Халид, 22.02.2025

[MamaHalida]

Еще хотела поделиться своими чувствами негативными. Я всегда считала, что я не предвзято отношусь в теме детей с разными особенностями, как ментальными, так и физическими ограничениями. Умела нормально реагировать на умственно отсталых детей на детской площадке (сын ходил в сад рядом с центром для таких детей, и она вместе гуляли иногда в целях инклюзии видимо), не испытывала негатива к любым детям, которые себя «не так» ведут или выглядят. Но когда у меня свой теперь есть - некоторые взрослые с синдромом мне очень не нравятся, за этим следует страх, что и мой будет таким и даже некое отвращение. 

То есть мне не нужны ничьи негативные комментарии - у меня есть я сама. Очень неприятно это ощущать. Возможно проблема еще в том, что в реальной жизни я не общалась близко ни с одной семьей еще с таким ребенком и не подружилась ни с одним. А так оказалось, что у меня у самой душа полна негатива, которого будто и не было, пока дети с особенностями были не моими. Вот такое наблюдение неприятное. 

[polina]

Я понимаю, что вы чувствуете. Это очень распространенная и естественная реакция, когда сталкиваешься с чем-то, что касается твоего собственного ребенка. Важно осознать, что эти чувства – часть процесса принятия и адаптации к новой реальности.
Когда вы видите взрослых с синдромом Дауна, вы, естественно, начинаете проецировать их жизнь на будущее своего ребенка. Страх, что ваш ребенок столкнется с теми же трудностями и ограничениями, может вызывать негативные эмоции.
 Но будем откровенны: разве все взрослые люди без синдрома нравятся вам. Есть и те, кто вызывает у вас сильные негативные эмоции. Но глядя на ребенка мы не ассоциируем его будущее с такими людьми. Мы понимаем, что все разные, что судьбы у всех разные, семьи у всех разные. Тоже самое относится и к нашим деткам.

Несмотря на вашу уверенность в отсутствии предвзятости, у каждого из нас есть скрытые стереотипы и убеждения, которые могут всплывать в неожиданных ситуациях.  Примите свои чувства: Не вините себя за то, что вы чувствуете. Признание и принятие своих эмоций – первый шаг к их преодолению. Помните, что вы имеете право на любые чувства, даже если они кажутся вам "неправильными".

Вы правильно отметили, что у вас нет близкого опыта общения с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна. Незнание и отсутствие позитивных примеров могут усиливать страхи и негативные установки.
 Есть сообщества родителей с детьми с синдромом Дауна и вы сможете найти там поддержку и опору.
Вы можете обратиться к нашему психологу и поговорить с ней.
Я постараюсь дать вам все нужные вам контакты.
И сама я тоже всегда здесь и слушаю вас.

[polina]

Оля, как вы?

[MamaHalida]

Здравствуйте, Полина Львовна! 
Мы продолжаем свое путешествие по детской клинике. Были на кардиологии, операцию пока отложили из-за малого веса и проблем с пищеварением. Теперь мы на гастроэнтерологии… никак не может начать вес набирать, долгая история. Вот пытаются они понять, в чем причина, пока только разбираются, мы тут три дня. В целом Халид удовлетворительно себя чувствует, но и прогресса по поводу выздоровления не видно пока. Все сложно вот так. Конечно, волнуюсь, сможет ли он полностью выздороветь.

[MamaHalida]

У меня все больше мыслей, что Халид будет не просто ребенком с синдромом, а ребенком с большими проблемами со здоровьем. Врачи, как я вижу, пока не понимают, почему он не растёт и не набирает вес толком, пробуют одно, другое, берут разные анализы. Вся эта неизвестность разрушительно действует на нас. Раньше у меня было сильное ощущение, что все это временно, все пройдет, а сейчас кажется, что я была наивной и недооценивала серьезность ситуации. 

[polina]

Здравствуйте, Оля. 
Спасибо, что ответили. Я понимаю, как вам тяжело. Неизвестность и проблемы со здоровьем у новорожденного ребенка, могут быть невероятно изматывающими и для вас и для ваших близких.

Врачи, как я вижу, пока не понимают, почему он не растёт и не набирает вес толком, пробуют одно, другое, берут разные анализы. Вся эта неизвестность разрушительно действует на нас.

Поговорите с врачами, не стесняйтесь задавать им вопросы.  Можно даже записывать то, о чем вы хотите узнать и о чем поговорить.

Узнайте, нет ли в вашей больнице психолога. Это огромное облегчение, когда есть возможность поговорить о том, что давит и тревожит вас.

Раньше у меня было сильное ощущение, что все это временно, все пройдет, а сейчас кажется, что я была наивной и недооценивала серьезность ситуации.

Я надеюсь, что найдут причину и все окажется, как вы и думали, временным.

Вы общаетесь с вашими старшими детками? Удается вам увидеться друг с другом? Как справляется ваш муж, есть ли у вашей семьи еще какая-то поддержка?

Не забывайте о себе. Постарайтесь высыпаться, правильно питаться и находить время для отдыха.
 Будем верить в потенциал Халида. Он очень маленький, но старается справиться с происходящим. И врачи на это надеются и активно действуют.
 Обнимаю вас.

[MamaHalida]

По последним словам доктора, они связывают его проблему с синдромом и даже рассматривают возможность выписать его с аппаратурой для внутривенного питания, когда его состояние станет стабильным. Все это пугает меня.

С детьми я видеться не могу пока. Сюда не пускают и мы в другом городе (пять часов на автобусе) плюс жара. Мы с ними переговариваемся и переписываемся. Муж к нам приезжал и привез рисунки от среднего сына, очень было трогательно. Они все так же ждут Халида домой и переживают. Я могу терпеть долго тут, но из-за детей грустно. Муж говорит, что справляется, и не унывает. Медицинская сторона ситуации тяжелая, а судить, насколько врачи правы, я не в состоянии.

[polina]

Вы пробовали запросить консультацию специалиста, который поможет разобраться с этой проблемой? Теперь существует практика консультирования он-лайн.
 Врачи проводят такие консультации по всему миру.

[MamaHalida]

Нет, не пробовала. Не могу представить, как гастроэнтеролог онлайн может лучше разобраться, почему он не переваривает пищу, чем гастроэнтеролог на месте. Раз мы лежим в больнице, никто нам тут не будет делать анализы по нашему заказу или рекомендациям какого-то врача со стороны. 

[polina]

Добрый день, Оля. Вашему малышу уже сделали множество анализов, кроме того, наверняка есть снимки.
 Все это и используется при консультации. Эксперт выражает свое мнение, которое помогает определиться: либо убедиться в своей правоте либо узнать альтернативную точку зрения.
  Я знаю случаи успешного консультирования, поэтому и предложила вам. Это просто мое предположение, не больше.