Виктор, 10.03.2016

[polina]

Добрый вечер, Эльвира.
Приветствую вас на нашем форуме.

Здравствуйте! Меня зовут Эльвира, мы проживаем в городе Алдане Республики Саха Якутия, мне 32 года, в нашей семье есть старшая дочь ей 12 лет. А еще у нас 10 марта 2016 года родился сыночек весом 3680 и рост 54см, и на второй день после рождения детский врач сказал что у ни нас возможно синдром дауна. Нас отправили в город Якутск на обследование по пороку сердца так как он не мог дышать без кислорода и по УЗИ показало изменения в сердечке. Там у нас подтвердился Синдром Дауна, порок сердца, и еще обнаружили адрено-генетальный синдром. Мы пролежали почти месяц в больнице, сейчас мы уже дома.

У вашего сыночка непростое начало, но теперь вы дома и это самое главное.

Было очень тяжело, я до последнего верила, что врачи ошибаются, пока готовился анализ. Я плакала почти месяц, но потом поняла, что с этим надо смириться и жить дальше. Начала читать письма родителей и поняла что бывает еще хуже.

Вы любите своего Витеньку, а он любит вас. Это то, что поможет вам любить и развивать вашего малыша.

С самого рождения наш сыночек плохо кушает и в больнице нам поставили питательный зонд, сначала кушаем с бутылочки, а потом докармливаем через зонд, срыгиваем очень часто

, Какую часть пищи съедает малыш через рот?

сейчас продолжаем также питаться. Нам уже 2 месяца, мы пытаемся держать головку, несколько дней назад начал переворачиваться на бочок, пытается улыбаться, мы еще и агукаем.Каждое утро делаю массаж, потом в течении дня занимаемся на гимнастическом мяче.

Судя по описанию, малыш развивается хорошо. Как с ним заниматься, мы можем обсудить более подробно.

Пробовали вешать игрушки на кроватку, он никак не реагирует. Иногда пытается следит за погремушками.

Не совсем понятно, какой реакции вы ожидаете. Слежение за игрушкой, сосредоточение на ней - это и есть реакция нормальная для этого возраста.
Напишите какие игрушки и на какой высоте вы подвесили.

Меня больше всего волнует вопрос по питанию, подскажите пожалуйста, может какой то массаж надо делать для развития сосательного рефлекса? Или это бывает у таких детишек? И к какому времени примерно мы должны научиться самостоятельно кушать?

Если ребенок часть смеси высасывает, то сосательный рефлекс у него есть.
На мой взгляд, нужно кормить чаще и только из бутылочки, а от зонда отказаться.
Есть, конечно, и приемы для стимуляции сосания. Они описаны в книге "Формирование навыков общения и речи" приложение 4. У вас есть наша литература?
если нет - то ее можно читать в электронном варианте. Первые книги

[Эля]

Здравствуйте! Меня зовут Эльвира, мы проживаем в городе Алдане Республики Саха Якутия, мне 32 года, в нашей семье есть старшая дочь ей 12 лет. А еще у нас 10 марта 2016 года родился сыночек весом 3680 и рост 54см, и на второй день после рождения детский врач сказал что у ни нас возможно синдром дауна. Нас отправили в город Якутск на обследование по пороку сердца так как он не мог дышать без кислорода и по УЗИ показало изменения в сердечке. Там у нас подтвердился Синдром Дауна, порок сердца, и еще обнаружили адрено-генетальный синдром. Мы пролежали почти месяц в больнице, сейчас мы уже дома. Было очень тяжело, я до последнего верила, что врачи ошибаются, пока готовился анализ. Я плакала почти месяц, но потом поняла, что с этим надо смириться и жить дальше. Начала читать письма родителей и поняла что бывает еще хуже.С самого рождения наш сыночек плохо кушает и в больнице нам поставили питательный зонд, сначала кушаем с бутылочки, а потом докармливаем через зонд, срыгиваем очень часто, сейчас продолжаем также питаться. Нам уже 2 месяца, мы пытаемся держать головку, несколько дней назад начал переворачиваться на бочок, пытается улыбаться, мы еще и агукаем.Каждое утро делаю массаж, потом в течении дня занимаемся на гимнастическом мяче. Пробовали вешать игрушки на кроватку, он никак не реагирует. Иногда пытается следит за погремушками.Подскажите, мы развиваемся нормально для нашего возраста или что то упустили?В нашем городе нет ничего для развития таких детей.Невролог нам назначил массаж, уколы Кортексин и таблетки Элькар. По АГС пьем гормональные таблетки Кортеф и Кортинеф, для сердца Верошпирон.В 4 месяца поедем опять в Якутск для обследования.Меня больше всего волнует вопрос по питанию, подскажите пожалуйста, может какой то массаж надо делать для развития сосательного рефлекса? Или это бывает у таких детишек? И к какому времени примерно мы должны научиться самостоятельно кушать?

