Алексей, 07.12.2016

[Виктория]

Добрый вечер, Полина Львовна!
Спасибо, до 6 часов жду ночью, если не просыпается, то бужу и кормлю))      
Сегодня получила литературу, теперь и папу приобщаем.
По поводу слуха, были в среду у лора, она посмотрела выписку из роддома там написано, что проведен аудиотест и все, и сказала нам идти в роддом за результатами (на ребенка даже не взглянула). А то что Алёша не реагирует на резкие звуки - у таких детей мол заторможенная реакция - вот и все. Но ведь со зрением у него хорошая реакция я же вижу. Мы добрались в роддом, там нам сказали, что если в выписке написано: проведен Аудиотест и больше ничего, значит он был проведен и отклонение обнаружено не было, было бы что не так - обязательно бы было написано. Но так как нам была проведена серьезная антибиотикотерапия и у меня есть сомнения - мне обязательно нужно настоять на повторном исследовании. Взяла талончик на следующую среду - будем настаивать.  
С уважением, мама Вика и сыночек Алёша          

[polina]

Добрый вечер, Виктория.
 Я тоже думаю, что нужно провести повторно.  
  А какие препараты Лешеньке вводили? Есть среди них те, что влияют на слух?

[Виктория]

                               Добрый вечер, Полина Львовна!
Из выписки:
с 11.12 по 15.12
Цефтазидим 100мг/кг/сут в/в струйно с 5 дней
Амикацин 15/кг/сут в/в струйно 5 дней (у этого лекарства побочные действия - ототоксичность)
с 16.12 по 22.12
Ванкомицин 30мг/кг/сут в/в капельно 7 дней (у этого лекарства побочные действия - ототоксичность)
 С уважением, мама Вика и Алеша
                                                                       

[polina]

Виктория, можно еще дополнительно проконсультироваться на мед форуме, но, конечно, контроль слуха делать нужно.
                                           

[Виктория]

Доброго вечера!
Мы наконец-то прошли специалистов, которые нам положены в месяц...
Детский хирург и хирург-ортопед нас похвалили и сказали что у нас все в норме, УЗИ т/суставов тоже, 
Офтальмолог дала направление 31.01 к сурдологу в Детскую краевую больницу. (включаю музыку (классику, звуки природы - видно что слышит, ему нравится, но на речь не реагирует и на резкие звуки тоже(( Иногда если меня рядом нет а он лежит на кровати и общается с папой, когда я говорю -начинает выгибаться)
Невролог тоже в принципе похвалила, поставив заключение: ПЭП, гипоксически-ишемического генеза, синдром тонусных нарушений.  
С февраля мы записаны на массаж.
Вопрос: хотела с малышом записаться в бассейн, с какого месяца это желательно? или как голову начнет держать?
Ну мы и "сами с усами", каждый день и с мамой и с папой делаем разминочки, на животике уже можем держать и одновременно поворачивать голову около 40 секунд. На руках "самолетиком" - голову удерживаем больше минуты. Очень оживляется лежа на спине, когда берем его за обе ручки и чуть-чуть приподнимаем (тут головушка наша пока еще не слушается, но он очень старается, а мама с папой и братишками его всегда подбадривают и нахваливают за старания). Очень любит купаться и гулять на свежем воздухе.
Потихоньку знакомлюсь с информацией на вашем сайте (информации очень много). Это конечно грандиозный труд - собрать все это воедино!!! Спасибо! 
Посмотрела активизирующий логопедический массаж (на лице пока не делаем - щечки цветут), а вот пальчики на ножках и ручках, плечики разминаем. В общем, учимся. 
После поездки к сурдологу - обязательно отпишусь.
       Мама Вика и сыночек Алёша                               

[polina]

Виктория, добрый день.
Молодцы, столько всего сделали. Ну и ждем результата от сурдолога.
Конечно, Лешенька слышит, но важно выяснить, насколько он слышить звуки речи. Посмотрите статью по этой ссылке. Там понятно написано, как соотносятся частоты, которые воспринимает ребенок со звуками речи.


Про бассейн. Да, конечно, ребенок должен держать голову и позе на спине и на животе.
Можно уточнить и в самом бассейне у инструктора.

Уважаемые родители, убедительная просьба оценить работу форума. Если вы не ответили в письме по эл. почте, вы можете сделать это в разделе объявлений.

