Здравствуйте!Меня зовут Людмила!Родила сыночка на 36 неделе.Вес при рождении 3250,рост 52.Беременность б/о.Диагнозы после рождения: двусторонняя пневмония(якобы врожденная),синдром Дауна(кровь на кариотип отправляли в Моники 47,XY+21),гнойный конъюнктивит,ВПС(перимембранозный ДМЖП 5 мм+ относительный стеноз ЛА, церебральная депрессия,подозрения на двустороннию тугоухость,псевдокисты с обеих сторон у нижней стенки ПРБЖ.
Из-за пневмонии 3.5 недели лежали в реанимации и патологии.До 13 суток зондовое кормление,хотя ребенок сосал из бутылки сцеженное молоко в часы моих посещений.Грудь в реанимации давать запрещали.К груди смогла приучить только в месяц.Вес набирает,но время между кормлениями увеличилось с 3 часов до 4-5 часов.Сон беспокойный...постоянно крехтение,стоны,всхлипы,сильно запрокидывает голову назад.Беспокоят колики.
При выписке сказали,что операция на сердце необходима и нужно брать направления в поликлинике,т.к.в нашем городе подобные операции не проводят.При посещении кардиолога попросила направление в Филатовскую больницу-отказали.Сказали могут дать только в Бакулева и то,только в 6 месяцев т.к. у ребенка нет отдышки на момент осмотра.Оформлять инвалидность не дают!Что мне делать?Очень боюсь,что наши "специалисты" не уследят и мы упустим время.И так мы в догоняющих,а так и подавно сильно отстанем в развитии.Ведь не дело одного дня и в Бакулева тоже нужно будет ждать свою очередь.
Константин, 01.03.2018
-
Мила
- Последний визит: 12.01.2021 15:55
-
Дети:
Константин
01.03.2018
-
polina
- Последний визит: 24.04.2024 22:38
#2
Добрый день, Людмила.
Приветствую вас на нашем форуме.
Понимаю все ваши волнения и хочу посоветовать пока для облегчения сна малышу укладывать его спать с небольшим наклоном. Не на подушку, а подложив что-то под матрас, например, книги.
Насколько я знаю, Филатовская больница не работает по региональным квотам.
Но есть хорошие кардиоцентры и в других городах: Новосибирске, Томске, Самаре.
Я вам сейчас дам ссылки про эти центры.
Консультации специалистов по врожденным порокам: отвечают врачи ведущих клиник страны:http://forum.dearheart.ru/consultation/Здесь обратите внимание на то, в каких городах есть центры и напишите специалисту из того города, который вам ближе всего.
Консультации специалистов Научного Центра сердечно-сосудистой хирурги им. А. Н. Бакулева РАМН
http://www.bakulev.ru/cure/consult/
В Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева РАМН работает горячая линия «Сердце ребенка». Телефон горячей линии - 8-800-200-16-17. Специалисты Центра ответят на все интересующие Вас вопросы, касающиеся детских болезней сердца, современных методов диагностики и лечения врожденных пороков сердца. Звонок для жителей России бесплатный. Линия работает по будням с 10 до 18 часов.
Благотворительный фонд "Детские сердца" оказывает помощь в оплате кардиохирургического лечения детям - гражданам России, а также детям - гражданам стран СНГ (проведение операций только в Москве) - с врожденными пороками сердца от 0 до 18 лет включительно. http://detis.ru/getehelp/
""детские сердца" могут помочь вам советом, прояснить что-то дополнительно про бакулевский центр. Им можно звонить в любом случае.
Я надеюсь, эти данные вам помогут
Думаю, что вы правы не ориентируясь только на мнение специалистов из поликлиники.
Вступайте в переписку с врачами, будьте готовы выслать им документы и, думаю, что вам помогут.
Узнайте, по какой причине вам не дают пенсию. Вам должны дать сразу по кардиологическим проблемам.
С уважением, Полина Львовна