[Эля]

Здравствуйте! Спасибо большое за поддержку и за помощь! Сыночка кушает всегда по разному, сейчас на данный момент уже третий день сам кушает только по несколько грамм, он даже не пытается сосать, если даже что то и вливается ему в рот  с бутылки, он не глотает и все выливается обратно. До этого бывало что съедает практически всю норму несколько раз в день, один раз было что весь день кушал сам, только вечером докармливали, а так в основном съедал половину. Труднее всего накормить вечером и ночью, так как спит. Сейчас у нас норма 110 мл, врачи утверждают что ему самому кушать тяжело всю норму, так как сердечко слабое. Мне и самой не нравиться этот зонд, он мешается, приклеиваем на лейкопластырь, лицо все красное от него, Витюша частенько его выдергивает. С ним и купаться не удобно, кстати нам не очень нравиться процедура купания, может мы что то делаем не так. Игрушку я подвешиваю которая для кроватки на высоте примерно 15-20 см, она состоит из двухцветных шаров и зверушек разных цветов. Может какие то игрушки можно сделать самим? Какие картинки можно им ставить? Когда лежим на спине, у него голова постоянно лежит то на один бок то на другой, прямо не получается, это нормально?

[polina]

Добрый день, Эля.

Сыночка кушает всегда по разному, сейчас на данный момент уже третий день сам кушает только по несколько грамм, он даже не пытается сосать, если даже что то и вливается ему в рот  с бутылки, он не глотает и все выливается обратно. До этого бывало что съедает практически всю норму несколько раз в день, один раз было что весь день кушал сам, только вечером докармливали, а так в основном съедал половину. Труднее всего накормить вечером и ночью, так как спит. Сейчас у нас норма 110 мл, врачи утверждают что ему самому кушать тяжело всю норму, так как сердечко слабое.

 Похоже, что дело не в стимуляции сосания, а в общем состоянии. Да, высосать тяжело, поэтому я и предлагаю вам кормить чаще и по половине порции. Ночью пока можно оставить зонд.  

С ним и купаться не удобно, кстати нам не очень нравиться процедура купания, может мы что то делаем не так.

Может Расскажите подробно, как вы купаете, и мы обсудим.

Игрушку я подвешиваю которая для кроватки на высоте примерно 15-20 см, она состоит из двухцветных шаров и зверушек разных цветов. Может какие то игрушки можно сделать самим?

Пока  в этом возрасте дети еще не тянутся к игрушкам,  только смотрят на них. 

Какие картинки можно им ставить?

Контрастные: черно-белые или сине-желтые. Можно нарисовать лицо, спираль, мишень, волны. Толщина линий - 8-10 мм.

Когда лежим на спине, у него голова постоянно лежит то на один бок то на другой, прямо не получается, это нормально?

Нормально для этого возраста.

[Эля]

Здравствуйте! Спасибо большое за ответ! Сыночка кушает всегда по разному, сейчас на данный момент уже третий день сам кушает только по несколько грамм, он даже не пытается сосать, если даже что то и вливается ему в рот  с бутылки, он не глотает и все выливается обратно. До этого бывало что съедает практически всю норму несколько раз в день, один раз было что весь день кушал сам, только вечером докармливали, а так в основном съедал половину. Труднее всего накормить вечером и ночью, так как спит. Сейчас у нас норма 110 мл, врачи утверждают что ему самому кушать тяжело всю норму, так как сердечко слабое. Мне и самой не нравиться этот зонд, он мешается, приклеиваем на лейкопластырь, лицо все красное от него, Витюша частенько его выдергивает. С ним и купаться не удобно, кстати нам не очень нравиться процедура купания, может мы что то делаем не так.

Добрый день, Эля.
 Похоже, что дело не в стимуляции сосания, а в общем состоянии. Да, высосать тяжело, поэтому я и предлагаю вам кормить чаще и по половине порции. Ночью пока можно оставить зонд.  
Может Расскажите подробно, как вы купаете, и мы обсудим.
Пока  в этом возрасте дети еще не тянутся к игрушкам,  только смотрят на них. 
Контрастные: черно-белые или сине-желтые. Можно нарисовать лицо, спираль, мишень, волны. Толщина линий - 8-10 мм.
Нормально для этого возраста.

Здравствуйте! Спасибо вам огромное за помощь, она нам сейчас необходима, потому что не знаешь как поступать, я все боюсь что либо  упустить! Расскажу как мы купаемся! Витюшу заворачиваем в пеленку и потихоньку опускаем в ванночку, держа головку! Начинаем поливать его, а потом снимаем пеленку! От силы мы можем провести в воде минуты 3!Затем начинается дергаться и капризничать!Может ему не нравиться как его я держу! Я хотела еще спросить о том, что как сказать старшей дочери? Кто говорит что надо все рассказать, кто говорит что не надо! Все родственники и подруги знают о сыне! Боюсь как бы в школе ей кто нибудь не сказал!

