Белла, 19.06.2018

[Аня]

И еще... мы получили наш анализ на кариотип. Теперь у нас все официально - трисомия по 21й хромосоме. Теперь определенность!

[polina]

Добрый день, Аня.

Сегодня утром взялась почитать консультации по другим малышам близкого возраста. И вот сразу куча вопросов появилось...

Попробуйте их сфорумулировать, а я пока попробую ответить на ваше сообщение.
Спасибо большое за фотографии, я ими любуюсь.

Нашей Беллочке будет 3 месяца 19го. Пока улыбка только робкая, а широкая только во сне или совсем-совсем изредка игрушкам или нам.

Это нормально. Социальная улыбка появляется позже и бывает более слабой, чем физиологическая.

Она очень много произносит разных звуков. Протяжное а-а-а-а или у-у-у-у или а-а-у-у-у. Она меняет слегка высоту звуков чуть занижая к концу "слова". Смеха нет и в помине.

Это певучее гуление, как раз соответствует этому возрасту.
Смех появится к 4-5 месяцам. Дело в том, что сниженный тонус сказывается и на силе выдоха, который должен быть при смехе.
Вообще показателем развития является улыбка, а не смех, который зависит от многих факторов, в частности, часто ли ребенок слышит смех, и не боится ли его.

Большую часть жизни она проводит на спинке или на руках. На руках наша ос
новная поза- на плече или в кенгурушке лицом к родителю с довольно большой возможностью для поворота головы вправо и влево для разглядывания.

Добавляете позу на животе, самолетик, лицом от себя, в позе самолетик меняйте угол наклона

. Много носим животиком на руке лицом к миру. когда она не на руках, она обычно либо в колясочке (у нас маленькая yoyo), либо в автомобильном кресле.

Ну и очень важна частичная вертикализация. Угол наклона спинки не больше 35-40 градусов. Можно использовать автомобильное кресло, детский шезлонг, прогулочную коляску и позу на наклонных коленях. Эта поза активизирует малышей и очень удобна для общения.

Иногда над ней мобиль, иногда сбоку (то с одного, то с другого) я ставлю черно-белую картинку, иногда просто она глазеет по сторонам. Она бывает на уроке по аккордиону, на занятии бальными танцами, на прогулке в лесу, в машине, в ателье на примерке костюмов, на танцевальном турнире, на уроке в школе, в музее, в кафе.Обычно я кладу ее в колясочку и беру, если она начинает беспокоиться. Или если мне неудобно куда-то входить с коляской, она оказывается в кенгурушке.

Ваша малышка получает много новых впечатлений. Это хорошо и можно не бояться перегрузки, поскольку дети сами регулируют свою активность. Если не стараться привлечь ее внимание, малышка может уснуть в шумной комнате полной людей.
Но будет хорошо, если вы обдумаете, как организовать для Беллочки время тишины, когда бы вы могли поиграть и поговорить с ней.

Спит она в течение дня дробно. Примерно минут по 15 раз в 1,5-2 часа. Ночной сон отличный. С 20-21 до 5-6 утра. Ест и дальше кемарит у меня под боком до 7-8.

Сколько всего часов спит девуля?

У нее очень подвижные как раз ножки. она постоянно ими дергает, задирает вверх, стучит ими и вообще очень много ими двигает. Я бы сказала, что расслабленными мне у нее кажутся именно ручки. Она не пробует хватать игрушки произвольно. Задетые случайно держит, но в сторону руки своей в этот момент не смотрит, потом просто выпускает. Иногда сосет кулачок. Пустышку мы как-то не используем. Вообще с последними четырьмя уже детьми не используем пустышку. Оказалось удобнее почему-то.

Хорошо, что вы заметили это. Старайте активизировать ручки. Подвесьте игрушки удобные для захвата на бельевой резинке поперек кроватки на такой высоте, на которой малышка будет их случайно задевать руками при движениях.