Второй раз заполнять анкету не нужно

[Виктория]

                                       Добрый день, Полина Львовна.
Спасибо большое за ссылку про частоты и звуки... Картинка с "бананом" для меня много расставила по местам.
Сначала о хорошем))) Мы уже 4-день осознанно улыбаемся (в основном маме и папе, хотя сегодня общался с игрушками на мобиле - улыбался им, и "болтал" с ними. Было очень забавно наблюдать).
Вчера ездили к сурдологу. Оказалось, что мои опасения не беспочвенны. Диагноз под вопросом: Но момент осмотра снижение слуха? Врожденный стридор?
Результаты Аудиологического обследования:
Тимпанограмма В/В
ОАЭ не регистрируется бинаурально
Неречевые стимулы реакция не постоянная, не активная.
Нас направили на дополнительное обследование (сегодня едем за направлением) - динамическое наблюдение сурдолога, КСВП (сон) городской сурдологический кабинет.
По поводу стридора. Хрипы (свист даже) во время дыхания появился недели 2 назад. И они не постоянны. Если плачем - то сильно выражаются, во время сна - вообще не слышны. В общем, чем сильнее возбужден ребенок. тем сильнее выражены звуки (мне они напоминают звук "резиновой уточки" для купания), а вот у сурдолога Алёшка "шумел" сильно. Как будто в носике что-то мешает (хотя чистим носик мы каждый день). 
В общем, едем сегодня к лору и педиатру.
И еще, дня 4 назад "парень" мой начал маму "дурить". После того как поест, продолжает старательно высовывать язычок. Я расстроилась, что не хватает молочка и сделала ему смесь. Оказалось, что как и все мужики - покушать мы любим - высосали все и заснули. Через 3 часа еда пошла у него фонтаном через нос и рот обратно, сильно напугав обоих родителей. В следующий раз, Алексей поел только через 6 часов (грудное молоко). Итого перерыв составил 9 часов. Ребенок вел себя нормально, кормление нормализовалось - я успокоилась. Позавчера все повторилось опять, только утром после ГВ он практически сразу же срыгнул (опять фонтан через носик и ротик). Кстати, к сурдологу мы как раз пошли после этого происшествия. После этого кормить начала с перерывами и ношу столбиком (хотя раньше этого не требовалось вообще). И оказывается, он вполне наедается - засыпает сам в кроватке, но как только видит меня - сразу начинает показывать мне язычок (муж смеется - говорит "ты для него еда"). 
Вот такие у нас дела...
P/S Работу форума оценила)
Мама Вика и Алёша
                                                               

[polina]

 Добрый день, Виктория.
 Вижу у вас наступил "сурдологический период".  Очень хорошо, что вы решили все прояснить и по поводу слуха и стридора. Такое обильное срыгивание может быть вызвано рефлюксом. В этом  вопросе может проконсультировать гастроэнтеролог.
 Но, возможно, это связано с увеличением объема молочка, которое высасывает ребенок.  В этом случае нужно использовать ношение столбиком. Кроме того, необходимо  сделать наклон матраса примерно в 30 градусов. Для этого  под матрас в изголовье кроватки подкладывают твердые предметы, например, книги.
 Подушки использовать нельзя: при срыгивании это опасно.    
 Про стидор: это шум больше в горле, чем в носу.
В носу может быть из-за врожденного сужения носовых ходов, которое наблюдается у большинства детей с синдромом дауна. Это постепенно, с возрастом  проходит, как и стридор.
Кстати, и слух с возрастом может значительно улучшиться.  Поэтому повторные исследования делают в полгода, а потом каждый год.

P/S Работу форума оценила)

    Спасибо большое.                                

[Виктория]

И опять здравствуйте!

Торопиться вам особенно и не нужно, ваши занятия укрепляют ребенка и это положительно скажется на результатах. Со спины можно попробовать поднимать с налонной поверхности и не за руки, а за плечи: чуть поднять, покачать вперед-назад и осторожно и медленно опустить.

Ага, так и делаем, в книге "Формирование основных навыков движения у детей с СД" это очень понятно описано.

Там и искала, но видно проглядела

Хочу порадоваться и сразу посоветоваться...

По моему, сегодня Алёшка начал нас слышать. Сегодня вечером, он у меня был на руках и что-то разглядывал за моей спиной и тут, когда я позвала его, он вполне осознано перевел взгляд на меня, ошибиться было нельзя - он именно УСЛЫШАЛ!!! (объясню почему: раньше при общении он внимательно смотрел на мои губи и реагировал на мимику, в этот раз он смотрел в другую сторону, а взгляд перевел на меня осознанный)... Такое вообще бывает?Потом, во время общения, он и улыбался, и гулил и, даже, пару раз заплакал, реагируя на мою интонацию (я как раз начала журить его за то, что он пугал маму с папой, что ничего не слышит:blush. Когда пришел муж, и я ему рассказала, он несколько раз подходил к кроватке и звал его, или просто начинал общаться... подтверждает, мне не показалось, ребенок действительно слышит и реагирует на голос...
Халява для всего семейства, делать что хочу, когда Алёшка спит, надеюсь, закончилась

Теперь посоветоваться:
Сегодня он необычно вел себя при купании в положении на спинке - постоянно пугался своих движений, плюханья водички на животик (у меня возникло ощущения как в первый раз с новорожденным - надо завернуть в пеленку чтобы не пугался собственных движений) - губка начинала подворачиваться, сын вот-вот готов был заплакать, я наклонялась, успокаивала, но когда он шевелил ручками - начиналось все сначала. Перевернув сына на животик и подняв его голову естественно над водой, мы такой реакции не увидели - все как обычно... Теперь собственно вопрос - может ли это быть из-за того, что он начал различать звуки и, так как лежа на спине ушки у него находятся в водичке, звуки воды его пугают?