[polina]

Добрый вечер, Эля.

Расскажу как мы купаемся! Витюшу заворачиваем в пеленку и потихоньку опускаем в ванночку, держа головку! Начинаем поливать его, а потом снимаем пеленку! От силы мы можем провести в воде минуты 3!Затем начинается дергаться и капризничать!Может ему не нравиться как его я держу!

Лучше, если ванночка будет маленькой и с наклонным дном. Если дно ровное, то можно попробовать использовать вкладыш для ванной, на котором ребенок удобно лежит и чувствует себя уверенно.
Вот здесь фотографии таких вкладок и горок, и видно, что можно их сделать самому.
http://babyshop-tdd.ru/podstavki-v-vannu

Я хотела еще спросить о том, что как сказать старшей дочери? Кто говорит что надо все рассказать, кто говорит что не надо! Все родственники и подруги знают о сыне! Боюсь как бы в школе ей кто нибудь не сказал!

Сказать все равно придется. Важно решить когда и как.
Вы можете это обсудить с нашим психологом, создав тему в этом разделе

[Эля]

Спасибо за информацию Полина Львовна! Вчера купались без слез, мне кажется даже ему понравилось! Вот решили отказаться от зонда, сегодня кушали без него! Конечно кушает совсем по малу по 60-70гр, за сегодняшние сутки получилось 525гр, это нормально? Старалась кормить через 2 часа, хочу ночью почаще вставать и кормить, пусть кушает хоть по 30гр. Подскажите пожалуйста, у вас были такие дети с синдромом дауна да еще и с адреногенитальным синдромом и как они развивались? И как это будет влиять на умственное развитие, не будет ли мешать гормональные таблетки?

[polina]

Добрый день, Эля

Вчера купались без слез, мне кажется даже ему понравилось!

Напишите подробнее, что именно вы сделали.

Вот решили отказаться от зонда, сегодня кушали без него! Конечно кушает совсем по малу по 60-70гр, за сегодняшние сутки получилось 525гр, это нормально?

А сколько Витюша съедал обычно?

Старалась кормить через 2 часа, хочу ночью почаще вставать и кормить, пусть кушает хоть по 30гр.

Бывает, что дети во сне высасывают много. Спят и сосут.

Подскажите пожалуйста, у вас были такие дети с синдромом дауна да еще и с адреногенитальным синдромом и как они развивались? И как это будет влиять на умственное развитие, не будет ли мешать гормональные таблетки?

Нет, я не знакома с такими случаями. Но знаю, что гормональные таблетки не мешают, а помогают развитию, поскольку возмещают недостаток.

Если вы хотите получить консультацию высокопрофессионального эндокринолога, вы можете спросить об этом на медицинском форуме - нашем партнере. Я рекомендую вам ДК РМС. Подробнее здесь

[Эля]

Здравствуйте Полина Львовна! Спасибо вам за помощь и поддержку! Мы живем в небольшом городе и конечно нет таких специалистов, которые бы занимались с такими детками! Купаем так же , не знаю почему ему раньше не нравилось, вчера и сегодня купались хорошо! Раньше с зондом мы кушали по 100гр 6-7 раз в сутки. Вчера мы съели также 525гр, а сегодня уже 590. Ночью я встаю кормить 2 раза и кушаем по 50гр. У нас бывает иногда, что много заглатывает воздух, и когда выходит воздух начинается как рвота, это бывает раз в сутки. В городе Нерюнгри, это недалеко от нас, есть реабилитационные центры, подскажите с какого возраста лучше поехать, или мы еще маленькие? 

[polina]

Добрый вечер, Эля.

 Спасибо вам за помощь и поддержку! Мы живем в небольшом городе и конечно нет таких специалистов, которые бы занимались с такими детками! Купаем так же , не знаю почему ему раньше не нравилось, вчера и сегодня купались хорошо!

Может быть потому что вы сами чувствовали себя уверенно.  Или зонд чем-то мешал и раздражал Витюшу..
 

Раньше с зондом мы кушали по 100гр 6-7 раз в сутки. Вчера мы съели также 525гр, а сегодня уже 590. Ночью я встаю кормить 2 раза и кушаем по 50гр.

 Вот и хорошо. Практически, восстановили объем.

У нас бывает иногда, что много заглатывает воздух, и когда выходит воздух начинается как рвота, это бывает раз в сутки.

 Следите за тем, чтобы дырочка в соске не была слишком большой. Если вы переверете бутылочку соской низ - молоко не должно капать.

В городе Нерюнгри, это недалеко от нас, есть реабилитационные центры, подскажите с какого возраста лучше поехать, или мы еще маленькие? 

Сейчас, наверняка, маленькие А когда ехать зависит от того, что там могут вам предложить. Постарайтесь узнать и тогда обсудим. 
 А пока вы можете дать малышу больше, чем специалисты. Мы можем с вами обсудить  все вопросы, которые вас интересуют.