У нашей семи есть очень близкий для нас человек, очень хороший врач ЛОР. Она работает "Институте коррекционной педагогики" уже много лет. И она уже несколько раз мне сказала, что первый раз мы будем смотреть слух Беллочки в полгода. Более того, она говорит, что по ее опыту (правда огромному!) корреляции между СД и нарушениями слуха на самом деле нет. К ним приезжают целыми автобусами особые дети из разных городов, и они каждый раз честно их обследуют, но нарушения слуха именно у детишек с СД встречаются не чаще, чем у обычных малышей. Таким вот опытом она со мной поделилась. В любом случае пока обследование слуха мы не проходили и планируем это на 6 месяцев. Хотя, конечно, то, что она не глухая очевидно по ее поведению.

По научно доказанной статистике нарушения слуха у детей с синдромом Дауна бывают чаще, чем в популяции. Этому есть несколько причин, включая и анатомические - более узкие слуховые каналы. Но вы можете проверить слух и сами, а уже в 6 месяцев - сделаете это профессионально.

Ну и еще одно наблюдение и предположение... Я довольно спокойная мать. Мои дети сами выбирают себе одежду с учетом их понятия о холоде и тепле, я отпускаю гулять в ливень и валяться в грязи, я разрешаю есть, когда захочется, получать двойки, пропускать школу и все такое При этом мои дети "хорошо едят", хорошо учатся, любят школу, танцуют и музицируют, не так уж часто болеют и очень самостоятельные. Я вижу, что "средний" родитель намного больше всего контролирует в жизни обычных детей Но к этому я уже привыкла. А с этим младенцем я пока довольно неуверенно себя ощущаю... однако я подумала, что возможно большинство родителей особых детишек тоже проявляет иногда гиперопеку и мне все же стоит так сказать быть собой и меньше бояться слушать интуицию. Все же сейчас мне очень страшно действовать по наитию не смотря на большой материнский опыт. криво как-то писала )) но наверное Вы поймете меня?

Я думаю, что отношение к ребенку у вас сформируется по ходу взросления Беллочки.
Вы понимаете детей, доверяете им, наверняка, контролируете их в сложные моменты. С небольшими поправками все это подойдет и вашей малышке. И уж точно, не нужна гиперопека.

[polina]

И еще... мы получили наш анализ на кариотип. Теперь у нас все официально - трисомия по 21й хромосоме. Теперь определенность!

Да, определенность всегда лучше.

[Аня]

Добрый день, Аня.
Попробуйте их сфорумулировать, а я пока попробую ответить на ваше сообщение.

Основное, наверное, это такое: особые люди отличаются между собой в большей степени, чем обычные? Я так привыкла мыслить ощущаемыми мной стандартами развития обычных детей... я не боюсь, если у моего обычного ребенка в год еще нет зубов, я не очень переживаю, если в два другой не говорит словами, я не парюсь, что один встает в 9 месяцев, а другой в 12. И меня не пугают сложности с учебой в начальной школе... Я понимаю, что ЧУВСТВУЮ их. А сейчас пока я не очень уверена и мне хочется нащупать ориентиры. Но пытаясь их нащупать. я натыкаюсь на обратное - ориентиров особо нет. Или они так размыты, что сориентироваться на них все равно особо нельзя.

Спасибо большое за фотографии, я ими любуюсь.

Фото - моя большая отдушина начиная с определенного момента. Возможность отдохнуть, такое личное хобби. Моя ветка тут на форуме точно будет полна фотографий И ме будет очень приятно, если они будут приносить радость )

Это нормально. Социальная улыбка появляется позже и бывает более слабой, чем физиологическая.

Улыбки становится все больше с каждым днем!

Это певучее гуление, как раз соответствует этому возрасту.

к "ууууу" и "аааа" добавилось"гггуууу"... теперь очень четко.

Ну и очень важна частичная вертикализация. Угол наклона спинки не больше 35-40 градусов. Можно использовать автомобильное кресло, детский шезлонг, прогулочную коляску и позу на наклонных коленях. Эта поза активизирует малышей и очень удобна для общения.

У нас это получается на коленях или в автомобильном кресле. В течение дня несколько раз получается, что она оказывается в этом положении.

