Милана, 04.10.2015

Ответить
Аватара пользователя
НаталиМ
Дети:
Милана
04.10.2015

#1 Милана, 04.10.2015

Сообщение НаталиМ » 10 дек 2015, 00:00

Добрый день!
Мы из Санкт-Петербурга, наша Крошка родилась 4 октября. Она второй мой ребенок, старшему сыну от первого брака 17. О наличии Солнечного синдрома узнали рано, в 13-14 недель в результате хорионбиопсии. Так что времени освоить эту информацию, принять её, было достаточно. Непросто, сомнения были, но больше связанные именно с отношением общества, увы! Но Бог дал, значит принимаем, благодарим и любим!
Беременность проходила легко, роды в 38 недель, вес 2560 и 46 см. По Апгар 8/9. С первых минут грудное вскармливание, слава Богу! (Честно говоря, оочень молила об этом, боялась зондов и прочих способов кормить). В роддоме сразу предупредила, что в курсе диагноза, по-этому врачи не пугали, не говорили про отказ и прочее. Все предельно корректно и я бы сказала даже с долей уважения ко мне и ребенку. По рекомендации врача сразу перевелись в детскую больницу и не пожалели! Прошли сразу все обследования на высоком профессиональном уровне-УЗИ и кардиограмму сердца, проверка глаз, слуха, все анализы, курс массажа! На сегодняшний день врожденных патологий только окошко 1мм в сердце, но ничего кроме наблюдения не назначено. Остальное всё в норме! Я рада очень) За первый месяц прибавили 800 гр и 3 см, за второй тоже 800 гр и 4 см. Сейчас мы весим 4100 и уже 53 см)
Внешне у нас слегка заметен синдром только по форме глаз и то только специалисту. Честно говоря это тоже радует.
Сначала хотела бы узнать- как привлекать внимание ребенка?? Она редко ловит мой взгляд, а вот папу чаще. Может потому что у него темные волосы и глаза, а я блондинка? Агу и акы начала говорить примерно в месяц, а с улыбками пока никак, а уже так хочется увидеть это на любимом личике))
Какие занятия,кроме массажа и плавания вечером в ванной, я могу уже вводить? Массаж делаю энергично, растираю тело ладонями, пощипываю, глажу щеточкой, разминаем стопы, пальчики, ладошки, лежим на животике. Голову поднимает хорошо, но вертикально на руках держит пока мало, хоть и старается.
И второй вопрос- общество и мы...про синдром я сразу рассказала близким подругам, приняли спокойно, много поддерживали во время беременности. Муж, конечно, очень испугался диагноза, опять же главным фактом против было наше общество и отношение людей...увы...Но в итоге я приняла решение (и как оно могло быть другим даже не представляю!!!) и муж принял меня) Спасибо ему за всё!
Так вот вопрос. С друзьями я спокойно разговариваю одочке, о врачах и синдроме вообще. Родителям мужа сказали буквально за месяц до родов, так вышло, хотя и не хотели сначала. Они живут далеко и Милану видели только по фото и в скайпе. На удивление приняли спокойно, по крайней мере мы ощущаем сейчас один позитив с их стороны.
А вот мои родители живут рядом. И когда ехали в гости первый раз, то честно говоря ждали, а вдруг спросят, а вдруг заметят? Мама только удивленно заметила, что разрез глаз необычен, но папа у нас с занятным смешением кровей, так что списали на это. И все.
И честно говоря, меня волнует сейчас- сказать сразу или молчать? Мама паникер по жизни, Даун в ее видении урод, больной, приговор родителей и прочие ужасы советского воспитания. И в то же время потом может будет какое-то отставание по развитию (сидеть, ходить и прочее) и объяснять это как? Немного запуталась. Не хочу говорить, не хочу лишней подозрительности, когда видят не девочку-куколку, а диагноз. И в то же время еду навещать и иногда волнуюсь, вдруг спросят. И муж также, возвращаюсь от родителей- и его вопрос почти сразу- ничего ли не сказали? Страх осуждения? Неуверенность в своих силах? Что с нами? Как уйти от этого?
Заранее благодарю за советы и рекомендации.
С уважением, Натали.


Image
С уважением, Мама.
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 18.09.2024 22:32
Специализация:
Педагог-дефектолог

