Виолетта, 09.06.2015

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте, Инна!

Приветствуем Вас и Виолетту на нашем консультативном форуме.
Ознакомились ли Вы с нашей литературой?
Для раннего возраста используются книги, которые вы можете прочесть и скачать здесь:

1.  "Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей." . П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с.


2. Книга "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна: практическое руководство для родителей". Е. В. Поле, П. Л. Жиянова, Т. Н. Нечаева.-М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-68 с.


3. Книга "Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей". П. Л. Жиянова. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-140с.

4. "Дневник развития ребенка", Составитель Жиянова П.Л. М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014

Родилась Виолетта весом 3130 г,рост 50см, на вторые сутки увезли её в патологию с врождённой пневмонией ,меня к ней положили на шестые сутки.С тех пор она на грудном вскармливании.

Замечательно, что удалось сохранить грудное вскармливание.

В свои почти 5 месяцев она весит 5350 г и 59 см,набирает в месяц по 400 грамм с трудом. Почему так? Это из-за синдрома?

Инна, вполне хорошее соотношение роста и веса малышки.Что говорит педиатр? Вот ссылка на таблицы, по которым Вы можете отслеживать и наблюдать эти показатели:
Показатели  роста,  веса и объема головы  детей с синдромом Дауна

Головку держит,только болтается немножко она у неё.Переворачивается во все стороны, очень шустрая, попку подкидывает вверх и на бочок .Хотя ,конечно ,у неё гипотония.С двух месяцев плавала,пока не попали в больницу с инфекцией мочевыводящих путей,сейчас делаем массаж. Улыбается.С игрушками играет очень хорошо,всё тянет в рот,двумя руками,любит и руки пососать и облизать всё вокруг. Когда подходишь,начинает бить ручками и ножками дёргать,я так понимаю,это комплекс оживления? Любит общаться со своим отражением в зеркале

Инна, судя по Вашему описанию, малышка развивается хорошо. Да, Вы правильно обозначили комплекс оживления. Для укрепления мышц верхнего плечевого пояса делайте упражнение "Маятник". Перебралась ли Виолетта на пол? Кровать в этом возрасте только для сна). Твердость поверхности пола тонизирует  мышцы,что способствует хорошему двигательном развитию.
Инна, рекомендую Вам изучить 2-3 этап по книге "Малыш с СД", в конце этапа даны тестовые вопросы, что умеет делать ребенок к концу 2и 3 этапа. На каком этапе сейчас Виолетта? Все ли получается из 2 блока?
.

Неделю назад делали аудиоскрининг ,не прошли,теперь назначили процедуру во сне проверять.Если подтвердится, что она не слышит,то я не знаю ,что делать...Очень надеюсь,что она будет слышать.

Инна, достаточно часто бывает, когда малыши раннего возраста не проходят аудиоскрининги. Повторите тест, наблюдайте за доченькой, реакция на звук- это не только вздрагивание, наоборот, малыш может прислушиваться или активно начинать двигать руками и ногами.Поворота головы на звук тоже еще может не быть. Обязательно напишите о результатах.

Извините, если ,что не так написала.Читаю ваш сайт давно,а написать не решалась. Нахожу здесь много ответов на свои вопросы.Больше надеяться не на кого. Спасибо Вам.

Инна, спасибо Вам

[мама Виолеттки]

Здравствуйте! Меня зовут Инна,мне 36 лет,мужу 38 лет. 9 июня  родилась наша доченька Виолетта.Мы её очень ждали . О признаках хромосомной патологии мне сказали в родзале. Это для меня был такой удар,что я до сих пор не могу оправиться .Анализ на кариотип подтвердил синдром Дауна. Беременность протекала хорошо,я стояла на учёте у генетика с 6 недель,т.к. старший сынок (ему почти 7 лет) родился с пороком сердца АВК неполная форма и поликистозом почек.И кстати,у него на одной руке одна поперечная складка,как у Виолетты. Все анализы и УЗИ были в норме,УЗИ делала у лучших специалистов и никто даже не заподозрил,что что-то не так. Для чего все эти скрининги,анализы,генетики ,если выявить они ничего не могут? Никак не могу смириться,плачу чуть не каждый день(((.
Родилась Виолетта весом 3130 г,рост 50см, на вторые сутки увезли её в патологию с врождённой пневмонией ,меня к ней положили на шестые сутки.С тех пор она на грудном вскармливании. В свои почти 5 месяцев она весит 5350 г и 59 см,набирает в месяц по 400 грамм с трудом. Почему так? Это из-за синдрома? Головку держит,только болтается немножко она у неё.Переворачивается во все стороны, очень шустрая, попку подкидывает вверх и на бочок .Хотя ,конечно ,у неё гипотония.С двух месяцев плавала,пока не попали в больницу с инфекцией мочевыводящих путей,сейчас делаем массаж. Улыбается.С игрушками играет очень хорошо,всё тянет в рот,двумя руками,любит и руки пососать и облизать всё вокруг. Когда подходишь,начинает бить ручками и ножками дёргать,я так понимаю,это комплекс оживления? Любит общаться со своим отражением в зеркале.Но беспокоит нас одна проблема,она не реагирует на звук,не вздрагивает от громкого звука. Неделю назад делали аудиоскрининг ,не прошли,теперь назначили процедуру во сне проверять.Если подтвердится, что она не слышит,то я не знаю ,что делать...Очень надеюсь,что она будет слышать.
Извините, если ,что не так написала.Читаю ваш сайт давно,а написать не решалась. Нахожу здесь много ответов на свои вопросы.Больше надеяться не на кого. Спасибо Вам.