[Виктория]

                               Здравствуйте, Полина Львовна.                                
Я долго не писала, так как в принципе растём потихоньку и развиваемся... КСВП ещё не делали, ждём записи, нам сказали, что раньше 3-х месяцев это обследование делать нет смысла. Нам выписали направление, теперь ждём, когда запишут и нас пригласят. В феврале мы сделали массаж, купили гимнастический мяч и много занимаемся дома. В положении лежа на животике голову держим уже хорошо, находим горизонт и в таком положении следим за игрушкой, поворачивая голову вправо, влево, вверх и вниз. В положении на спине голову пока ещё не поднимаем никак, но стараемся.
Две недели назад стрижом у Алешки усилился, а потом к нему прибавился нечастый хриплый кашель (хотя голос продолжал оставаться звонким). Конечно мы сразу побежали к педиатру, врач послушала нас и ничего не нашла, горлышко тоже было в норме. Прописала ингаляции на небулазере 1 раз в день чисто 1мл физраствора и зиртек, чтобы исключить аллергическую реакцию. Анализ крови также был в норме. Однако через неделю сыну стало хуже, у него внутри все просто клокотало и я чувствовала хрипы, положив ладонь на спинку, и это при полном отсутствии соплей. Нам как раз исполнилось 3 месяца и мы опять рванули к педиатру. Теперь педиатр нашла у нас уже обструкционным бронхит и посоветовала быть готовыми в любой момент лечь в больницу. Назначила ингаляции беродуал 5 капель + физраствор до 1 мл, через 15 минут пульмикорт 0,125 + физраствор 1мл, все это 3 раза в день в течении 5 дней. Придя домой начиталась, что за зверь такой обструктивный бронхит сделала следующее: снизила температуру в комнате до 21 градуса (до этого была 25), увлажнитель воздуха стоит возле Лешиной кроватки и работает постоянно, мо гуляем и спина свежем воздухе плюс постоянно открытое окно. Семейство моё конечно было не в восторге от подобных нововведений, так как привыкли разгуливать в одном белье по дому, но мама, то есть я)) была не преклонна. Ингаляции прописанные врачом делали тоже. Не знаю лекарства подействовали или же влажный воздух, но результат уже был на второй день- клокотание практически прекратилось. Причём заметила если в комнате температура поднимается - добрые родственники, вместе с мужем, все переживают,что дитятко замерзает и потихоньку включают отопление  - стридор усиливается. В комнате поддерживается влажность и низкая температура - ребёнок дышит великолепно, без кашля и хрипов. Во вторник сдаём кровь и мочу и идём опять на приём к педиатру.
В связи с очередным походом к педиатру у меня возник вопрос: какие прививки следует делать деткам с СД, а какие можно пропустить, так как много читала на форуме, что врачи уже в роддоме просят мам написать отказ от прививок, это чем то обусловлено? Меня ни о чем таком не просили, в роддоме нам сделали все прививки как положено, после того как выписались мы ещё ни одной прививки не сделали, а нам уже 3 месяца. Может есть ссылочка, а то я на сайте не нашла подобной информации. 
Алёша растёт очень улыбчивым и общительным мальчиком, много гулит. Сегодня утром взяла его к себе покормила и уложила рядышком, спать хочется не могу, а он глазами мои глаза ищет улыбается и болтает болтает... Я шепотом попросила его рассказать маме сказку и закрыла глаза... Так он мне сказку "рассказывал" минут 5 точно, да ещё просто- моему по ролям)) сон как рукой сняло))) 
По поводу кормления... Мы ещё полностью на ГВ.. Алёша есть с промежутком в 3-3,5 часа, но в принципе, если мы не дома спокойно готов подождать ещё час-полтора, последне кормление у нас в 9-10 вечера и до 6-7 утра сын не просыпается, а проснувшись может ещё час погулять сам в кроватке и только после этого зовёт меня (хотя моя грудь столько выдержать чаще всего не в состоянии, поэтому я поднимаюсь, и, если вижу, что он уже не спит, то не жду его просьб, а прикладываю к груди сразу). 
Сын практически никогда не плачет (ему достаточно пару раз требовательно крикнуть,если что то надо) но плакать он умеет (обычно когда ему больно - сдавали кровь или когда его заставляют, как это было со второй ингаляцией). Также возникает вопрос может ему нужно почаще кричать? Бытует мнение что в крике легкие раскрываются лучше, мы же только нежно болтаем... 
Ну вот и все пока на сегодня. Мама Вика и Алёшка))