Консультативный форум

Добрый день!
Прошу помощи, уже незнаю куда обратиться. Нужна помощь информативного характера. 
Я мама Романа(ребенок- инвалид) с СД, воспитываю его одна. Ромочке уже 1,2, а мы очень отстаем во всем. И все из-за температуры, кот началась с 4-х мес. Мы очень часто лежали в больницах, сначала у него нашли цитомегаловирус, который излечили, после не нашли ничего, делали капельницы разные, и с антибиотиками, они не помогли, иногда затихала темп, затем вновь поднималась. В итоге сказали что нарушена терморегуляция..... Действительно, Роме до сих пор помогают обильные протирания, но не надолго. Температура колеблется от 37,8-38.6.  Когда на улице было -20 гр, у него в эти дни темп была 36,4. Мы были счастливы, потому что он стал говорить слоги "да, дя, ди, ба, ма". Но пришло тепло и темп вернулась...... 
На сегодняшний день мы имеем:
Ребёнок держит голову( начал хорошо держать в 1,1);
Переворачивается с боку на бок, с живота на спину (начал в год);
Положение сидя на коленях при кормлении стал использовать в год;
Не держит спину;
Не сидит самостоятельно;
Не упирается на руки в положении лёжа на животе;
Не ползает;
Издает гортанный звук похожий на мычание( думается что из- за темп);
Есть три зубика,два снизу, один наверху, вылезли в год и месяц;
В положении лёжа на животе начал с годика тянуться к игрушкам;
Лёжа на спине, играется с подвесными, хватает нет нет;
Слабый захват пальчиками, хотя пальцы взрослых держит хорошо;
Бутылочки сам не держит, руки раскидывает по сторонам, но может при кормлении схватить пальцы взрослого и руководить процессом)));
Последний раз мы лежали в кардиолог отделении 6й больницы в Москве, в декабре 2016г. В итоге нас выписали с темп 38,4, все анализы были хорошими, ничего не нашли, даже перикарда не было. .... Наблюдаемся в филатовской кардиологии, операцию откладывают в связи с улучшением по сердцу. У нас ДМПП 6 мм, было 13 мм, ОАП 2 мм, стеноз лег.артерии(уменьшился), нарушение кровообращения 2-й степени, гипотериоз. Принимаем ежедневно эльтераксин, фурасимид, верошпирон, аспаркам, д3.    Жаропонижающее сиропы не помогают, ставлю свечи в попку от темп, а так же слабительные, т.к. сам не "ходит" по большому. Спасается обтиранием прохладной водой, не кутаем, весь день только в памперсах. 
У меня такая просьба к вам, если это возможно, проконсультируйте нас , что нам делать? Все что читаю, мы нигде не попадаем.... Старають делать все, и массажи и песни петь и читаю сказки, стихи, ручки и стопы массирую ежедн, но на свои руки он не упирается, и не старается....  Едим мы протертую пищу, творог, смесь, кефир, компот, вода. Если есть комочки, есть отказывается, появляется рвотный рефлекс.
Парень он у нас очень серьёзный, редко улыбается, надо постараться.....
К вам в офис, мы приехать не можем в связи с температурой....., а как его растить и что делать?.... Ни один из этапов развития из книжки нам не подходит, мы "застряли" и топчемся на месте. Возможно у вас есть информация о неврологических клиниках в Москве, кот специализируются на детях с сд? Может вы уже слышали о таких случаях как у нас? ( нескончаемая температура) я бы её назвала бессимптомная. Может есть какой то выход? Сил уже нет....... Ночами он спит по 20- 30 мин и орет, пока не дам ему смесь или воду. 
Буду ждать от вас информацию .
 Заранее благодарю, Татьяна, мамаРомана))

                               Доброе утро, Татьяна.
 Приветствую вас на нашем форуме.
 Мы обязательно составим программу для Ромочки, с учетом уровня его развития.
 Для начала мне нужно знать,  есть ли какие-то медицинские противопоказания  к занятиям, особенно двигательным развитием и какие.
 Кроме того, настоятельно рекомендую вам зарегистрироваться и описать свой случай на медицинском форуме. https://forums.rusmedserv.com/index.php
Там консультируют специалисты  и наши и зарубежные. Возможно кто-то и сталкивался с подобным случаем.
 В своем сообщении на медфоруме сошлитесь на меня, а мне дайте ссылку на вашу тему, чтобы я могла  обратить внимание врачей на нее.
                                                                       

Добрый день, Татьяна. Тему вашу нашла. вот она https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?p=2522284&posted=1#post2522284

Попросила врачей посмотреть. будем надеяться, что появятся какие-то предположения, которые позволят двигаться дальше.
Фотографию посмотрела - малыш у вас чудесный.

Я сажаю его в стульчик и кормлю, а после кормления, даю ему развивающие игрушки, а он не хочет ничего брать в руки..

Вы кладете игрушки на стол? Далеко за ними тянуться малышу?
есть ли предметы, которые его особенно привлекают, например, пульт, часы, очки итд?

Здесь вы можете прочитать, как делать прямые ссылки.

       Добрый день, Полина Львовна!
Ваш ответ как бальзам на душу))), как то теплее стало.
По Вашему совету зарегистрировалась на сайте "Дискуссионый клуб", описала там нашу проблему, тему назвала "Бессимптомная нескончаемая температура". К сожалению, незнаю как сделать ссылку на мою тему и Вам переслать.... А ВЫГЛЯДИТ ЭТО ТАК : 

Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера Форумы врачебных консультаций Неврология и нейрохирургия
 бессимптомная нескончаемая температура
Когда у Романа нет температуры, противопоказаний у него особых нет, кардиологи сказали, если отдышка появится, тогда останавливаться.  А так, я его легонько массирую, ставлю на ножки одевая ортопедическую обувь. Ему нравится, когда его "тормошат".  Я сажаю его в стульчик и кормлю, а после кормления, даю ему развивающие игрушки, а он не хочет ничего брать в руки.... Цвета, формы, его не интересуют. Хочу надеяться, что это из-за температуры.....иногда кажется, что ничему его не научу....
На 8 марта у него вылезли аж два зубика, температура после этого спала, но не вся... сейчас держится около 38,2. 
Буду ждать рекомендаций и советов. Заранее благодарю.
п.с. ниже прикрепила фото Ромочки, ему там годик.

Добрый вечер, Татьяна. Врачи с медицинского форума передают через меня, что такой синдром недостаточной терморегуляции бывает при синдроме Дауна. Дали мне ссылку на исследования и надеются. что они помогут вашим врачам. Исследование на английском языке. Сможете найти возможность перевода?
Вот ссылка https://ispub.com/IJPN/9/2/7185

Добрый день, Татьяна.
Как дела у вашего мальчика, в частности, как с терморегуляцией у Ромочки?
Как развивается ваш малыш, есть ли у вас вопросы по его развитию?