Екатерина, 28.08.2012

[MaraGata]

Добрый день! 28 августа 2012 года родилась наша желанная и долгожданная дочка Екатерина. При рождении вес 3200, рост 52 см. При выписке в роддоме педиатр нам сказал, что у нас есть внешние данные (одна поперечная борозда на ладони, большой палец руки немного отделен от ладошки при сжатии кулачка и чуть раскосые "монголоидные" глазки, которые она почти не открывала в роддоме. При этом педиатр по месту жительства ничего не заметил.), похожие на СД и взяли анализы на кариотип.Сдали, диагноз "Мозаичная форма синдрома Дауна", 72% с утроенной 21 хромосомой. Никаких подозрений во время беременности не было - все было хорошо, все анализы и скрининги хорошие - никто ничего не видел.
Сейчас изучаю ваши материалы по развитию детей с СД, чтобы понимать как я могу помочь развиваться моей девочке.  
Немного про Катю: она полностью на грудном вскармливании, ест хорошо. Спит хорошо, плачет мало и по делу)) При выкладывании на животик на секундочку удерживает головку. Фиксирует взгляд на мамином и папином лице, рассматривает черно-белые картинки. Очень подвижная, постоянно руки и ноги находятся в движении. Хватает палец или самодельные мешочки с крупами, но ненадолго, выпускает. Ей нравится слушать музыку.
А теперь что меня беспокоит на сегодняшний момент:
1. я стараюсь все предметы показывать ей на расстоянии 20-30 см. Иногда, когда она берет грудь (а она ее точно узнает и радуется ее появлению)), то смотрит на нее "скосив" к носу глазки. Это нормально для младенцев? Или у нее есть предрасположенность к косоглазию? Как можно этого избежать/скорректировать?
2. можно заниматься с ней плаванием в большой ванне? есть ли какие-то ограничения в связи с СД?
3. Катя живет в двуязычной среде, ее родители разговаривают с ней каждый на своем языке. При этом оба родителя говорят на 2х языках, живем мы в стране папы. Имеет ли смысл продолжать говорить с ней на 2х языках, не затруднит ли это ее речевое развитие? Что нужно учитывать при двуязычном воспитании моего "особого" ребенка?
Честно говоря, я не представляю себе, что мой ребенок не будет говорить со мной по-русски....
Заранее спасибо. спасибо за возможность заочных консультаций, за подробные материалы! Обязательно "попрошусь" на очную встречу с вами, когда мы с Катей будем в Москве (весной следующего года, вероятно).
С уважением, Наташа

[MaraGata]

Добрый день, Полина!
спасибо за ответы, прочитала сразу, но не было времени ответить.
нашла электронную библиотеку, ее и изучаю. Высылаете почтой вы эти же книги или есть еще дополнительный материал?
Кате уже 6 недель, вес 4350 г., она улыбается когда с ней играют, поднимает и поворачивает голову, поднимет также головку и плечики ненадолго. Ей интересно перемещаться по квартире, разглядывать черно-белые картинки, мы играем во многие игры, предложенные в книге.
по ходу изучения материалов у меня вопрос:
у Кати мышечный тонус не снижен, мне это подтвердила педиатр (она даже в нашем диагнозе засомневалась, но к сожалению у нас анализы подтверждены). Нужно ли нам учитывать фактор пониженного тонуса при занятиях с дочкой? Или же заниматься с ней по развитию моторики как с обычным ребенком? Напомню, что у нас "Мозаичная форма синдрома Дауна".
Ротик Катя держит во сне закрытым, когда не спит - по-разному, когда у нее много эмоций, то открывает рот и высовывает язык, иногда и без особых эмоций, но не так сильно. Соску-пустышку не берет, давится ей, а иногда (редко) давится грудью, если ее неправильно захватывает. Я ей делаю коротенький массаж лица, но я не совсем уверена как часто его нужно делать и с каким количеством повторений. Подскажите пожалуйста.
Как можно записаться на лист ожидания к вам на консультацию (весной следующего года, вероятно)?
Заранее спасибо.
С уважением, Наташа

[MaraGata]

