Николай, 26.05.2017

[КатяМас]

Здравствуйте!
В мае мы стали родителями в третий раз. Старшим сыновьям 16 и 11 лет.Коля родился в 39 недель. Вес 3120г, рост 50см. В роддоме заподозрили синдром Дауна. В 3.5 недели мы попали в больницу с затяжной желтухой новорожденных. Там нас полностью обследовали, в т.ч. взяли кровь на кариотип. Диагноз подтвердился( Трисомия 21, мейотическое нерасхождение). Кроме того выявили порок сердца (небольшой дефект МЖП и МПП), незначительное расширение боковых желудочков мозга на нейросонографии. Выписали верошпирон и наблюдаться у кардиолога, т.к. хирургическое вмешательство пока не требуется ( а может и вообще не потребуется).У нас в Архангельске есть специалисты, которые работают с такими, как мы. Нас ждут там в сентябре, т.к. пока все на каникулах. Я читаю литературу пока у Вас на сайте. Рассылка мне прийдет в августе.Нашему Коле скоро два месяца. Кормлю только грудью. Беспокоюсь, что малыш может проспать с 11-12 ночи до 5-6 утра без кормления. В остальное время сосет активно и подолгу, особенно вечером. Пыталась будить часа в 3 утра, но безрезультатно.Мы подолгу гуляем, любим купаться. Делаем поглаживающий массаж,качаемся на фитболе. Может быть можно ещё что-нибудь поделать? Коля может довольно высоко поднимать и удерживать головушку лёжа на животе. Даже иногда переворачивается на спину. Говорит "гу" и "агу". Разглядывает предметы, следит за игрушкой, Разглядывает лица (моё и папы), "беседует", пытается улыбнуться. Поворачивается на звук погремушки и на голос. Привлекает внимание гулением и др. звуками. Недалеко от нас есть бассейн с группами грудничкового плавания. Можно ли нам туда и с какого возраста? Кардиолог сказала, что противопоказаний к бассейну нет, но и пользы особо не будет. Она считает это просто выкачиванием денег.
Буду рада, если Вы укажете наши ошибки и будете помогать нам советами.
С уважением. Катя.

[polina]

Добрый день, Катя.
Приветствую вас на нашем форуме.

В мае мы стали родителями в третий раз. Старшим сыновьям 16 и 11 лет.Коля родился в 39 недель. Вес 3120г, рост 50см. В роддоме заподозрили синдром Дауна. В 3.5 недели мы попали в больницу с затяжной желтухой новорожденных. Там нас полностью обследовали, в т.ч. взяли кровь на кариотип. Диагноз подтвердился( Трисомия 21, мейотическое нерасхождение). Кроме того выявили порок сердца (небольшой дефект МЖП и МПП), незначительное расширение боковых желудочков мозга на нейросонографии. Выписали верошпирон и наблюдаться у кардиолога, т.к. хирургическое вмешательство пока не требуется ( а может и вообще не потребуется).

У вас замечательный малыш, надеюсь что обойдется без операции.

У нас в Архангельске есть специалисты, которые работают с такими, как мы. Нас ждут там в сентябре, т.к. пока все на каникулах. Я читаю литературу пока у Вас на сайте. Рассылка мне прийдет в августе.Нашему Коле скоро два месяца. Кормлю только грудью. Беспокоюсь, что малыш может проспать с 11-12 ночи до 5-6 утра без кормления. В остальное время сосет активно и подолгу, особенно вечером. Пыталась будить часа в 3 утра, но безрезультатно.

Мне кажется, ваше беспокойство беспочвенно. Судя по вашему описанию, коленька активный, энергичный, развивается хорошо. А при недостатке писания этого не было бы.
Но можно для вашего спокойствия посмотреть помесячные прибавки.
если вы напишите рост и вес при рождении, в месяц и в два - мы точно определимся, хватает ли вашему мальчику еды без ночного кормления.

Мы подолгу гуляем, любим купаться. Делаем поглаживающий массаж,качаемся на фитболе. Может быть можно ещё что-нибудь поделать? Коля может довольно высоко поднимать и удерживать головушку лёжа на животе. Даже иногда переворачивается на спину. Говорит "гу" и "агу". Разглядывает предметы, следит за игрушкой, Разглядывает лица (моё и папы), "беседует", пытается улыбнуться. Поворачивается на звук погремушки и на голос. Привлекает внимание гулением и др. звуками.

