девочка Софья, 28.07.2010год

[AnnaU]

Здравствуйте! Моей дочке 3,5 месяца. Унас СД мозаичный. Она очень любит лежать на животике, лежит примерно по 20 минут 5-6 раз в день, даже засыпает чаще всего в этом положении, только на мне, с 15 дней лежа на животе поднимает голову, только раньше на 2-3 секунды, а сейчас редко когда опускает. Где-то около 3-х месяцев начала держать голову, правда иногда еще она у нее запрокидывается назад поэтому я ее стараюсь поддерживать. Лежа на животе очень активно шевелит ногами, как будто пытается ползти, а если ставиш руку к ее ногам то она от нее отталкивается и таким образом продвигается вперед. Очень часто улыбается особенно когда просыпается и видит родных. Активно отзывается на голос , особенно папин (видя его сразу начинает улыбаться и следить за каждым его движением находящемся в поле ее зрения). Очень любит поболтать, говорит: агу (причем очень четко с 2-х месяцев),уа, бегу-бегу-бегу, блин, уди... любит следить за музыкальными игрушками, а вот погремушки привлекают меньше,  следит за ними но через 30-40 секунд у нее пропадает к ним интерес. У нас открыто овальное окошко в сердце, как написано:МПС-3,6мм со сбросом в ПП, врач сказал, что она к году должно закрыться и мы уже 2 раза по его назначению пили Элькар по 1-му месяцу и в 2-х недельном возрвсте по 1/4 рабоксин ,тоже 1 месяц, но что будет если оно не закроится не понятно и объяснять не хотят. Вообще врачи к моему ребенку относятся очень предвзято по моему мнению, может потому что нет опыта работы с такими детьми, как будто они прочитали, что должно быть при СД и выяснить есть-ли это у конкретного ребенка не хотят. Тяжелее всего нам приходится с невропотологом, который нам утверждает, что у нас снижен тышечный тонус, а в чем это проявляется не объясняет сегодня назначила нам масаж, гемнастику ипрепораты" кортексин и пантогам со словами"...вам не поврелит... у вас вялость...и пониженный тонус..", как определить тонус я не знаю, то что она не вялаю, а наоборот очень активная это факт. Пожалуйста посоветуйте как мне поступить. Заранее спасибо

[polina]

Добрый вечер, Анна. Рады видеть вас на нашем форуме. давайте начнем знакомство со справочной темы. Она поможет вам найти ответы, на некоторые вопросы, которые у вас возникли.
Также вы сможете узнать, как вам получить нашу литературу и как получить медицинские консультации.
Потом возвращайтесь сюда, в свою тему и мы обсудим все, что вам осталось непонятным.
Сразу, на всякий случай напишу, что кортексин может быть опасен. Описаны случаи возникновения аллергического энцефаломиелита после применения препарата.

[AnnaU]

Уважаемая Полина Львовна! Я уже зарегистрирована на вашем сайте, но дело в том, что я регистрировалась примерно месяц назад и в то время у меня не было интернета дома и мне пришлось оставить электронный адрес мамы и всю информацию пришедшую на ее электронный адрес я уже изучила. Но у меня остались в данный момент после вашего ответа 3 основных вопроса:
1. Нужно ли принемать препарат пантогам (безопасен ли он)
2. Чем мазаики отличаются от остальных (в интернете очень мало информации об этом)
3. Обязательно ли нам наблюдаться у генетика, чем он может нам помоч

[polina]

AnnaUУважаемая Полина Львовна! Я уже зарегистрирована на вашем сайте, но дело в том, что я регистрировалась примерно месяц назад и в то время у меня не было интернета дома и мне пришлось оставить электронный адрес мамы и всю информацию пришедшую на ее электронный адрес я уже изучила. Но у меня остались в данный момент после вашего ответа 3 основных вопроса:
1. Нужно ли принемать препарат пантогам (безопасен ли он)
2. Чем мазаики отличаются от остальных (в интернете очень мало информации об этом)
3. Обязательно ли нам наблюдаться у генетика, чем он может нам помоч

1. Пантогам - это лекарство с неизученной эффективностью и безопасностью. Подробно о медикаментозном лечении вы можете прочитать здесь
http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=405
2. Мозаики отличаются формулой кариотипа. У них трисомия не во всех клетках. Есть данные, что чем меньше клеток вовлечено, тем успешнее развивается ребенок. Но серьезных исследований на этот счет я не знаю.
3. Наблюдение генетика вашей девочке не нужно. Вы/родители можете сдать анализы на кариотип, если собираетесь иметь детей.

[AnnaU]

Скажите пожалуйста, СД как я понемаю подразумевает интелектуальное отстование в развитии, есть ли шанс что трисомия не находится именно в этих клетках и развитие этой области будет проходить обычным образом

[polina]

В каких именно клетках? Нет отдельных клеток, отвечающих за интеллект. Интеллект включает все виды восприятия, память, внимание, исследовательскую деятельность, речь. Кроме того, важно как это взаимосвязано и проявляется в деятельности.

[AnnaU]

Тоесть это будет зависеть от таго как она будет развиваться?Скажите пожалуйста, в каком возрасте ребенок должен начать тянуть ручки к игрушкам, родителям, чтобы они его взяли и как помоч ребенку приобрести этот навык

[polina]

Опишите пожалуйста, как подвешены игрушки над кроваткой девочки.

[AnnaU]

Мы ей купили музыкальную карусель она весит над кроваткой примерно на 40-50см от матраса, Сонечка за ней наблюдает но на этом ее интерес ограничивается

[polina]

AnnaUМы ей купили музыкальную карусель она весит над кроваткой примерно на 40-50см от матраса, Сонечка за ней наблюдает но на этом ее интерес ограничивается

А что еще может сделать ребенок с игрушкой, которая висит в недоступном месте? Встать и потрогать ее?
Итак первое упражнение в позе на спине: тянуться к игрушкам и бить/захватывать их. Работают мышцы рук и живота.
Первый вариант: игрушки подвешиваются на резинке над кроватью ребенка на такой высоте, чтобы при случайных движениях ребенок задевал их рукой.
Второй вариант: брать  игрушки, которые вы  даете девочке. Когда вы даете игрушку делайте это в следующей последовательности:
Показываете игрушку по центру----ждете, пока Софья на нее посмотрит-----медленно ведете по направлению к руке девочки,-----прикасаетесь игрушкой к кончикам пальцев и ждете ее реакции (разожмет кисть)--- перемещаете игрушку назад к центру---чуть переместив, даете ее девочке.
Если девочка не умеет поднимать руку над собой, то начните с упражнения: положите на грудку мягкую игрушку и легко надавите на нее. Ждите пока девочка поднимет руки и обнимет игрушку.
Есть ли у вас наша литература?