Ваша малышка получает много новых впечатлений. Это хорошо и можно не бояться перегрузки, поскольку дети сами регулируют свою активность. Если не стараться привлечь ее внимание, малышка может уснуть в шумной комнате полной людей.

Она спит при любом шуме. Но если уснула в тишине, то сразу просыпается от резкого звука.

Но будет хорошо, если вы обдумаете, как организовать для Беллочки время тишины, когда бы вы могли поиграть и поговорить с ней.

У нас всегда есть утро, когда папа увозит всех в школу и мы остаемся вместе почти до 12 часов дня. Вот все это время - наше.

Сколько всего часов спит девуля?

Во-первых, она спит ночью примерно с 20 до 6-7 утра. А вот в течение дн мне сложно сказать... ну бывает, что 15 минут поспит, а может и час-два проспать, если удачно попадет в спокойный промежуток.. но в среднем это получается по 15-30 минут каждые пару часов.в районе 14-16часов немного подольше эти промежутки сна.

Хорошо, что вы заметили это. Старайте активизировать ручки. Подвесьте игрушки удобные для захвата на бельевой резинке поперек кроватки на такой высоте, на которой малышка будет их случайно задевать руками при движениях.

у меня есть ощущение, что она пытается руками двинуть, но они ее не слушаются. Мне сложно объяснить, почему я так думаю, но какие-то едва уловимые микро-движения мне кажутся такими "прото движениями" рук. Что с этим делать? нужно ее ручками трогать игрушки? Или дать ей самой на них наткнуться и самой суметь их ухватить?

Вы понимаете детей, доверяете им, наверняка, контролируете их в сложные моменты. С небольшими поправками все это подойдет и вашей малышке. И уж точно, не нужна гиперопека.

Я очень хочу, чтобы она выросла самостоятельным человеком. Таким же как и старшие ее братья и сестры. Я хочу, чтобы она сама могла ходить гулять, выбирать себе занятия и иметь друзей. Мне бы очень не хотелось от страха перед неизвестным мне явлением лишить ее возможности самостоятельно изучать мир. Но и оставить ее без необходимой поддержки тоже не хочется. И вот мне кажется, что с таким малышом грань между гиперопекой и опасным бездействием уж очень зыбкая...

[polina]

Аня, добрый вечер.
Я потом прокомментирую ваше сообщение, а пока посмотрите эту тему: https://downsideup.org/ru/forum/topic/27967
И вот эту https://downsideup.org/ru/forum/topic/53228
Я, обычно предлагаю их читать не с первых месяцев ребенка, но мне кажется, вам это будет уже сейчас важно и интересно.

[Аня]

Спасибо большое Да, я уже даже еще раньше просмотрела одну из тем, про готовку. Спасибо большое за материал для изучения
Я все равно буду ждать Вашего ответа на предыдущее сообщение
И вот еще фото сегодняшнего дня... Беллочка улыбается, она явно пытается что-то взять ручкой, она почти совсем научилась поворачиваться со спинки на живот. Уже закидывает ногу для поворота. Осталось понять как вынуть из под себя руку и довернуться до конца.
Вообще она активизируется с каждым днем Поразительно какая активная и все ей интересно

[polina]

Добрый день, Аня.
Конечно, мы вернемся к вашему сообщению.

Основное, наверное, это такое: особые люди отличаются между собой в большей степени, чем обычные? Я так привыкла мыслить ощущаемыми мной стандартами развития обычных детей... я не боюсь, если у моего обычного ребенка в год еще нет зубов, я не очень переживаю, если в два другой не говорит словами, я не парюсь, что один встает в 9 месяцев, а другой в 12.

Наверное, да. И еще жизненными ситуациями. Дом ребенка, семья с родителями, находящимися в стрессе, попытки найти чудо лечение - все эти факторы также влияют на развитие ребенка.
Наверняка, по вашим детям вы поняли, насколько они разные, и вы пишите, что вас это не беспокоит.
Возможно ваше беспокойство в данном случае вызвано не особенностями развития вашей малышки, а самим фактом ее "особости"
Это пройдет и вы будете ЧУВСТВОВАТЬ ее не хуже, а может быть и лучше остальных детей.
Да, конечно, нужно найти золотую серединку между необходимостью дополнительной помощи и воспитанием самостоятельного ребенка. Но это процесс, а не одномоментное понимание. У вас он уже начался.