#2

Сообщение Светлана Сумленная » 10 дек 2015, 22:58

Здравствуйте, Натали!
Приветствуем Вас и Вашу замечательную доченьку Милану на нашем консультативном форуме!
Ознакомились ли Вы с нашей литературой?
Для раннего возраста используются книги, которые вы можете прочесть и скачать здесь:
1.   "Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей." . П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с. 
2. Книга "Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей". П. Л. Жиянова. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-140с.
4. "Дневник развития ребенка", Составитель Жиянова П.Л. М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014
Литература обязательно придет Вам по почте, а пока Вы можете воспользоваться электронной версией.
Натали, изучение литературы начните с книги " Малыш с СД" 1 этап, ответьте на вопросы, которые Вы увидите в конце этапа.Все ли получается у Миланочки?
Мы из Санкт-Петербурга, наша Крошка родилась 4 октября. Она второй мой ребенок, старшему сыну от первого брака  17.  О наличии Солнечного синдрома узнали рано, в 13-14 недель в результате хорионбиопсии. Так что времени освоить эту информацию, принять её, было достаточно. Непросто, сомнения были, но больше связанные именно с отношением общества, увы! Но Бог дал, значит принимаем, благодарим и любим!
Беременность проходила легко, роды в 38 недель, вес 2560 и 46 см. По Апгар 8/9. С первых минут грудное вскармливание, слава Богу! (Честно говоря, оочень молила об этом, боялась зондов и прочих способов кормить). В роддоме сразу предупредила, что в курсе диагноза, по-этому врачи не пугали, не говорили про отказ и прочее. Все предельно корректно и я бы сказала даже с долей уважения ко мне и ребенку. По рекомендации врача сразу перевелись в детскую больницу и не пожалели! Прошли сразу все обследования на высоком профессиональном уровне-УЗИ и кардиограмму сердца, проверка глаз, слуха, все анализы, курс массажа! На сегодняшний день врожденных патологий только окошко 1мм в сердце, но ничего кроме наблюдения не назначено. Остальное всё в норме! Я рада очень) За первый месяц прибавили 800 гр и 3 см, за второй тоже 800 гр и 4 см. Сейчас мы весим 4100 и уже 53 см) 
Внешне у нас слегка заметен синдром только по форме глаз и то только специалисту. Честно говоря это тоже радует.
Спасибо Вам за такой подробный рассказ.Замечательно, что Ваша малышка растет, и радует Вас.
Сначала хотела бы узнать- как привлекать внимание ребенка?? Она редко ловит мой взгляд, а вот папу чаще. Может потому что у него темные волосы и глаза, а я блондинка? Агу и акы начала говорить примерно в месяц, а с улыбками пока никак, а уже так хочется увидеть это на любимом личике))
Какие занятия,кроме массажа и плавания вечером в ванной, я могу уже вводить? Массаж делаю энергично, растираю тело ладонями, пощипываю, глажу щеточкой, разминаем стопы, пальчики, ладошки, лежим на животике. Голову поднимает хорошо, но вертикально на руках держит пока мало, хоть и старается.
Натали, для привлечения внимания к Вашему лицу, наклоняйтесь к Милане, чтобы расстояние между вашими лицами было около 25 см. Одевайте контрастную, полосатую одежду, с преобладанием темно-синих, черных, белых, желтых цветов. Произносите звуки с ярко выраженной артикуляцией- М,Б,П, губной брр.
Какие занятия,кроме массажа и плавания вечером в ванной, я могу уже вводить? 
Натали, мы обязательно вернемся к Вашему вопросу после изучения вами первого этапа). Буду ждать Ваших вопросов.
И второй вопрос- общество и мы...про синдром я сразу рассказала близким подругам, приняли спокойно, много поддерживали во время беременности. Муж, конечно, очень испугался диагноза, опять же главным фактом против было наше общество и отношение людей...увы...Но в итоге я приняла решение (и как оно могло быть другим даже не представляю!!!) и муж принял меня) Спасибо ему за всё!
Так вот вопрос. С друзьями я спокойно разговариваю одочке, о врачах и синдроме вообще. Родителям мужа сказали буквально за месяц до родов, так вышло, хотя и не хотели сначала. Они живут далеко и Милану видели только по фото и в скайпе. На удивление приняли спокойно, по крайней мере мы ощущаем сейчас один позитив с их стороны.
А вот мои родители живут рядом. И когда ехали в гости первый раз, то честно говоря ждали, а вдруг спросят, а вдруг заметят? Мама только удивленно заметила, что разрез глаз необычен, но папа у нас с занятным смешением кровей, так что списали на это. И все. 
И честно говоря, меня волнует сейчас- сказать сразу или молчать? Мама паникер по жизни, Даун в ее видении урод, больной, приговор родителей и прочие ужасы советского воспитания. И в то же время потом может будет какое-то отставание по развитию (сидеть, ходить и прочее) и объяснять это как? Немного запуталась. Не хочу говорить, не хочу лишней подозрительности, когда видят не девочку-куколку, а диагноз. И в то же время еду навещать и иногда волнуюсь, вдруг спросят. И муж также, возвращаюсь от родителей- и его вопрос почти сразу- ничего ли не сказали? Страх осуждения? Неуверенность в своих силах? Что с нами? Как уйти от этого?
Такие вопросы и переживания  часто встречаются у родителей, эту тему Вы можете обсудить в психологическом разделе нашего форума "Я и мой ребенок. Беседы с психологом". Для этого Вам необходимо создать еще одну тему в соответствующем разделе. А в нашей теме мы продолжим обсуждать вопросы развития малышки.
Пишите)
С уважением, Светлана
Ответить

Вернуться в «КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ ДЕТЕЙ РАННЕГО ВОЗРАСТА (0-3)»