Белла, 19.06.2018

[polina]

Добрый вечер, Аня.
Долго не отвечала - была в командировке.
Конечно, это нормально и падать духом и отчаиваться. Но не долго, пожалуйста. )))
Во первых, это замечательно, что слух хороший.
Теперь, по поводу реакции на звук и предложенных упражнений.
Я согласна, что вы были у замечательных специалистов, и прекрасно, что они рассказали вам, как действовать.
Но вот на счет возраста реагирования они не зная всех особенностей наших деток, немного ошиблись.
У наших детей из-за сниженного тонуса есть проблема с поворотом головы.
Чуть замедленное восприятие звука тоже прибавляется к этому.
Ребенка позвали, он старается понять откуда звук, голову поворачивать тоже сложно, а звук уже перестал звучать.
Поэтому заниматься нужно в двух направлениях.
1. Учить поворачивать голову, прослеживая игрушку.
2. Учить поворачиваться на звук.
Попробуйте посадить Белочку надежно и устойчиво и сбоку погремите колокольчиком и позовите. Сделайте паузу и повторите. Если нужно, то повторите и в третий раз.
Если хотите, можно и барабан, но это не принципиально для детей с сохранным слухом.
Для начала нужно стать сбоку так, чтобы боковым зрением Белочка вас чуть видела.
Попробуйте и напишите.

[Аня]

Добрый вечер, Аня.
Долго не отвечала - была в командировке.

Добрый вечер, Полина Львовна.
Я вот тоже долго не отвечала... была в прострации ))
Но я из нее благополучно вышла.

У наших детей из-за сниженного тонуса есть проблема с поворотом головы.
Чуть замедленное восприятие звука тоже прибавляется к этому.

Что я замечаю из практики... Если мимо проходит кошка, например, то Белка делает молниеносное движение рукой в сторону кошки и пытается ухватить ускользающий хвост или лапу. Иногда котенок или кошка таки попадаются в её цепкие ручки. И тогда Белка начинает довольно урчать и пытаться съесть кошку ))

Хотя иногда они просто глазеют друг на друга. Или просто спят рядом...

Попробуйте посадить Белочку надежно и устойчиво и сбоку погремите колокольчиком и позовите. Сделайте паузу и повторите. Если нужно, то повторите и в третий раз.

Хоть десять НИЧЕГО. Она поворачивается, если попасть в ее поле зрения, а потом отойти в сторону - она очень легко крутит головой за двигающимся человеком или игрушкой, если УЖЕ увидела.
Бывает очень забавно, как она слышит меня, когда меня долго не было. Слышит и начинает улыбаться глядя туда, куда и смотрела в тот момент. И вот она прямо отвечает мне! Но не поворачивает голову. Пока я не влезу в поле ее зрения.
Но если она чем-то увлечена, то хоть обзовись, обзвенись - она будет изучать то, что выбрала до этого. Можно даже влезать в поле зрения - она двигает голову, чтобы видеть то, на что смотрела. Но если убрать тот предмет или перенести ее на новое место, она моментально переключается.
А еще у нас прорыв по будущему ползанию.
Вот как он, этот прорыв, выглядит )




Белка изо всех сил подтягивает под себя ножки, ОЧЕНЬ хочет ползти вперед. И ручками начала пользоваться, изучать все на ощупь. В рот теперь тянет и брокколи, и грушу. Очень любит всякие рисинки или гречневые зернышки. Она языком там во рту перекатывает такую мелкую еду. Варёный рис мнёт с интересом руками и потом несет ко рту. Но пока не удается положить ничего
Вообще стала ярче радоваться и ярче расстраиваться. Теперь стало очень легко комментировать все, что происходит вокруг, потому что появился заинтересованный взгляд, ясные реакции. Видно, когда нравится, когда интересно. Как будто в глазах можно прочитать и "дай" и "что это?" Раньше не было такого.
Ну и что говорить... она по-прежнему умиляет всех вокруг и нас. Сподвигает нас на большие и сложные дела, сближает нас и помогает открывать какие-то скрытые ресурсы.