И меня не пугают сложности с учебой в начальной школе... Я понимаю, что ЧУВСТВУЮ их. А сейчас пока я не очень уверена и мне хочется нащупать ориентиры. Но пытаясь их нащупать. я натыкаюсь на обратное - ориентиров особо нет. Или они так размыты, что сориентироваться на них все равно особо нельзя.

Онтогенез развития тот же, что у любого ребенка, если пользоваться дневником развития - в этом легко убедиться. И есть области в которых нужно быть более внимательными и действовать превентивно. Все это мы будем обсуждать.

Фото - моя большая отдушина начиная с определенного момента. Возможность отдохнуть, такое личное хобби. Моя ветка тут на форуме точно будет полна фотографий И ме будет очень приятно, если они будут приносить радость )

Уже приносят. Я каждый раз показываю их коллегам - они замечательные.

Улыбки становится все больше с каждым днем!
к "ууууу" и "аааа" добавилось"гггуууу"... теперь очень четко.

Да, это видно по вашим фотографиям. Малышка полностью включилась в окружающий мир.

У нас это получается на коленях или в автомобильном кресле. В течение дня несколько раз получается, что она оказывается в этом положении.

Это хорошая поза за наблюдением за окружающим, а чуть позже и для игры.Она спит при любом шуме. Но если уснула в тишине, то сразу просыпается от резкого звука.

У нас всегда есть утро, когда папа увозит всех в школу и мы остаемся вместе почти до 12 часов дня. Вот все это время - наше.

Очень удобно. У вас будет время поговорить, поиграть, попеть, потанцевать с малышкой. Аня, вам кто-то помогает?

Во-первых, она спит ночью примерно с 20 до 6-7 утра. А вот в течение дн мне сложно сказать... ну бывает, что 15 минут поспит, а может и час-два проспать, если удачно попадет в спокойный промежуток.. но в среднем это получается по 15-30 минут каждые пару часов.в районе 14-16часов немного подольше эти промежутки сна.

Нормально.

у меня есть ощущение, что она пытается руками двинуть, но они ее не слушаются. Мне сложно объяснить, почему я так думаю, но какие-то едва уловимые микро-движения мне кажутся такими "прото движениями" рук. Что с этим делать? нужно ее ручками трогать игрушки? Или дать ей самой на них наткнуться и самой суметь их ухватить?

Сейчас самая актуальная поза для игры - на спине. И здесь используется оба подхода, которые вы упомянули: подвесить игрушки так, чтобы Беллочка на них наткнулась. Можно начать с пластиковой спирали+ звучащая игрушки.
Ну и попробуйте помочь девочке поднять ручки.
Попробуем так:
положите малышку на спину на твердую поверхность.
Положите ей на грудь мягкий мячик или другую небольшую игрушку. Нажмите на нее слегка.
Активизировало ли это руки малышки? Пыталась ли она их приподнять?

Я очень хочу, чтобы она выросла самостоятельным человеком. Таким же как и старшие ее братья и сестры. Я хочу, чтобы она сама могла ходить гулять, выбирать себе занятия и иметь друзей. Мне бы очень не хотелось от страха перед неизвестным мне явлением лишить ее возможности самостоятельно изучать мир. Но и оставить ее без необходимой поддержки тоже не хочется. И вот мне кажется, что с таким малышом грань между гиперопекой и опасным бездействием уж очень зыбкая...

