Страница 1 из 1

#1 Машенька 27.09.2013г.

Добавлено: 24 апр 2015, 00:00
Юляша_Маша
Здравствуйте, Полина Львовна! Меня зовут Юлия, мне 38 лет. Моей доченьке Маше через несколько дней будет 1г.7мес.,у нее синдром Дауна.Ребенок второй, есть еще дочь 16 лет. Про диагноз сказали в роддоме, позже дигноз на кариотип подтвердился 47,ХХ, + 21, я так понимаю это стандартная форма?На четвертые сутки нас положили в отделение потологии новорожденных, там все проверили и слава Богу сопутствующих заболеваний нет.Были только небольшие шумы в сердечке, потом все прошло, ну и пониженный мышечный тонус. Машенька родилась в 38 недель, вес 2890, рост 50 см. Грудь взяла сразу, с этим вообще проблем не было, но на ГВ была только 3 месяца - потом молоко пропало. Головку Маня хорошо стала держать в 3 месяца, самостоятельно сидеть в 10 мес., вставать в кроватке в 11 мес., ползать в 1,2 мес., ходить у опоры в 1,4 мес., Говорит "мама, папа" - думаю не осознанно, а слова "да, иди" вполне осознанно.Еще не могу никак заставить - научить Машу держать бутылочку (это моя вина ) прикладываю ее ручки под свои ,так она все равно умудряется их вытащить. Про кружку и ложку вообще молчу - все кидает.Полина Львовна у меня появилось несколько вопросов, подскажите пожалуйста 1)как научить Машу держать бутылочку, кружку, ложку.2)Еще у нас маленький вес 8730 (рост 77см.),если я правильно поняла по таблице, то мы в норму укладываемся, а Вы что скажите?Маша ходит у опоры хорошо, от опоры к опоре на расстояние  вытянуютой рукуи тоже ходит, несколько секунд стоит одна, за одну руку боится идти, вожу ее придерживая за бедра - она как то ноги вперед выкидывает и быстро устает, плачет, ей не нравится. 3)Как мне ее научить?  На Вашем сайте зарегистрировалась, книги получила. Огромное спасибо и низкий поклон Вам и всем сотрудникам Даунсайд Ап за ваше великое дело, за Ваши добрые сердца и светлые души. Спасибо, что выслушали.                                           С уважением, Юля

#2

Добавлено: 24 апр 2015, 11:02
polina
Добрый день, Юля. Приветствую вас на нашем форуме.
У вас накопилось много вопросов и мы их постепенно будем разбирать.
Я сейчас на все отвечу кратко, а потом вы выберете одно направление и мы его обсудим подробно, потом следующее и тд
Прекрасно, что нет дополнительных нарушений. Сниженный тонус не мешает детям ходить, бегать, прыгать и даже заниматься спортом. Это хорошие показатели. . Это мы будем обсуждать отдельно. Я не думаю, что сейчас актуально учить держать бутылочку.
Игрушки Маша умеет держать? Значит и бутылочку может, но не хочет. Вот с этого и будем начинать думать.
Вы даете девочке есть сухарик? Ест ли она с аппетитом? Рост выше средненго, а вес - средние показатели. Это хороший вариант, поскольку часто у подростков с синдромом Дауна наблюдается избыточный вес и часто его причина в неправильном кормлении детей кормят с уговорами, мультиками. И ни привыкают есть не тогда, когда голодны, а когда видят еду. Водить не нужно совсем. Вопрос только в том, что делать на прогулке, и мы это вместе обсудим. У вас, фактически, начинающая ходить девочка, которой трудно понять, как удерживать равновесие, потому что ее водят. Как вы думаете: можно научиться ездить  на велосипеде, используя велотренажер?
Судя по вашему описанию, малышка развивается хорошо и мы ей вместе сможем в этом помочь. Выберите тему и мы ее обсудим более подробно.

#3

Добавлено: 25 апр 2015, 00:26
Юляша_Маша
Здравствуйте,Полина Львовна! Спасибо за быстрый ответ. Давайте начнем с умения держать кружку, ложку. Все игрушки Маша умеет держать, когда ползает по полу, толкает их перед собой. А недавно я заметила, что толкает она в основном круглые игрушки (мяч, неваляшку) - сообразила, что легче! Сухарики и баранки предлагала разных размеров - немного повертит в руках и бросает. Может это связано с испугом (когда Маше было около года, она подавилась кусочком банана, а я резко засунула ей палец в рот, тем самым напугав ее.) Кушает Маша не всегда с аппетитом и если она не хочет, я не заставляю, да ее и не заставишь. Съедает примерно 200 гр. Любит Снежок, не любит творог и фруктовые пюре, а так все ест. Вот как то так. Спасибо, что успокоили с весом. С Уважением, Юля.

