Агния, 20.02.2016

[polina]

Добрый день, Катерина.

! 20.02.2016 появилась на свет моя солнечная девочка. О том что мы ожидаем необычного ребёнка мы не знали. Уже после родов врачи мне сообщили о своих предположениях, которые дались нам не совсем легко. Ведь мне всего 24 и это мой первый ребёнок.... Было тяжело но рядом оказалась вся моя семья, которая своей любовью к нам с дочкой, способствовала росту крыльев за моей спиной. Девочка наша солнечная, необычная, и имя мы ей выбрали до её рождения, такое же солнечное Агния, Агонёк, который не просто так нам дан, а для того чтобы светить нам своими лучиками по жизни.

Приветствую вас на нашем форуме.

Все трудности заключаются в то что в Беларуси нет никаких центров поддержки. Мы из небольшого городка и наши специалисты вообще ничего не знают о том как правильно развивать такого особенного ребёнка....

В Белоруссии есть такие центры. Большая часть в Минске, есть в Бобруйске и Пинске и в
В ближайшие дни повесим в объявлениях ссылку на все организации.

Я очень рада что нашла ваш сайт, где можно взять необходимую информацию. При обследовании нашей девочки исключались пороки развития, было выявлено при УЗИ сердца что не закрылось овальное окно.

Овальное окно в большинстве случаев закрывается.

Сейчас малышке чуть больше месяца, она лёжа на животике уже держит голову, пытается переварачиваться сама, и иногда во сне ей это удаётся) На данный момент мы проходим курсы массажа по 10 сеансов с перерывом 1-1.5 недели. Я очень переживаю что могу что-то упустить... Подскажите мне с чего начинать с ней занятия, или ещё рано????? Хочется ей дать всё возможное, всё что в наших силах.

Есть ли у вас наша литература?
Если нет, то вы можете воспользоваться электронными вариантами книг
ПЕРВЫЕ КНИГИ


1. "Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей." . П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с.


2. Книга "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна: практическое руководство для родителей". Е. В. Поле, П. Л. Жиянова, Т. Н. Нечаева.-М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-68 с.


3. Книга "Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей". П. Л. Жиянова. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-140с.

4. "Дневник развития ребенка", Составитель Жиянова П.Л. М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014

*В книге "малыш с синдромом Дауна" описано поэтапное развитие ребенка и то, как его можно развивать. Ваш этап 1.
*Когда прочитаете его, можно прочитать 1 этап в книге по развитию общения и речи.
*После этого познакомьтесь с началом 1 и 2 стадии в книге по формированию основных двигательных навыков.
После этого мы с вами сможем обсудить все более подробно.
А пока вашей малышке нужны ваши руки, ваш голос, ваш запах. Так что носите на руках, гладьте, пойте.

Хотелось бы ещё узнать в каком возрасте уже можно приехать к вам на консультацию? Сколько по времени нужно находиться у вас? Предоставляется ли жильё?

Примерно в полгода-7 месяцев можно приехать на консультацию. Длится она полтора часа, после этого с вами обсудят программу, которая будет составлена с опорой на те книги, которые я уже упомянула.
Жилье мы не предоставляем. К сожалению, у нас нет этой возможности.

[Катерина]

