении, старается перемещаться по кругу на животе, играет с ножками и продует их на вкус, присаживаясь за пальчики держит спинку ровно, желая сидеть, но пока наверное не надо, поэтому кратковременно только присаживаем. В данный момент заканчиваем курс массажа, эффект вроде есть, пытается ползти, подтягивая ножки под себя, но передвигать ручками и долго на них удержаться пока не получается, может после окончания курса укрепятся. Массаж переносит хорошо, не нравится только несколько упражнений со стопами.
 Едим с ложечки кашки, овощные и фруктовые пюре с удовольствием, отнимает ложку и сама суёт Ее себе в рот)) интересуется всем вокруг, внимательно следит за происходящим вокруг, слушает сказки и рассматривает картинки в книжке.
 Больше не щипается, но теперь в любой удобный момент хватает за волосы, обнимает и тянет губки трубочкой для поцелуев) так забавно. Спускаю Ее на коврике на пол, но долго ей не нравится самой там играть, начинает звать играть с ней, может увлечённо теребить игрушки поочередно по несколько минут, пробуя их на вкус, тряся ими и перебирая ручками. Узнает близких, радуется, на чужих реагирует молчанием и пристальным рассматриванием. 
К каким занятиям нам можно перейти? На что стоит сделать упор? 
Ещё хотела у вас спросить, когда лучше приехать к вам в центр, в каком возрасте? Вике в июле год, а в июне у нас будет возможность приехать к вам, или это ещё рано?
Ещё раз хочется выразить огромную благодарность Вашему и центру и всем принимающим участие в вашей непростой и такой необходимой тысячам людей поддержек и помощи! Ежедневно читаем ваш электронный журнал и статьи и будущее перестало быть таким уж мрачным)))
                                         

[polina]

Добрый день, Маргарита.

. 
За прошедшие почти два месяца у Вики появились новые достижения. Невролог наблюдающий нас считает что у нас гиперэластичности связок и гиперподвижности суставов нет, все как у обычных деток, разрешил нам обычный массаж с упором на спинку, ножки и стопы, так как Вика немного подгибала пальчики и наблюдался небольшой гипертонус в ножках. Активно переворачивается во все стороны, ведёт "разговоры": да-да-да, ля-ля-ля, Оля-Оля, папапа и т.п. УЗИ головы хорошее. В общем невролог нами доволен.

 Это очень хорошие новости.

Упражнения , которые вы написали для нас в предыдущем сообщении она давно и хорошо  выполняет, тянется за игрушками ручками в любом положении, старается перемещаться по кругу на животе, играет с ножками и продует их на вкус, присаживаясь за пальчики держит спинку ровно, желая сидеть, но пока наверное не надо, поэтому кратковременно только присаживаем.

 Сажать можно и нужно в стульчик с наклонной спинкой. Это будет приучать отклоняться от спинки, потянувшись вперед и это позволит играть двумя руками.

В данный момент заканчиваем курс массажа, эффект вроде есть, пытается ползти, подтягивая ножки под себя, но передвигать ручками и долго на них удержаться пока не получается, может после окончания курса укрепятся. Массаж переносит хорошо, не нравится только несколько упражнений со стопами.

  Руки дети не передвигают не из-за слабости, а из-за неумения перенести вес на одну руку, а другую передвинуть. Но это мы с вами обсудим, когда завершите массаж.

Едим с ложечки кашки, овощные и фруктовые пюре с удовольствием, отнимает ложку и сама суёт Ее себе в рот)) интересуется всем вокруг, внимательно следит за происходящим вокруг, слушает сказки и рассматривает картинки в книжке.
 Больше не щипается, но теперь в любой удобный момент хватает за волосы, обнимает и тянет губки трубочкой для поцелуев) так забавно. Спускаю Ее на коврике на пол, но долго ей не нравится самой там играть, начинает звать играть с ней, может увлечённо теребить игрушки поочередно по несколько минут, пробуя их на вкус, тряся ими и перебирая ручками.

 Спускайтесь и вы на пол  Это будет хорошо стимулировать вашу малышку.

Узнает близких, радуется, на чужих реагирует молчанием и пристальным рассматриванием. 
К каким занятиям нам можно перейти? На что стоит сделать упор? 

 Тут нам поможет дневник развития.
 Вы писали, что распечатаете и обследуете. Можно теперь обсудить. Первый вопрос: на какой вы ступени развития.

Ещё хотела у вас спросить, когда лучше приехать к вам в центр, в каком возрасте? Вике в июле год, а в июне у нас будет возможность приехать к вам, или это ещё рано?

