Консультативный форум

Здравствуйте! Меня зовут Ольга, мне 34 года, почти два месяца назад у нас родился сыночек с СД,  Глеб родился весом 4940г и 59 см.
Сами роды прошли хорошо,в срок, потрясением стал конечно диагноз! Скрининги и анализы во время беременности были нормальными, только на 32 неделе обнаружили сахарный диабет беременных (отсюда и вес малыша).Выписали нас на четвёртый день, слава Богу серьёзного у нас ничего нет,дома выявила сама через несколько недель стридор, но не сильный. У нас педиатр , пожилая, толком ничего не говорит, только тискает его и причитает: "Эх,Глебушка,Глебушка!"( вы не представляете какой он у нас хорошенький, так и хочется его потискать) мы его дома ласково называем "батончик", ну а говорить как любим своего мальчика даже не стоит!
  Кормлю грудью и два-три раза в сутки примерно смесью докармливаем .Аппетит у Глеба хороший, голодный не останется, прибавляем в весе не много, выписались с весом 4700, в 1.5 месяца 5400
  Почитала форум других мамочек, нашла много ответов на интересующие меня вопросы .Развиваемся мы не плохо, ориентируясь на других детишек, вопросов пока нет, занимаюсь, следуя Вашей литературе.
 Я хотела бы с Вами посоветовать вот в каком вопросе. У мужа на работе есть возможность обследовать Глеба полностью, но это будет не раньше мая, там нам будет уже к полугоду. Меня волнует не поздновато ли будет, вдруг что-то будет упущено? У нас в городе нет практически никаких специалистов, направляют в МОКДЦ на Серпуховской ( мы из Подмосковья), не очень хочется мотать ребёнка, инфекции ловить. Я не знаю как поступить, сейчас заняться пройти врачей или подождать?
  И ещё! ОГРОМНОЕ СПАСИБО И ПОКЛОН всей вашей дружной команде за Вашу работу, доброту и терпение! Вы мне подарили надежду на лучшее, когда я Вас нашла, была совсем растеряна.Мы с мужем никак даже родителям не можем сказать про диагноз,пока никто не замечает. Я не знаю, что будет дальше, ну а пока как то так.

Добрый вечер, Оля. Приветствую вас на нашем форуме..
Как замечательно, что у вас такой малыш и вы все его любите. А он вас.

Я хотела бы с Вами посоветовать вот в каком вопросе. У мужа на работе есть возможность обследовать Глеба полностью, но это будет не раньше мая, там нам будет уже к полугоду. Меня волнует не поздновато ли будет, вдруг что-то будет упущено? У нас в городе нет практически никаких специалистов, направляют в МОКДЦ на Серпуховской ( мы из Подмосковья), не очень хочется мотать ребёнка, инфекции ловить. Я не знаю как поступить, сейчас заняться пройти врачей или подождать?

Что вы имеете в виду, говоря "обследовать полностью? В методических материалах есть рекомендации по ведению детей с синдромом Дауна. Познакомьтесь с ними и лишнего делать не нужно.
Я не думаю, что полгода это поздно, за исключением эндокринолога: мальчик в группе риска по диабету.
Сразу скажу, что коровье молоко до года ему лучше не давать - это увеличивает риск диабета.
Не хотите попытаться полностью перейти на ГВ?

Здравствуйте,Полина Львовна!
Сегодня получили литературу, принесли прямо домой! Спасибо огромное, будем изучать!
Про обследование я имела ввиду, что проверят всё, что беспокоит, комплексно, в одном месте. Я настолько зациклилась на синдроме, что совсем забыла про свой сахарный диабет и как он мог сказаться на Глебе. Проверяю сахар себе и ему, пока в пределах нормы. Сейчас занимаюсь поиском квалифицированного эндокринолога.
 У меня вопрос, были ли у Вас в  практике такие крупные детишки? как они идут по весу, не приводит ли это к лишнему весу в дальнейшем?
 Полина Львовна, мы записались к Вам в центр на консультацию к педиатру, вопросов много.
 Насчёт ГВ, да, это моё упущение, сама виновата! Мне приходится часто отлучаться от малыша, сцеживаю, если что остаётся в груди. Приходится докармливать  смесью,аппетит у Глеба хороший, не заснёт, если не доберёт своё.
 Полина Львовна, Глеб совсем  не хочет переворачиваться, я кручу его за ножки, пока никаких самостоятельных движений.Зато лёжа на спине гиперактивный, вечно куда то торопится,извивается, руки ноги в движении, когда кормлю приходится иногда пеленать, это нормально?
 Вроде пока всё! Ещё раз спасибо за книги!

Добрый вечер. Ольга. как приятно, что книги шли к вам не долго, да еще и принесли их домой.

Про обследование я имела ввиду, что проверят всё, что беспокоит, комплексно, в одном месте. Я настолько зациклилась на синдроме, что совсем забыла про свой сахарный диабет и как он мог сказаться на Глебе. Проверяю сахар себе и ему, пока в пределах нормы. Сейчас занимаюсь поиском квалифицированного эндокринолога.

 Вы можете все назначения эндокринолога контролировать, зарегистрировавшись на медицинском форуме. Прочитайте про него здесьhttp://downsideup.org/board/showthread.php?t=13
На этом форуме консультируют ведущие эндокринологи страны, у нас с ними хорошие отношения и ответят они вам быстро и грамотно. К сожалению, с медицинского форума ушли некоторые специалисты, в частности невролог, но с эндокринологами там все очень хорошо.

