Консультативный форум

Здравствуйте!
25 мая в нашей семье родился сыночек с синдромом дауна. Помимо синдрома у него обнаружили атрезию ануса и прооперировали на третий день от рождения. Предстоит еще 2 операции по этому поводу - в 6 месяцев и в год.  
Я зарегистрировалась в программах помощи родителям, жду посылку с литературой и читаю скаченные с вашего сайта руководства.
Сейчас Абдулхамидику 2.5 месяца,  с самого начала он активно брал грудь,  не было гипотонии,  активно возмущался мокрой пеленке и вовремя просыпался кушать. Когда голоден или запачкает пеленку всем телом показывает как ему плохо, подкидывая ножки и попку. Сосет кулачок с месяца. Пытается держать головку, но пока получается только взмахнуть.  Много ношу столбиком у плеча и самолетиком, в этих позах виден прогресс, может продержать голову около полминуты. Есть подобие социальной улыбки, но во весь рот еще не улыбается. Оживляется, когда подхожу к нему из другой комнаты, разговариваю.  Подолгу может лежать сам, работая ручками и ножками и при этом гулит, что-то лепечет. Любит, когда с ним возится старший братишка(4 года).
У меня несколько вопросов, надеюсь Вас не затруднит ответить на них.
1.Как вы думаете, каков может быть прогноз для нашего малыша?
2. Нам предстоят две операции именно в такие периоды, когда ребенок начинает садиться (6мес)  и ходить (год).  Могут ли эти операции зачеркнуть весь прогресс, достигнутый до этого? Есть ли у Вас информация по такому сочетанию пороков ?
3. Я тут читала на форуме как некоторые детишки с сд в 4 года уже считают, складывают, вычитают. И поразилась.  У меня обычный ребенок этого не умеет в 4.неужели обязательно настолько рано втюхивать им эти знания или можно дождаться того возраста, когда дети научаются подобным вещам и уж тогда заниматься?
С уважением,
Аминат

Добрый день, Аминат.
Приветствую вас на нашем форуме.

25 мая в нашей семье родился сыночек с синдромом дауна. Помимо синдрома у него обнаружили атрезию ануса и прооперировали на третий день от рождения. Предстоит еще 2 операции по этому поводу - в 6 месяцев и в год.  

 Это непросто для такого малыша, но верю, что все будет хорошо.

Я зарегистрировалась в программах помощи родителям, жду посылку с литературой и читаю скаченные с вашего сайта руководства.

 Да, до прибытия посылки вы можете пользоваться электронными вариантами книг.

Сейчас Абдулхамидику 2.5 месяца,  с самого начала он активно брал грудь,  не было гипотонии,  активно возмущался мокрой пеленке и вовремя просыпался кушать. Когда голоден или запачкает пеленку всем телом показывает как ему плохо, подкидывая ножки и попку. Сосет кулачок с месяца. Пытается держать головку, но пока получается только взмахнуть.  Много ношу столбиком у плеча и самолетиком, в этих позах виден прогресс, может продержать голову около полминуты. Есть подобие социальной улыбки, но во весь рот еще не улыбается. Оживляется, когда подхожу к нему из другой комнаты, разговариваю.  Подолгу может лежать сам, работая ручками и ножками и при этом гулит, что-то лепечет. Любит, когда с ним возится старший братишка(4 года).

 Очень хорошее развитие для этого возраста. И как хорошо, что братик  играет с Абдулхамидом.

У меня несколько вопросов, надеюсь Вас не затруднит ответить на них.
1.Как вы думаете, каков может быть прогноз для нашего малыша?

Трудно ответить на такой вопрос. Как у всех детей, развитие  у малышей с синдромом  Дауна разное. Кроме того зависит от того, какие условия созданы для развития. Например, все дети живущие в семьях развиваются намного лучше, чем в доме ребенка.  То, как сейчас развивается ваш мальчик, дает нам надежду на хороший прогноз.

2. Нам предстоят две операции именно в такие периоды, когда ребенок начинает садиться (6мес)  и ходить (год).  Могут ли эти операции зачеркнуть весь прогресс, достигнутый до этого? Есть ли у Вас информация по такому сочетанию пороков ?

 Научной информации нет, но опыт показывает, что несмотря на регресс после операции, дети очень быстро возвращаются на достигнутый уровень и быстро развиваются дальше.
В ряде случаев, необъяснимо для меня, ребенок делает рывок в развитии именно после операции.

3. Я тут читала на форуме как некоторые детишки с сд в 4 года уже считают, складывают, вычитают. И поразилась.  У меня обычный ребенок этого не умеет в 4.неужели обязательно настолько рано втюхивать им эти знания или можно дождаться того возраста, когда дети научаются подобным вещам и уж тогда заниматься?

