Анютка, родилась 06.06.10г.

[anichka]

Здраствуйте! Сразу прошу прощения за неграмотний русский язык, так как, мы из Западной Украины, а именно из города Львов. Здраствуйте! Сразу прошу прощения за неграмотний русский язык, так как, мы из Западной Украины, а именно из города Львов. Меня зовут Кристина, 27 лет. Муж - Игорь, 29 лет. Аничка у нас второй ребенок, родилась на 37-38 недели беремености, 3100кг, 51 см. Сейчас 4580 кг, 56см. Первой девочке Настиньке - 5,5 лет. Кратко про наши диагнозы: экстрофия мочевого пузыря, диастаз лобковых костей - сделана операция на 5 день жызни, продолжытельностю 5 часов. Извините, напишу все диагнозы на украинском чтобы избежать ошыбок по медицынской терминологии: екстрофія сечового міхура (відсутність передньої стінки сечового міхура), відновлення цілісності тазового кільця (на 4 см не зійшовся до кінця), дефект міжшлуночкової перегородки, відкрита артеріальна протока, відкрите овальне вікно, субклінічний гіпотироз, набута гіпотрофія, дисплазія  кульшових суглобів. Каріотип 47,ХХ,+21.
Сейчас наша девочка может немного. Головку еще не держит, нельзя до 3 месяцев викладивать на живот, начали где-то как 3 недели назад. Успехи пока не очень, голову поднимаем держим 1-2 секунды и все, переворачивает с боку на бок. За игрушками следит, реагирует на голос или звуки, но  без особового азарта. Захочет - посмотрит, а нет - то хоть  в лепешку превратись. Игрушку в руки еще не берет, если хорошо вложить - то немного подержыт. Смеется, особенно к мужу, когда в ванной. Агугает к нам, или сама с собой. Любит всех рассматривать, особенно сестричку.
Вскармливание - смешаное ( грудное молоко + NAN кисломолочный). Есть вопросы по поводу веса, очень плохо набирает. Правда кушает тоже не очень. Режым такой: в 6 утра подьем, целый день ну очень плохо спит, не хочет спать вообще, где-то в 6-7 вечера засипает надолго, просипает одно кормление. Потом купатся - и спать, и до утра. Ночью - спит, ни разу не просипается. Нормально ето или плохо? А так в принципе активная, постоянно машет ручками и ножками, пока руки к середине сводит с трудом, и то редко.
Прошу еще раз извинить нас за такую речь, может много написали лишнего, просто хочется описать состояние доченьки целиком от рождения. Забыла сказать, что сейчас гипотироза нет, из сердечных осталось овальное окно 4мм, дисплазии нет. Но в полгода ортопед просил показатся. У окулиста были - катаракти нет. Прошли 8 первых занятий масажа. Планируем сходить к ендокринологу, не знаем надо ли?
Подскажыте, пожалуйста, сильно ли остает Анюта в развитии от других деток с СД, что нам надо делать вообще и особенно с весом?

[polina]

Добрый день, Кристина. Рады видеть вас на нашем форуме.  Судя по вашему описанию, ваша девулька развивается хорошо, особенно с учетом операций.
Теперь будет понемногу развиваться и мы ей в этом поможем.
У нас есть серия  книг для родителей, которые помогут вам правильно организовать игры  и общение с Анюткой.
Мы высылаем их бесплатно всем, кто зарегистрировался у нас в Даунсай Ап.
Как это сделать, а также много других полезных сведений вы сможете узнать, прочитав нашу вводную тему. http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=764
По поводу консультаций здесь на форуме:  мне нужны конкретные сведения о развитии ребенка и потому я буду задавать вам конкретные вопросы. Так что читайте предложенную тему и возвращайтесь

[anichka]

Спасибо большое! Вся информация очень интересная. С нетерпением ждем Вашых вопросов и указаний. У меня вопрос связаний с весом. Ситуация следующая: с бутылки не очень хочет кушать, но я вижу что она голодная. Как только даю грудь то вопросов никаких, может кушать сколько угодно, пока не уснет, но молока то нехватает. Может ли ей не нравится смесь? (NAN кисломолочный). Етой смесью докармливали еще в реанимации и она нормально ела, ето сейчас где-то 2 недели начались такие фокуси. Ели 100 гр сьедает, вес 4600 кг.