Судя по вашему описанию, Коленька развивается очень хорошо, а вы все делаете правильно.
думаю, вам поможет дневник развития. Он тоже есть в электронном виде. Ваша ступень - первая. Прочитайте, если что-то не понятно- обсудим. если все, что там написано, малыш делает - начните читать вторую ступень. И потом тоже все обсудим.

Недалеко от нас есть бассейн с группами грудничкового плавания. Можно ли нам туда и с какого возраста? Кардиолог сказала, что противопоказаний к бассейну нет, но и пользы особо не будет. Она считает это просто выкачиванием денег.
Буду рада, если Вы укажете наши ошибки и будете помогать нам советами.

Думаю, что ваша кардиолог права Но если вам хочется - можно посещать занятия.

[КатяМас]

Добрый день, Катя.
Приветствую вас на нашем форуме.
У вас замечательный малыш, надеюсь что обойдется без операции.

Здравствуйте, Полина Львовна!
Спасибо за ответ.

Мне кажется, ваше беспокойство беспочвенно. Судя по вашему описанию, коленька активный, энергичный, развивается хорошо. А при недостатке писания этого не было бы.
Но можно для вашего спокойствия посмотреть помесячные прибавки.
если вы напишите рост и вес при рождении, в месяц и в два - мы точно определимся, хватает ли вашему мальчику еды без ночного кормления.

Колин вес при рождении 3120г, при выписке 2920г. Рост 50 см. В месяц вес 3800, рост 55. В 2 мес. вес 4400, рост 58.

Судя по вашему описанию, Коленька развивается очень хорошо, а вы все делаете правильно.
Думаю, вам поможет дневник развития. Он тоже есть в электронном виде. Ваша ступень - первая. Прочитайте, если что-то не понятно- обсудим. если все, что там написано, малыш делает - начните читать вторую ступень. И потом тоже все обсудим.

Думаю, что ваша кардиолог права Но если вам хочется - можно посещать занятия.

Дневник читаем. Коля начал поворачиваться на левый бочок. Вправо пока не получается. Это норма?
С уважением, Катя.

[polina]

Добрый день, Катя.

Колин вес при рождении 3120г, при выписке 2920г. Рост 50 см. В месяц вес 3800, рост 55. В 2 мес. вес 4400, рост 58.

Вес выше среднего - верхняя граница нормы
Рост -  тоже верхняя граница нормы.
  Прибавки хорошие.
То есть развитие гармоничное и совсем не худенький. Так что ваши волнения не обоснованы. Радуйтесь, что Коленька дает вам выспаться.
  В дальнейшем вы можете контролировать рост и вес по этим графикам Таблицы длины и массы тела детей с синдромом Дауна

Дневник читаем. Коля начал поворачиваться на левый бочок. Вправо пока не получается. Это норма?

Да, это норма.
Да, Катя,  здесь я написала инструкцию, как использовать цитирование.  Там есть несколько вариантов, но мне мой кажется проще Пожалуйста, прочитайте инструкцию, надеюсь у вас получится. https://downsideup.org/forum/viewtopic.php?f=33&t=83
Начните с того, что не нужно жать на "ответить с цитированием". Жмите на "ответить" и пишите в чистом окошечке.  и уже потом вставляйте цитаты.

[КатяМас]

Здравствуйте, Полина Львовна.
Наконец закончила описание развития Коли. Очень надеюсь, что оценивала его объективно.
1-Я СТУПЕНЬ РАЗВИТИЯ (0–3 МЕСЯЦА)

Вовлечённость в общение и взаимодействие
с окружающими
Реагирует на звук, меняя свое поведение.(+)
Реагирует на знакомое лицо и звук голоса. Поддерживает зрительный контакт не менее 5 секунд.(+)
Реагирует на новую игрушку / предмет.(+)
Копирует выражение лица и мимику человека.(+/-)
Улыбку копирует точно, а в основном просто внимательно смотрит на глаза и рот взрослого. Сам морщит при этом лоб, и губки то трубочкой вытянет, то округлит, будто удивляется.
Реагирует на попытки успокоить с помощью голоса, телесного и тактильного контакта.(+)
Улыбается в ответ на тактильный контакт, голос взрослого, а также при виде
любимой игрушки.(+)
Улыбался раньше редко, но теперь всё чаще. А уж как улыбнётся - прямо бальзам на мамину душу!
Сосет кулачки, соску, части одежды, чтобы успокоиться.(+)
Плачет, гукает.(+)

