Консультативный форум

Здравствуйте!Меня зовут Людмила!Родила сыночка на 36 неделе.Вес при рождении 3250,рост 52.Беременность б/о.Диагнозы после рождения: двусторонняя пневмония(якобы врожденная),синдром Дауна(кровь на кариотип отправляли в Моники 47,XY+21),гнойный конъюнктивит,ВПС(перимембранозный ДМЖП 5 мм+ относительный стеноз ЛА, церебральная депрессия,подозрения на двустороннию тугоухость,псевдокисты с обеих сторон у нижней стенки ПРБЖ.
Из-за пневмонии 3.5 недели лежали в реанимации и патологии.До 13 суток зондовое кормление,хотя ребенок сосал из бутылки сцеженное молоко в часы моих посещений.Грудь в реанимации давать запрещали.К груди смогла приучить только в месяц.Вес набирает,но время между кормлениями увеличилось с 3 часов до 4-5 часов.Сон беспокойный...постоянно крехтение,стоны,всхлипы,сильно запрокидывает голову назад.Беспокоят колики.
При выписке сказали,что операция на сердце необходима и нужно брать направления в поликлинике,т.к.в нашем городе подобные операции не проводят.При посещении кардиолога попросила направление в Филатовскую больницу-отказали.Сказали могут дать только в Бакулева и то,только в 6 месяцев т.к. у ребенка нет отдышки на момент осмотра.Оформлять инвалидность не дают!Что мне делать?Очень боюсь,что наши "специалисты" не уследят и мы упустим время.И так мы в догоняющих,а так и подавно сильно отстанем в развитии.Ведь не дело одного дня и в Бакулева тоже нужно будет ждать свою очередь.

Добрый день, Людмила.
Приветствую вас на нашем форуме.
Понимаю все ваши волнения и хочу посоветовать пока для облегчения сна малышу укладывать его спать с небольшим наклоном. Не на подушку, а подложив что-то под матрас, например, книги.
Насколько я знаю, Филатовская больница не работает по региональным квотам.
Но есть хорошие кардиоцентры и в других городах: Новосибирске, Томске, Самаре.
Я вам сейчас дам ссылки про эти центры.
Консультации специалистов по врожденным порокам: отвечают врачи ведущих клиник страны:http://forum.dearheart.ru/consultation/Здесь обратите внимание на то, в каких городах есть центры и напишите специалисту из того города, который вам ближе всего.

Консультации специалистов Научного Центра сердечно-сосудистой хирурги им. А. Н. Бакулева РАМН
http://www.bakulev.ru/cure/consult/

В Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева РАМН работает горячая линия «Сердце ребенка». Телефон горячей линии - 8-800-200-16-17. Специалисты Центра ответят на все интересующие Вас вопросы, касающиеся детских болезней сердца, современных методов диагностики и лечения врожденных пороков сердца. Звонок для жителей России бесплатный. Линия работает по будням с 10 до 18 часов.
Благотворительный фонд "Детские сердца" оказывает помощь в оплате кардиохирургического лечения детям - гражданам России, а также детям - гражданам стран СНГ (проведение операций только в Москве) - с врожденными пороками сердца от 0 до 18 лет включительно. http://detis.ru/getehelp/
""детские сердца" могут помочь вам советом, прояснить что-то дополнительно про бакулевский центр. Им можно звонить в любом случае.
Я надеюсь, эти данные вам помогут
Думаю, что вы правы не ориентируясь только на мнение специалистов из поликлиники.
Вступайте в переписку с врачами, будьте готовы выслать им документы и, думаю, что вам помогут.
Узнайте, по какой причине вам не дают пенсию. Вам должны дать сразу по кардиологическим проблемам.

Здравствуйте,Полина Львовна!Большое спасибо за ответ!Мы непременно проконсультируемся с врачами...

Здравствуйте,Полина Львовна!Большое спасибо за ответ!Мы непременно проконсультируемся с врачами...

Удачи и пишите.