Дмитрий, 29.06.2018
- Марина
- Последний визит: 17.10.2023 22:10
-
Дети:
Дмитрий
29.06.2018
#31
Добрый день, Полина Львовна! В плане общения у нас появились определенные успехи, уже недели полторы Димка нам улыбается периодически, похоже даже улыбается в ответ. Меня точно узнает и иногда пытается общаться. Поэтому, мне кажется, по первой ступени можно поставить все плюсы. А вот голову так и не держит хорошо в вертикальном положении, может подержать недолго. Я стараюсь не придерживать, держу руку ниже шеи на спине. Нас записали в реабилитационный центр через 2 недели, поэтому хотела спросить: не противопоказаны ли нам в принципе физиопроцедуры? Если нет конкретных противопоказаний. Вдруг там будут делать..
Марина
- polina
- Последний визит: 26.03.2024 17:48
#32
Добрый вечер, Марина
Ну, значит пора переходить на вторую ступень. )))В плане общения у нас появились определенные успехи, уже недели полторы Димка нам улыбается периодически, похоже даже улыбается в ответ. Меня точно узнает и иногда пытается общаться. Поэтому, мне кажется, по первой ступени можно поставить все плюсы.
Время удержания головы будет удлиняться.А вот голову так и не держит хорошо в вертикальном положении, может подержать недолго. Я стараюсь не придерживать, держу руку ниже шеи на спине.
Вы делаете упражнение "самолетик"?
Марина, я не врач, да и нам пока не известно, какие процедуры. Общего запрета нет. Уточните в реабилитационном центре у врача и если будут сомнения, напишите нашему врачу на форум.Нас записали в реабилитационный центр через 2 недели, поэтому хотела спросить: не противопоказаны ли нам в принципе физиопроцедуры? Если нет конкретных противопоказаний. Вдруг там будут делать..
С уважением, Полина Львовна
- Марина
- Последний визит: 17.10.2023 22:10
-
Дети:
Дмитрий
29.06.2018
#35
Здравствуйте, Полина Львовна! Посмотрела Ваш вебинар (Спасибо, очень интересно!) и захотелось вернуться на форум консультаций)) Мы пропали почти на год в связи с состоянием здоровья. В прошлом декабре, в 5.5 месяцев у Димы начались судороги, это произошло как раз после реабилитации, которую мы прошли, включая электропроцедуры. Вы заметили вздрагивания у нас по видео еще намного раньше, но по ээг не было нарушений и врачи считали, что это рефлекс Моро до последнего, даже когда уже мне стало понятно, что это гораздо серьезнее.. В декабре нас госпитализировали и поставили диагноз -синдром Веста (злокачественная эпилепсия). С декабря по июнь мы в общей сложности четыре месяца провели в больницах (в нашем городе и в Москве), у Димы были ужасные судороги, четыре месяца мы были на гормональный терапии и в это время чем только не переболели. Были и пневмонии, и бронхиты, и переливание крови, и кислородные маски, капельницы, бесконечные уколы, антибиотики, несколько недель были на зондовом кормлении. И хотя приобретенных навыков у нас и так было не много, они все были утеряны. И к своему первому дню рождения Дима не умел, практически, ничего, был совсем неэмоционален и ничем не интересовался. И только в мае нам удалось подобрать препарат и с июня у Димочки нет судорог и он стал потихоньку развиваться. Дневник развития мне даже страшно было брать в руки, сегодня пробежалась по пунктам, вторую ступень освоили не полностью, есть кое-что из третьей.
Марина
- polina
- Последний визит: 26.03.2024 17:48
#36
Добрый день, Марина.
Рада видеть вас на форуме.
Хорошо, что смогли подобрать лечение и у Димочки удалось добиться исчезновения судорог.
Теперь можно заняться восстановлением.
Предупредили ли вас, что нельзя делать массаж, особенно ладоней, нельзя использовать мигающее освещение и громкую, пульсирующую музыку?
Это факторы, которые могут вызвать судороги, никто не знает, что именно более опасно, но лучше не рисковать.
Хорошо, что вы обследовали малыша по ДНЕВНИКУ.
Напишите сюда результаты и мы вместе составим программу развития.
Спасибо вам за отзыв по вебинару.
Мне ваша оценка очень приятна и важна.
Я слушателей не вижу, поэтому говорю, как в пустоту и это для меня сложно.
С уважением, Полина Львовна
- Марина
- Последний визит: 17.10.2023 22:10
-
Дети:
Дмитрий
29.06.2018
#37
Добрый вечер, Полина Львовна! Только я Вам написала, что у нас улучшение по Эпи, как опять началось ухудшение по ЭЭГ, самочувствию и приступы(( Естественно, у нас опять откат в развитии. Сейчас уже месяц вводим кетогенную диету, ждем эффекта..
Для понимания нашего развития скину дневник, хотя, кое-что Дима сейчас не делает, разные навыки то пропадают, то появляются, но чтобы примерно понимать вокруг какого уровня мы крутимся.
И также хотела бы задать несколько вопросов. На сайте ДСА и на Вашем недавнем семинаре я читала и слышала, что вы не рекомендуете нашим детям такие приспособления, как вертикализаторы, например. Скажите, пожалуйста, в нашем случае их использование тоже необоснованно? Напомню: Диме 1,5, он сидит без поддержки только несколько секунд, не ползает и не встает. Нам выписали в рекомендации для ИПРа коляски, вертикализаторы, туторы, ортопедическая обувь, стоит ли это приобретать или может нам навредить?