#4

Добавлено: 25 апр 2015, 13:11
polina
Юляша_Маша;41894Здравствуйте,Полина Львовна! Спасибо за быстрый ответ. Давайте начнем с умения держать кружку, ложку. Все игрушки Маша умеет держать, когда ползает по полу, толкает их перед собой. А недавно я заметила, что толкает она в основном круглые игрушки (мяч, неваляшку) - сообразила, что легче! Сухарики и баранки предлагала разных размеров - немного повертит в руках и бросает. Может это связано с испугом (когда Маше было около года, она подавилась кусочком банана, а я резко засунула ей палец в рот, тем самым напугав ее.) Кушает Маша не всегда с аппетитом и если она не хочет, я не заставляю, да ее и не заставишь. Съедает примерно 200 гр. Любит Снежок, не любит творог и фруктовые пюре, а так все ест. Вот как то так. Спасибо, что успокоили с весом. С Уважением, Юля.
Давайте. Image
Начнем мы, правда с твердой пищи. Посадите Машу удобно в креслице, она обязательно должна быть голодна и в тарелочку  маленькие кусочки той еды, которую она уже ест: картошку, волоконца мяса и рыбы, кусочки сыра. Можно дать в руку кусочек омлета. Для нас сейчас важно, чтобы самым простым способом, без дополнительных орудий ребенок научился брать еду и есть. Сами при этом сядьте рядом и тоже ешьте. У вас должно быть что-то, что Машенька, если захочет. тоже может съесть, например, мелкие макаронные изделия. Разрешайте ей залезать в вашу тарелку.

#5

Добавлено: 29 ноя 2015, 20:10
Юляша_Маша
Здравствуйте, Полина Львовна! Поздравляю Вас и всех ваших коллег с Днём Матери! Желаю счастья и здоровья Вам и вашим семьям! Машеньке уже 2 г. 2 мес., а она ещё самостоятельно не ходит и меня это очень беспокоит. Я не знаю как её заинтересовать к ходьбе. Купили Маше каляску для куклы, она с ней ходит, если  я держу с ней её руки, как только я свои руки убираю, она садится на попу. На погулке тоже не хочет ходить, пройдет метра 3 и садится или плачет, хотя летом ей очень нравилось подниматься по лесенке на горке. Еще меня очень беспокоит, что Маша как то щелкает суставами в коленях. Началось все месяца два назад, но было редко, а сейчас даже ночью посыпается плачет, вся изгибается и щелкает суставами.Такое ощущение, что у неё ноги может сводит или судороги. Я не знаю к какому специалисту мне обратиться, у нас в поликлинике у врачей нет опыта работы с нашими детками. Полина Львовна, я знаю, что вы сотрудничаете со специалистами по медицинским вопросам, подскажите пожалуйста куда я могу обратиться и к какому врачу, может причина в этом, что моя доча не ходит.

#6

Добавлено: 30 ноя 2015, 00:00
Юляша_Маша
Добрый день, Юлия.
Спасибо за поздравления.
Здравствуйте, Полина Львовна! Поздравляю Вас и всех ваших коллег с Днём Матери! Желаю счастья и здоровья Вам и вашим семьям! Машеньке уже 2 г. 2 мес., а она ещё самостоятельно не ходит и меня это очень беспокоит. Я не знаю как её заинтересовать к ходьбе.
Ходит ли  Маша вдоль мебели, в частности, вдоль дивана.
если это обычная коляска. а не специальные ходунки для ходьбы, то опираться на них детям страшно и поведение Машуни вполне объяснимо.
Как вы предлагаете ходить Маше на улице?
Удобная ли у нее  одежда?
Как она это делала? на четвереньках или на ногах, держась за перила?
Я бы вам предложила обратиться к ревматологу, возможно, к хирургу. Синдром Дауна не имеет к этому никакого отношения и потому любой врач может этим заниматься
Мы сотрудничаем с медицинскими форумами. Вы можете написать туда, но мне кажется, что  трудно  заочно определить причину такого поведения у ребенка.
Медицинские консультации

