Софья, 04.07.2016

[Софья]

Здравствуйте!
Меня зовут Марина,недавно я узнала,что у моей девочки синдром Дауна,нам скоро год,что делать дальше не понимаю,генетик толком ничего ни сказал,посоветовал зарегистрироваться на вашем сайте.Очень хочется что бы моя Сонечка в жизни была как можно больше самостоятельной.(Я ещё в некой прострации,знаю одно очень люблю дочь,хочу как можно больше сделать для неё.)Что делать дальше?

[polina]

               Добрый день, Марина. Приветствую вас на нашем форуме.
 Как я понимаю, диагноз  вашей малышке поставили не сразу. Сколько ей было?
 Генетик и не должен ничего советовать. И спасибо ему, что дал вам наш адрес.
Дальше  мы с вами вместе обсудим развитие вашей малышки, составим программу развития и все будет хорошо. У нас есть много литературы для родителей, которую можно использовать.
 У вас есть наши книги?
Да, еще один вопрос:
Есть у Сонечки медицинские проблемы?
                          

[Софья]

Здравствуйте Полина Львовна.Во время беременности на 32 неделе мне ставили СЗРП с отставанием на   на 3 недели,лежала в патологии, УЗИ делали каждую неделю,девочка в утробе росла  плохо 100грамм в неделю,причину не видели,скажу сразу скрининг в  14 недель не делала.Ребёнка решили (врач) родить в 37 недель с помощью кесарево.Доча родилась 1900гр.и42 см.Её отправили в Москву на Каширу,с диагнозом    удвоенние ЧЛС правой почки,диагноз    подтвердили ещё нашли инфекцию мочеполовой системы,больше ничего не говорили.Выписали через 20 дней,сказали сдавать каждую неделю    мочу.Так мы следили за почкой,пропустив самое важное.Врачи на приёме все на неё пристально смотрели,но ничего не говорили.Педиатр говорил отстаёт в развитии из-за того,что маленькая.Потом невролог сказал нам,что она не слышит и мы поехали проверять слух,слух оказался в норме,но врач рекомендовала обратиться к генетику.Мы живём в Серпухове Московской области,все врачи у нас платные,сделать анализы,пройти УЗИ платно,кровь на кариотип     стоит 8500,я решила за такие деньги лучше сделать девочке массаж,тем более,что наш бесплатный педиатр не видела в ней СД.говорила,что у неё есть стигмы,но она подвижная,а Даунята такими не бывают,потом детский неонтолог нам помог с анализом крови и диагоз подтвердился 17 июня я забрала подтверждение,а нам уже почти год.Я как любой родитель сейчас нахожусь в шоковом состоянии,муж вообще хочет везти дочь к (бабке) не может поверить,что его девочка ни такая как все.Записалась на приём к тому же педиатру,  только боюсь чем она мне сможет помочь,если она11 месяцев СД ни смогла разглядеть.Никаких иследований мы не проводили,кроме УЗИ почки и слуха.Софа растёт на вид здоровой девочкой,только вес    у нас досих пор маленький 7500,рост 72 см.Вот так в краце,наша история.                  

[polina]

     Добрый день, Марина. Ваш шок понятен - нужно время это пережить и принять.
 Как я пояла, медицинских проблем нет.
 Теперь о развитии ребенка: дети с синдромом дауна очень разные: есть и активные, есть и малоподвижные. Ничего страшного вы не пропустили. девочка растет и развивается. вы ее любите, а она вас. В лечении она не нуждается, а все, что нужно для ее развития мы с вами сделаем.
 Это во многом зависит от вас и основное не гоняться за волшебными методами, не ходить к бабкам, а создать оптимальные условия для развития вашей малышки. Сейчас как раз наступает время, когда можно целенаправленно развивать девочку.
 Давайте начнем с того, что определим уровень ее развития. Вы согласны?
                                    

[Софья]

   Здравствуйте Полина Львовна.Да я с вами согласна.                                         

[polina]

                      Здравствуйте Полина Львовна.Да я с вами согласна.                                                         

Тогда приступим. Здесь вы найдете дневник развития  https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/dnevnik-razvitiya-rebenka/
Начните обследование с третьей ступени, чтобы нам ничего не пропустить. Если Сонечка там все выполняет, сразу переходите к четвертой ступени. Если не выполняет всего несколько пунктов - то мы это обсудим.
КАК отмечать результаты:
 Если у ребенка есть навык, ставим знак "+",
если есть, но не всегда или нужна небольшая помощь  ставим "+/-"
 Если навыка нет совсем ставим "-".
 