[polina]

Добрый вечер, Полина Львовна. Я вот тоже долго не отвечала... была в прострации )) Но я из нее благополучно вышла.

Добрый день, Аня.
Надеюсь, вышли без потерь, хотя иногда бывает нужно эмигрировать внутрь себя.

Что я замечаю из практики... Если мимо проходит кошка, например, то Белка делает молниеносное движение рукой в сторону кошки и пытается ухватить ускользающий хвост или лапу. Иногда котенок или кошка таки попадаются в её цепкие ручки. И тогда Белка начинает довольно урчать и пытаться съесть кошку ))

Ну а зрение - сильная сторона. ))) Тем более, такая мотивация.
У вас совершенно волшебные кошки. Вот какую породу нужно использовать для терапии и оставить в покое несчастных дельфинов.

Хоть десять НИЧЕГО. Она поворачивается, если попасть в ее поле зрения, а потом отойти в сторону - она очень легко крутит головой за двигающимся человеком или игрушкой, если УЖЕ увидела.

А если увидела, а потом сделать паузу, чтобы Белочка отвлеклась, а потом снова позвать, или погреметь в колокольчик?

Бывает очень забавно, как она слышит меня, когда меня долго не было. Слышит и начинает улыбаться глядя туда, куда и смотрела в тот момент. И вот она прямо отвечает мне! Но не поворачивает голову. Пока я не влезу в поле ее зрения.

Похоже на то, что она пока не связала звук с его источником. Нужно на это обратить внимание.
Разные игры -прятки со звучащими игрушками и предметами очень хорошо могут помочь.

Белка изо всех сил подтягивает под себя ножки, ОЧЕНЬ хочет ползти вперед. И ручками начала пользоваться, изучать все на ощупь. В рот теперь тянет и брокколи, и грушу. Очень любит всякие рисинки или гречневые зернышки. Она языком там во рту перекатывает такую мелкую еду. Варёный рис мнёт с интересом руками и потом несет ко рту. Но пока не удается положить ничего

Какие наши годы - постепенно научится.

Вообще стала ярче радоваться и ярче расстраиваться. Теперь стало очень легко комментировать все, что происходит вокруг, потому что появился заинтересованный взгляд, ясные реакции. Видно, когда нравится, когда интересно. Как будто в глазах можно прочитать и "дай" и "что это?" Раньше не было такого.

Да, детки становятся эмоционально богаче. И понимание, и двигательные возможности, и развитие мимики способствуют этому.

Ну и что говорить... она по-прежнему умиляет всех вокруг и нас. Сподвигает нас на большие и сложные дела, сближает нас и помогает открывать какие-то скрытые ресурсы.

Мы тут всей комнатой смотрели ваши фото и видео и пересматривали старые. И умилялись и радовались все.
Спрашивают про котиков: они дерут мебель )))?

[Аня]

Добрый день!
Сначала расскажу про котиков. Вокруг нашей породы - девон-рекс - ходит много мифов. Что они гипоаллергенные, что они как собаки... много всего. На самом деле это кошки до мозга костей. А гипоаллергенных кошек не бывает. Бывает, что у людей есть аллергия на кого-то, а на кого-то нет. Но связано это с индивидуальными особенностями обоих, не с породой.
Я очень рада, что у наших детей есть возможность взаимодействовать с кошками. От этого общения я вижу только плюсы. И мне кажется, что хоть в каком-то объеме взаимодействие с животными - это хорошо.
Теперь про Беллу. Она тут поболела ротавирусом и после этого очень скакнуала в эмоциональном плане. Общение стало более насыщенным. Она продолжает развивать свои ручки очень много обследует с помощью рук. Папина борода по-прежнему любимый объект Только теперь она притягивает папу за бороду и требует поцелуев
Начала отрывать руки полностью в положении на животе. Но пока это очень на коротко и как будто она пока не понимает, что с этим новым навыком делать. Вижу, что все больше сердится, что не может добраться до интересной игрушки. Пытается тянуться лицом и взглядом. мы стараемся класть игрушки так, чтобы она могла дотянуться кончиками пальцев и все же притянуть к себе.
21го марта мы с Беллой провели 4 урока информированности с рассказом о синдроме Дауна в первом, втором, третьем и четвертом классах школы, где учатся наши средние дети. А 22го марта на своём уже уроке окружающего мира я тоже рассказала о синдроме Дауна и людях с этим синдромом.
Дети очень отзывчивы на новую информацию. Задавали много вопросов и держали на руках тёплого малышочка Беллочку Надеюсь, что став родителями, они вспомнят этот наш урок













