Мальчик Максимушка родился 22.10.2009

[Наталья09]

Здравствуйте. Сегодня на Вашем форуме впервые. У нас сынулька Максимушка. Завтра 22.11. нам месяц. Диагноз СД нам поставили в роддоме. Но мы надеялись на лучшее , ждали результат анализа на кариотип. 19.11. подтвердили диагноз, у нас трисомия. До сих пор не могу поверить, но надо жить дальже и теперь за двоих. Посоветуйте с чего нам начать ? Не хочеться терять ни дня. На Вашем сайте мы зарегистрировались, анкету отправили, на консультацию запишимся в понедельник. С нетерпением ждем литературу. Спасибо , что Вы есть , теперь я верю , что с нашим малышом все будет хорошо!
С Уважением, Наталья.

[polina]

Добрый вечер,  Наташа. В чем смысл дублирования тем?  Я вам ответила в родительской. Определитесь с тем, чего вы ждете от форума, сообщите и я оставлю одну тему.  Познакомьтесь, пожалуйста, с правилами консультирования.  http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=42
Надеюсь на понимание.

[Наталья09]

Извините за неудобства, когда поняла,что не там написала, продублировала сообщение.

[polina]

Добрый день. Что делать и как заниматься вопрос, конечно, правильный, но слишком общий. Чтобы ответить на него, нужно написать книгу, а она уже написана.
Прочитайте пока в методических материалах статью по развитию речи   (на возраст Максимки)  Пока малыш такой маленький, ничего специфического делать не нужно: носить, разговаривать, петь, гладить.
На каком вскармливании находится ваш мальчик?

[Наталья09]

Добрый вечер, Полина Львовна. Макс исключительно на грудном вскармливании, даже водичку не даю. Кормлю по требованию, но сколько прибавили не знаю, завтра первый раз идем к врачам. Методическую литературу я уже скачала,изучаю. Мы поем песенки, слушаем диски с песнями из мультфильмов и сказок, мне кажется ему нравиться.Уже почувствовал руки, очень любит быть на моих руках, улыбается, держит головку лежа на животе и пытается ползти, если подставить руку, реагирует на громкие звуки. У меня вопрос: можно ли как то свести к минимуму высовывание языка хотя бы со временем?
С уважением, Наталья

[polina]

Доброе утро, Наташа. Как хорошо, что вы кормите грудью. И правильно делаете, что не даете воды. У нас на форуме есть рекомендации по ГВ по требованию. Скорее всего, вы их знаете, но на всякий случай сообщаю.  http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=430
Не перегружайте ребенка звуковым фоном. Малыш должен слышать бытовые звуки, голоса людей. Прослушивание песенок должно занимать лишь малую часть времени. А пока лучше ваши песенки и ваши разговоры.
Да от высовывания язычка можно избавиться.  Обычно для этого используется кормление ложкой, то есть с введением прикорма после 6 месяцев. Можно попробовать легкий массаж лица (после 3-х месяцев). Пока сосание ребеночка укрепляют мышцы рта и это тоже поможет ему держать ротик закрытым. Но пока "выглядывание языка изо рта - нормально, соответствует движению языка при сосании.

[Наталья09]

Дорый день, Полина Львовна. Спасибо за рекомендации! Мы сегодня были у врачей. Заключение хирурга-эдоров; невролорга- мышечный тонус достаточный,рефлексы соответствуют возрасту,очаговой симптоматики не выявлено;окулист- все в норме без патологии; педиатр-НПР соответствует возрасту. Узи мозга и внутренних органов без патологии.(это еще в роддоме делали) Вот только прибавили мы мало всего 240гр, зато выросли на 5 см и окр.голоы на 4см. Может от стресса качество молока плохое? Я пью достаточно пищу ем калорийную мясо ,рыбу, творог, масло,сыр. Врач сказала не докармливать пока смесью, подождем 2 недели и еще раз взвесимся. И еще меня направили к генетику для подтверждения диагноза, чтобы он написал болезнь у нас или синдром, т.к. при болезни оформляют инвалидность, а при синдроме- нет. Так ли это? Насколько
мне известно такой болезни нет,  это синдром. И в чем разница?
Жду ответа.
С уважением, Наташа.

[polina]

Добрый день. Разницы нет. Болезнь - это старое название, теперь пишут синдром.
Какой гемоглобин у ребенка? Маленькие прибавки могут быть из-за низкого гемоглобина.  http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=465
Грудь давайте чаще, кормите ночью, но не давайте докорм. Вы знаете как кормить с учетом "дежурной груди"?

[Наталья09]

Полина Львовна,какой гемоглобин не знаю.Завтра сдадим кровь. Про дежурную грудь знаю:каждые два часа давать по требованию только одну грудь. Завтра сделаем УЗИ сердца, надеюсь все будет хорошо.
С уважением, Наташа

[Наталья09]

Добрый вечер, Полина Львовна. Сегодня получили результат анализа крови:гемоглобин 181г/л.Еще у наз на УЗИ сердца обнаружили ОАП(открытый артериальный проток 3мм), можно ли делать массаж? Грудь даю через 2-2,5 часа, сосет по20-30 минут, бросает сам и засыпает,ночью бужу через 3 часа,  может быть маленький набор веса из-за неусваиваемости молока?
С уважением, Наташа.