Консультативный форум

Уважаемая Полина Львовна, добрый день!
Во первых хочу поблагодарить Вас лично и всех причастных к центру и сайту за ваш труд и заботу о детках с синдромом и их семьях: за профессиональное и неравнодушное информирование, консультации и поддержку.
Доче Лилии сегодня исполнилось 5 месяцев. Ровно 5 месяцев назад в родзале мы узнали об особенностях Лилии, ничего не поняли сначала, накрыли эмоции... было пережито многое. Уже ночью, спустя 2-3 часа после родов, в палате без ребёнка (дочку забрали в реанимацию) я, пытаясь как то прийти в себя, в интернете нашла этот ресурс и сразу зарегистрировалась.
Из-за синдрома долго волноваться не пришлось,  был сразу диагностирован ВПС, тревога за жизнь и здоровье накрыла нас, началось    лечение, госпитализация в детский стационар, где 3 недели ничего в плане развития двигательного и др. не предпринимали. Кормила из бутылки сцеженным молоком, прикладывать запретили, лечились, обследовались.... Домой приехали в 3 недели на терапии.
Используя литературу по возможности, начали с дочей заниматься, общаться, просто радоваться пребыванию дома. Но из-за сердечной недостаточности и легочной гипертензии активизировать дочку боялась, на живот выкладывала понемногу и ненадолго.
Но характер у Лилии, слава Богу , боевой. Она живчик. Требовала кушать : «А-а!!!» с интонацией, плакать сил не было у неё, ровно в 2 месяца выманила у дочки первую осознанную улыбку. В 2,5 мес реагировала на игрушки (разглядывала и улыбалась), улыбалась порой родне по видеосвязи. Гулила на несколько ладов.
В весе прибавляла плохо, одышка была значительная, по медицинским показаниям в 2,5 мес прооперирована по поводу ВПС, на 6 сутки после операции - осложнение - ишемический инсульт в зоне таламуса и мозжечка, эпизод судорог.  Столько было пережито! С гулением, улыбками конечно сначала был откат.
После операции разбирались с гипотиреозом (он был, но сейчас норма, гормоны не получала), склонностью к тромбозам. Сейчас вес набирает. За сердечко ещё волнуемся, но под наблюдением и пока все неплохо. Разрешили прикладывать к груди, но молока мало, смешанное вскармливание сейчас. Разрешили  ЛФК, массаж «осторожно», но я временю, так как не проконсультировались пока с ортопедом и не нашла грамотного специалиста для ситуации Лилии. Боюсь навредить.
Сейчас дочка улыбается, иногда смеётся, мне кажется узнает, рада оклику по имени, узнает название некоторых предметов («магниты»-поворачивает голову к холодильнику). Гулит , мне кажется, немного однообразно. Волновалась за слух, но сейчас понимаю, что Лилия слышит (видимо локализовать не совсем хорошо научилась). И почему-то любит гулить монологом или с игрушками. До операции у нас прямо «диалоги» были, а сейчас почти их нет.
и мой первый вопрос об этом: важен ли «диалог»? Подождать или как-то стимулировать его?
Нам удалось записаться на консультацию к вам в центр, поэтому главные мои вопросы и волнения о двигательном развитии.
Сейчас Лилия поднимает ноги лёжа на спине, недолго их удерживает и держит голени ручками - тоже недолго, лёжа на спине поднимает руки и может поймать и ухватить подвешенные игрушки, голову от поверхности не поднимает, на боку лежит недолго и не совсем устойчивостях, на живот через правое плечо с замахом иногда переворачивается, голову на животе держит, пару минут уверенно, потом устаёт,на животе она упирается на предплечья. В положении столбиком голову не держит совсем, пытается, но получается лишь на пару секунд.
Ещё меня очень беспокоит, что дочка и лёжа на боку, и на спине, и на животе сильно прогибается в поясничном отделе. До операции выгибалась назад очень сильно. И тогда, и сейчас неврологи на это мне ничего не говорят.
Мои вопросы: 1) выгибания в пояснице с чем связаны? 2) нормально ли, что в вертикальной позе голову не держит совсем? 3) необходимы ли действительно реабилитация, ЛФК, массаж? Или пока все относительно по возрасту и нужно просто дать ей время?? 4) Что сейчас было бы полезно для двигательной активности Лилии ?
Гимнастику активного  типа выполняем не в полном объёме, боимся пока за грудную клетку, после операции нельзя тянуть за руки и брать за подмышки. Фитбол не используем до консультации ортопеда и грамотного реабилитолога. 