Добрый день!
20.02.2016 появилась на свет моя солнечная девочка.
О том что мы ожидаем необычного ребёнка мы не знали. Уже после родов врачи мне сообщили о своих предположениях, которые дались нам не совсем легко. Ведь мне всего 24 и это мой первый ребёнок.... Было тяжело но рядом оказалась вся моя семья, которая своей любовью к нам с дочкой, способствовала росту крыльев за моей спиной. Девочка наша солнечная, необычная, и имя мы ей выбрали до её рождения, такое же солнечное Агния, Агонёк, который не просто так нам дан, а для того чтобы светить нам своими лучиками по жизни. Все трудности заключаются в то что в Беларуси нет никаких центров поддержки. Мы из небольшого городка и наши специалисты вообще ничего не знают о том как правильно развивать такого особенного ребёнка.... Я очень рада что нашла ваш сайт, где можно взять необходимую информацию. При обследовании нашей девочки исключались пороки развития, было выявлено при УЗИ сердца что не закрылось овальное окно. Сейчас малышке чуть больше месяца, она лёжа на животике уже держит голову, пытается переварачиваться сама, и иногда во сне ей это удаётся) На данный момент мы проходим курсы массажа по 10 сеансов с перерывом 1-1.5 недели. Я очень переживаю что могу что-то упустить... Подскажите мне с чего начинать с ней занятия, или ещё рано????? Хочется ей дать всё возможное, всё что в наших силах. Хотелось бы ещё узнать в каком возрасте уже можно приехать к вам на консультацию? Сколько по времени нужно находиться у вас? Предоставляется ли жильё?

[Катерина]

Спасибо за литературу. Будем ждать ссылку на Белорусские центры поддержки. Также возник вопрос по весу наших малышей. Нашли на сайте графики http://downsideup.org/ru/catalog/article/pokazateli-rosta-vesa-i-obema-golovy-detey-s-sindromom-dauna нам надо ориентироваться на центральную линию? Или может быть есть расшифровки по этим графикам? Родились мы с весом 3400, находясь в реанимации и в детском отделении патологий наворождённых вес был от 3240 до 3370. После выписки находясь дома две недели мы уже весим 3800. Педиатр говорит что мы мало набрали. Стоит ли прислушиваться к их словам? Или всё же это нормально? После выписки нам назначили капельки элькар. Но они нам не пошли, так как у малышки нарушился сон, она вообще просто перестала спать и стала кушать в два раза меньше... Капли мы перестали ей давать. Сейчас мы кушаем питание Фрисо пре для недоношенных и маловесных детей, стоит ли нам переходить на Фрисо Голд 1 или ещё рановато?????

[polina]

Добрый день, Екатерина.

Спасибо за литературу. Будем ждать ссылку на Белорусские центры поддержки.

Да, надеюсь, что повесят в ближайшее время.

.Также возник вопрос по весу наших малышей. Нашли на сайте графики http://downsideup.org/ru/catalog/article/pokazateli-rosta-vesa-i-obema-golovy-detey-s-sindromom-dauna нам надо ориентироваться на центральную линию? Или может быть есть расшифровки по этим графикам? Родились мы с весом 3400, находясь в реанимации и в детском отделении патологий наворождённых вес был от 3240 до 3370. После выписки находясь дома две недели мы уже весим 3800. Педиатр говорит что мы мало набрали. Стоит ли прислушиваться к их словам? Или всё же это нормально?

Прибавку нужно смотреть с минимального веса. Он у вашей девочки был 3 240. За две недели девочка набрала 500 грамм. Это хорошая прибавка.
По графику ребенок должен находится внутри крайних линий. Ваша девочка находится в области средний показателей, так что все в порядке. Кормите, любите, носите, пойте, гладьте и все будет хорошо.
Насколько я знаю, элькр - это лекарство с недоказанной эффективностью и пить его не нужно.

После выписки нам назначили капельки элькар. Но они нам не пошли, так как у малышки нарушился сон, она вообще просто перестала спать и стала кушать в два раза меньше... Капли мы перестали ей давать. Сейчас мы кушаем питание Фрисо пре для недоношенных и маловесных детей, стоит ли нам переходить на Фрисо Голд 1 или ещё рановато?????

Катя, я не врач и посоветовать не могу. Советую вам зарегистрироваться на медицинском форуме. http://forums.rusmedserv.com/index.php
Они наши партнеры. Там консультируют очень опытные врачи. Задайте вопрос в педиатрии и вам все объяснят. Можете сослаться на меня, написать, что у ребенка синдром Дауна (не пишите СД - это обозначение сахарного диабета) и что Полина Львовна вам рекомендовала обратиться и задать вопрос.