 У меня вопрос, были ли у Вас в  практике такие крупные детишки? как они идут по весу, не приводит ли это к лишнему весу в дальнейшем?

  Дети крупные были и за весом придется следить, начнете с введения прикорма.

Полина Львовна, Глеб совсем  не хочет переворачиваться, я кручу его за ножки, пока никаких самостоятельных движений.

Пока и не должен переворачиваться. Сейчас важно подвесить игрушки так, чтобы мальчик при случайных движениях рук задевал их. Вешать нужно на бельевую резинку, поперек кровати. Игрушки должны быть яркие, контрастные и звучащие.

Зато лёжа на спине гиперактивный, вечно куда то торопится,извивается, руки ноги в движении, когда кормлю приходится иногда пеленать, это нормально?

 Это не гиперактивность, а комплекс оживления. Норма.

Добрый день,Полина Львовна!
Нам 3 месяца! Мы обследовали Глеба, порок сердца обнаружили на УЗИ, отправили наблюдаться и операцию врач планирует после года.
Полина Львовна, посоветуйте, чем мы можем помочь Глебу?  Сейчас мы проходим 2 уровень развития, Глеб ручками достаёт до игрушек, хватает их, держит не долго, но активная рука левая, правая почти всегда прижата согнутой на груди. Я пробую придерживать левую, а правую направляю от плеча, помогаю достать до игрушки,в итоге имеем размах и опять прижимает к груди.И с каждым  днём это всё заметнее. Мне кажется она слабее, что можно сделать,как стимулировать, подскажите пожалуйста!
 Вчера были у педиатра на приёме, Глебушка лежал на столе пеленальном, я начала его раздевать, ватащила у него пустышку, он поймал её взглядом,довёл глазами , я её положила слева рядом с головой,  повернул голову, ухватил за кольцо и прямиком в рот, опять же левой ручкой! Мы с врачём переглянулись, понятно что это произошло случайно, но я была  в таком восторге, а врач в растеренности, потому что парой минут назад мы разговаривали про инвалидность. Вот такие у нас дела!
 Знаете, врачи говорят, что у нас есть большая надежда на хорошее развитие, голова правильной формы, глазки умные, взгляд ясный!
 Полина Львовна, мы недавно были у Вас в центре на занятии с Глебом, взяли с собой бабушку и дедушку! Не устану благодарить за Ваше внимание и помощь, всё понятно, доступно, а главное дешевно!
  С Уважением, Ольга.

Добрый вечер, Ольга. По вашему описанию малыш очень хорошо развивается. Старайте не "направлять его руку от плеча", а стимулировать собственные движения мальчика. Читаете ли вы книгу  про формирование основных двигательных навыков?
Пользуетесь ли рекомендациями, приведенными в ней?.

Полина Львовна, здравствуйте! С ужасом обнаружила свою ошибку в написании  (дешевно), не подумайте ничего плохого ради Бога! я имела ввиду ДУШЕВНЫЙ приём и подход к моей семье!
Теперь про Глеба. Да, мы читаем литературу и тем более мы были на занятии, там и там рекомендуют направлять руку от плеча, как бы помогать. Стимулировать собственные движения каким способом?я предлагаю игрушку с правой стороны,положив свою руку ему на грудь,он пытается тянуться,делает несколько движений и группирует ручку на груди, в основном орудует левой, может ли это означать, что малыш просто левша,а я навожу панику?
С Уважением, Ольга.

Здравствуйте, Полина Львовна!
 Мне очень нужен Ваш совет. У нас появилась возможность записаться и посещать занятия нейропсихолога ,рекомендации очень хорошие, занятия индивидуальные и стоят не дёшево, поэтому хочу узнать Ваше мнение по поводу целесообразности этих занятий, стоит ли посещать нам этого доктора?
С Уважением,Ольга и Глеб

OLGAPANT;21476Здравствуйте, Полина Львовна!
 Мне очень нужен Ваш совет. У нас появилась возможность записаться и посещать занятия нейропсихолога ,рекомендации очень хорошие, занятия индивидуальные и стоят не дёшево, поэтому хочу узнать Ваше мнение по поводу целесообразности этих занятий, стоит ли посещать нам этого доктора?
С Уважением,Ольга и Глеб

Нейропсихолог - это подходящий специалист для занятий, но зависит от его квалификации и умения работать с детьми раннего возраста..
Пробуйте. смотрите и решайте по результатам

Здравствуйте, Полина Львовна!
 Я к Вам опять за советом и помощью.Глебу 6 мес и 1 неделя, вес 9.300, рост 71 см( при рождении вес 4940,59см), меня беспокоит вес, не в излишке ли он?переболели бронхитом в 4.5 мес,был жуткий понос от антибиотиков, сейчас всё наладили, я ввела прикорм овощи, потом каша, сейчас потихоньку пробуем творог и чуть чуть мясо, аппетит хороший,и соответвенно стал поправляться на глазах, едим всё с ложки, с удовольствием! ночью дудонит смесь, просыпается через каждые 2 часа.
  Вопрос: как определить норму, чтобы не перекормливать? я конечно рада, что Глеб развивается и растёт, кардиолог нас отправил вес набирать для операции надо 10-12 кг, появилось тяжёлое дыхание, говорят от сердца. Может кашу совсем убрать,добавить мяса побольше? мы занимаемся у нейропсихолога два раза в неделю, занятия довольно трудоёмкие физически.
Помогите пожалуйста разобраться, я честно в растерянности.
С Уважением,Ольга и Глеб