Многое зыбко в отношениях. Вы найдете эту грань.
Аня, вы есть на фейсбуке? С вами хотела познакомиться мама малышки Маши, пятой девочки в семье. Она старше вашей примерно на полгода. Возможно вам будет интересно. И кот у них есть, как и у вас

[Аня]

Наверное, да. И еще жизненными ситуациями. Дом ребенка, семья с родителями, находящимися в стрессе, попытки найти чудо лечение - все эти факторы также влияют на развитие ребенка.
Наверняка, по вашим детям вы поняли, насколько они разные, и вы пишите, что вас это не беспокоит.
Возможно ваше беспокойство в данном случае вызвано не особенностями развития вашей малышки, а самим фактом ее "особости"

Как раз сам факт особости мы восприняли как даже от части дар, доверие что ли со стороны мироздания, если так можно сказать... Помимо разного рода беспокойства мы даже испытали ряд каких-то положительных эмоция насколько это возможно в данной ситуации... Примерно года за два до этого события мы окончательно пришли с нашими младшими детьми в инклюзивную систему образования. Это произошло не потому, что они были проблемными, даже напротив - наши старшие дети ученики очень хороших Московских школ, а сейчас некоторые уже и ВУЗов и уже не только Российских. Я педагог в дошкольном образовании и путь в инклюзивную систему начался скорее даже с работы, когда среди, условно говоря "нормальных" детей мы видели детей, нуждающихся в более тонком внимании, в индивидуальном образовательном маршруте, в поддержке того или иного специалиста и прочее. Постепенно двигаясь навстречу тем деткам, я расширила восприятие достаточно, чтобы осознать, что для своих детей я выбираю именно ту систему, в которой на первый план ставится именно уважение к потребностям других людей. Этим человеком не обязательно должен быть ребенок. Это должен быть и родитель, и сам учитель, и вообще - любой человек. И проведя два года на семейной форме обучения, мы наконец-то познакомились с Марией Михайловной Прочухаевой, в школу к которой и пошли учиться. И я должна сказать, что эта команда - это предел мечтаний. Ни мои дети, ни мы, родители, ни разу не пожалели о том, что вошли в эту прекрасную школу. Ну и вот именно в такой момент и пришла к нам Белла. И мы приняли ее так естественно и легко. Именно факт наличия у нее "особости" не стал для нас чем-то "особым" Все сложности касаются именно технических моментов... как быть с работой, на которую я привыкла таскать детей... а вдруг у нее есть особенности (обусловленные синдромом), которые я не сразу подмечу и этим наврежу... Всякое такое.

Это пройдет и вы будете ЧУВСТВОВАТЬ ее не хуже, а может быть и лучше остальных детей.

На самом деле каждый день приносит все больше уверенности в этом. Намного лучше пошло дело, когда она начала отвечать, общаться, давать "обратную связь"

Онтогенез развития тот же, что у любого ребенка, если пользоваться дневником развития - в этом легко убедиться. И есть области в которых нужно быть более внимательными и действовать превентивно. Все это мы будем обсуждать.

И вот тут мне нужно переломить себя и завести привычку фиксировать достижения. Я никогда не делала этого. Я просто жила рядом с ребенком и мне было не очень важно, насколько он соответствует условным нормам, потому что я видела, что ребенок здоров, растет, развивается. И в дальнейшем я ориентировалась на личный опыт и интуицию, потому что интуиция чаще всего меня не подводит.
Как, надо сказать, не подвела и в случае с Беллой. Ведь проверить факт наличия у нее СД мы решились именно потому, что я настояла. Даже осматривающий ее хирург-неонатолог не признал мои подозрения обоснованными.

Уже приносят. Я каждый раз показываю их коллегам - они замечательные.

Спасибо!

Очень удобно. У вас будет время поговорить, поиграть, попеть, потанцевать с малышкой. Аня, вам кто-то помогает?

С нами постоянно живет помощница по хозяйству. Но малышку я пока не готова оставлять ни с кем, кроме мужа и старшей дочери..

Ну и попробуйте помочь девочке поднять ручки.
Попробуем так:
положите малышку на спину на твердую поверхность.
Положите ей на грудь мягкий мячик или другую небольшую игрушку. Нажмите на нее слегка.
Активизировало ли это руки малышки? Пыталась ли она их приподнять?