[мама Виолеттки]

Здравствуйте, Инна!
Приветствуем Вас и Виолетту на нашем консультативном форуме.
Ознакомились ли Вы с нашей литературой?

Спасибо за быстрый ответ.Да книги читаю в эл.виде.

Инна, вполне хорошее соотношение роста и веса малышки.Что говорит педиатр? Вот ссылка на таблицы, по которым Вы можете отслеживать и наблюдать эти показатели:
Показатели роста, веса и объема головы детей с синдромом Дауна

Таблицы смотрела,но не очень поняла. Педиатр ничего не говорит,всё списывается на синдром. Невролог из ДДЦ пишет неврологически здорова,а невролог из поликлиники назначает пантогам,кортексин, энцефабол и даёт медотвод от прививок.
Для укрепления мышц верхнего плечевого пояса делайте упражнение "Маятник". Перебралась ли Виолетта на пол?
А в какой книге поискать упражнение "Маятник"? После Вашего сообщения перебралась на пол )).
Инна, рекомендую Вам изучить 2-3 этап по книге "Малыш с СД", в конце этапа даны тестовые вопросы, что умеет делать ребенок к концу 2и 3 этапа. На каком этапе сейчас Виолетта? Все ли получается из 2 блока?

Из 2 этапа получается всё,кроме реакции на звук и голос.Не поворачивается на звук. Получается Виолетта сейчас на 3 этапе. Я переживаю,что она отстаёт в развитии,вдруг я не смогу развить её, как следует?
Инна, достаточно часто бывает, когда малыши раннего возраста не проходят аудиоскрининги. Повторите тест, наблюдайте за доченькой, реакция на звук- это не только вздрагивание, наоборот, малыш может прислушиваться или активно начинать двигать руками и ногами.Поворота головы на звук тоже еще может не быть. Обязательно напишите о результатах.

Насчёт слуха Вы меня обнадёжили,буду надеяться на лучшее.
Ой,похоже ответить с цитатами у меня не получилось . Ещё не разобралась тут.

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте, Инна!

Педиатр ничего не говорит,всё списывается на синдром. Невролог из ДДЦ пишет неврологически здорова,а невролог из поликлиники назначает пантогам,кортексин, энцефабол и даёт медотвод от прививок.

Да, такое часто бывает, когда врачи приписывают синдрому еще ряд особенностей. Недостаточный вес бывает у ослабленных малышей, имеющих кардиологические проблемы, по причине того, что им физически очень сложно сосать грудь или смесь из бутылочки. Как кушает Виолетта? Сколько по времени длится кормление? Взвешивали ли Вы дочку до и после кормления, чтобы определить объем выпитого молока?
По вопросу мед.лечения и дополнительных стимулирующих лекарств, вот ссылка Медикаментозное лечение

А в какой книге поискать упражнение "Маятник"? После Вашего сообщения перебралась на пол )).

Молодцы, что оперативно переселились на пол)
Упражнение "Маятник" делается так: обхватите Виолетту за подмышки, держите малышку на весу лицом к себе. Медленно качайте влево, вправо по 3-5 раз в каждую сторону. Следите за настроением дочки, если начнет возмущаться и капризничать, остановитесь.

Из 2 этапа получается всё,кроме реакции на звук и голос.Не поворачивается на звук. Получается Виолетта сейчас на 3 этапе. Я переживаю,что она отстаёт в развитии,вдруг я не смогу развить её, как следует?

Для возраста Виолетты, третий этап- идеальный вариант. Для развития реакции на звук, пока позанимайтесь так- подберите игрушки, которые издают достаточно громкий звук- погремушки, муз.инструменты, пищалки. Издавайте звуки при помощи игрушки в стороне от девочки, пусть Виолетта лежит на спине,а Вы гремите около левого или правого ушка, но не очень близко. Сделайте паузу, понаблюдайте за реакцией малышки и только потом помогите Виолетте повернуть голову в сторону игрушки. Важно не подносить игрушку к лицу, а голову повернуть к игрушке. Эмоционально поиграйте)


Пишите)

[мама Виолеттки]

  Здравствуйте, Светлана!
 Сегодня Виолеттке делали КСВП ,процедуру проверки слуха во сне. У неё двусторонняя тугоухость 3 и 4 степени((((,она ничего не слышит.Я очень расстроена(((.
 Я позже отвечу на предыдущее сообщение. В голове каша.

