Консультативный форум

Добрый день!
Николай родился 08.02.2015 на 35 неделе беременности. Вес 2620,рост 47см. Когда Коля родился по лицам врачей стало понятно,что то-то не так. Позднее синдром подтвердился. Многие знакомые и близкие плакали,когда узнавали эту новость,врач которая принимала роды при виде меня тоже плакала. Я и сама сдалась на один день и с утра до вечера проплакала. Но сейчас у нас все хорошо-Коля растет,набирает вес (уже 5100) и все его очень любят. Не обошли стороной нас и медицинские проблемы-у Коли порок сердца (ООАВК), не слышит одно ушко и одно яичко не опустилось в мошонку.
Сейчас Коле 3 месяца и он пытается удерживать головку лежа на животе (на руках,когда держишь-пока не получается),узнает близких,но мало улыбается,рассматривает и бьет по игрушкам.
У меня поднакопились вопросы и наконец нашлась минутка чтобы их задать
Нужно ли давать Николаю соску? Старший ребенок сосал грудь и не знал ни сосок ни бутылок. Коля тоже сосет грудь периодически,но основное конмление из бутылок (50/50 сместь/гр млоко)
Как правильно купать? Круг я прочитала нежелателен,но Николаю очень нравится плавать на животике,но поддрживать под подбородок страшно
Противоречивые мнения насчет общего массажа. Кардиолог разрешает делать. Стоит или нет?и есть ли альтернативы?
Если несколько дней поспит с поворотом головы на одну сторону,то потом когда он ее начинает держать то она набекрень у него. Что делать?
Стал плакать перед тем как уснуть. Наплачется и засыпает. Это нормально?
Можете посоветовать педиатра,который бы не боялся ребенка с синдромом,знал его особенности. А то наш педиатр даже смотреть боится на Колю.
Пока вроде всё.
Спасибо за Вашу литературу. Да и вообще за то,что Вы есть.
Марина

Добрый день, Марина. Приветствую вас на нашем форуме.

Но сейчас у нас все хорошо-Коля растет,набирает вес (уже 5100) и все его очень любят.

 Это большая поддержка и для вас и для мальчика.

Не обошли стороной нас и медицинские проблемы-у Коли порок сердца (ООАВК),

Планируется ли операция?

не слышит одно ушко

Все может измениться - потом нужно еще раз проверить.

и одно яичко не опустилось в мошонку.

Насколько я знаю, до года крипторхизм может пройти. Вы можете сами проверять в ванной с теплой водичкой.

Сейчас Коле 3 месяца и он пытается удерживать головку лежа на животе (на руках,когда держишь-пока не получается),узнает близких,но мало улыбается,рассматривает и бьет по игрушкам.

Это все в пределах нормы.

У меня поднакопились вопросы и наконец нашлась минутка чтобы их задать
Нужно ли давать Николаю соску? Старший ребенок сосал грудь и не знал ни сосок ни бутылок. Коля тоже сосет грудь периодически,но основное конмление из бутылок (50/50 сместь/гр млоко)

Соску обычно дают ребенку если он очень беспокоен, но никакой специальной необходимости нет.
Как я поняла, вы на смешанном вскармливании.   Не пробовали восстановить грудное кормление?

Как правильно купать? Круг я прочитала нежелателен,но Николаю очень нравится плавать на животике,но поддрживать под подбородок страшно