Вот так мы славно провели этот день И кучу идей на будущий год я для себя придумала )))

[polina]

Аня! Опять смотрели ваши замечательные фотографии всей комнатой.
Очень эмоционально и сильно.
Вы делаете огромное дело - меняете наш мир.
Как обстоят дела с опекой? Есть результаты?
Если есть вопросы по развитию Бельчонка - можно обсудить.
Спасибо вам огромное от всех нас.

[Аня]

Аня! Опять смотрели ваши замечательные фотографии всей комнатой.

Это очень-очень приятно

Вы делаете огромное дело - меняете наш мир.

Как раз про это я подумала вчера... У моих средних детей каникулы и я взяла на работу свою дочь первоклассницу. Она мне очень здорово помогала с Беллой во время уроков как раз. И вот уже ближе к концу дня Инна вдруг спросила:
- Мам, а что, Белка тут единственный человек с синдромом Дауна?
- Да.
Она задумалась на короткое время.
- Погоди... то есть тут вообще нет инвалидов что ли в этой школе?!
- Выходит, что так.
- Очень странная школа...

Этот ребенок учится в инклюзивной школе. И я вдруг осознала, что она и не представляла себе, что бывает иначе. Немного пожалела, что узнала так рано Но все равно я очень радуюсь, что представление о том, как "должно быть" у нее уже сложилось именно такое и я верю, что оно не изменится уже особо.
И вот когда смотришь на детей и слушаешь их, тут-то и можно увидеть, что мир действительно РЕАЛЬНО изменить.

Как обстоят дела с опекой? Есть результаты?

Я пока не рассказывала тут об этом процессе. Да и нигде публично не рассказывала. Потому что пока не понимаю, как закончится это все. Но да, мы находимся в процессе получения разрешения стать усыновителями ребенка с ОВЗ до трёх лет. Такая у нас формулировка. Ребенок от нуля до трёх, любой группы здоровья с первой по пятую, возможно, с инвалидностью.
На сегодня наши документы направлены опекой в департамент соцзащиты на согласование. Одному Богу известно, что означает это "согласование" и насколько оно влияет на окончательное решение опеки.
По нормативным документам опека должна выдать нам ответ в десятидневный срок с дня ответа на их последний запрос. То есть теперь никак не регламентировано время окончательного их ответа

Если есть вопросы по развитию Бельчонка - можно обсудить.

Кажется немного тронулся лёд с пониманием, куда крутить головой за звуком. Но пока это не особо получается все равно Ждём.
Она стала лучше стоять с поддержкой. И вообще стоять ей явно проще, чем сидеть.