Добрый день Татьяна. Приветствую вас на нашем форуме.

Уважаемая Полина Львовна, добрый день! Во первых хочу поблагодарить Вас лично и всех причастных к центру и сайту за ваш труд и заботу о детках с синдромом и их семьях: за профессиональное и неравнодушное информирование, консультации и поддержку.

Спасибо вам за добрые слова. Хорошо, что вы быстро нашли наш сайт и это поддержало вас.

Используя литературу по возможности, начали с дочей заниматься, общаться, просто радоваться пребыванию дома. Но из-за сердечной недостаточности и легочной гипертензии активизировать дочку боялась, на живот выкладывала понемногу и ненадолго.

У вас замечательная девуля, радостная и, судя по фотографиям, активная и улыбчивая.

До операции у нас прямо «диалоги» были, а сейчас почти их нет. и мой первый вопрос об этом: важен ли «диалог»? Подождать или как-то стимулировать его?

ДИАЛОГ
Опишите, пожалуйста, как у вас происходил диалог. В какой позе вы находились, кто инициировал, какими звуками вы обменивались.

Разрешили ЛФК, массаж «осторожно», но я временю, так как не проконсультировались пока с ортопедом и не нашла грамотного специалиста для ситуации Лилии. Боюсь навредить.

ФИЗИЧЕСКИЕ УПРАЖНЕНИЯ
Вам сейчас важно консультироваться с кардиологом. Лфк мы с вами обсудим, а массаж мы рекомендуем в виде поглаживаний рук ног и корпуса. Выглядят такие поглаживания на то, как собака или кошка вылизывают своих детенышей.

В положении столбиком голову не держит совсем, пытается, но получается лишь на пару секунд.

Вот этим мы будем заниматься.

Ещё меня очень беспокоит, что дочка и лёжа на боку, и на спине, и на животе сильно прогибается в поясничном отделе. До операции выгибалась назад очень сильно. И тогда, и сейчас неврологи на это мне ничего не говорят.

Не могли бы вы прислать фотографию Лили в этой позе.?

Полина Львовна, спасибо за быстрый ответ!
Меня Татьяна зовут, но я не в обиде за «Марию»
Диалоги раньше проходили в позах лицо к лицу. Лиля чаще всего у меня на руках лёжа на спине, я- склонясь над ее лицом. Либо - дочка полулёжа в шезлонге, я напротив. Никак не забуду случай в реанимации : пустили на час, разрешили взять на руки, дочка начала общаться, как жалуясь, с интонацией очень характерной - протяжно, «А-У...», на каждую фразу я ей отвечала, подражая ее интонации, она снова продолжала - и так непрерывно минут 15 точно. Звуки с согласными «Ка-гу-ких» ещё до операции получались.

Сейчас такое общение крайне редко бывает. Болтает больше сама, и не так часто, как раньше.

Лилию наблюдают кардиолог поликлиники и кардиолог кардиохирургического отделения. У них мнения разделились. Один доктор советует повременить с лфк, а другой сказал, что ЛФК и массаж допустимы. Я сама вижу ограничения из-за разреза грудины (читала, что срастается полностью около 6 месяцев) и все таки отмечаю, что утомляется она относительно быстро, хотя одышки в покое сейчас нет и теперь появляется только если долго полежит на животе. Массаж - поглаживания я делаю каждый день. Как выгибает поясницу попыталась поймать камерой.
Но даже в положении на спине порой прогибает поясницу.

Добрый день, Татьяна. Простите за ошибку - все исправила.

Полина Львовна, спасибо за быстрый ответ!
Меня Татьяна зовут, но я не в обиде за «Марию»

Диалоги раньше проходили в позах лицо к лицу. Лиля чаще всего у меня на руках лёжа на спине, я- склонясь над ее лицом. Либо - дочка полулёжа в шезлонге, я напротив. Никак не забуду случай в реанимации : пустили на час, разрешили взять на руки, дочка начала общаться, как жалуясь, с интонацией очень характерной - протяжно, «А-У...», на каждую фразу я ей отвечала, подражая ее интонации, она снова продолжала - и так непрерывно минут 15 точно. Звуки с согласными «Ка-гу-ких» ещё до операции получались.

Сейчас такое общение крайне редко бывает. Болтает больше сама, и не так часто, как раньше.

Вы продолжаете использовать позу "лицом к лицу" , когда Лиля лежит в шезлонге? Какой угол наклона вы используете?