Все  ведущие специалисты по раннему развитию не рекомендуют чрезмерное стимулирование  теоретических и символических знаний, в ущерб развитию детской деятельности.
С другой стороны мы используем методику  глобального чтения для стимуляции развития речи.
Это не единственный и не обязательный вариант обучения речи, и мы его используем по  желанию родителей.

Полина Львовна, спасибо Вам большое за ответ! Ваш сайт и каждый из Вас в отдельности- как маяки в океане для нас, родителей сдшек. Дай Вам Бог телесного здоровья и душевных сил за Ваши золотые сердца. Все так боятся этого синдрома, как проказы.
Еще хочется сориентироваться на чем мне сейчас сосредоточиться - на удержаниии головы или уже пытаться стимулировать перевороты?  Он время от времени пытается сам повернуться на бочок, но не получается  такие они милые и смешные крошки

Конечно, они все очень забавные и трогательные.
Про двигательное развитие. В программе будет несколько направлений: в позе на спине, на животе и начало переворотов.
беседовать мы будем по книге "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом дауна". Если вы ее еще не обнаружили, то найти ее проще здесь

Посмотрите 1, 2 и 3 стадию. Ими можно начинать заниматься одновременно.

Познакомьтесь, а когда будете готовы - обсудим.

Полина Львовна, здравствуйте!
Получили литературу, спасибо большое!!!
Нашему малышу 3 месяца.  Были у педиатра, она похвалила, сказала, что ребенок очень активный и всячески вселила уверенность, за что я конечно была благодарна.  Сейчас он весит 5120 (при рождении 3300,при выписке из больницы 3200),вроде небольшой недобор. Я это списываю на то, что он потерял месяц в больнице с операцией и последующим периодом. Ест по 150 мл смеси потому что молока не хватает.  Сейчас начала сцеживаться ночью, чтобы восстановить молоко, ведь первоначально он вообще не хотел есть смесь, требуя только молоко.  Ночью он спит до 5-6 часов утра,  не просыпаясь.  А я и не знала, что при отсутствии ночного кормления молоко пропадает.
стал улыбаться во весь рот,  активно общается, отчетливо агукает, гулит, поднимает ножки на 90 градусов, лежа на спине. Пытается повернуться на бочок, но пока не получается, поворачивает только нижнюю половину тела с ножками. Я пытаюсь помогать, складывая ножку и поднимая ее по диагонали.
С подъемом головы тоже пока не очень. На руках спиной ко мне в основном удерживает продолжительное время,  а может вообще не стараться, повесить голову и ходить так.
Лежа на спине , голову не приподнимает. Но когда я беру его на руки, поднимаю с поверхности, поворачивая набок, то пытается группироваться и удержать головку. Также следит за игрушкой по дуге и поворачивается на звук.
Лежа на животе поворачивается на интересный звук из стороны в сторону,  взмахивает изредка головой вверх, но в основном кряхтит и не может. Подкладываю валик, так получше вроде бы.
Ношу самолетиком,  делаю легкий массажик с детским маслом после купания (купаю днем), выкладываю на живот с валиком и без. Еще делаю упражнение, когда он лежит у меня на коленях с подъемом,  а я свожу и приподнимаю плечики. Тоже пока никакого значимого эффекта, но я думаю все впереди.
У меня накопились такие вопросы:
1. Он пока не тянется за игрушками, хотя долго их разглядывает. Я вешаю    в пределах его досягаемости,  тереблю их его ручкой, но что-то пока никак.  Сильное ли это отставание?
2. У него открытое овальное окно в сердце. Не повредит ли ему выкладывание на живот с валиком под грудью?
3. Сколько времени минимум нужно носить самолетиком в течение дня?
Заранее спасибо за ответ,  прошу прощения за такую длинную простыню, но вы единственные!

Добрый вечер, Аминат.

Получили литературу, спасибо большое!!!

 Спасибо, что написали.

Нашему малышу 3 месяца.  Были у педиатра, она похвалила, сказала, что ребенок очень активный и всячески вселила уверенность, за что я конечно была благодарна.  Сейчас он весит 5120 (при рождении 3300,при выписке из больницы 3200),вроде небольшой недобор.

 Нет недобора, как были показатели  хорошие, так и остались: средняя норма.

Сейчас начала сцеживаться ночью, чтобы восстановить молоко, ведь первоначально он вообще не хотел есть смесь, требуя только молоко.  Ночью он спит до 5-6 часов утра,  не просыпаясь.  А я и не знала, что при отсутствии ночного кормления молоко пропадает.