Сенсомоторные и игровые навыки

Обращает внимание на новый предмет или игрушку и контрастную картинку.(+)
Реагирует на контактные стимулы (поглаживание, прикосновение).(+)
Лежа на спине не менее 5 секунд, прослеживает медленное передвижение объекта из стороны в сторону. Начинает рассматривать предметы, картинки.(+)
Поворачивает голову / глаза в сторону предмета или источника света.
Жмурится при ярком свете.(+)
Реагирует на громкие звуки вздрагиванием. Реагирует на голос.(+)
Есть опора на ноги (врожденный рефлекс).(+)
Лежа на животе, приподнимает, а затем поворачивает голову.(+)
Лежа на спине, шевелит ручками и ножками.(+)
Зажимает в кулачок вложенный предмет. Руки большую часть времени сжаты в кулачки, большой палец внутри кулачка(+)
Ручки в кулачки сжимает, но большой палец снаружи.

Самообслуживание
Смыкает губы вокруг соска или соски.(+)
Налаживается постоянный режим сна.(+)
Ночью налажен ,а днём не очень.
Спит по два и более часа подряд.(+)

2-Я СТУПЕНЬ РАЗВИТИЯ (2–5 МЕСЯЦЕВ)

Вовлечённость в общение и взаимодействие
с окружающими
Всматривается в лицо говорящего с ним человека. Расстояние до лица взрослого 30 см.(+)
Узнает близких (меняет свое поведение)(?)
Не могу пока оценить. Кроме меня и мужа Коля пока ни с кем толком не общался.
Смотрит и/или поворачивает голову на голос или звук.(+/-)
Настораживается и скашивает глаза в сторону звука. Если настойчиво звать или трясти погремушкой, то через 10-15 секунд повернется.
Смотрит в глаза говорящему, улыбается.(+)
Демонстрирует комплекс оживления при обращении к нему взрослого.(+/-)
Начинает кряхтеть, гулить и петь, но ручками-ножками машет вяленько, и улыбается не всегда.
Плач и другие звуки дифференцированы в зависимости от состояния: голодный, устал, скучает, больно, хочет спать.(+)
Самостоятельно и подражая взрослому издаёт различные неречевые звуки.(-)
Улыбается и издает звуки в ответ на обращение взрослого.(+/-)
Улыбается не всегда.
Агукает, чтобы привлечь внимание взрослого.(+)
Реагирует на эмоции окружающих. (+)
Всматривается в лица окружающих.(+)
Улыбается человеку, картинке, игрушке.(+)
Близким улыбается чаще, чем незнакомым людям.(?)
Злится, когда ограничивают его движения.(+)
Смеется от удовольствия.(-)
Предвкушает общение (оживляется).(+)
Любит играть в «ку-ку» с мамой.(-)
Огорчается, оставшись один.(+)
Радуется появлению близкого человека.(+)
Любит находиться на руках у взрослого.(+)

Сенсомоторные и игровые навыки

Использует ротовое обследование.(+)
Неоднократно повторяет понравившиеся действия. Например, бьет рукой по игрушке(-)
Попадает по игрушке, но пока ещё неосознанно.
Любит звуки музыки или звучание музыкальных игрушек.(+/-)
Может и не любит, но замечает точно.
По отдельным признакам понимает, что предстоит знакомое событие:
кормление, купание. Ищет взглядом знакомый источник звука.(+/-)
Кормление точно предвкушает. Особенно после купания. Готов через футболку присосаться.
В ответ на исчезновение предмета меняет свое поведение.(-)
Переводит взгляд с предмета на предмет (подвижный или неподвижный).(-)
Следит за движущимся предметом или человеком.(-)
Пытается подражать мимике и движениям близкого.(-)
Демонстрирует комплекс оживления, когда с ним разговаривают, играют.(+/-)
Лежа на животе с опорой на предплечья поднимает и удерживает голову.(-)
Лежа на спине, удерживает голову по средней линии.(-)
Лежа на спине или сидя с поддержкой, поворачивает голову из стороны в сторону.(+)
Удерживает голову в вертикальном положении.(+/-)
Лежа спине, пытается тянуться к игрушкам, бьет по ним, может схватить.(-)
Бывает такое, но неосознанно.
Движения рук и ног ритмичные и продолжительные по времени.(-)
Лежа на боку или на животе тянет руки в рот.(+)
Перекатывается с бока на спину.(+)
Сидит на руках взрослого при поддержке за таз.(-)
Несколько секунд удерживает вложенную в руку погремушку.(+)
Интересуется своими руками.(-)
Не рассматривает ручки, только в рот тянет.
Ладошки большую часть времени открыты.(-)
Одну-две секунды рассматривает мелкие предметы.(-)
Моргает при быстром приближении предмета к лицу.(-)

