Консультативный форум

Здравствуйте!
Родилась моя дочурка на 39 неделе, вес 3300, рост 49.
Кроме синдрома у нас оап, ово, ставили дилятацию 3 го желудочка мозга, сейчас его сняли, осталось небольшое увеличение боковых.
Нам почти два месяца. Активно шевелится и вертится в разные стороны, но голову еще не совсем уверено держит. Иногда держит держит, а потом откидывает. Из звуков редко редко говорит "гу"
Совсем недавно получила вашу литературу и очень благодарна вам за такого рода помощь.
Что меня беспокоит. Нам поставили что зрение плохое (минус), но насколько плохое - пока не сказали. А мне кажется что она совсем не смотрит в глаза, не ловит взгляд, когда разговариваю с ней. И я боюсь что она совсем плохо видит и это скажется на развитии. Хотя муж говорит что в глаза она смотрит, но сразу отводит взгляд. Может быть вы подскажете как действовать в такой ситуации? Может есть тесты какие то, или платно какое то обследование пройти и корректируется ли это как либо в таком возрасте? С 6 мес как я поняла очки им можно. На прием к окулисту только в январе, т.е через полтора месяца еще. Я боюсь пропустить столь важное время.. если нужно написать в другой темке, подскажите, пожалуйста где, а то я еще плохо ориентируюсь.
Заранее благодарю!

Добрый день, Ксения.
Приветствую вас на нашем форуме. Очень хорошо, что вы получили нашу литературу, так будет проще обсуждать те вопросы, который вас будут интересовать.

Родилась моя дочурка на 39 неделе, вес 3300, рост 49.
Кроме синдрома у нас оап, ово, ставили дилятацию 3 го желудочка мозга, сейчас его сняли, осталось небольшое увеличение боковых.

Предполагается ли операция? Когда? Поставили ли вас на очередь?

Нам почти два месяца. Активно шевелится и вертится в разные стороны, но голову еще не совсем уверено держит. Иногда держит держит, а потом откидывает. Из звуков редко редко говорит "гу"

В какой позе: на животе или вертикальной у плеча?

Что меня беспокоит. Нам поставили что зрение плохое (минус), но насколько плохое - пока не сказали. А мне кажется что она совсем не смотрит в глаза, не ловит взгляд, когда разговариваю с ней. И я боюсь что она совсем плохо видит и это скажется на развитии. Хотя муж говорит что в глаза она смотрит, но сразу отводит взгляд. Может быть вы подскажете как действовать в такой ситуации? Может есть тесты какие то, или платно какое то обследование пройти и корректируется ли это как либо в таком возрасте? С 6 мес как я поняла очки им можно. На прием к окулисту только в январе, т.е через полтора месяца еще. Я боюсь пропустить столь важное время.. если нужно написать в другой темке, подскажите, пожалуйста где, а то я еще плохо ориентируюсь.
Заранее благодарю!

Мы сейчас с вами попробуем понять, что у малышки со зрением, а медицинские рекомендации вы сможете получить у нас на форуме в разделе "Советы врача".
Есть ли у вас контрастная черно-белая игрушка. Можно взять любую светлую игрушку (бледно розовую, бледно голубую итд) и обмотать ее черным шнурком с просветом так, чтобы она стала полосатой.
Можно просто нарисовать черно-белый рисунок: мишень, спираль, волны, лицо. Линии должны быть шириной 7-10 мм.
Пометите эту игрушку или картинку на расстоянии примерно 30 см от лица малышки.
Лучше, если Юлечка будет лежать на спине с наклоном около 30 градусов.
Подождите пока она сосредоточит взгляд на изображении и чуть сдвиньте его по дуге сначала вправо, потом вернитесь к центру и сдвигайте влево.
Если малышка после недолгого внимания отведет взгляд - это нормально. Так она показывает, что устала. дайте ей отдохнуть и повторите упражнение.
Напишите, что получилось.

Здравствуйте, Полина Львовна! Благодарю вас за ответ!
По поводу операции - мне в поликлинике сказали что она назначается только если отверстия не закроются к 5ти годам, про очередь ничего не говорили. А в Федеральном кардиоцентре нам сказали что оба отверстия в стадии закрытия и операция точно не понадобится..

В вертикалой позе - у плеча голову держит, но видимо устает. И горизонтально - подержит - и кладет на бок. Невролог сказала что у Юли достаточно неплохой тонус, но слабые мышцы шеи, может изза этого.

Благодарю за подсказку, Полина Львовна!
Юля следила за игрушкой. С минуту где то прослеживала за ее движением.
Она стала более активна у нас. Гукает больше.
Вообще если смотреть дневник развития, то по первому этапу у нее есть почти все пункты.
Не уверена что она поддерживает зрительный контакт не менее 5 секунд. Хотя на мой голос и появление реагирует. Начинает двигать ручками - ножками, вертеть головкой и гукать. Это и есть " комплекс оживления"?
И вот еще один пункт - копирует выражение лица и мимику. И улыбка. Явной прям улыбки не вижу. Слегка совсем улыается.Хотя муж говорит что она улыбается, просто улыбка слабая. Может я слишком многого хочу от нее?

Добрый день, Ксения.

Здравствуйте, Полина Львовна! Благодарю вас за ответ!
По поводу операции - мне в поликлинике сказали что она назначается только если отверстия не закроются к 5ти годам, про очередь ничего не говорили. А в Федеральном кардиоцентре нам сказали что оба отверстия в стадии закрытия и операция точно не понадобится..

Да, такие отверстия часто закрываются. но важен периодический контроль.

