Данил, 04.09.2016

[Алена]

Добрый день, Полина Львовна!
Спасибо за литературу, недавно получили , читаем).
У нас родился малыш раньше времени на 1 месяц 04 сентября, вес 2950 и 49 см.
Нам поставили 8/8 по Агпар. Мы после роддома лежали в больнице 8 дней . В выписке из больницы нам написали: основной диагноз: Синдром полицетамии. Сопуствующий: Церебральная ишемия 1 ст. Неонатальная желтуха 2 ст. Открытое овальное окно. Недостачность кровообращения 0. OU дакриоцистит новорожденных. Фоновая ангиопатия сетчатки.
Мы сегодня были первый раз у врача в местной поликлинике. У нас есть прибавка в весе 1200 за 1 месяц и 1 неделю, вырос на 6 см. Нас направили в окулисту, хирургу, лору и на узи органов. Мы живем в мкр.Сходня, в г.Химки. Наша врач предложила, чтобы мы сходили к заведующей поликлиники, чтобы получить направление к генетику.
Я так понимаю, что нам нужно сейчас обязательно сдать кровь на гормоны, и сделать узи сердца?
Малыш на ГВ, но после грудь ему трудно сосать, возможно, что из-за большого язычка и высокого неба. Я сцеживаю и даю из бутылочки, но очень хотелось бы кормить грудью.
Про нашего малыша:  В месяц он пытается держать головку несколько секунд , реагирует на мой голос, засматривается.
Хотя в больнице одно ушко не прошло слуховой аппарат.
На мобиль в кроватке не реагирует. Он вообще никогда не плачет. Когда очень хочет кушать , то немного издает звуки)
Да, забыла сказать, что у нас это третий ребеночек в семье. Есть дочка ей скоро 9 лет, и сыночек 2г8 мес.
Хотела спросить на счет массажа, когда можно начинать делать?
В ванной наш малыш  плавает с  надувным кругом по 10-15 мин.
Я слышала, что нашим деткам очень полезно плавание в бассейне . Со скольки можно записывать?
Буду очень признательна за Ваши советы и помощь!
С уважением,
Алена
Многие в инете пишут про остеопата. Есть ли смысл сейчас нам идти к остеопату? И вообще надо ли нам это?
Подскажите, пож,  как нам  можно записаться на консультацию в Даунсайдап?

[polina]

 Добрый день, Алена.
Приветсвую вас на нашем форуме.

Спасибо за литературу, недавно получили , читаем

 Это очень хорошо - удобнее консультироваться, когда есть опора на книги.
.У

 нас родился малыш раньше времени на 1 месяц 04 сентября, вес 2950 и 49 см.
Нам поставили 8/8 по Агпар. Мы после роддома лежали в больнице 8 дней . В выписке из больницы нам написали: основной диагноз: Синдром полицетамии. Сопуствующий: Церебральная ишемия 1 ст. Неонатальная желтуха 2 ст. Открытое овальное окно. Недостачность кровообращения 0. OU дакриоцистит новорожденных. Фоновая ангиопатия сетчатки.

Для недоношенного это обычные диагнозы и часто проходят со временем.

Мы сегодня были первый раз у врача в местной поликлинике. У нас есть прибавка в весе 1200 за 1 месяц и 1 неделю, вырос на 6 см. Нас направили в окулисту, хирургу, лору и на узи органов. Мы живем в мкр.Сходня, в г.Химки. Наша врач предложила, чтобы мы сходили к заведующей поликлиники, чтобы получить направление к генетику

 А вы еще не сдавали генетический  анализ?

Я так понимаю, что нам нужно сейчас обязательно сдать кровь на гормоны, и сделать узи сердца?

Если на гормоны не брали в роддоме - обычно берут. Если не взяли, то направление дает эндокринолог. По поводу узи - должны быть рекомендации кардиолога из больницы.

Малыш на ГВ, но после грудь ему трудно сосать, возможно, что из-за большого язычка и высокого неба. Я сцеживаю и даю из бутылочки, но очень хотелось бы кормить грудью.

 Начинайте кормить грудью,  Можно использовать режим по требованию. Берет Даня грудь, сосет? Как долго?

Про нашего малыша:  В месяц он пытается держать головку несколько секунд , реагирует на мой голос, засматривается.
Хотя в больнице одно ушко не прошло слуховой аппарат.
На мобиль в кроватке не реагирует. Он вообще никогда не плачет. Когда очень хочет кушать , то немного издает звуки)

Опишите свой мобиль: как высоко он висит и какого цвета на нем игрушки?