Нельзя утверждать. что пропадает, но ночные кормления в значительной степени стимулируют лактацию

стал улыбаться во весь рот,  активно общается, отчетливо агукает, гулит, поднимает ножки на 90 градусов, лежа на спине. Пытается повернуться на бочок, но пока не получается, поворачивает только нижнюю половину тела с ножками. Я пытаюсь помогать, складывая ножку и поднимая ее по диагонали.

 Все очень хорошо. Активный малыш.

С подъемом головы тоже пока не очень. На руках спиной ко мне в основном удерживает продолжительное время,  а может вообще не стараться, повесить голову и ходить так.
Лежа на спине , голову не приподнимает. Но когда я беру его на руки, поднимаю с поверхности, поворачивая набок, то пытается группироваться и удержать головку. Также следит за игрушкой по дуге и поворачивается на звук.
Лежа на животе поворачивается на интересный звук из стороны в сторону,  взмахивает изредка головой вверх, но в основном кряхтит и не может. Подкладываю валик, так получше вроде бы.

Вы все делаете правильно, малышу только три месяца  - в этом возрасте как раз и начинают формироваться все эти навыки.

Ношу самолетиком,  делаю легкий массажик с детским маслом после купания (купаю днем), выкладываю на живот с валиком и без. Еще делаю упражнение, когда он лежит у меня на коленях с подъемом,  а я свожу и приподнимаю плечики. Тоже пока никакого значимого эффекта, но я думаю все впереди.

Да, конечно, все получится.

1. Он пока не тянется за игрушками, хотя долго их разглядывает. Я вешаю    в пределах его досягаемости,  тереблю их его ручкой, но что-то пока никак.  Сильное ли это отставание?

Попробуте повесить в пределах досягаемости пластиковую цветную спираль. ручки малыша не трогайте, а положите свою руку ему на грудь и слегка надавите.  Попробуйте и напишите, что произошло с руками малыша после того, как вы его стабилизировали с помощью своей руки.

2. У него открытое овальное окно в сердце. Не повредит ли ему выкладывание на живот с валиком под грудью?

Что говорил врач?  Если ООО небольшое, то нет никаких противопоказаний.

3. Сколько времени минимум нужно носить самолетиком в течение дня?

Нет определенных указаний. Когда носите чередуйте ношение "столбиком" - у плеча и самолетиком.
При ношении самолетиком меняйте угол наклона. Как только малыш устанет и голову перестанет удерживать - меняйте позу.

Заранее спасибо за ответ,  прошу прощения за такую длинную простыню, но вы единственные!

 Спасибо за добрые слова.

Здравствуйте. Полина Львовна!
У нас новые достижения)) - Абдулхамид несколько дней назад начал самостоятельно переворачиваться со спины на бочок и обратно. А повернувшись набок, потрудившись, поворачивается на живот, но тут же начинает хныкать, так как еще не может поднять, вытащить и положить как надо голову и ручки.  А еще лежа спине у****о тянет ножки вверх к лицу, пытаясь схватить их руками. Иногда схватывает и пытается подтянуть ко рту, хнычет когда промахивается мимо ножки))) Тянет в рот пеленки))
Разноцветная спираль ему невероятно понравилась, стал тянуть ручки к ней)) А при стабилизации груди рукой ничего не изменяется.
Старший братик (4 года) играет с ним очень много, постоянно предлагает ему игрушки, теребит, разговаривает.
Вроде бы он пока ни в чем не отстает, да?
Заранее спасибо большое за время, которое Вы нам уделяете !

Добрый день, Аминат

У нас новые достижения)) - Абдулхамид несколько дней назад начал самостоятельно переворачиваться со спины на бочок и обратно. А повернувшись набок, потрудившись, поворачивается на живот, но тут же начинает хныкать, так как еще не может поднять, вытащить и положить как надо голову и ручки.  А еще лежа спине у****о тянет ножки вверх к лицу, пытаясь схватить их руками. Иногда схватывает и пытается подтянуть ко рту, хнычет когда промахивается мимо ножки))) Тянет в рот пеленки))

Это замечательные упехи. Если при перевороте застряла рука, помогите мальчику. Но не вытаскивайте его руку сами, а потяните за ногу вниз по диагонали. Например, если застряла левая рука, то потяните за правую ноги вниз и чуть вправо.

Разноцветная спираль ему невероятно понравилась, стал тянуть ручки к ней)) А при стабилизации груди рукой ничего не изменяется.
Старший братик (4 года) играет с ним очень много, постоянно предлагает ему игрушки, теребит, разговаривает.

Главное, что стал тянуть руки

Вроде бы он пока ни в чем не отстает, да?

Абдулхамид  очень хорошо развивается, не отстает. И вы и братишка все делаете правильно

Спасибо большое за быстрый ответ!

Добрый вечер, Аминат. В связи с переездом на новую платформу часть сообщений пропало. Если вы что-то писали, то повторите, пожалуйста свое сообщение.