Есть специальные чепчики и нарукавнички для плавания.  Вот примерно такие https://www.google.ru/search?q=%D0%A7%D0%B5%D0%BF%D1%87%D0%B8%D0%BA%D0%B8+%D0%B8+%D0%BD%D0%B0%D1%80%D1%83%D0%BA%D0%B0%D0%B2%D0%BD%D0%B8%D0%BA%D0%B8+%D0%B4%D0%BB%D1%8F+%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F&newwindow=1&client=ubuntu&hs=vqF&channel=fs&tbm=isch&imgil=UzMeabE0wE09IM%253A%253BmNpsexd3pV9HiM%253Bhttps%25253A%25252F%25252Fwww.avito.ru%25252Fkorolev%25252Ftovary_dlya_detey_i_igrushki%25252Fzhilet_dlya_plavaniya_i_chepchik_poplavok-_novye_544721770&source=iu&pf=m&fir=UzMeabE0wE09IM%253A%252CmNpsexd3pV9HiM%252C_&usg=___di-wOmHJsS2vOr6k2m2i_ogsdU%3D&biw=704&bih=325&ved=0CFkQyjc&ei=XjZSVZPBEIWeywOxu4GgBA#imgrc=UzMeabE0wE09IM%253A%3BmNpsexd3pV9HiM%3Bhttps%253A%252F%252F05.img.avito.st%252F1280x960%252F1553918905.jpg%3Bhttps%253A%252F%252Fwww.avito.ru%252Fkorolev%252Ftovary_dlya_detey_i_igrushki%252Fzhilet_dlya_plavaniya_i_chepchik_poplavok-_novye_544721770%3B800%3B800

Противоречивые мнения насчет общего массажа. Кардиолог разрешает делать. Стоит или нет?и есть ли альтернативы?

Мы за материнский массаж + специальная гимнастика активного типа. Она описана в нашей книге  "формирование основных двигательных навыков у  детей с синдромом  Дауна"

Если несколько дней поспит с поворотом головы на одну сторону,то потом когда он ее начинает держать то она набекрень у него. Что делать?

Можно менять изголовье у кровати,  периодически  использовать специальную ортопедическую подушку с вмятиной в центре.

Стал плакать перед тем как уснуть. Наплачется и засыпает. Это нормально?

Дети так сбрасывают напряжение. Это нормально, но можно попытаться понять, с чем связано утомление: работает телевизор, шумно, часто общаетесь с малышом...

Можете посоветовать педиатра,который бы не боялся ребенка с синдромом,знал его особенности. А то наш педиатр даже смотреть боится на Колю.

Конкретного - нет. Если вы живете в Москве, то наших детей знают в филатовской больнице.

Пока вроде всё.
Спасибо за Вашу литературу. Да и вообще за то,что Вы есть.

Спасибо за добрые слова.

Полина Львовна,добрый день! Спасибо за Ваши ответы,советы.
Планируется ли операция?
Да,операция будет нужна. Вот завтра едем в филатовскую на очередную консультацию. Надеюсь,что состояние стабильно и нам дадут еще времени подрасти.
Как я поняла, вы на смешанном вскармливании.   Не пробовали восстановить грудное кормление?
Очень бы хотела,но не понимаю реально ли это. Нам важен набор веса,а он высасывает молоко только когда прилив,а потом просто теребит грудь. Молока не много и я боюсь он не будет наедаться и начнет терять вес.

Не получается ответить с цитированием

Добрый день, Марина.
Сразу про цитирование. Прочитать можно здесь: https://downsideup.org/forum/viewtopic.php?f=33&t=83
Про вскармливание.:
Вы пробовали кормить по требованию и использовать ночное кормление?
Это нормально, что ребенок ждет прилива. Прилив начинает происходить чаще, как раз в то время, когда ребенок теребит грудь.
Безусловно, если у вас есть опасения по поводу веса, то  это можно и не обсуждать.  Можно перейти к любому другому интересующему вас вопросу.

Полина Львовна,здравствуйте!
Были в филатовской-состояние стабильное,отпустили еще до июля. В июле консультация,а в сентябре операция скорее всего.
По поводу кормления- Коля привык кушать по часам и в перерывах между кормлениями он в основном спит,особенно в первой половине дня и ночью тоже крепко спит,что даже будить жалко. Я понимаю,что ночные кормления очень важны в плане выработки молока,но не понимаю правильно ли я буду поступать,если буду будить его...
Еще назрел вопрос по поводу слинга-стоит попробовать или лучше не надо?