Да, забыла сказать, что у нас это третий ребеночек в семье. Есть дочка ей скоро 9 лет, и сыночек 2г8 мес.

 У него хорошая компания

Хотела спросить на счет массажа, когда можно начинать делать?
В ванной наш малыш  плавает с  надувным кругом по 10-15 мин.>Я слышала, что нашим деткам очень полезно плавание в бассейне . Со скольки можно записывать?
Многие в инете пишут про остеопата. Есть ли смысл сейчас нам идти к остеопату? И вообще надо ли нам это?

 Про двигательное развитие: мы рекомендуем материнский массаж, который сочетается с общением мамы и ребенка и гимнастику активного типа, которая разработана  специально для детей с синдромом Дауна голландским врачом и ученым Питером Лаутеслагером и описана в книге "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна". Мы вместе с родителями составляем  с помощью этой книги индивидуальную программу.
  Остеопата  я вам не советую: эксперименты на своем ребенке на свои же деньги.
В бассейн уже можно ходить, но все зависит от рекомендаций врача и правил работы бассейна.

Подскажите, пож,  как нам  можно записаться на консультацию в Даунсайдап? 

   Записаться можно по телефону 8 499 367 1000                                         

[polina]

 Добрый день, Алена.
Приветсвую вас на нашем форуме.

Спасибо за литературу, недавно получили , читаем

 Это очень хорошо - удобнее консультироваться, когда есть опора на книги.
.У

 нас родился малыш раньше времени на 1 месяц 04 сентября, вес 2950 и 49 см.
Нам поставили 8/8 по Агпар. Мы после роддома лежали в больнице 8 дней . В выписке из больницы нам написали: основной диагноз: Синдром полицетамии. Сопуствующий: Церебральная ишемия 1 ст. Неонатальная желтуха 2 ст. Открытое овальное окно. Недостачность кровообращения 0. OU дакриоцистит новорожденных. Фоновая ангиопатия сетчатки.

Для недоношенного это обычные диагнозы и часто проходят со временем.

Мы сегодня были первый раз у врача в местной поликлинике. У нас есть прибавка в весе 1200 за 1 месяц и 1 неделю, вырос на 6 см. Нас направили в окулисту, хирургу, лору и на узи органов. Мы живем в мкр.Сходня, в г.Химки. Наша врач предложила, чтобы мы сходили к заведующей поликлиники, чтобы получить направление к генетику

 А вы еще не сдавали генетический  анализ?

Я так понимаю, что нам нужно сейчас обязательно сдать кровь на гормоны, и сделать узи сердца?

Если на гормоны не брали в роддоме - обычно берут. Если не взяли, то направление дает эндокринолог. По поводу узи - должны быть рекомендации кардиолога из больницы.

Малыш на ГВ, но после грудь ему трудно сосать, возможно, что из-за большого язычка и высокого неба. Я сцеживаю и даю из бутылочки, но очень хотелось бы кормить грудью.

 Начинайте кормить грудью,  Можно использовать режим по требованию. Берет Даня грудь, сосет? Как долго?

Про нашего малыша:  В месяц он пытается держать головку несколько секунд , реагирует на мой голос, засматривается.
Хотя в больнице одно ушко не прошло слуховой аппарат.
На мобиль в кроватке не реагирует. Он вообще никогда не плачет. Когда очень хочет кушать , то немного издает звуки)

Опишите свой мобиль: как высоко он висит и какого цвета на нем игрушки?

Да, забыла сказать, что у нас это третий ребеночек в семье. Есть дочка ей скоро 9 лет, и сыночек 2г8 мес.

 У него хорошая компания

Хотела спросить на счет массажа, когда можно начинать делать?
В ванной наш малыш  плавает с  надувным кругом по 10-15 мин.>Я слышала, что нашим деткам очень полезно плавание в бассейне . Со скольки можно записывать?
Многие в инете пишут про остеопата. Есть ли смысл сейчас нам идти к остеопату? И вообще надо ли нам это?

 Про двигательное развитие: мы рекомендуем материнский массаж, который сочетается с общением мамы и ребенка и гимнастику активного типа, которая разработана  специально для детей с синдромом Дауна голландским врачом и ученым Питером Лаутеслагером и описана в книге "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна". Мы вместе с родителями составляем  с помощью этой книги индивидуальную программу.
  Остеопата  я вам не советую: эксперименты на своем ребенке на свои же деньги.
В бассейн уже можно ходить, но все зависит от рекомендаций врача и правил работы бассейна.