Добрый день, Полина!
Наша Катя растет и каждый день нас радует чем-то новым. Много улыбается при общении с мамой и папой, ей это доставляет огромное удовольствие. Гулит, а мы "расшифровываем" ее язык - например, она выражает недовольство звуком "ГЫЫЫ". Ударяет по подвешенным игрушкам и по неваляшке руками, по музыкальной игрушке-пианино ногами. Мы делаем гимнастику активного типа, массаж лица. Пытаемся привлечь ее внимание к ножкам и ручкам, сшила ей браслетики с бубенчиками. Проходим врачей, вроде все в норме.
Вот что меня беспокоит:
1. Катя стала лучше удерживать головку при подтягивании за ручки. Когда она лежит на животике у меня на груди, держит головку хорошо. На коврике быстро устает. Это нормально?
2. Катя полностью на грудном вскармливании, грудь берет хорошо с первого часа жизни)). В последнее время меня беспокоит то, что Катя периодически "давится" (ощущение, что ее сейчас вырвет), когда ей даешь грудь. Захватывает ее не сильно, в этот момент обычно "выворачивается" и ведет себя неспокойно - часто это объясняется желанием "сходить в туалет", но не всегда. И еще мне кажется, что она "жует" свой язык. Стала брать соску-пустышку. ненадолго и без особого энтузиазма.
Рот у нее часто закрыт, во сне всегда. Массаж делаем (кроме части, когда нужно массажировать в полости рта - честно говоря, мне боязно немного), хотя в последние дни он досрочно заканчивался кормлением, при соприкасании пальцев с ее ротиком Катя начинает ловить палец и требует поесть, при этом она не голодна.
3. И еще у меня вопрос по поводу режима, я читала, что установление режима дня, понятного и знакомого ребенку очень важно. У  меня это просто никак не получается - мы с Катей целый день одни, бабушки далеко, папа на работе, все дела приходится делать нам вдвоем. Я сажаю Катю в слинг, и мы идем оформлять нужные ей документы, к ее и моим врачам и др. Она не протестует, тем более, что я все время ей пою или что-то рассказываю, т.е. время даром мы не теряем. Вечером с 8 до 10 2 раза в неделю я хожу на курсы, в это время Катя с папой - у нас даже время сна и купания не постоянно. Изменить ситуацию я не могу, но наверное, что-то можно сделать, чтобы сгладить ее. Что бы вы посоветовали?
4. С какого возраста деткам нужно заниматься с логопедом? Если ребенок двуязычный, ей нужно 2 логопеда для каждого из языков?
Заранее спасибо, Полина, за ваши помощь и внимание.
С уважением, Наташа

[polina]

Добрый день, Наташа.

Наша Катя растет и каждый день нас радует чем-то новым. Много улыбается при общении с мамой и папой, ей это доставляет огромное удовольствие. Гулит, а мы "расшифровываем" ее язык - например, она выражает недовольство звуком "ГЫЫЫ". Ударяет по подвешенным игрушкам и по неваляшке руками, по музыкальной игрушке-пианино ногами. Мы делаем гимнастику активного типа, массаж лица. Пытаемся привлечь ее внимание к ножкам и ручкам, сшила ей браслетики с бубенчиками. Проходим врачей, вроде все в норме.

Рада за вас, у вас замечательная малышка.

1. Катя стала лучше удерживать головку при подтягивании за ручки. Когда она лежит на животике у меня на груди, держит головку хорошо. На коврике быстро устает. Это нормально?

Да. нормально.

2. Катя полностью на грудном вскармливании, грудь берет хорошо с первого часа жизни)). В последнее время меня беспокоит то, что Катя периодически "давится" (ощущение, что ее сейчас вырвет), когда ей даешь грудь. Захватывает ее не сильно, в этот момент обычно "выворачивается" и ведет себя неспокойно - часто это объясняется желанием "сходить в туалет", но не всегда. И еще мне кажется, что она "жует" свой язык. Стала брать соску-пустышку. ненадолго и без особого энтузиазма.

Пустышку давать не нужно. Возможно у вас сильная первая струя. Попробуйте чуть сцедить, перед тем как дать грудь малышке.

3. И еще у меня вопрос по поводу режима, я читала, что установление режима дня, понятного и знакомого ребенку очень важно. У  меня это просто никак не получается - мы с Катей целый день одни, бабушки далеко, папа на работе, все дела приходится делать нам вдвоем. Я сажаю Катю в слинг, и мы идем оформлять нужные ей документы, к ее и моим врачам и др. Она не протестует, тем более, что я все время ей пою или что-то рассказываю, т.е. время даром мы не теряем. Вечером с 8 до 10 2 раза в неделю я хожу на курсы, в это время Катя с папой - у нас даже время сна и купания не постоянно. Изменить ситуацию я не могу, но наверное, что-то можно сделать, чтобы сгладить ее. Что бы вы посоветовали?

Имеются в виду основные ритуалы: ребенок просыпается вас зовет, вы подходите и ведете себя какждый раз одинаково (говорите, делаете жест) Перед кормлением тоже есть ритуал: определенное место, поза.
При купании тоже ритуал, при смене памперсов - тоже.. Никто не требует от вас монотонности и неизменяемости вообще.

4. С какого возраста деткам нужно заниматься с логопедом? Если ребенок двуязычный, ей нужно 2 логопеда для каждого из языков?

После года-полутора, если есть понимающий логопед и один. С двуязычностью нужно обсуждать отдельно. Пока ничего сказать не могу.