Добрый вечер, Марина.

Были в филатовской-состояние стабильное,отпустили еще до июля. В июле консультация,а в сентябре операция скорее всего.

Как раз Николушка окрепнет и легче перенесет операцию.

По поводу кормления- Коля привык кушать по часам и в перерывах между кормлениями он в основном спит,особенно в первой половине дня и ночью тоже крепко спит,что даже будить жалко. Я понимаю,что ночные кормления очень важны в плане выработки молока,но не понимаю правильно ли я буду поступать,если буду будить его...

Специально будить не нужно. Только если ребенок ворочается, можно не будить его, а просто приложить к груди.

Еще назрел вопрос по поводу слинга-стоит попробовать или лучше не надо?

Вопрос неоднозначный. 

Добрый вечер, Марина.

С ножками стало все хорошо-постепенно перестал так делать сидим уже по 7-8 секунд научились пить из чашки

Да, успехи хорошие. И прекрасно, что проблема ушла сама собой.

Задалась таким вопросом-когда нужно начинать занятия с логопедом и дефектологом? Если уже пора,то можно как-то выяснить в районе г. Видное,Домодедово,Бирюлево есть места где можно заниматься?

Заниматься со специалистами можно с рождения, если есть те, которые понимают ранний возраст и знают, как организовывать занятия с детьми раннего возраста.
Попробуйте воспользоваться интерактивной картой.
Если будут сложности с использованием карты и непонятно, какие учреждения там есть, вы можете задать вопрос по телефону: 8 499 367-10-00 Екатерина Александровна Пономарева.

Полина Львовна,добрый день!
Были у врачей. Проходили очередной аудиоскрининг. В месяц одно ушко не прошло,а сейчас два. Такое возможно? Поправимо ли это? Записались в сурдоцентр,но только через месяц-большая очередь
Были также на приеме у невролога-остеопата-мануальщика. Поработал с Колей,а через несколько дней перестало получаться сосать бутылку (доктор Браун). Вот не знаю связано ли это с врачом или что-то другое произошло. Такое ощущение,что он не знает теперь что делать с языком,высовывает его со всех сторон от соски и давится. Почти ничего не съедает в итоге
Стал сосать большой пальчик на руке-нормально ли это?
С уважением,Марина

Доброе утро, Марина.

Были у врачей. Проходили очередной аудиоскрининг. В месяц одно ушко не прошло,а сейчас два. Такое возможно? Поправимо ли это? Записались в сурдоцентр,но только через месяц-большая очередь

 Трудно сказать что-то определенное. У детей с синдромом Дауна узкие слуховые ходы и узкая евстахиева труба (из носа в ухо). Если ребенок приболел, слух может резко ухудшится, а потом восстановиться. Но это нужно отслеживать.   Вы пробовали проверять сами методикой "гороховых проб"? Это довольно точный метод.  Он есть и здесь на форуме и в книге по формированию навыков общения и речи, приложение 7.

Были также на приеме у невролога-остеопата-мануальщика. Поработал с Колей,а через несколько дней перестало получаться сосать бутылку (доктор Браун). Вот не знаю связано ли это с врачом или что-то другое произошло. Такое ощущение,что он не знает теперь что делать с языком,высовывает его со всех сторон от соски и давится. Почти ничего не съедает в итоге

 Комментировать не буду. Никогда не советуем остеопатов как раз из-за непредсказуемости результатов.

 Попробуйте дать сосать из бутылочки с простой недлинной круглой соской, напоминающей сосок. Такие соски продаются в аптеках. Мне нравится фирма "курносики". Можно в соске проделать еще несколько отверстий или бритвой сделать крестообразный надрез, центром которого будет дырочка, которая есть в соске
Стал сосать большой пальчик на руке-нормально ли это?

Это нормально.  дети сосут палец еще внутриутробно. Так ребенок себя успокаивает. Длительное  сосание может указывать на то, что ему не хватает сосания груди или соски