Подскажите, пож,  как нам  можно записаться на консультацию в Даунсайдап? 

   Записаться можно по телефону 8 499 367 1000                                         

[polina]

Добрый день, Елена

Да, наверное брали на гормоны в роддоме. УЗИ сердечка надо делать в 3 месяца , я так поняла.

Все это можно уточнить у педиатра

У нас не сложилось грудное вскармливание(( Грудь он брал, но плохо получалось сосать , я так поняла, что у него очень высокое нЁбо . Я постоянно сцеживаю и даю из бутылочки.

Практически, у всех детей с синдромом Дауна "готическое", высокое небо.
Это усложняет, но не отвергает приспособление к сосанию. Если у вас есть желание, можно попробовать наладить грудное вкармливание.

У нас мобиль фирмы Тини Лав, три ярких игрушки висят, можно включать музыку. Последнее время он иногда обращает внимание на него, но не долго) Висит мобиль на 30 см от глазиков.

Поднять можно и выше, а на игрушки с промежутками намотать контрастные по цвету шнурки, чтобы они стали полосатыми.

Спасибо за рекомендации. Мы постепенно все изучаем. Делаю материнский массаж, делаю гимнастику на фитболе, купаем в ванной большой с кругом на шее около 20-30 мин.
Решили не идти к остеопату по Вашему совету)

Думаю, что это правильное решение.

ХОтела спросить у Вас, Даня во сне издает странные звуки, похожие, как птичка. Я читала в ваших книгах про апноэ, это возможно, что оно у нас есть?

Возможно. Попробуйте поднять головной конец матраса. (подложите под матрас книги)

Недавно читала про оформление инвалидности деткам с СД. Если нет серьезных сопутствующих болезней, то все равно можно получить инвалидность?

Да, можно. Но не всегда в первой половине первого года.
Все про юридические аспекты вы можете прочитать здесь


Елена, очень сложно отвечать, когда все ответы находятся внутри цитирования.
Вот здесь написано, как писать так, чтобы были процитированы только те фразы, на которые вы хотите ответить

[Алена]

                               Добрый день, Полина Львовна! 

Для недоношенного это обычные диагнозы и часто проходят со временем.
 А вы еще не сдавали генетический  анализ?

Мы сделали анализ, синдром подтвердили(

Если на гормоны не брали в роддоме - обычно берут. Если не взяли, то направление дает эндокринолог. По поводу узи - должны быть рекомендации кардиолога из больницы.

Да, наверное брали на гормоны в роддоме. УЗИ сердечка надо делать в 3 месяца , я так поняла.

 Начинайте кормить грудью,  Можно использовать режим по требованию. Берет Даня грудь, сосет? Как долго?

У нас не сложилось грудное вскармливание(( Грудь он брал, но плохо получалось сосать , я так поняла, что у него очень высокое нЁбо . Я постоянно сцеживаю и даю из бутылочки.

Опишите свой мобиль: как высоко он висит и какого цвета на нем игрушки?

У нас мобиль фирмы Тини Лав, три ярких игрушки висят, можно включать музыку. Последнее время он иногда обращает внимание на него, но не долго) Висит мобиль на 30 см от глазиков.

 Про двигательное развитие: мы рекомендуем материнский массаж, который сочетается с общением мамы и ребенка и гимнастику активного типа, которая разработана  специально для детей с синдромом Дауна голландским врачом и ученым Питером Лаутеслагером и описана в книге "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна". Мы вместе с родителями составляем  с помощью этой книги индивидуальную программу.

Спасибо за рекомендации. Мы постепенно все изучаем. Делаю материнский массаж, делаю гимнастику на фитболе, купаем в ванной большой с кругом на шее около 20-30 мин.

  Остеопата  я вам не советую: эксперименты на своем ребенке на свои же деньги.

Решили не идти к остеопату по Вашему совету) 
                           

[Алена]

 Полина Львовна, добрый день!
ХОтела спросить у Вас, Даня во сне издает странные звуки, похожие, как птичка. Я читала в ваших книгах про апноэ, это возможно, что оно у нас есть?
Недавно читала про оформление инвалидности деткам с СД. Если нет серьезных сопутствующих болезней, то все равно можно получить инвалидность?
c уважением, Елена.