 Нет, не рано. В самый раз. Но записываться лучше уже сейчас. Сначала вы сообщите  в каком месяце вам удобно, а потом, ближе к делу вам позвонят и вы уточните дату.

Ещё раз хочется выразить огромную благодарность Вашему и центру и всем принимающим участие в вашей непростой и такой необходимой тысячам людей поддержек и помощи! Ежедневно читаем ваш электронный журнал и статьи и будущее перестало быть таким уж мрачным)))

                                                         
Спасибо вам за добрые слова. Очень приятно знать, что эта поддержка  помогает семьям.
                                           

[Margo]

Добрый день, Полина Львовна!
Разобрались с дневником развития, напишу что получилось. 
1ст. Все +
2 ст. Все +, кроме того, что ку-ку не играем.
3 ст. Не смотрит в одном направлении что и взрослый. если я ей глазами показываю куда смотреть или сама перевожу взгляд, то не следит. Сидит с поддержкой. 
Не подпрыгиваете и не пружинит ножками, у нас плохая опора на них, никак не хочет стоять(  
Не перекладывает игрушки из руки в руку, но вертит их, ощупывает, пробует на вкус)
4 ст. Что-то частично делает, но там в основном про сидячих и стоячих деток, а с этим пока сложно, поэтому эти пункты отмечены минусом. А что касается перекатов, перемещений к интересующей цели, с этим порядок.
 По социально-эмоциональным навыкам все +.
По самообслуживанию все +, кроме: хватает ложку руками, еду даём только жидкую, хватать нечего.) в рот тянет кусочки, может взять со стола и положить в рот, но я вытаскиваю, пока боюсь что подавится. Ночью может проснуться чтобы попить и спит дальше. 
В остальных направлениях пока примерно 50/50, потешки не очень любит, а вот стихи и сказки слушает внимательно и может под них уснуть, когда шепотом перед сном рассказываю. 
Примерно таким у нас получился пока дневник..
Макрос массажа завершён, ножки стали сильными! Встаёт на колени, пытается ползти, ручки отрывает чтобы взять игрушку, потрясти, погрызть или кинуть/ переложить на другое место. Подолгу стоит на прямых ручках, на одной ручке, пока вторая занята, когда тянется вверх одной ручкой. Достали манеж, может там провести некоторое время, покрутиться по нему, поперекладывать игрушки. Но с людьми ей интереснее) губки трубочкой тянет целовать, гримасничает и очень любит волосы)) 
Снова были у невролога, снова сказали что все неплохо, тонус приближён к физиологически нормальному. 
Тревожит то, что малышка не хочет сама садиться, но хватает за ручки нас и с удовольствием сидит с поддержкой за попу, но когда устаёт резко валится назад.. как ей можно помочь? Или со временем сама сядет? Да, лёжа на боку, упирается на ручку и старается подняться.
Пока такие у нас дела

[polina]

Добрый день Маргарита.
Хорошо, что обследовались по ДНЕВНИКУ.
Скорее всего, у вас программа будет по третьей ступени развития.
То, чего нет со второй ступени, и что уже есть на четвертой - тоже включим в нее.
Писать программу нужно по направлениям развития, тогда будет понятно, чем заниматься.
К общей программе, обычно, добавляется программа по двигательному и речевому развитию
Вы можете сделать это сами, но, если хотите, сделаем это сдесь на форуме.

Писать удобнее так: в каждом из пяти разделов написать какие навыки ребенок делает редко, с вашей помощью. Это и будет вашей программой
Разделы:
1 Общение и взаимодействие
2.Социально-эмоциональное развитие,
3.Познавательная деятельность игра
4.сенсомоторное развитие
5.Самообслуживание


Сначала впишите пункты из ступени 3, потом добавьте из второй и четвертой.
Когда распишите свои результаты по направлениям будет очевиднее, как составлять программу.
По поводу позы сидя и умения сесть:
У наших деток сначала формируется поза, а потом умение сесть.
Дети в таком возрасте со спины не садятся, а садятся во время переворота со спины на живот, либо с живота, отталкивая назад, либо с четверенек.
Поэтому и нужна отдельная программа.
Ее мы тоже можем составить здесь на форуме.

[polina]

Добрый день Маргарита, как дела у вашей малышки?
Пробовали ли вы составить программу занятий по дневнику?
Можно использовать упрощенный вариант, формируя навыки, опираясь непосредственно на дневник.
В настоящее время у нас вышел бумажный вариант дневника и его можно заказать бесплатно у нас на форуме.