Здравствуйте, Полина Львовна!Спасибо за быстрый ответ. У опоры Маша ходит с 1г.4 мес., но это ее мало интересует-ползать ей удобней.Да, коляска обычная(для куклы), легкая, но я ее загружала. По поводу ходьбы на прогулке: я вожу Машу за одну руку, ходит плохо, причем если я ее держу за левую руку она шагает нормальным шагом, а если за правую-приставным. Предлагала Маше возить ее же коляску, немного провезет и начинает круги вокруг ее нарезать. Летом и осенью одежда была вполне свободная, легкая и удобная, тоже касается и обуви.Вот что делать зимой, когда сто одежек, как ее стимулировать к ходьбе? По лестнице я ее водила за одну руку, второй Маша держалась за перила. На четвереньках я ее побоялась отпускать, но думаю она бы залезла - дома все преграды одолевает. Спасибо за совет к какому врачу обратиться.                                                  С Уважением, Юлия.

#7

Добавлено: 30 ноя 2015, 17:15
polina
Добрый день, Юлия.
Спасибо за поздравления.
Здравствуйте, Полина Львовна! Поздравляю Вас и всех ваших коллег с Днём Матери! Желаю счастья и здоровья Вам и вашим семьям! Машеньке уже 2 г. 2 мес., а она ещё самостоятельно не ходит и меня это очень беспокоит. Я не знаю как её заинтересовать к ходьбе.
Ходит ли  Маша вдоль мебели, в частности, вдоль дивана.
Купили Маше каляску для куклы, она с ней ходит, если  я держу с ней её руки, как только я свои руки убираю, она садится на попу.
если это обычная коляска. а не специальные ходунки для ходьбы, то опираться на них детям страшно и поведение Машуни вполне объяснимо.
На погулке тоже не хочет ходить, пройдет метра 3 и садится или плачет,
Как вы предлагаете ходить Маше на улице?

Удобная ли у нее  одежда?
хотя летом ей очень нравилось подниматься по лесенке на горке.
Как она это делала? на четвереньках или на ногах, держась за перила?
Еще меня очень беспокоит, что Маша как то щелкает суставами в коленях. Началось все месяца два назад, но было редко, а сейчас даже ночью посыпается плачет, вся изгибается и щелкает суставами.Такое ощущение, что у неё ноги может сводит или судороги. Я не знаю к какому специалисту мне обратиться, у нас в поликлинике у врачей нет опыта работы с нашими детками.
Я бы вам предложила обратиться к ревматологу, возможно, к хирургу. Синдром Дауна не имеет к этому никакого отношения и потому любой врач может этим заниматься

Полина Львовна, я знаю, что вы сотрудничаете со специалистами по медицинским вопросам, подскажите пожалуйста куда я могу обратиться и к какому врачу, может причина в этом, что моя доча не ходит.
Мы сотрудничаем с медицинскими форумами. Вы можете написать туда, но мне кажется, что  трудно  заочно определить причину такого поведения у ребенка.
Медицинские консультации

#8

Добавлено: 30 ноя 2015, 21:08
Юляша_Маша
Полина Львовна, я отправила Вам сообщение, хотела с цитированием-не получилось, почему-то вставилось выше вашего ответа, надеюсь разберетесь. Спасибо. Юля.

#9

Добавлено: 01 дек 2015, 17:18
polina
Добрый день, Юля.
 У опоры Маша ходит с 1г.4 мес., но это ее мало интересует-ползать ей удобней.
Как Маша ползает: на животе или на четвереньках?
Да, коляска обычная(для куклы), легкая, но я ее загружала.
 Все-таки она не очень надежна с точки зрения ребенка. Она все равно легкая, катится.  На улице им проще ходить толкая большую коляску.
По поводу ходьбы на прогулке: я вожу Машу за одну руку, ходит плохо, причем если я ее держу за левую руку она шагает нормальным шагом, а если за правую-приставным.
 От рук дети отрываются неохотно. Лучше  водить  за шарф, обязав его вокруг  бедер ребенка.
 Летом и осенью одежда была вполне свободная, легкая и удобная, тоже касается и обуви.Вот что делать зимой, когда сто одежек, как ее стимулировать к ходьбе?
 Идите туда, где Машенька увидит, как ходят другие дети. Дайте в руку игрушку, лучше большую и мягкую. Обвяжите вокруг бедер шарф и поставьте, чуть придерживая. Ждите, что будет делать девочка.
 Ходить в зимней одежде, конечно, не просто, зато нет соблазна ползти.