Маша, родилась 13.04.2010

[Elena_slavna]

Добрый день! Маша - первая из двойни. Если бы не двойняшки, не знаю, стала бы ли я рожать ребенка с СД. Мое представление о людях с СД - это как будто живущие в своем мире и занятия с ними (адаптация) сводится к програмированнию их поведения в определенных обстоятельствах. Почему-то я считала, что самостоятельное мышление им не доступно. Хорошо, что есть интернет, есть подобные сайты. Чем больше я изучаю материалов, тем больше у меня возникает желание сделать из моего ребенка полноценного члена общества.
Теперь о Марии: имеем порок сердца (АВК полная форма), который будем оперировать в ближайшие месяцы. "Благодаря" пороку плохо набирает вес - родились с сестрой практически одинаковые (Маша даже покрупнее), а сейчас разница в весе в полкило (не в Машину пользу). Имея двойняшек, видно, что разнича в развитии есть с первых дней - взгляд стала фокусировать на 2 недели позже, улыбается меньше (да и то в основном во сне), голову только сейчас начинает держать. Отклик "на ручки" тоже позже пришел. Я уже думала, что ей все равно - на руках или в кроватке, но последнюю неделю активно заявляет свои требования. Начинает смотреть на игрушки.
Кроме кардиологии, только пониженный тонус и нос мне не нравится (к лору собираемся) - в остальном все в порядке.
От кого-то слышала, что есть различные степени даунизма (если это корректно звучит) это действительно так?

[polina]

Добрый вечер, рады видеть вас на нашем форуме. Хорошо, что вы увидели в малышке не объект для программирования, а маленькую девочку, которая любит вас и нуждается в вашей любви.
Есть разные формы синдрома Дауна (стандартная трисомия, мозаицизм и транслокация) Возможно это вы и имели в виду?

[Elena_slavna]

Доброе утро! У нас трисомия.  Когда двое, все время сравниваешь -что делает одна и другая. Отставание, конечно есть, но пока незначительное - одна-две недели. Вчера убедилась, что Маша слышит звуки - появилась ответная реакция. Еще хотела спросить: Маша постоянно подхрюкивает, лор сказал, что соплей нет и носовые проходы широкие. Хрюканье связано с гипотонусом каких-то мышц в носоглотке? Если это так, то как это исправляется? Еще язык, хотя не постоянно, но показывается.Это в будущем можно будет убрать?

[polina]

Добрый день. Носовые ходы, несмотря на мнение ЛОРа уже обычных, в частности в том месте, которое  ближе к переносице. Поэтому похрюкивание считается нормой. Порастет и пройдет.
Язык убирают с момента начала кормления ложкой. Кроме того можно делать массаж мышц лица и круговой мышцы рта. Посмотрите в методических материалах.

[Elena_slavna]

Здравствуйте! 7 июля буду с Машей в Москве на консультации у кардиологов, можно ли будет зайти в ваш центр и получить литературу  по развитию ребенка?

[polina]

Да, конечно можно. Попросите дать вам и две новых книги

[Elena_slavna]

Добрый день! У Маши в течение дня наступают "периоды активности" : она машет руками и ногами как мельница. При этом, если она хочет есть, то не может сосредоточиться на сосании, а только жует соску, молоко не попадает, а она от этого нервничает. У невролога спрашивала с чем это может быть связано, но мне сказали принимать витамин Д. Еще меня смущает, что ноги у Маши, если ее держать подмышки или ставить, торчат вилкой в разные стороны. Невролог говорит, что это из-за низкого тонуса мышц.  Полина Львовна, для даунят это характерно или надо искать причину в состоянии здоровья?

[Elena_slavna]

И еще маленький вопросик: в каком возрасте (в среднем) даунята начинают идти на контакт (улыбаться, гукать)?  Нам уже скоро 3 месяца, а кроме взгляда ничего не могу добиться. Возникает легкая паника, потому, что вторая девочка  из двойни уже три недели как активно с нами общается.

[polina]

Добрый день, Елена. Периоды активности бывают у многих детей. Если девочка в это время хочет ушать, возьмите ее на руки, обнимите и немного подержите, пока она успокоится.
Витамин Д профилактические дозы рекомендуется принимать всем детям, находящимся на грудном вскармливании.
Ноги в этом возрасте могут стоять как угодно и не стоять совсем. Непонятно только зачем ставить на ноги ребенка 3-х месяцев.
Средний возраст возникновения улыбки около 3-х месяцев и это очень зависит от того, насколько часто взрослые разговаривают с ребенком, дают ли они время ребенку улыбнуться в ответ. Особенность появления улыбки у детей с синдромом Дауна проявляется в том, что поначалу улыбка менее заметна (из-за сниженного тонуса) и появляется она не сразу после начала общения, то есть требуется больше времени на то, чтобы ребенок ответил улыбкой и звуками.
Укладывайте деток рядом лицом к лицу на бочок и на спину, а также  на живот лицом к лицу, чтобы у них была возможность видеть друг друга.

[Elena_slavna]

Добрый день! Наконец-то Маша стала улыбаться в ответ и даже "разговаривать" . Причем разговаривает даже больше, чем ее сестра ( только улыбается меньше). Разглядывает игрушки, правда, такого восторга при этом как  ее сестра, не испытывает. Предпочитает смотреть в глаза, а не на игрушку.
Массаж делаю Маше практически каждый день и на мяче занимаемся, но по-прежнему головку она держать не хочет. Лежа на животе голову поднимает, а когда ее берешь на руки из положения на спине, голова болтается. Есть ли какие-то специальные упражнения для укрепления мышц шеи?
13 октября едем на консультацию к кардиологам, очень бы хотелось попасть к вам на консультацию. По телефону я звонила, сказали перезвонить в начале сентября.