[polina]

Расскажите, как вы кормите грудью: по часам или по требованию.
Будем разбираться.
Я думаю,  если вы захотите, нам удастся восстановить полностью грудное кормление. И в этом нам поможет то, что Анютка больше любит грудь, чем бутылку. Это редкий случай и им нужно пользоваться.
Никакая смесь не заменит молока матери, а при смешанном вскармливании, молока будет становиться все меньше.

[anichka]

Трудно рассказать как мы едим. Примерно каждые три часа. По требованию у нас не получается, потому-что Анюта днем плохо спит и большынство времени она бодрствует. а так как любит грудь, то я не могу определить голодная она или нет, она себе тянет понемножку, вроде как ест. Мне легче ориентироватся когда едим через 3 часа. У мене есть електронные весы и мы свешываемся до и после еды. Если она мало сьела, то я даю кушать меньше чем 3 часа. А вообще, сколько она должна кушать чтобы нормально набирать вес? Я что-то очень пережываю с етой едой. Молока не много тоже сейчас.

[polina]

Начните с чтения этой темы: http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=430
Потом продолжим обсуждение.
Если вы решите восстановить объем молока, вам придется принять определенные условия: кормить по требованию, не взвешивать чаще, чем раз в неделю, ориентировать не на ежедневную прибавку веса, на на состояние ребенка.
Если это вызывает у вас сомнения или тревогу можно оставить все как есть, ваше спокойствие не менее важно.

[anichka]

Здраствуйте! Вот прошел месяц и "сдаем отчет". Большое спасибо за советы. Сейчас едим смесь 1 раз в день. Весы вообще отдали, чтобы не было соблазна каждый раз взвешиватся. С весом как-бы нормально, но мало мышечной массы. У нас во Львове есть центр раннего развития "Джерело". Педиатр посоветовала добавить кашу безмолочную, а разводить на коровьем молоке. Что скажете? Попробовать или нет? А так кроме еды, то голову мы хорошо уже удержываем, держым игрушки в руке, но недолго. Много гулим и громко смеемся.дотягиваем руки ко рту и облизываем их.

[polina]

anichkaЗдраствуйте! Вот прошел месяц и "сдаем отчет". Большое спасибо за советы. Сейчас едим смесь 1 раз в день. Весы вообще отдали, чтобы не было соблазна каждый раз взвешиватся. С весом как-бы нормально, но мало мышечной массы. У нас во Львове есть центр раннего развития "Джерело". Педиатр посоветовала добавить кашу безмолочную, а разводить на коровьем молоке. Что скажете? Попробовать или нет? А так кроме еды, то голову мы хорошо уже удержываем, держым игрушки в руке, но недолго. Много гулим и громко смеемся.дотягиваем руки ко рту и облизываем их.

Отчет принят
особенно хвалю за то, что отдали весы.
Мышечная масса нарастет постепенно, нужны движения + полноценная белковая пища.
Про молоко: варить можно на молоке разбавляя его пополам водой. Цельное коровье молоко до года увеличивает риск заболевания сахарным диабетом. Это новые исследования и их могут знать не все врачи. Кроме того, прикорм рекомендуется с шести месяцев, в крайнем случае с пяти, иначе могут быть проблемы с желудком. Не торопитесь.
Про ваш центр слыхала, хорошо, что во Львове есть куда обратиться.

[anichka]

Спасибо! Над чем посоветуете нам еще работать в первую очерпедь?

[polina]

Напомните мне, пожалуйста,  получили ли вы нашу литературу.
ее использование сделает наше консультирование более точным и понятным.