Консультативный форум

Здравствуйте, моей дочери Теане 28.06.2018 будет 4 месяца. У нее порок сердца АВК, уже была корректирующая операция и предстоит радикальная. Невролог сказал, что пока психо-моторное развитие отстает на 1 месяц, так как ребенок не смеется и не удерживает головку. По его словам это может быть связано не с синдромом, а с пороком сердца, гипотонуса в руках-ногах нет. В целом ребенок активны, но быстро устает. Дочь улыбается, узнает близких, фиксирует взгляд на игрушках, берет и удерживает игрушку, переворачивается со спины на бок. Головку держит несколько секунд и устает. Мы сейчас до операции никакие специальные занятия не проводим. Дома делаем легкий массаж. Нужно ли сейчас как то специально заниматься или сначала решить проблемы с сердцем. Также, неоднократно на форуме слышала выражение "легкая форма синдрома Дауна. Что это значит, и как родители могут это определить у своего ребенка, либо существуют специальные медицинские тесты.

Добрый день, Татьяна.
Приветствую вас на нашем форуме.

Здравствуйте, моей дочери Теане 28.06.2018 будет 4 месяца. У нее порок сердца АВК, уже была корректирующая операция и предстоит радикальная. Невролог сказал, что пока психо-моторное развитие отстает на 1 месяц, так как ребенок не смеется и не удерживает головку. По его словам это может быть связано не с синдромом, а с пороком сердца, гипотонуса в руках-ногах нет. В целом ребенок активны, но быстро устает.

Когда планируется радикальная операция?
Удержание головы, конечно, может зависеть от нарушения сердечной деятельности, а появление смеха не влияет на оценку развития. Учитывается появление улыбки, которая, как я понимаю, у вашей малышки есть.

Дочь улыбается, узнает близких, фиксирует взгляд на игрушках, берет и удерживает игрушку, переворачивается со спины на бок.

Это соответствует возрасту.

Головку держит несколько секунд и устает. Мы сейчас до операции никакие специальные занятия не проводим. Дома делаем легкий массаж. Нужно ли сейчас как то специально заниматься или сначала решить проблемы с сердцем.

В какой позе малышка плохо удерживает голову?
Заниматься можно, и, судя по вашему описанию, вы уже многое делаете.
Я рекомендую вам зайти в ДНЕВНИК РЕБЕНКА. https://downsideup.org/ru/catalog/doc/dnevnik-razvitiya-rebenka
Посмотрите первую ступень и определите, каких навыков у вас пока нет или есть, но не всегда.

Также, неоднократно на форуме слышала выражение "легкая форма синдрома Дауна. Что это значит, и как родители могут это определить у своего ребенка, либо существуют специальные медицинские тесты.

На каком форуме вы слыхали об этом?

Надеемся, что летом сделают, так как сердечная недостаточность не дает нам активно развиваться. Видно, что ребенок, хочет перевернутся на живот и она, это делает!!!, однако не знает как дальше поставить ручки и головку сразу кладет. На животе с валиком может около минуты держать головку приподнятой, а также в положении "столбиком" держит головку несколько секунд, периодически опуская на меня. Лежа на спинке берет меня за пальцы и приподнимает весь корпус тела, как бы пытаясь сесть, но это делаю не часто так как малышка устает и даже потеет. То есть вижу что эмоциональное развитие как у моих нормотипичных детей: осмысленная улыбка, гуление: веселое и грустное, как зовет меня и когда беру на руки: разные эмоции.
Спасибо за Ваш ответ, зайдем в дневник ребенка. А про "легкую степень синдрома Дауна" прочитала на форуме Даунсайд, мама пишет что у них обычная трисомия, но когда лежали в больнице им сказали, что развитие будет хорошим и правда ребенок развивается хорошо. Кстати, когда мы после первой операции лежали в 6 инфекционной больнице г. Москвы, мне неонатолог сказала, что девочка (моя дочь) будет развиваться хорошо. На тот момент я думала, что она меня успокаивает. А может они из своей практики видели разные случаи и это по ребенку видно. Насколько я знаю, нельзя определить количество поврежденных клеток и уровень интеллектуального развития ребенка.
С уважением,
Татьяна

Доброе утро, Татьяна.

Надеемся, что летом сделают, так как сердечная недостаточность не дает нам активно развиваться. Видно, что ребенок, хочет перевернутся на живот и она, это делает!!!, однако не знает как дальше поставить ручки и головку сразу кладет. На животе с валиком может около минуты держать головку приподнятой, а также в положении "столбиком" держит головку несколько секунд, периодически опуская на меня.

Да, будем надеяться, что операция не будет откладываться.
Все, что вы говорите - признак хорошего потенциала ребенка, который не реализуется из-за физической слабости

Лежа на спинке берет меня за пальцы и приподнимает весь корпус тела, как бы пытаясь сесть, но это делаю не часто так как малышка устает и даже потеет. То есть вижу что эмоциональное развитие как у моих нормотипичных детей: осмысленная улыбка, гуление: веселое и грустное, как зовет меня и когда беру на руки: разные эмоции.

Еще одно подтверждение тому, о чем я написала и о чем вам говорил врач.
Нет тестов и анализов на "степень синдрома Дауна", есть наблюдение за развитием ребенка+ создание условий для этого развития. То, что мы получаем в результате - и есть уровень развития. Заранее его не возможно предсказать точно, но признаки видны.
Вы и сами их видите у вашей девульки.

Спасибо за Ваш ответ, зайдем в дневник ребенка.

Вот это и поможет нам держать руку на пульсе: видеть, что Теана делать самостоятельно, чему учится, а чего пока нет.
Теперь о том, что можно делать сейчас:
Поза на спине:
подвесьте игрушки в кроватке так, чтобы девочка могла до них дотянуться, игрушек должно быть немного и они должны быть удобными для захвата. Подвесить их нужно на бельевой резинке - так их можно подтягивать к себе, потом отпускать. Они будут двигаться и привлекать Теану
Перевороты
Старайтесь, чтобы у девочки было пространство для переворотов и она могла перевернуться когда сама этого хочет. Дети хорошо чувствуют свои возможности и не делают того, что им вредно
Поза на животе
Можно носить в позе самолетик - это легче для детей, чем лежать на поверхности. Меняйте угол наклона почти до вертикального и опять переходите в горизонтальное положение. Это хорошо укрепляет мышцы шеи.
Лежа на поверхности.
Вы правильно используете валик. Кроме этого можно использовать руки ребенка, сложив их под грудью - как ученики за партой. Сами в это время поглаживайте от головы до попки и чуть задержите там руку. Вес смещается и держать голову легче.

Поза полусидя
Девочке полезно сидеть в стульчике с наклонной спинкой. Так она все сможет наблюдать, так легче дышать, так можно общаться.
Угол наклона должен быть около 45 градусов.
Пока все.
Ориентируйтесь на желания ребенка. Так например, подтягиваться за руки можно, но лучше это делать до 30-40 градусов - чуть покачать вперед назад и опустить на поверхность.
Состояние малышки - а вы его хорошо умеете видеть - будет вашим ориентиром.
Удачи вам. Пробуйте и пишите. Будем все уточнять.

Спасибо огромное за Ваше участие и неравнодушие к нашим детям!
С уважение, Татьяна.

Спасибо огромное за Ваше участие и неравнодушие к нашим детям!
С уважение, Татьяна.