Варюша родилась 23.08.2009

[Jennifaer]

Здравствуйте! Моей дочке Варе 1,1. Диагноз СД и порок сердца полная форма АВК. Перенесли 2 операции, последняя в июне- радикальная коррекция дефекта. Сейчас Варя чувствует себя лучше.
Варюня родилась недоношенной в 36 недель, с весом 1800. Вес набирает плохо! До 11 месяцев Варя была  только на ГВ, сейчас ввели немного прикорма(жидкие и обычные каши, фрукты). Сейчас вес 6700, рост 70 см.
Лечимся у эндокринолога- пьем гормоны щитовидки, без них не росла почти.
Меня очень беспокоит ее развитие. До 2 операции отставание у нас шло на 1 эпикризный срок. Сейчас все хуже! Варя сидит сама, но не садится, не ползает, не встает на четвереньки, не опирается на ножки вообще. В ходунках просто сидит.  Слов нет, лепечет- ага, ба-ба, ди-дя, атя, да-да-да и т.д.
Умеет играть с ладушки(ножками, машет пока-пока, "Танцует фонарики" ручками, "обнимает и целует" по просьбе.
Мы много разговариваем, я постоянно ношу ее на руках, в слинге, много слушаем музыку, но по моему я многое упускаю- развитие отстает все сильнее!!!!
У невролога лечимся, особых проблем со здоровьем сейчас нет. Слух/зрение в норме, по неврологии  тонус немного снижен в ножках, но не критично...
Сейчас ходим на занятия в детский центр, там в группе все детки с нормай и мы. Педагог- лучшая в городе, работает много лет с СД! К ней же пойдем в садик.
Как научить ее ползать и вставать на ножки? Как учить говорить?

[polina]

Добрый вечер, Дженифер.
Жизнь вашей девочки началась непросто: и две операции и гипотериоз, который также снижает двигательную активность ребенка, создавая ряд дополнительных проблем.
Хорошо, что вы уже начали лечение, со временем появятся и результаты.
Теперь по поводу ваших вопросов. Они простые и короткие, но чтобы ответить на них нужно написать книгу и не одну.
Самое главное - это то, что эти книги уже написаны. Чтобы получить их нужно зарегистрироваться в ДСА.  Как это сделать, а также много других полезных сведений вы сможете получить при прочтении  вводной темы http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=764
По поводу консультирования: я, не видя ребенка могу давать лишь общие ответы, а они уже есть в статьях и книгах. Ну а не общие, а конкретные ответы я могу дать на конкретные вопросы.
Как играть, как заниматься, как учить говорить - слишком обширные и общие темы.
Читайте статьи, которые есть на форуме, знакомьтесь с темами других детей и возвращайтесь с конкретными вопросами, а лучше вопросом, чтобы мы могли в нем подробно разобраться.

[Jennifaer]

Я писала немного сумбурно! Я зарегистрирована у вас, есть книги- Хрестоматия для родителей , СД факты и Малыш с СД. Многое по ним делаем!
Из конкретики.
1. Варя  никак не научится вставать- опираться на ножки- как можно развить этот навык(видимо от длительного сохранного режима- не брать под мышки, угас рефлекс опоры). Если ее ставить на ножки- она не стоит, широко их разводит и совсем не опирается на них.
2. Как научить ползать? Варя умеет перекатываться чтобы достать игрушку, поднимается на вытянутые ручки, но ножки не подтягивает под животик и ими не отталкивается.
3. Варя  часто широко разводит ножки, мне кажется это не очень хорошо скажется на развитии навыка ходьбы- надо ли ножки как-то фиксировать/резинку на них одевать, или это просто мои "тараканы"?

[polina]

Дорое утро, Дженифер.

JennifaerЯ писала немного сумбурно! Я зарегистрирована у вас, есть книги- Хрестоматия для родителей , СД факты и Малыш с СД. Многое по ним делаем!

Это замечательно, что вы зарегистрированы и получаете книги. Скоро к вам придут еще две и как раз по тем вопросам, которые вас сейчас волнуют: по развитию движений и по развитию речи

Jennifaer1. Варя  никак не научится вставать- опираться на ножки- как можно развить этот навык(видимо от длительного сохранного режима- не брать под мышки, угас рефлекс опоры). Если ее ставить на ножки- она не стоит, широко их разводит и совсем не опирается на них.