Самообслуживание

Ест днем через равные промежутки времени.(+/-)
Спит ночью больше, чем днем.(+)
Проснувшись ночью, может сам уснуть.(-)
Устав, засыпает без укачивания.(-)

[polina]

Добрый вечер, Катя. Спасибо за подробное описание.
Теперь ясно, что Коленька развивается хорошо. Первая ступень освоена, практически, полностью.
Заниматься можно по второй ступени, добавив туда навыки из первой, которые усвоены не полностью.
Если вам удобнее, вы можете написать программу здесь:
название раздела
все навыки, обозначенные +/- ( с 1 и 2 ступени)
Если что-то будет непонятно - обсудим и подберем игры.

[КатяМас]

Здравствуйте, Полина Львовна.

Если вам удобнее, вы можете написать программу здесь: название раздела

Тут в сообщении ссылка не работает. Подскажите, пожалуйста, где писать программу.

[polina]

Прямо здесь в своей теме. Все, что касается развития вашего ребенка мы всегда будем обсуждать в вашей теме.

[КатяМас]

Добрый день, Полина Львовна!
Выбрала то, над чем надо работать.
1 ступень
Копирует выражение лица и мимику человека.(+/-)
Улыбку копирует точно, а в основном просто внимательно смотрит на глаза и рот взрослого. Сам морщит при этом лоб, и губки то трубочкой вытянет, то округлит, будто удивляется.
Зажимает в кулачок вложенный предмет. Руки большую часть времени сжаты в кулачки, большой палец внутри кулачка(+/-)
Ручки в кулачки сжимает, но большой палец снаружи. В последнее время иногда тянется ручками к игрушкам, моему лицу.

2 ступень
Вовлечённость в общение и взаимодействие
с окружающими
Смотрит и/или поворачивает голову на голос или звук.(+/-)
Настораживается и скашивает глаза в сторону звука. Если настойчиво звать или трясти погремушкой, то через 10-15 секунд повернется.
Демонстрирует комплекс оживления при обращении к нему взрослого.(+/-)
Начинает кряхтеть, гулить, но ручками-ножками машет вяленько, и улыбается не всегда.
Самостоятельно и подражая взрослому издаёт различные неречевые звуки.(+/-)
Самостоятельно издает, но не подражает.
Близким улыбается чаще, чем незнакомым людям.(?)
Смеется от удовольствия.(-)
Любит играть в «ку-ку» с мамой.(-)
Сенсомоторные и игровые навыки
Неоднократно повторяет понравившиеся действия. Например, бьет рукой по игрушке(-)
Попадает по игрушке, но пока ещё неосознанно.
Любит звуки музыки или звучание музыкальных игрушек.(+/-)
Может и не любит, но замечает точно.
По отдельным признакам понимает, что предстоит знакомое событие:
кормление, купание. Ищет взглядом знакомый источник звука.(+/-)
Кормление точно предвкушает. Особенно после купания. Готов через футболку присосаться.
В ответ на исчезновение предмета меняет свое поведение.(-)
Переводит взгляд с предмета на предмет (подвижный или неподвижный).(-)
Следит за движущимся предметом или человеком.(+/-)
За погремушкой следит.
Пытается подражать мимике и движениям близкого.(-)
Демонстрирует комплекс оживления, когда с ним разговаривают, играют.(+/-)
Лежа на животе с опорой на предплечья поднимает и удерживает голову.(+/-)
Пытается опираться на предплечья. Правой рукой получается, а левую вперед выпрямляет.
Лежа на спине, удерживает голову по средней линии.(-)
Удерживает голову в вертикальном положении.(+/-)
Лежа спине, пытается тянуться к игрушкам, бьет по ним, может схватить.(-)
Иногда тянется.
Движения рук и ног ритмичные и продолжительные по времени.(-)
Сидит на руках взрослого при поддержке за таз.(-)
Интересуется своими руками.(-)
Не рассматривает ручки, только в рот тянет.
Ладошки большую часть времени открыты.(-)
Одну-две секунды рассматривает мелкие предметы.(-)
Самообслуживание
Ест днем через равные промежутки времени.(+/-)
Проснувшись ночью, может сам уснуть.(-)
Устав, засыпает без укачивания.(-)
Из второй ступени ещё много что не делаем.
Распечатали из книги « Малыш с синдромом Дауна» первые два этапа и стараемся их выполнять. Почитала «Формирование основных двигательных навыков…» для нашего возраста. Очень доступно и понятно всё написано. А можно уже артикуляционный массаж или ещё рано?
Коле нравится, когда его носят лицом вперёд. Сразу начинает вертеть головой и всё рассматривать. А вот на моих коленях играть почему-то не любит. Почти сразу начинает реветь.
В ванной налепили разноцветные маленькие коврики на присосках. Коля их рассматривает.
Хотела спросить Вас, не вредно ли купать малыша в надувном круге на шее?
С уважением. Катя.