Лилию наблюдают кардиолог поликлиники и кардиолог кардиохирургического отделения. У них мнения разделились. Один доктор советует повременить с лфк, а другой сказал, что ЛФК и массаж допустимы. Я сама вижу ограничения из-за разреза грудины (читала, что срастается полностью около 6 месяцев) и все таки отмечаю, что утомляется она относительно быстро, хотя одышки в покое сейчас нет и теперь появляется только если долго полежит на животе. Массаж - поглаживания я делаю каждый день. Как выгибает поясницу попыталась поймать камерой.
Может плохо видно, но даже в положении на спине порой прогибает поясницу.

Думаю, что смогу примирить мнения ваших кардиологов. Обычную ЛФК делать страшновато, а нашу специализированную гимнастику активного типа - можно. Она испробована на многих детях в послеоперационном периоде и показала себя безопасной, за счет того, что ребенок сам регулирует нагрузки.
Такое выгибание у детей в вашем случае может быть, в основном по двум причинам: так увеличивается площать опоры и ребенку легче удержать равновесие в позе на боку. Со временем пройдет.
Вторая причина связана с тем, что так уменьшается возможность срыгивания за счет уменьшения давления на диафрагму. Это может говорить о наличии у ребенка рефлюкса, но если нет рвот - это не требует лечения.

Добрый день, Татьяна. Простите за ошибку - все исправила.

Полина Львовна, добрый день! Не страшная ошибка.

Вы продолжаете использовать позу "лицом к лицу" , когда Лиля лежит в шезлонге? Какой угол наклона вы используете?

Да, и в шезлонге, и чаще сейчас, когда Лиля лежит спиной на моих ногах и ножками у меня на животе, я полусидя. Получаемся друг напротив друга. В этом положении дочка меня слушает, сама почти не говорит. Я паузы делаю, но она тоже замирает. Очень редко отвечает. Если она некоторое время одна в шезлонге или автолюльке (угол всегда делаем примерно 30 гр.), она начинает разглядывать игрушки, предметы и активно гулить, я стараюсь подходить в это момент, обращаюсь к ней, отвечаю ей.
Стала замечать, что ко мне с речью «обращается» чаще, когда лежит горизонтально на спине - на пеленальнике или коврике .

Думаю, что смогу примирить мнения ваших кардиологов. Обычную ЛФК делать страшновато, а нашу специализированную гимнастику активного типа - можно. Она испробована на многих детях в послеоперационном периоде и показала себя безопасной, за счет того, что ребенок сам регулирует нагрузки.

Гимнастику активного типа можно самим освоить? Или нужно записаться на консультацию?? Где можно научиться?? В книжках, которые получили представлены игры и занятия - это ведь не упражнения?? Или я ошибаюсь?

и по поводу того, что Лиля не держит голову в вертикальном положении - этот навык просто запаздывает? Или имеет место двигательное нарушение?? Лёжа на спине голову также не приподнимает. Хотя на животе голову держит и перевороты со спины на живот ей порой удаются.

Такое выгибание у детей в вашем случае может быть, в основном по двум причинам: так увеличивается площать опоры и ребенку легче удержать равновесие в позе на боку. Со временем пройдет.
Вторая причина связана с тем, что так уменьшается возможность срыгивания за счет уменьшения давления на диафрагму. Это может говорить о наличии у ребенка рефлюкса, но если нет рвот - это не требует лечения.

Рвоты нет. Срыгивания редко, умеренно.

Добрый день, Татьяна.

Полина Львовна, добрый день! Не страшная ошибка.

)))

Да, и в шезлонге, и чаще сейчас, когда Лиля лежит спиной на моих ногах и ножками у меня на животе, я полусидя. Получаемся друг напротив друга. В этом положении дочка меня слушает, сама почти не говорит. Я паузы делаю, но она тоже замирает. Очень редко отвечает. Если она некоторое время одна в шезлонге или автолюльке (угол всегда делаем примерно 30 гр.), она начинает разглядывать игрушки, предметы и активно гулить, я стараюсь подходить в это момент, обращаюсь к ней, отвечаю ей.

В этом возрасте дети, находясь на руках, обычно, не разговаривают.
Попробуйте беседовать, когда Лилия находится в шезлонге напротив вас.

Стала замечать, что ко мне с речью «обращается» чаще, когда лежит горизонтально на спине - на пеленальнике или коврике .

Да, это только подтверждает теорию, что дети говорят, пытаясь привлечь внимание взрослого. Как только их взяли на руки - цель достигнута.

Гимнастику активного типа можно самим освоить? Или нужно записаться на консультацию?? Где можно научиться?? В книжках, которые получили представлены игры и занятия - это ведь не упражнения?? Или я ошибаюсь?