Вернемся к вопросам развития малышки

В вертикалой позе - у плеча голову держит, но видимо устает. И горизонтально - подержит - и кладет на бок. Невролог сказала что у Юли достаточно неплохой тонус, но слабые мышцы шеи, может изза этого.

Это нормально и важно помнить, что мышцы развиваются в процессе собственных движений малышки. Вашей Юлечке всего два месяца и сейчас как раз можно развивать возможность удерживать позы. Обратимся к книге формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна.
Попробуйте взять Юлечку в позе "самолет" фото №1
Кроме того уложите девочку на твердую поверхность, а руки сами сложите под грудью, как ученик за партой.
Потом погладьте девочку от затылка до попки и там задержите свою руку.
Это будет упражнение для укрепления мышц шеи.
Можно попробовать еще один вариант таких упражнений - фото 39 и 40.

Благодарю за подсказку, Полина Львовна!
Юля следила за игрушкой. С минуту где то прослеживала за ее движением.
Она стала более активна у нас. Гукает больше.
Вообще если смотреть дневник развития, то по первому этапу у нее есть почти все пункты.
Не уверена что она поддерживает зрительный контакт не менее 5 секунд. Хотя на мой голос и появление реагирует. Начинает двигать ручками - ножками, вертеть головкой и гукать. Это и есть " комплекс оживления"?
И вот еще один пункт - копирует выражение лица и мимику. И улыбка. Явной прям улыбки не вижу. Слегка совсем улыается.Хотя муж говорит что она улыбается, просто улыбка слабая. Может я слишком многого хочу от нее?

Судя по вашему описанию, у вашей малышки появляется улыбка и начало комплекса оживления.
Ваш муж прав, улыбка может вначале быть неявной и мимолетной.
Так что продолжайте ориентироваться на первую ступень и, одновременно с этим начните читать вторую ступень.

Здравствуйте, Полина Львовна! Благодарю вас за ваши советы!
Юлечка у нас на данном этапе - в 3 месяца- хорошо держит голову, начала гулить распевно, невролога оба нас похвалили - сказали что достаточно хороший тонус и крепкие мышцы - мы зарядку каждый день делаем. Начала подтягиваться на руках, берет игрушку - движения иногда прямые, но чаще как бы колеблющиеся - при этом она старается дотянуться и облизать. На бочок пока не переворачивается. Но в последние два дня ей очень понравилось ползать когда руки под ножки подставляешь.
Поскажите пожалуйста - пособие - начинаем говорить - с какого возраста?
И еще момент - я бы хотела может летом или осенью к вам съездить - чтобы составить программу развития - каким образом происходит запись - куда нужно позвонить или написать - и какой самый подходящий возраст для этого?

Добрый день, Ксения.

Благодарю вас за ваши советы!
Юлечка у нас на данном этапе - в 3 месяца- хорошо держит голову, начала гулить распевно, невролога оба нас похвалили - сказали что достаточно хороший тонус и крепкие мышцы - мы зарядку каждый день делаем. Начала подтягиваться на руках, берет игрушку - движения иногда прямые, но чаще как бы колеблющиеся - при этом она старается дотянуться и облизать. На бочок пока не переворачивается. Но в последние два дня ей очень понравилось ползать когда руки под ножки подставляешь.

Для трех месяцев это очень хороший уровень развития.
Пользовались ли вы дневником развития?
Так вам будет проще отслеживать динамику развития и планировать следующие шаги

Поскажите пожалуйста - пособие - начинаем говорить - с какого возраста?

Начало зависит не от возраста, а от готовности ребенка.

В этом нам помогут критерии готовности ребенка к этапу глобального чтения
1. Понимает 50 или более слов.
2. Проявляет интерес к картинкам, понимает, что на них изображено, может на вопрос "Где…?" показать жестом или взглядом.
3. Берет картинки в руки, кладет на стол, не рвет, не грызет
4. Подбирает парные картинки, понимает слово и/или жест «одинаковый», «такой же»
5. Подбирает предметы к картинке, играет в лото
6. Использует жест «одинаковый», «такой же»
7. Может назвать ряд картинок любым доступным способом, включая жесты и «детские» слова
Примечание: Обязательными считаются первые четыре пункта. Но, несмотря на то, что наличие собственной речи ребенка не является обязательным условием перехода к глобальному чтению, наличие у ребенка слов помогает ему более успешно заниматься на втором этапе.

Будет ли готов ребенок зависит от того, как пройдены предыдущие этапы.
Как это делать, вы можете прочитать и посмотреть в этой теме Развиваем общение и речь с рождения.
Ваша малышка, судя по вашему описанию, находится на втором этапе.

И еще момент - я бы хотела может летом или осенью к вам съездить - чтобы составить программу развития - каким образом происходит запись - куда нужно позвонить или написать - и какой самый подходящий возраст для этого?

Чтобы записаться вам нужно позвонить по телефону 8 499 367 10 00

Консультация будет проходить продуктивно, когда малышке исполнится 7-8 или 9 месяцев. Можно и позже - ориентируйтесь на вашу ситуацию.
У нас очередь, поэтому лучше позвонить в ближайшее время и записаться. Потом вам перезвонят и вы будете уточнять дату.

Полина Львовна, благодарю вас!
Дневник пару недель уже не смотрела, и как раз нового много появилось. Отмечу все обязательно.
Можно еще по консультации вопрос. Сколько она занимает по времени - один день или больше, по каким направлениям составляют программу развития?
И еще вопрос - где проводят консультации? На Парковой?