Да, это последствия и операции и режима и у нас есть опыт работы с этим. Попробуйте следующие приемы:
ставьте на наги с мяча. Для этого положите девочку животом на мяч и качайте вперед и назад до опоры на ноги. Хорошо. если опора будет приходиться на массажный или любо другой колючий коврик. Для начала достаточно кратковременного касания ногами. Как только девочка подожмет ноги, качните ее чуть вперед и потом снова назад до опоры.
Второй способ дать привыкнуть к опоре: Девочка лежит на жесткой поверхности,  ее ногу сгибаете в колене и упираете в пол/стол. Нежно проглаживаете от колена к ступне. Затем давите на колено вниз по направлению к стопе. Давите толчками (3-4 толчка) Так же делаете и со второй ногой.  Чередуете ноги несколько раз. После этого попробуйте поставить на ножки. Что получилось?

Jennifaer2. Как научить ползать? Варя умеет перекатываться чтобы достать игрушку, поднимается на вытянутые ручки, но ножки не подтягивает под животик и ими не отталкивается.

Стимулируйте любой способ передвижения и одновременно с этим помогите девочке постоять на четвереньках. Попробуйте использовать с этой целью валик или собственную ногу.
3.

JennifaerВаря  часто широко разводит ножки, мне кажется это не очень хорошо скажется на развитии навыка ходьбы- надо ли ножки как-то фиксировать/резинку на них одевать, или это просто мои "тараканы"?

Это не ваши тараканы . Это реальность. Раньше действительно использовались различные повязки, позволяющие сводить в ноги. Если вам попадалась книга "маленькие ступеньки", то там описан этот прием. По последним рекомендациям не используются приемы ограничивающие подвижность ребенка. Что можно делать: в позах при ношении, в игре стараются ограничивать разведение ног ребенка. Делать это можно, если приемы не вызывают у ребенка протест или  не снижают его двигательную активность.
Следующая группа упражнений приходится на самостоятельную ходьбу ребенка, где ряд приемов (ходьба по ступенькам, переступание препятствий, ходьба по дощечке и тд позволяют значительно улучшить качество ходьбы.

[Jennifaer]

POLINAДорое утро, Дженифер.
Это замечательно, что вы зарегистрированы и получаете книги. Скоро к вам придут еще две и как раз по тем вопросам, которые вас сейчас волнуют: по развитию движений и по развитию речи

А мне нужно где-то еще раз о себе напомнить? Я первый и последний раз книги получала больше года назад!

[polina]

Если у вас возникли вопросы по отправке вам литературы или  по  доставке почты   просим в эту тему: http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=586

[Jennifaer]

Полина Львовна, хочу Вашего мнения узнать! Мы занимаемся с дефектологом, в греппу и раз в неделю  на тренажере Гросса, после первого занятия дефектолог настоятельно рекомендовала нас срочно попасть к вертебрологу, сказала. что Варя не ползает и не опирается на ножки из-за мышечных зажимов...
Я с вертебрологом ни разу не сталкивалась, были ли среди знакомых и наблюдаемых у вас деток малыши, которые пошли или поползли после данного врача?

[polina]

JennifaerПолина Львовна, хочу Вашего мнения узнать! Мы занимаемся с дефектологом, в греппу и раз в неделю  на тренажере Гросса, после первого занятия дефектолог настоятельно рекомендовала нас срочно попасть к вертебрологу, сказала. что Варя не ползает и не опирается на ножки из-за мышечных зажимов...
Я с вертебрологом ни разу не сталкивалась, были ли среди знакомых и наблюдаемых у вас деток малыши, которые пошли или поползли после данного врача?

Дети ползают не после врачей, а после гимнастики. В моем опыте нет ни одного ребенка, который бы лечился у данного специалиста или занимался на тренажере Гросса.
Все, что вы описываете, не используется ни в одной стране мира. Но тут мы как всегда "впереди планеты всей".

[Jennifaer]

Ого!!! Насторожили очень!!! А у нас  и в центре специального образования этот тренажер и в садике для деток с СД... Как мне сказали, вертебролог должен снять зажимы и назначит конкретную гимнастику, но меня очень формулировка про зажимы насторожила! Я сама сейчас занимаюсь с Варюшей как вы советовали выше- на мяче и т.д. Вообще не могу пока сказать, что уже есть подвижки, но для них еще наверное слишком рано! Но Варя начала активнее передвигаться на полу перекатами.

[polina]

Я сказала, как есть на самом деле. А решать, конечно, вам.  На тренажере эффектнее, а с помощью гимнастики эффективнее.
Впрочем, я не думаю, что от тренажера может быть какой-то вред, но к вертебрологу...
В общем, решайте сами или спрашивайте у врачей на медицинском форуме. Я его адрес поместила в справочной теме и уже многие родители там консультировались