В гимнастику активного типа входят и упражнения и позы, и движения в повседневной жизни ( уходе и игре)
Конечно, освоить можно. Она на это и рассчитана. Питер Лаутеслагер (голландский невролог и физиотерапевт) специально разработал ее для наших детей.

и по поводу того, что Лиля не держит голову в вертикальном положении - этот навык просто запаздывает? Или имеет место двигательное нарушение?? Лёжа на спине голову также не приподнимает. Хотя на животе голову держит и перевороты со спины на живот ей порой удаются.

Это говорит о слабости мышц шеи и плечевого пояса. И этим нужно позаниматься.
Мы обычно используем подтягивания со спины, но не за руки, а за плечи.
Попробуйте положить девочку на подушку, затем позовите ее, дождитесь, когда она посмотрит на вас и потяните на себя.
Что получилось?

Рвоты нет. Срыгивания редко, умеренно.

На мой взгляд, все в порядке. Можете спросить у врача при ближайшем осмотре. Срочности нет.

Полина Львовна, добрый вечер.
При подтягивании за плечи (пробовали как Вы описали) голову не подтягивает ни сколько, головка запрокидывается назад. Пробовали пару раз пока. Высоко тянуть опасаюсь, думаю нельзя допускать запрокидывания головы. Верно?
Возможно я не точно сформулировала вопрос и не достаточно разобралась, извините, если повторяюсь: в книге «формирование двигательных навыков» описываются занятия. Это и есть гимнастика активного типа? Или «гимнастика», это упражнения, которые нужно дополнительно изучить??

Добрый день, Татьяна.

При подтягивании за плечи (пробовали как Вы описали) голову не подтягивает ни сколько, головка запрокидывается назад. Пробовали пару раз пока. Высоко тянуть опасаюсь, думаю нельзя допускать запрокидывания головы. Верно?

Сильного закидывания головы допускать не нужно.
Ничего страшного за раз-два не случится, но для упражнений это не годится. Поэтому мы попробуем облегченный вариант.
Придерживая голову Лили приподнимаете ее до 35-40 градусов. Потом опускаете медленно, держа за плечи.
Все это время поддерживайте с ней контакт глаз.

Возможно я не точно сформулировала вопрос и не достаточно разобралась, извините, если повторяюсь: в книге «формирование двигательных навыков» описываются занятия. Это и есть гимнастика активного типа? Или «гимнастика», это упражнения, которые нужно дополнительно изучить??

Это основа для комплекса гимнастики, которую мы подберем для вашей малышки.
Вот как раз и начали подбирать. )))

Полина Львовна, добрый день!
Приподнимать голову обязательно попробуем про технику и зрительный контакт все поняла.
сколько раз подряд и сколько раз в день лучше выполнять это упражнение??
И спасибо за разъяснение по поводу гимнастики.

Полина Львовна, добрый день!
Приподнимать голову обязательно попробуем про технику и зрительный контакт все поняла.
сколько раз подряд и сколько раз в день лучше выполнять это упражнение??
И спасибо за разъяснение по поводу гимнастики.

УПРАЖНЕНИЯ В ПОЗЕ НА СПИНЕ
КОНТРОЛЬ ГОЛОВЫ - подтягивание со спины
Вначале пробуете 2-3 раза в день. Если начнет получаться, то не сразу кладите на спину - покачайте несколько раз на себя и от себя.
Количество покачиваний регулируется тем, удерживает ли Лиля голову.
Когда начнет получаться облегченный вариант - снова пробуйте первый.
И только потом вводим в повседневную жизнь, то есть вы всегда будете так брать малышку с поверхности.
Когда можно будет выполнять это держа за руки, обсудим снова.
МЫШЦЫ РУК И КОРПУСА в позе на спине
Упражнение - тянуться к игрушке, бить и захватывать ее. Постепенно увеличивайте высоту, на которой висит игрушка.
Упражнение - тянуться к игрушке, которую вы держите в руке. Следовать рукой за игрушкой.

МЫШЦЫ ЖИВОТА И СПИНЫ
Поднимать ноги в позе на спине, трогать их, играть ими.
Надевайте на ноги яркие носочки, колечки - погремушку, браслетик..
Наша задача, чтобы Лиля сама поднимала ножки, трогала их ручками, тянула в рот.
Можно немного помочь, приподняв попку, но все остальное Лиля должна делать сама так, как может.
Пока все. Пробуйте, пишите, как получается и будем обсуждать следующие упражнения - на животе.