Она все активнее пользуется ручками. И у меня периодически возникает ощущение, что ее навыки развиваются как будто по отдельности друг от друга. Одно - вообще по времени, одно с небольшим отставанием, а что-то с очень большим отставанием. И вот ей приходится жить в таком дисбалансе постоянно ища дорожку вперёд, каждый раз подстраиваясь под новые изменения. Вроде только научилась жить "без рук", а они вдруг "появились" ага, новый план.
И вот так постоянно.
С 8го апреля мы начнем ходить на ЛФК. Специалиста горячо посоветовали мамочки особых детишек из нашей школы инклюзивной. Как человека, который "точно знает, чем ДЦП отличается от синдрома Дауна или мышечной дистрофии".  Я ужасно предвзята в этом вопросе, конечно. И очень боюсь вмешательства в её хрупкий тонкий мир. Мне так нравится ее спокойствие, которое от нее исходит, что я очень боюсь потревожить это состояние.
А еще я поняла, что мне не подходят люди, которые говорят "станет как норма", "давайте подтягиваться к норме" или "давайте перегоним норму".... Мне кажется, что правильным будет такой посыл: "Давайте поможем ей освоить вот этот навык, за которым она явно тянется" как-то так.. Нам так нравится она такой, какая она есть! Мы совсем не хотим МЕНЯТЬ её. Но мы хотим помогать ей развиваться, как и остальным своим детям. Вот и пытаемся нащупать нужные пути

Спасибо вам огромное от всех нас.

Спасибо вам За поддержку и вашу большую работу!

[polina]

Добрый день, Аня.
Это очень интересные наблюдения.

Как раз про это я подумала вчера... У моих средних детей каникулы и я взяла на работу свою дочь первоклассницу. Она мне очень здорово помогала с Беллой во время уроков как раз. И вот уже ближе к концу дня Инна вдруг спросила: - Мам, а что, Белка тут единственный человек с синдромом Дауна? - Да. Она задумалась на короткое время. - Погоди... то есть тут вообще нет инвалидов что ли в этой школе?! - Выходит, что так. - Очень странная школа...

Надеюсь, что постепенно для всех понимание того, что все разные и в этом богатство и радость.

Я пока не рассказывала тут об этом процессе. Да и нигде публично не рассказывала. Потому что пока не понимаю, как закончится это все.

Извините. Я могу все стереть

Она стала лучше стоять с поддержкой. И вообще стоять ей явно проще, чем сидеть.

Да, и это объяснимо. В позе стоя все мышцы в одной позиции - распрямления, а в позе сидя мышцы в разных позициях.

И вот ей приходится жить в таком дисбалансе постоянно ища дорожку вперёд, каждый раз подстраиваясь под новые изменения. Вроде только научилась жить "без рук", а они вдруг "появились" ага, новый план. И вот так постоянно.

И это очень важное умение - гибкость поведения в меняющихся условиях.

С 8го апреля мы начнем ходить на ЛФК. Специалиста горячо посоветовали мамочки особых детишек из нашей школы инклюзивной. Как человека, который "точно знает, чем ДЦП отличается от синдрома Дауна или мышечной дистрофии". Я ужасно предвзята в этом вопросе, конечно. И очень боюсь вмешательства в её хрупкий тонкий мир. Мне так нравится ее спокойствие, которое от нее исходит, что я очень боюсь потревожить это состояние.

Я думаю, что вы сориентируетесь, глядя на то, что происходит с Белкой.

А еще я поняла, что мне не подходят люди, которые говорят "станет как норма", "давайте подтягиваться к норме" или "давайте перегоним норму".... Мне кажется, что правильным будет такой посыл: "Давайте поможем ей освоить вот этот навык, за которым она явно тянется" как-то так.. Нам так нравится она такой, какая она есть! Мы совсем не хотим МЕНЯТЬ её. Но мы хотим помогать ей развиваться, как и остальным своим детям. Вот и пытаемся нащупать нужные пути

Это справедливо для всех нас. Если мне скажут, что научат танцевать - это одно, но если мне пообещают, что я стану, как Волочкова - этого мне не надо )))

[Аня]

Добрый день, Аня.
Это очень интересные наблюдения.
Надеюсь, что постепенно для всех понимание того, что все разные и в этом богатство и радость.