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте, Инна!
Есть ли у Вас в городе сурдологические центры? Обязательно необходимо туда попасть на консультацию.  Врачи помогут тщательнее обследовать Виолеттку, определят ее слуховой потенциал, назначат рекомендации. Малыши большую часть информации воспринимают глазами, тактильно.Обязательно разговаривайте с доченькой, ловите ее взгляд, используйте очень яркую мимику в общении. Девочка прекрасно чувствует и понимает Ваши эмоции. Переживаем за Вас и верим, что все наладится!

[мама Виолеттки]

 Спасибо Вам большое за поддержку! 
Мы как раз были в сурдологическом центре ( живём в Краснодаре). Сказали оформлять инвалидность скорей,чтобы бесплатно слуховые аппараты поставить. И опять в назначениях кавинтон,актовегин,кортексин и нейромидин. Я читала статью про медикаментозное лечение и эти препараты ей не давала,по назначению невролога. А вот про нейромидин там ничего не сказано ,как поступить,не стоит давать его?
 По поводу веса ,роста. Сосёт она очень хорошо с рождения,сейчас минут за 15 справляется.Кушает примерно каждые 2 часа .Взвешивала я её,когда мы лежали в патологии ,всё в порядке было.Сейчас ,конечно, не взвешиваю. Беспокоит,что она и в длину не растёт. Я так понимаю,рост от еды не зависит?  Так -то она бодренькая,сердце здоровое. (у меня сын с пороком сердца на грудном вскармливании,в 5 мес был 8200 и 67см,а Виолеттка ну  совсем крошка).
 Ещё хотела спросить,про очные консультации,как они проходят,что дают.И нужно ли нам ,обязательно, Вам показаться? В каком возрасте лучше это сделать?
 
                                                                                       

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте, Инна!

Мы как раз были в сурдологическом центре ( живём в Краснодаре). Сказали оформлять инвалидность скорей,чтобы бесплатно слуховые аппараты поставить. И опять в назначениях кавинтон,актовегин,кортексин и нейромидин. Я читала статью про медикаментозное лечение и эти препараты ей не давала,по назначению невролога. А вот про нейромидин там ничего не сказано ,как поступить,не стоит давать его?

Инна, наши консультации педагогические,поэтому мы не можем давать рекомендации по медикаментозному лечению. Если у врачей есть основания для назначения лекарств, то , конечно, необходимо следовать их рекомендациям. Если сомневаетесь, то лучше проконсультироваться еще раз у другого невролога.

 По поводу веса ,роста. Сосёт она очень хорошо с рождения,сейчас минут за 15 справляется.Кушает примерно каждые 2 часа .Взвешивала я её,когда мы лежали в патологии ,всё в порядке было.Сейчас ,конечно, не взвешиваю. Беспокоит,что она и в длину не растёт. Я так понимаю,рост от еды не зависит?  Так -то она бодренькая,сердце здоровое. (у меня сын с пороком сердца на грудном вскармливании,в 5 мес был 8200 и 67см,а Виолеттка ну  совсем крошка).

Да, рост от еды сильно не зависит.  Виолетта еще совсем маленькая и предположить какого она будет роста сложно. Но  есть и обратная сторона- когда дети очень быстро растут , не успевает наращиваться мышечная масса, что мешает двигательному развитию. Виолетта вполне укладывается в нормативы по росту и весу.

Ещё хотела спросить,про очные консультации,как они проходят,что дают.И нужно ли нам ,обязательно, Вам показаться? В каком возрасте лучше это сделать?
 

  На консультации приезжают семьи из разных регионов. Консультации до 3 лет проводит педагог дефектолог, специалист по раннему развитию . Педагог дает рекомендации по двигательному , речевому, интеллектуальному развитию, по навыкам самообслуживания. Если Вы считаете необходимым приехать на консультацию, то Вам нужно позвонить по тел.Даунсайд Ап 8-499-367-10-00 и предварительно записаться, время ожидания может составлять до 4-5 месяцев. Мы рекомендуем приезжать на  первичную консультацию ближе к 7 мес.                                                                                    
Пишите)

[мама Виолеттки]

 Спасибо,поняла! 
 А ещё не подскажете,воротник Шанца поможет шейке укрепиться? Шейка слабая и там что-то как-будто щёлкает.

[Светлана Сумленная]

Инна, здравствуйте!

А ещё не подскажете,воротник Шанца поможет шейке укрепиться? Шейка слабая и там что-то как-будто щёлкает.

Хорошо, что Вы спросили. Ни в коем случае! Любые средства, которые ограничивают движения детей, противопоказаны! Мышцы слабые, им нужна тренировка, а ограничение движений может привести к атрофии мышц и большому откату в двигательном развитии. Вот еще ссылка на статью


Сейчас важно носить малышку в правильных позах -вертикально, спиной к себе, столбиком, самолетиком. Продолжайте делать упражнение "Маятник". Подтягивайте за ручки с приподнятой поверхности. Качайте на мяче влево вправо, когда Виолетта лежит на животе, только обязательно поддерживайте за таз (а не за грудную клетку) и качайте в медленном темпе. Больше выкладывайте на пол, на живот. Все эти упражнения и рекомендации помогут укрепить верхний плечевой пояс. Этого вполне достаточно).