[MaraGata]

Добрый день, Полина Львовна!
Я понаблюдала за дочкой, проблема не в струе, она давится по какой-то другой причине. В этот момент у нее язычок как бы свернут в трубочку и еще она делает жевательные движения - жует язык. В этот момент она нервничает, это ей мешает сконцентрироваться на сосании. Я раньше думала, что не правильный захват, сейчас мне кажется, что проблема в язычке. Может быть проконсультироваться с врачом? С каким?
Вы не рекомендуете соску-пустышку для всех малышей или это как-то связано с СД? Я до рождения Кати думала, что не буду пустышку давать, но когда дочка не отрывалась от груди с 22 часов до 3 утра, достала подаренные пустышки, правда без результата. Потом начала приучать к пустышке на случай, если надо ее успокоить в мое отсутствие.
Сегодня были на занятии раннего стимулирования, нам сказали, что малышка хорошо держит головку, следит за игрушками - спасибо вам за ваши материалы, мы по ним занимаемся)).
С уважением, Наташа

[polina]

Сосание пустышки происходит по другому принципу и мешает правильно сосать грудь.
Советоваться можно со специалистами по грудному вскармливанию.

Сегодня были на занятии раннего стимулирования, нам сказали, что малышка хорошо держит головку, следит за игрушками - спасибо вам за ваши материалы, мы по ним занимаемся)).

Очень рада этому.

[MaraGata]

Добрый день, Полина Львовна!
Спасибо, с пустышкой все понятно, у меня такое же мнение. Будем советоваться со специалистoм по грудному вскармливанию.
У меня возник другой вопрос - Катя в положении лежа на животике стала поднимать одну ручку на жесткой поверхности и две у меня на животе (со значительным подъемом груди). Сама игрушки не захватывает; в этот момент я ей даю захватить свой палец. Могу я как-то воспользоваться этим навыком? развить, чтобы формировался перенос тела в одну и другую сторону? Пока она это делает неосознанно насколько я могу судить.
С уважением, Наташа

[polina]

MaraGata;24703Добрый день, Полина Львовна!
Спасибо, с пустышкой все понятно, у меня такое же мнение. Будем советоваться со специалистoм по грудному вскармливанию.
У меня возник другой вопрос - Катя в положении лежа на животике стала поднимать одну ручку на жесткой поверхности и две у меня на животе (со значительным подъемом груди). Сама игрушки не захватывает; в этот момент я ей даю захватить свой палец. Могу я как-то воспользоваться этим навыком? развить, чтобы формировался перенос тела в одну и другую сторону? Пока она это делает неосознанно насколько я могу судить.
С уважением, Наташа

У вас на груди она просто развивает мышцы живота и спины.  А вот на жесткой поверхности учите переносить вес на одну руку, а другу отрывать от поверхности и тянуться к игрушке.

[MaraGata]

Добрый день, Полина Львовна!
Через неделю Катюше исполнится 4 месяца, она активная и любознательная. В положении на животе уже хорошо удерживает головку, когда устает, и я ее переворачиваю на спину, просит опять перевернуть ее, тк это положение ей нравится больше. Переворот на живот почти делает сама (я помогаю подтянуть бедро), на спину переворачивается сама только если не смогла удержать равновесие. У нее достаточно неплохо "открыты" ладошки в положении на животе. Лежит симметрично. Тянется к игрушкам. Она удерживает игрушки, немного трясет ими.
1. Меня волнует, что она не проявляет никакого интереса ни к своим рукам, ни ногам. Я сшила ей браслеты с бубенчиками, но и они не помогают развить интерес. Руками она интересуется моими: берет в свои ручки, рассматривает их, поднимает, опускает... Заниматься ими может долго и всегда ей это интересно. Думаю, что она уже недели 3 играет с моими руками, а на свои посмотрит удивленно и все. На этой неделе она каждый день играет, подставляя мне свои ручки, чтобы я ей их целовала. Как мне сделать, чтобы она заинтересовалась своими руками?
Пытаюсь привлечь ее внимание к ножкам, играем ими, делаем активную гимнастику, но пока без результата.
2. Как можно симулировать перекладывание игрушки из одной ручки в другую?
Заранее спасибо, Наташа

[polina]

Добрый вечер, Наташа.

1. Меня волнует, что она не проявляет никакого интереса ни к своим рукам, ни ногам. Я сшила ей браслеты с бубенчиками, но и они не помогают развить интерес. Руками она интересуется моими: берет в свои ручки, рассматривает их, поднимает, опускает... Заниматься ими может долго и всегда ей это интересно. Думаю, что она уже недели 3 играет с моими руками, а на свои посмотрит удивленно и все. На этой неделе она каждый день играет, подставляя мне свои ручки, чтобы я ей их целовала. Как мне сделать, чтобы она заинтересовалась своими руками?

А когда вы целуете ее ручки, она куда смотрит?

Пытаюсь привлечь ее внимание к ножкам, играем ими, делаем активную гимнастику, но пока без результата.

Опишите, что вы делаете?

2. Как можно симулировать перекладывание игрушки из одной ручки в другую?

Последовательность действий
Предлагаете игрушку с деталями. которую удобно держать двумя руками.
Даете игрушку в неведущую руку, помогаете свести руки вместе.
Держите при этом руки выше локтя.
Ждете пока ребенок перехватит игрушку ведущей рукой