 Пробуйте, если есть вопросы - задавайте  и  мы все обсудим.
     Добралась до справочных таблиц.  У детей, родившихся с таким весом (от 1751 гр. до 2000 гр.) нормальной считается задержка с таким весом обычно,     наблюдается задержка на 1-1, 5 месяца.
 Из этого и будем исходить.                                

[Софья]

        Здравствуйте Полина Львовна.Мне очень сложно понять про таблицу,я себе на листочке отметила плюсы и минусы,дело в том,что я плохо (дружу с интернетом,а так же с программами),эти данные надо видеть вам?Или это больше для меня?Из третьего этапа,Соня выполняет всё,а в четвёртом есть и минусы.                               

[polina]

Добрый день, Марина.
 Вы сделали первый шаг, а теперь я расскажу, что делать дальше:
 третью ступень больше не смотрим.
 А четвертую  ступень расписываете так:
1.Общение и взаимодействие
Пишите  в столбик перечень навыков, где вы поставили +/_

Потом таким же образом поступаете и с остальными разделами:
2.Социально эмоциональное развитие
3.Познавательная деятельность, игра
4Сенсорное развитие
5. Самообслуживание.
 Если непонятно, я еще раз объясню.
 И я согласна, что неудобно. Можно попросить кого-то скачать этот дневник, а потом распечатать только 4 ступень.
 Мы планируем осенью уже получить бумажный вариант дневника и разошлем его в семьи. так что немного потерпите и потом будет  намного удобнее.
                                           

[Софья]

   Здравствуйте Полина Львовна,я заполнила таблицу,сразу хочу сказать,что   Софья,что-то не делает,даже потому,что я от неё этого не прошу(например:не прячу   игрушку и не прошу её искать,я непредовала     этому огромного значение,сейчас начинаю с ней заниматься,а вот,что меня настораживало так это,что она не фокусирует своё внимание на мои просьбы или ни всегда откликается на своё имя.    
Пишу все +/—
 ПОЗНОВАТЕЛЬНАЯ ДЕЯТЛЬНОСТЬ.                1.ищет предмет,который он только,что уронил.
2.придугадывает траекторию движения предметов,людей:ждёт появления с нужной стороны.
3.Любит играть в ку-ку,ищет спрятаную игрушку.
ОБЩЕНИЕ И ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ
1.знает членов семьи,реагирует на своё имя(смотрит,показыват).
2.просит дать,использует жест.
3.машет пока-пока.
Сонечка машет привет,а вот прощаемся мы редко,(поэтому остаётся без внимания.)
СОЦИАЛЬНО—ЭМОЦИОНАЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ.
1.обнимает и целует близких.
2.проверяет реакцию близких на происходящее.
СЕНСОМОТОРНОЕ РАЗВИТИЕ
1.тычет пальцем в мелкие предметы.
САМООБСЛУЖИВАНИЕ
1.засыпает согласно режиму,после привычных процедур.
Полина Львовна,мне иногда кажется,что Соня обычная девочка,даже черты лица не похожи на даунёнка,а иногда происходит какой то ступор,рот открыт,язычок наружу.То всё понимает,а то дозваться не могу(необращает на меня внимания)так у всех бывает?
За раннее спасибо!!!

[polina]

   Спасибо, Марина.  Спасибо за описание. Это и станет вашей программой на ближайшее время.
 Да дневник тем и полезен, что начинаешь видеть все в комплексе, а не отрывочно: понимаешь, что на что-то даже не обращал внимания.
 Для того, чтобы  составить программу нужно представлять двигательные возможности Сонечки.
Опишите, пожалуйста,  навыки крупной моторики: умеет ли Сонечка:
сидеть
садиться
 стоять
вставать
как передвигается по поверхности: ползает? Как именно?

Полина Львовна,мне иногда кажется,что Соня обычная девочка,даже черты лица не похожи на даунёнка,а иногда происходит какой то ступор,рот открыт,язычок наружу.То всё понимает,а то дозваться не могу(необращает на меня внимания)так у всех бывает?

     Так бывает у всех детей, когда они устали или заняты чем-то своим.
 Понаблюдайте за малышкой, чтобы понять, когда она реагирует лучше, а когда хуже.