Все повесили!
Как найти учреждения можно прочитать здесь
И еще: сегодня получила письмо из Минска. Привожу здесь выдержку из него. Думаю, вас это может заинтересовать:

Добрый вечер, Полина! Меня зовут Ольга и я единственный учитель- дефектолог в Беларуси кто работает конкретно с детьми с синдромом Дауна от рождения до 7 лет. Заочно мы знакомы с вами, т.к. именно мы( я и ещё пара родителей и педагогов) открывали всеукраинскую благотворительную организацию " даун синдром" в Киеве. Так вот, мы( я и родители детей) добились открытия в Минске ресурсного центра по синдрому Дауна на базе моей группы в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации детей инвалидов. Вот наши контакты: г. Минск, ул. Рафиева 33, тел.: +375296971255 Лещенко Ольга Ивановна. Будем рады сотрудничать.

[Катерина]

Добрый день. Агния уже большая девочка, ей уже 1 год и 2 месяца. Немного расскажу у ней: смышленая, хитрая малышка любит обниматься и целоваться, но хочу заметить будет делать это не со всеми) Играет с игрушками, бросает мяч, пытается засовывать фигурки в сортер, засовывает плоские фигурки в банку (принцип капилки). Сейчас все игры заключаются на том чтобы все бросать, изучает видимо все на звук. Гуление присутствует но не четкое она больше просто мычит, иногда говорит папа. Сама не кушает, я кормлю, но когда играем в посудку кормит меня своей ложкой и подносит чашку к губам чтобы я пила. Сидит на горшке, часто успешно. Ползает Агния по пластунски на животе. Встает у опоры и передвигается боком приставным шагом около нее. Как дальше стимулировать ходьбу. Брали на прокат ходилку, она на прочь отказывается, только играет с игровой панелью, если ставлю сзади сама, то просто поджимает ноги. Пробуем водить за ручки, но она тоже сопротивляется, поджимает ноги, иногда все же и походит. Как ей помочь освоить быстрее этот навык? Также как приучать к кормлению? Из бутылки она только начинает сама пить, хватает ручками и пьет, а то что надо бутылочку поднимать выше чтобы водичка лилась никак не поймет. Поэтому все питье я рядом,ее ручками держу бутылку и поднимаю по мере надобности ручки. Сама ложкой не ест, если даю ей она выбрасывает, если держу ее руку и в ней ложку направляя, то она психует и выдирает руку.Может быть вы еще что-то подскажете,на что сейчас,в нашем возрасте,обратить более пристальное внимание.                                           

[polina]

Здравствуйте, Катерина.
Судя по вашему описанию, Агния развивается хорошо, но есть несколько тревожащих вас моментов: ходьба, самостоятельная еда. Кроме этого вам хотелось бы узнать, на что еще нужно обратить внимание в развитии девочки.
Давайте начнем с ходьбы. Хорошо, что Агния сама добирается до опоры и встает. .
Как она опирается на опору во время ходьбы: всем телом, двумя руками или чуть придерживается ладонями?
Умеет ли она переходить от опоры к опоре?

Как дальше стимулировать ходьбу. Брали на прокат ходилку, она на прочь отказывается, только играет с игровой панелью, если ставлю сзади сама, то просто поджимает ноги. Пробуем водить за ручки, но она тоже сопротивляется, поджимает ноги, иногда все же и походит. Как ей помочь освоить быстрее этот навык?

Вождение за руки не дает возможности ребенку научиться сохранять равновесие, а именно это главное, чему он должен научиться.
Прочитайте, пожалуйста эту тему, а именно ту ее часть, которая касается ходьбы и мы продолжим обсуждение.