[polina]

Добрый вечер, Катя.

Выбрала то, над чем надо работать.

Лучше скажем играть, а не работать

1 ступень
Копирует выражение лица и мимику человека.(+/-)
Улыбку копирует точно, а в основном просто внимательно смотрит на глаза и рот взрослого. Сам морщит при этом лоб, и губки то трубочкой вытянет, то округлит, будто удивляется.

Копируйте его движения и делайте паузу, чтобы он их повторял за вами: улыбка, губки трубочкой, раскрыть широко глаза, поднять брови и сморщить лобик - это как раз те мимические, которые делает сам и повторяет ребенок.

Зажимает в кулачок вложенный предмет. Руки большую часть времени сжаты в кулачки, большой палец внутри кулачка(+/-)
Ручки в кулачки сжимает, но большой палец снаружи. В последнее время иногда тянется ручками к игрушкам, моему лицу.

Значит в этом пункте у вас уже следующая ступень.
2 ступень
Вовлечённость в общение и взаимодействие
с окружающими

Смотрит и/или поворачивает голову на голос или звук.(+/-)
Настораживается и скашивает глаза в сторону звука. Если настойчиво звать или трясти погремушкой, то через 10-15 секунд повернется.

Да, вы правильно даете Коленьке на это время.

Демонстрирует комплекс оживления при обращении к нему взрослого.(+/-)
Начинает кряхтеть, гулить, но ручками-ножками машет вяленько, и улыбается не всегда.
Самостоятельно и подражая взрослому издаёт различные неречевые звуки.(+/-)
Самостоятельно издает, но не подражает.
Близким улыбается чаще, чем незнакомым людям.(?)

Во время общения используйте и поглаживания, и тормошения. Можно пощекотать, подуть в пузик, чтобы инициировать эмоциональную реакцию малыша. Делайте паузы, потом снова проявляейте инициативу. Если Коленька не повторяет за вами - начните с повторения его звуков и движений.

Смеется от удовольствия.(-)

Еще рано.

Любит играть в «ку-ку» с мамой.(-)

Тоже рано
Сенсомоторные и игровые навыки
Занимайтесь теми навыками, которые вы оценили +/-

Из второй ступени ещё много что не делаем.

Это нормально. Малыш развивается не по дням, а по часам, с вашей поддержкой он приобреьтет эти навыки.

Распечатали из книги « Малыш с синдромом Дауна» первые два этапа и стараемся их выполнять. Почитала «Формирование основных двигательных навыков…» для нашего возраста. Очень доступно и понятно всё написано. А можно уже артикуляционный массаж или ещё рано?

Пока можно начинать делать массаж лица.

Коле нравится, когда его носят лицом вперёд. Сразу начинает вертеть головой и всё рассматривать. А вот на моих коленях играть почему-то не любит. Почти сразу начинает реветь.

Выбирайте те позы, которые нравятся Коленьке. Это не принципиально.
Можно вместо позы на коленях попробовать использовать детский шезлонг или автомобильное кресло и беседовать с малышом, сидя напротив.
Мы предлагаем эти позы, поскольку небольшой подъем (около 30 градусов, а потом увеличить до 45) стимулируют внимание и наблюдательность ребенка.

В ванной налепили разноцветные маленькие коврики на присосках. Коля их рассматривает.

А потом начнет и отдирать

Хотела спросить Вас, не вредно ли купать малыша в надувном круге на шее?

У врачей по этому поводу разные мнения. Вы можете задать свой вопрос врачу на нашем форуме. Анастасия - опытный педиатр.