Для меня, как и для всех, тема "могу ли я изменить мир" всегда была очень не простой. И вот именно сейчас я чувствую ресурс именно такого масштаба. Дети, с которыми я общаюсь по работе, и мои собственные дети настолько открыты к любой информации, что воспринимают очень легко даже то, к чему мы сами привыкли относиться как-то "особенно". И вот я верю, что первое впечатление и воспоминание может, вполне может, оказаться определяющим. И я вижу, что могу сделать это первое знакомство с явлением настолько позитивным, что это впечатление навсегда останется основным.

Извините. Я могу все стереть

нет-нет Это скорее предубеждение какое-то, чем тайна. А так вообще-то мне настолько трудно ждать пока идёт эта вся бумажная волокита, что любая поддержка будет кстати

Да, и это объяснимо. В позе стоя все мышцы в одной позиции - распрямления, а в позе сидя мышцы в разных позициях.

Вот думаю, что пора заводить столик для кормления. И все никак не выберу модель. Потому что мне кажется, что она будет валиться в стороны или вперед. Склоняюсь в низким таким стульчикам, которые еще называют бустерами. Это такой мини-стул, который ставится на большой стул и пристегивается ремнями. Но его можно и просто на пол поставить. И он маленький.
Но тут мне не нравится, что она не будет на уровне стола и не будет участвовать в общей трапезе и не будет видеть, как люди едят.
По итогу пока она сидит у меня на руках, и я позволяю ей трогать еду в моей тарелке. Но это не для питания пока. Ест она все же смесь, гомогенизированные каши или супы. А твёрдое пока просто пососать

Я думаю, что вы сориентируетесь, глядя на то, что происходит с Белкой.

Я волнуюсь, конечно. Ну вот расскажу потом Может быть и сфотографировать разрешат

Это справедливо для всех нас. Если мне скажут, что научат танцевать - это одно, но если мне пообещают, что я стану, как Волочкова - этого мне не надо )))

Вот уж правда... это верно для всех. Я тоже как Волочкова не очень хочу....

[Аня]

И еще просто для радости Белла и котики

[polina]

Добрый день, Анна.
Это непростая тема. Иногда судьба дает шанс что-то менять, но мы пугаемся, теряемся и не используем его.
Ваши фотографии, не говоря уже о реальной Белочке ))) сами по себе меняют все вокруг. И хорошо, что вы открыты всем.

Для меня, как и для всех, тема "могу ли я изменить мир" всегда была очень не простой. И вот именно сейчас я чувствую ресурс именно такого масштаба. Дети, с которыми я общаюсь по работе, и мои собственные дети настолько открыты к любой информации, что воспринимают очень легко даже то, к чему мы сами привыкли относиться как-то "особенно". И вот я верю, что первое впечатление и воспоминание может, вполне может, оказаться определяющим. И я вижу, что могу сделать это первое знакомство с явлением настолько позитивным, что это впечатление навсегда останется основным.

нет-нет Это скорее предубеждение какое-то, чем тайна. А так вообще-то мне настолько трудно ждать покаидёт эта вся бумажная волокита, что любая поддержка будет кстати

Это хорошо, а то я уже засуетилась. )) Но все равно я не права. Забыла, что вы писали не открыто, а в личку.

Вот думаю, что пора заводить столик для кормления. И все никак не выберу модель. Потому что мне кажется, что она будет валиться в стороны или вперед. Склоняюсь в низким таким стульчикам, которые еще называют бустерами. Это такой мини-стул, который ставится на большой стул и пристегивается ремнями. Но его можно и просто на пол поставить. И он маленький.
Но тут мне не нравится, что она не будет на уровне стола и не будет участвовать в общей трапезе и не будет видеть, как люди едят.

Аня, поспрашивайте у знакомых. Можно и на ФБ. Ситуация меняется быстро и стульчики нужны разные.
Пока нужен высокий, чтобы Белочка сидела рядом с вами за столом.

Я волнуюсь, конечно. Ну вот расскажу потом Может быть и сфотографировать разрешат

Обязательно. И не волнутесь - все обсудим и вы сможете принять решение. Это не жизненно необходимо. Всегда можно изменить мнение в ту или иную сторону.