По второй ступени развития плюсы, за исключением:
-поворачивает голову на голос, звук
-в ответ на исчезновение предмета меняет свое поведение- под вопросом
-агукает, чтобы привлечь внимание взрослого
-реагирует на эмоции окружающих- под вопросом
-любит играть в ку-ку с мамой- не умеет
-пытается подражать мимике и движениям близкого
-лежа на спине удерживает голову по средней линии- не понимаю что имеется ввиду?
-огорчается оставшись один
По третьей ступени приложу фото https://yadi.sk/d/_Tgy3pvYDg7EmQ там плюс означает- делает, плюс/минус- иногда или так себе, и где ничего не отмечено- не делает.
Марина
- polina
- Последний визит: 26.03.2024 17:48
#38
Добрый день, Марина.
Это печально.Только я Вам написала, что у нас улучшение по Эпи, как опять началось ухудшение по ЭЭГ, самочувствию и приступы(( Естественно, у нас опять откат в развитии. Сейчас уже месяц вводим кетогенную диету, ждем эффекта..
Вы используете только кетогенную диету?
Вам не предлагали гормональное лечение?
Да, посмотрела ваши записи. Понятно, что Понятно, что нужно ориентироваться на вторую- третью ступень.Для понимания нашего развития скину дневник, хотя, кое-что Дима сейчас не делает, разные навыки то пропадают, то появляются, но чтобы примерно понимать вокруг какого уровня мы крутимся.
Многое из первой ступени относится только к новорожденным, в том числе и умение удерживать голову по центру. В этом возрасте ребенок уже свободно поворачивает голову.
Думаю, что все это вам не нужно.И также хотела бы задать несколько вопросов. На сайте ДСА и на Вашем недавнем семинаре я читала и слышала, что вы не рекомендуете нашим детям такие приспособления, как вертикализаторы, например. Скажите, пожалуйста, в нашем случае их использование тоже необоснованно? Напомню: Диме 1,5, он сидит без поддержки только несколько секунд, не ползает и не встает. Нам выписали в рекомендации для ИПРа коляски, вертикализаторы, туторы, ортопедическая обувь, стоит ли это приобретать или может нам навредить?
Все эти приспособления не дают работать мышцам, выключают их.
Мне понятно, как и чем заниматься, но я не знаю, можно ли это делать в настоящий момент.
Будем в этом случае ждать разрешения врача-невролога.
Я знаю, что нельзя делать массаж. Но можно ли ставить, сажать итд?
С уважением, Полина Львовна
- Марина
- Последний визит: 17.10.2023 22:10
-
Дети:
Дмитрий
29.06.2018
#39
Здравствуйте, Полина Львовна! К величайшему моему сожалению я чрезвычайно редко появляюсь здесь. Надеюсь поймете и просите Диме уже 2 года 8 месяцев. Всё время, начиная с 6 месяцев мы подбирали лечение, прошлым летом начали очередной курс гормонотерапии, который длится до сих пор. С сентября у Димы нет приступов и мы, наконец-то, стали наслаждаться жизнью, а не терпеть постоянную боль( Ровно в два года Дима сел, в два и два начал хорошо и часто улыбаться, научился смеяться, сейчас ползает на четвереньках и встает у опоры, с речью вообще глухо, с пониманием не очень понятно. По развитию мы, конечно, здорово отстаем, сейчас мы в районе 10 месяцев, а нам 2.8. Но теперь явно видно, что развитие, хоть медленно, но идет! Я слышала, что теперь у вас есть онлайн консультации. Мы бы очень хотели на неё попасть, если можно) У нас есть ряд проблем с которыми мы никак не можем справится : Дима очень кусается, щипается, не ест с ложки и вообще ничего съедобного в рот не берет, зато всё несъедобное- во рту первым делом. Знаю, что нам нужен логопед-дефектолог и сенсорный терапевт, беда в том, что в нашем городе с такими специалистами напряженка. Может быть у вас в команде есть такие специалисты или посоветуете кого-то онлайн. В общем, если можно, хотим получить от вас полезные советы)
Марина
- polina
- Последний визит: 26.03.2024 17:48
#40
Добрый день, Марина. Рада выздоровлению вашего малыша.
да, сейчас поцдет развитие и нужно все простроить для этого.
Судя по вашему описанию, ваш мальчик многому научился. Прекрасно, что у него есть способы передвижения.
Честно говоря, не знаю про он-лайн консультации. Позвоните по телефону 8 499 367 1000
Про проблемы поведения вы можете проконсультироваться здесь на форуме с психологом. Вера очень хорошо работает с этим.
Логопеда дефектолога можно поискать среди педагогов, которые занимаются с детьми с потерей слуха - сурдопедагоги.
Они умеют работать с ранним возрастом.
На счет сенсорного терапевта - у меня большие сомнения. такие занятия могут спровоцировать судороги.
Ну а здесь в теме вы бы хотели что-то обсудить?
да, сейчас поцдет развитие и нужно все простроить для этого.
Судя по вашему описанию, ваш мальчик многому научился. Прекрасно, что у него есть способы передвижения.
Честно говоря, не знаю про он-лайн консультации. Позвоните по телефону 8 499 367 1000
Про проблемы поведения вы можете проконсультироваться здесь на форуме с психологом. Вера очень хорошо работает с этим.
Знаю, что нам нужен логопед-дефектолог и сенсорный терапевт, беда в том, что в нашем городе с такими специалистами напряженка.
Логопеда дефектолога можно поискать среди педагогов, которые занимаются с детьми с потерей слуха - сурдопедагоги.
Они умеют работать с ранним возрастом.
На счет сенсорного терапевта - у меня большие сомнения. такие занятия могут спровоцировать судороги.
Ну а здесь в теме вы бы хотели что-то обсудить?
С уважением, Полина Львовна