[Катерина]

Когда топает приставным шагом вдоль дивана опирается руками и облакачивается животом, редко просто руками. Когда просто стоит у опоры, держится просто руками не опираясь, иногда может держаться одной рукой. Пытается стоя держась одной рукой за диван согнуться и поднять предмет с пола, иногда получается, иногда понимая что не дотянется садится на пол берет что надо и встает. Около дивана стоит пуфик в см 20, она от него переходит к дивану.                                            

[Катерина]

Добрый вечер. Занимались с Агнией как вы расписали. Агния все меньше опирается на живот. стоит у опоры опираясь одной рукой, так же опираясь одной рукой об диван - поднимает игрушки с пола. Может стоять у кухонного стола, держась за крышку стола. Но сама сделать шаг вперед все равно не хочет, как только я отпускаю руки она садится на попу. А недавно вообще стояла возле диван, взяла игрушку в одну руку, потом отпустила руку от дивана и обеими ручками держала игрушку не опираясь о диван, простояла так секунд 6 но потом снова облокотилась об диван. Мне иногда кажется что она привыкла ходить боком у опоры и по другому не знает как. Стоит ли тревожится по этому поводу? Или дать ей просто больше время?                                           

[polina]

Добрый день, Катерина. Судя по вашему описанию, все идет хорошо.
 

топает приставным шагом вдоль дивана опирается руками и облакачивается животом, редко просто руками. Когда просто стоит у опоры, держится просто руками не опираясь, иногда может держаться одной рукой

Агния умеет стоять, придерживаясь руками. В этом направлении нужно продолжать заниматься: давать игрушки сбоку, сверху сбоку, сзади сверху сбоку.
 Цель - выработать умение ходить приставным шагом чуть придерживаясь руками

Пытается стоя держась одной рукой за диван согнуться и поднять предмет с пола, иногда получается, иногда понимая что не дотянется садится на пол берет что надо и встает

Предлагать  брать игрушки с полу как можно чаще.

Около дивана стоит пуфик в см 20, она от него переходит к дивану.                                           

Постепенно увеличивать расстояние между двумя опорами.
 Сначала ребенок переходит, придерживаясь  двумя или одной рукой, потом переходит, оторвавшись полностью. С этого момента можно говорить о начале  самостоятельной ходьбы.
 Все это вместе взятое приведет к самостоятельной ходьбе, в которой главное - это умение сохранять равновесие при перенесении веса тела на одну ногу.
 Именно это, а не умение перебирать ногами, которое тренируется при вождении за руки и нужно сейчас выработать у девочки.
 На улице можно водить, обвязав шарфом в области таза.
 Сначала держите плотно, чтобы девочка чувствовала вашу поддержку, постепенно начинаете  использовать шарф только для страховки.
 Дома так водить не нужно - нам важно воспитывать  и самостоятельную ходьбу без участия взрослого.

[polina]

Добрый день, Катерина.
Все, что вы описываете, свидетельствует об очень хорошей динамике.
 Ребенок сначала ходит приставным шагом, но потом это не мешает ему идти вперед.
 
   

Может стоять у кухонного стола, держась за крышку стола. Но сама сделать шаг вперед все равно не хочет, как только я отпускаю руки она садится на попу. А недавно вообще стояла возле диван, взяла игрушку в одну руку, потом отпустила руку от дивана и обеими ручками держала игрушку не опираясь о диван, простояла так секунд 6 но потом снова облокотилась об диван

                                       
Малышка несколько секунд стоит без опоры, а ведь для ходьбы вперед ей нужно перенести вес на одну ногу и сделать шаг вперед другой ногой.  И пока это сложно.
 Можно на улице помогать Агнии ходить вперед. Но делать это нужно без ваших рук.
 Вы, наверное, слыхали старое выражение: ходил держась за юбку матери.
 Ребенок учится ходить не держась за руки, в какой-то момент отпускает и идет или стоит сам.
 На улице ваша малышка может ходить, держась за коляску.
 Кроме того, попробуйте следующий способ: обвяжите девочку шарфом вокруг попки (чуть ниже талии).
Дайте ей в руки большую мягкую игрушку.
 Сами возмитесь за шарф так, чтобы Ания сзади чувствовала ваши руки. 
 Возможно, она сможет так сделать несколько шагов. 
Попробуйте и напишите, что получилось и мы пойдем дальше