Я так пробовала делать. Это не вызвало реакцию. Она вообще продолжала смотреть по сторонам или на меня. Но не на эту игрушку. Она пытается двигать рукой, когда игрушка лежит от нее сбоку. или картинка. Или она на руках, например, у папы и рука касается бороды, то она начинает пальчиками там шевелить медленно.
А еще, если ее спеленать на сон, то частенко бывает, что она выколупывает свои ручки довольно ловко.
И начала сосать кулачок

Аня, вы есть на фейсбуке? С вами хотела познакомиться мама малышки Маши, пятой девочки в семье. Она старше вашей примерно на полгода. Возможно вам будет интересно. И кот у них есть, как и у вас

https://www.facebook.com/anna.kruckova Вот У нас дома питомник кошечек породы девон-рекс. И еще две хаски. Которые правда пока до Беллочки не допускались особо. А вот кошки полюбили ее сразу
тут Беллочке 4 дня

[polina]

Доброе утро, Аня.

Как раз сам факт особости мы восприняли как даже от части дар, доверие что ли со стороны мироздания, если так можно сказать...

Наверное так и есть. Есть в этом какая-то полнота жизни. Ну а технические сложности всегда решаются в процессе. )))
Ну и конечно "Наш дом" это уникальное место.

На самом деле каждый день приносит все больше уверенности в этом. Намного лучше пошло дело, когда она начала отвечать, общаться, давать "обратную связь"

Сигналы Беллочки будут становится все более очевидными, ваше общение более полным и ваш огромный опыт и умение уважать личность ребенка, видеть и признавать его интересы позволят вам "не потеряться" и в этом случае.

И вот тут мне нужно переломить себя и завести привычку фиксировать достижения. Я никогда не делала этого. Я просто жила рядом с ребенком и мне было не очень важно, насколько он соответствует условным нормам, потому что я видела, что ребенок здоров, растет, развивается. И в дальнейшем я ориентировалась на личный опыт и интуицию, потому что интуиция чаще всего меня не подводит.

По дневнику это делать легко и помогает понять, на что обратить внимание и почувствовать себя более компетентной. Достаточно раз в неделю просматривать и ставить значки

Как, надо сказать, не подвела и в случае с Беллой. Ведь проверить факт наличия у нее СД мы решились именно потому, что я настояла. Даже осматривающий ее хирург-неонатолог не признал мои подозрения обоснованными.

Не подведет и дальше.

Я так пробовала делать. Это не вызвало реакцию. Она вообще продолжала смотреть по сторонам или на меня. Но не на эту игрушку. Она пытается двигать рукой, когда игрушка лежит от нее сбоку. или картинка. Или она на руках, например, у папы и рука касается бороды, то она начинает пальчиками там шевелить медленно.

Она может и не смотреть на игрушку. Дело в том, что прижимая игрушку к ребенку, мы даем ему физическое ощущение опоры спиной о поверхность и это позволяет ему поднять руки. Попробуйте еще раз и опора должна быть обязательно жесткой.

:А еще, если ее спеленать на сон, то частенко бывает, что она выколупывает свои ручки довольно ловко.
И начала сосать кулачок

То есть ручки начала поднимать.
Семья, которая хотела с вами подружиться у вас в друзьях https://www.facebook.com/elena.kucheren ... riends_tab

[Аня]

Добрый день
 

Она может и не смотреть на игрушку. Дело в том, что прижимая игрушку к ребенку, мы даем ему физическое ощущение опоры спиной о поверхность и это позволяет ему поднять руки. Попробуйте еще раз  и опора  должна быть обязательно жесткой.

Пробую. но все же не замечаю ничего такого, чего не происходило бы без этих специальных действий. Ручки так и лежат. Еще я заметила, что в рот она может засунуть только левую ручку. Даже если лежит на правом боку и даже если левая рука откинута назад за спину, она все равно тянет в рот левую руку.

То есть ручки начала поднимать.

Ну вот в рот тянет одну. И если попадает случайно в бороду (это когда на руки папа берет и рука сама там оказывается), то шевелит там сразу пальчиками.
Мы пробуем стимулировать поднимание головки Вот, что получается: