Консультативный форум

Здравствуйте уважаемые специалисты Даунсайд Ап!!! В первую очередь хочу от всей души поблагодарить Вас за то, что Вы есть, за такой замечательный по своей информативности и удобству использования сайт и, конечно, за книги, которые мы на днях от Вас получили! Меня зовут Маргарита, в июне мне исполнилось 30 лет, а 01.07.2016 ровно в 39 недель, естественным путём родилась моя дочь Виктория. 2540 кг., 48 см. - один в один какой родилась я. Первое, что я услышала в родзале, это знаю ли, что мой ребёнок "похож на Дауна?" Я твёрдо ответила, что это невозможно..т.к. У меня есть результаты кордоцентеза, согласно которым, генетические патологии исключены с вероятностью 99,8%!.. Этот анализ я сделала на 21 неделе, т.к. на втором скрининге у малышки выявили порок сердца - полный АВ-канал. Меня направили в генетический центр, где вели остаток беременности. Риски по первому скринингу были низкие, кроме сердечка патологий выявлено не было, и кордоцентез дал "100%" хороший прогноз.. А после родов эти страшные слова. Сказали фенотипически похожа (глазки), на одной ручке одна линия и сердечко.. Сделали анализ на кариотип, ждали полтора месяца результатов.. И вот итог: транслокационный вариант СД.. 46 ХХ, t(21;21). Не понимаю вообще как это возможно, зачем тогда делали столько анализов, а итог такой какой есть.. Но теперь, когда изменить уже ничего в прошлом нельзя, я решила постараться сделать все возможное, чтобы помочь малышке стать счастливым человеком в будущем

Добрый вечер, Маргарита. Приветствую вас, вашу семью и вашу девочку у нас на форуме.
Спасибо вам за добрые слова. Нам очень важно знать ваше мнение.
 Есть вы и есть ваша доченька . Вы любите ее, а она вас. И это самое главное.
 Все вопросы, которые у вас возникнут, все  беспокойства и все, чем вы хотели бы поделиться - мы будем теперь обсуждать в вашей теме. Удачи вам и пишите.

Не знала, что в одном сообщении помещается определенное количество текста)
Расскажу о Вике:
В первые сутки её перевели по предварительной договоренности в ту больницу, где её сердечко наблюдали внутриутробно и где позже будет сделана операция. Никакие срочные мероприятия не понадобились, дышала она сама и сердечко справлялось хорошо. Было проведено обследование всего организма и кроме сердечка только левое ушко не прошло аудиотест, но врач сказал, что она им слышит, возможно пока не полностью, но слух в нем тоже точно есть. Операцию на сердце ориентировочно назначили когда наберём 6 кг., с ежемесячной явкой для контроля. Первый месяц были на смешанном питании - пока было молоко, сцеживала- т.к. Сосать ей было тяжело и врач сказал не насиловать её. Со второго месяца на ИВ, не срыгивает. С 1-го месяца достаточно долго держит головку лёжа га животе, любит купание. С 1,5 интересуется музыкальным мобилем - прислушивается, внимательно рассматривает. Вкладывала ей погремушку в ручку- долго держит её, гремит, тянет в ротик и злится, если не может попасть. С 2-х месяцев активно играет с неваляшкой- бьет её, пытается поймать её, облизать, слушает звук исходящий при ударе. Издаёт звуки "агх, га, агу, аб,да" ( это и есть гуляние?).  С 2,5 месяцев хорошо держит головку при подъеме из горизонтального положения ( сейчас почти в 3 месяца иногда сама приподнимает голову и плечики, чтобы посмотреть на что-либо), тянет ручки и пытается достать игрушки подвешенные над грудью, лёжа на животе долго держит голову, крутит головой, смотрит на игрушки, пытается подтянуть под себя колени и оттолкнуться. Хватает все что попадает в ручки - пеленки, игрушки, мои пальцы. Есть комплекс оживления с редкой улыбкой. 
Мы делаем легкую гимнастику и поглаживания ( массаж нам пока нельзя), по минуте занимаемся на мяче, рассказываю ей стишки- она слушает и "комментирует". По немногу ношу её " самолетиком"., пальчиковый массаж несколько раз в день, ежедневные купания - ей теперь нравится бить ручками и отталкиваться от бортиков ножками. 
Меня пока тревожит что она редко улыбается и не стремится к переворотам, ни с живота на спину, ни наоборот. Может нужны какие-то упражнения для того чтобы стимулировать её к ним? И спасибо Вам за приветственные слова

Да, хотела добавить по нашему развитию: на днях нам 3 месяца, Вика весит 4600и рост сейчас 57 см. Итого с рождения мы выросли на 2 кг. и 9 см. 

Добрый день, Маргарита.

Не знала, что в одном сообщении помещается определенное количество текста)

 Я тоже не знала. У меня ограничений не было, может быть, у  участников форума разные права.

 Расскажу о Вике:
В первые сутки её перевели по предварительной договоренности в ту больницу, где её сердечко наблюдали внутриутробно и где позже будет сделана операция. Никакие срочные мероприятия не понадобились, дышала она сама и сердечко справлялось хорошо. Было проведено обследование всего организма и кроме сердечка только левое ушко не прошло аудиотест, но врач сказал, что она им слышит, возможно пока не полностью, но слух в нем тоже точно есть. Операцию на сердце ориентировочно назначили когда наберём 6 кг., с ежемесячной явкой для контроля. Первый месяц были на смешанном питании - пока было молоко, сцеживала- т.к. Сосать ей было тяжело и врач сказал не насиловать её. Со второго месяца на ИВ, не срыгивает. С 1-го месяца достаточно долго держит головку лёжа га животе, любит купание. С 1,5 интересуется музыкальным мобилем - прислушивается, внимательно рассматривает. Вкладывала ей погремушку в ручку- долго держит её, гремит, тянет в ротик и злится, если не может попасть. С 2-х месяцев активно играет с неваляшкой- бьет её, пытается поймать её, облизать, слушает звук исходящий при ударе. Издаёт звуки "агх, га, агу, аб,да" ( это и есть гуляние?).  С 2,5 месяцев хорошо держит головку при подъеме из горизонтального положения ( сейчас почти в 3 месяца иногда сама приподнимает голову и плечики, чтобы посмотреть на что-либо), тянет ручки и пытается достать игрушки подвешенные над грудью, лёжа на животе долго держит голову, крутит головой, смотрит на игрушки, пытается подтянуть под себя колени и оттолкнуться. Хватает все что попадает в ручки - пеленки, игрушки, мои пальцы. Есть комплекс оживления с редкой улыбкой. 

 Судя по вашему описанию, малышка развивается хорошо.

Мы делаем легкую гимнастику и поглаживания ( массаж нам пока нельзя), по минуте занимаемся на мяче, рассказываю ей стишки- она слушает и "комментирует". По немногу ношу её " самолетиком"., пальчиковый массаж несколько раз в день, ежедневные купания - ей теперь нравится бить ручками и отталкиваться от бортиков ножками. 

 Кроме мышц окрепнет и сердечко ( это тоже мышца) и  восстановление после операции пройдет быстрее.

Меня пока тревожит что она редко улыбается и не стремится к переворотам, ни с живота на спину, ни наоборот. Может нужны какие-то упражнения для того чтобы стимулировать её к ним? 

В этом возрасте улыбка бывает редкой и не такой явной, как будет позже. Тем более, что в улыбке участвуют мышцы лица, а тонус пока снижен. Переворотов пока быть не должно.
Тем более, что непонятно, насколько комфортно чувствует себя Вика на животе. Носите ее самолетиком и этого пока достаточно.
 А на спине учите тянуться к игрушкам.

                                                                          Полина Львовна, здравствуйте 
Сейчас Вике 3,5 месяца. За текущий месяц у нас вроде бы новые успехи - Вика  лёжа на спине поворачивается, вернее делает  повороты корпуса в обе стороны чтобы дотянуться до игрушки,  скручивающие движения, которые приводят практически к повороту тела на бочок. Читала в ваших книгах, что это предшествует переворотам. Ещё ей постоянно хочется "встать" - в положении лёжа на горизонтальной поверхности и особенно на моих коленя под наклоном, совершает одновременно подъем ножек и головы с плечевым поясом. Пару недель назад наконец то появились частые осознанные улыбки и даже смех ( пару раз в голос)! Все больше интересуется игрушками, трогает их, тянется к ним и их в рот.  Стала тянуть ручки в рот.. появилось больше новых звуков. 
В конце этого месяца нас вроде уже кладут на операцию по сердечку, на днях придёт квота.  Это не смотря на то, что 6 кг мы так и не набрали - сейчас 4650. Зато в росте прибавили -60 см (+3 за месяц).  Так что наверное мы проведём в больнице не меньше 21 дня, если не больше.. после операции много наверное чего нельзя будет делать ( сначала лежать на животе, поднимать за подмышки и т.д. ) подскажите, чем в таком случае нам пока можно позаниматься с Викой, раз уж нельзя заниматься основными физическими упражнениями?  Спасибо Вам заранее 

 Добрый день, Маргарита

Сейчас Вике 3,5 месяца. За текущий месяц у нас вроде бы новые успехи - Вика  лёжа на спине поворачивается, вернее делает  повороты корпуса в обе стороны чтобы дотянуться до игрушки,  скручивающие движения, которые приводят практически к повороту тела на бочок. Читала в ваших книгах, что это предшествует переворотам.

 Да, это начало смены поз.

Ещё ей постоянно хочется "встать" - в положении лёжа на горизонтальной поверхности и особенно на моих коленя под наклоном, совершает одновременно подъем ножек и головы с плечевым поясом.

 А это начали работать мышцы живота и спины

Пару недель назад наконец то появились частые осознанные улыбки и даже смех ( пару раз в голос)! Все больше интересуется игрушками, трогает их, тянется к ним и их в рот.  Стала тянуть ручки в рот.. появилось больше новых звуков. 

Эмоциональное и речевое развитие тоже очень хорошее.

В конце этого месяца нас вроде уже кладут на операцию по сердечку, на днях придёт квота.  Это не смотря на то, что 6 кг мы так и не набрали - сейчас 4650. Зато в росте прибавили -60 см (+3 за месяц).  Так что наверное мы проведём в больнице не меньше 21 дня, если не больше.. после операции много наверное чего нельзя будет делать ( сначала лежать на животе, поднимать за подмышки и т.д. ) подскажите, чем в таком случае нам пока можно позаниматься с Викой, раз уж нельзя заниматься основными физическими упражнениями?  Спасибо Вам заранее                 

Напишу краткую программу в следующем сообщении
                                           

                                                                 Взаимодействие и общение

•  Беседовать, меняя интонацию
• Делать паузы
•  смотреть в глаза
• Петь
•  звать с разных сторон, когда повернется улыбаться, чмокать
•  Разговаривать, петь, нежно поглаживая ручки и ножки. Делать простые "умывающие движения"
•  Агукать, издавать протяжные гласные и делать паузы
• Играть в куку с платочком.
•  Менять что-то в своей внешности, например, надевать и снимать очки.
•  Носить на руках (проконсультироваться с врачом

Восприятие и игра

•      Показывать и называть  предметы, игрушки, рисунки
• Передвигать объект, чтобы ребенок прослеживал его движение.
• Увеличивать амплитуду передвижения
• В позе лежа на спине с приподнятым головным концом: тянуться к игрушке, трогать, зажимать в руке.
•  Вставлять игрушку в руку ребенка
•  Использовать для игры пластиковые  спирали - держать над ребенком, помогить ему дотянуться и потрогать
•                              

                                                       

Спасибо большое, займёмся всем этим во время реабилитационного периода.                                            

С Богом, и пишите.
 Жду вас на форуме.