Агиевич , 05.12.2019

Аватара пользователя
Elena
Последний визит: 24.02.2021 21:49
Дети:
Агиевич
05.12.2019

#1 Агиевич , 05.12.2019

Сообщение Elena » 29 фев 2020, 18:18


​​​​​​Здравствуйте. Меня зовут Елена. 5.12.2019 у нас родилась девочка Николь, с синдромом Дауна, трисомная форма. Беременность протекала хорошо, о синдроме и подозрении на него никто ничего не говорил. Про диагноз мы узнали месяц спустя. Родилась она недоношенной, путем кесарево сечение, на 33 неделе весом 1300, 40 см. На данный момент мы все ещё лежим в больнице. Из сопутствующих болезней у нас:
ВПС. Дефект межжелудочковой перегородки перимембранозный малорестриктивный с выраженной гиперволемией МКК. Лёгкий стеноз правой ветви легочной артерии. Закрывающееся открытое овальное окно.
Дисфункция ЖКТ (хилоперитонеум, синдром холестаза)
Цитомигаловирусная инфекция латентное течение.
Также ЗТОР на фоне Эпн тяжёлой степени, смешанного генеза. Аллергия на белок коровьего молока.
Она маловесная, на сегодняшний день она весит 2700кг.
Что мы умеем: практически ничего, только слегка держать головку лёжа на животе (очень вяло). Когда лежит в кроватке иногда активно дёргает ногами и руками, также может ножками отталкиваться от стенки кроватки вверх. Активно сосёт пустышку и смесь из бутылочки.
Хочется не упустить время и начать вовремя заниматься её развитием. С чего начать? Чем заняться в первую очередь? На что обратить особое внимание?
Elena
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 13.04.2021 22:04
Специализация:
Педагог-дефектолог

#2

Сообщение Светлана Сумленная » 01 мар 2020, 23:17


Елена, здравствуйте!
Приветствуем Вас и малышку Николь на нашем консультативном форуме!Image
На данный момент мы все ещё лежим в больнице.
Желаем скорее вернуться домой! Елена, какая причина такого длительного нахождения в больнице? Вы лежите вместе с доченькой? Кормление зондовое или уже из бутылочки?
Что мы умеем: практически ничего, только слегка держать головку лёжа на животе (очень вяло). Когда лежит в кроватке иногда активно дёргает ногами и руками, также может ножками отталкиваться от стенки кроватки вверх. Активно сосёт пустышку и смесь из бутылочки. Хочется не упустить время и начать вовремя заниматься её развитием. С чего начать? Чем заняться в первую очередь? На что обратить особое внимание?
Сейчас важно чаще брать малышку на руки и носить её в разных положениях. Это укрепит мышечный тонус, Николь быстрее научится держать голову. Основные положения- вертикальное ( держите Николь столбиком спиной к себе) , одна рука поддерживает в области таза, другая- в области груди.
Можно носить "Самолётиком"- доченька лежит на животе на Вашей руке.
Чаще кладите Николь на живот. В этом положении получается удерживать голову на какое то время?
Елена, чаще разговаривайте с Николь, пойте мелодичные песенки, поглаживайте, целуйте- малыши в этом возрасте очень нуждаются в эмоциональном контакте с мамой. Николь уже начала рассматривать Ваше лицо? На чём она останавливает свой взгляд (лампочки, яркие игрушки)?
Елена, ознакомились ли Вы с нашей литературой? Есть ли возможность посмотреть книгу "Малыш с СД"?
Буду ждать Вашего сообщения!
С уважением, Светлана
Аватара пользователя
Elena
Последний визит: 24.02.2021 21:49
Дети:
Агиевич
05.12.2019

#3

Сообщение Elena » 01 мар 2020, 23:57

Желаем скорее вернуться домой! Елена, какая причина такого длительного нахождения в больнице? Вы лежите вместе с доченькой? Кормление зондовое или уже из бутылочки?
Причина долгого пребывания в больнице все наши сопутствующие болезни, также она перенесла пневманию, сейчас разбираемся с цмв-инфекцией. Надеюсь что скоро выпишут (3 месяца в больнице лежим, очень тяжело здесь морально переживать все эти моменты) Вместе мы всего лишь неделю (долго не отдавали в палату) кормление из бутылочки, сосать сама начала в 1 месяц.
Николь уже начала рассматривать Ваше лицо? На чём она останавливает свой взгляд (лампочки, яркие игрушки)?
В лицо она смотрит, но как то неосознанно, не всматривается так скажем. Взгляд останавливает на пеленках (они с яркими рисунками, кажется будто рассматривает), яркий предмет первый раз показала 2 дня назад, вроде бы смотрит, но когда отвожу в сторону не всегда следит за ним. Ещё щурится, когда включаю свет в темноте.
Елена, ознакомились ли Вы с нашей литературой? Есть ли возможность посмотреть книгу "Малыш с СД"?
С литературой ознакамливаюсь пока по двигательному развитию. Малыш с СД не смотрела. Где её можно просмотреть?
Elena
Аватара пользователя
Elena
Последний визит: 24.02.2021 21:49
Дети:
Агиевич
05.12.2019

#4

Сообщение Elena » 02 мар 2020, 01:10

Чаще кладите Николь на живот. В этом положении получается удерживать голову на какое то время?
Да, лёжа на животике некоторое время у неё получается держать голову, также она её может повернуть со стороны в сторону.
Elena
Аватара пользователя
Elena
Последний визит: 24.02.2021 21:49
Дети:
Агиевич
05.12.2019

#5

Сообщение Elena » 02 мар 2020, 17:44


Здравствуйте. Назрел вопрос с переворачиванием. Как помочь ей научиться переворачиваться? В 3 месяца она уже должна уметь это делать или я тороплю события?
И ещё вопрос по недоношенности. Родиться она должна была в 23-25 числах января. Считать что ей сейчас не 3, а 1, 5 месяца грубо говоря? И поэтому она ещё не умеет уверенно держать голову и переворачиваться?
Elena
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 13.04.2021 22:04
Специализация:
Педагог-дефектолог

#6

Сообщение Светлана Сумленная » 04 мар 2020, 19:39


Елена, здравствуйте!
И ещё вопрос по недоношенности. Родиться она должна была в 23-25 числах января. Считать что ей сейчас не 3, а 1, 5 месяца грубо говоря?
Да, детям, которые родились раньше срока до 1.5 лет отнимаем срок недоношенности, поэтому можно считать, что физиологический возраст Николь 1.5 месяца.
Назрел вопрос с переворачиванием. Как помочь ей научиться переворачиваться?
Повороты можно уже начинать отрабатывать. Чаще кладите Николь на бок, слегка нажимайте на таз, в таком положении Николь может уже "докрутить" поворот. Повороты обычно начинают получаться с 4-5 месяцев.
Сейчас больше внимания уделяйте укреплению мышц верхнего плечевого пояса, от этого зависит, как быстро Николь научится держать голову. Чаще кладите на живот, под грудку можно положить небольшой валик, ручки обязательно группируйте под грудью, в таком положении Николь будет дольше удерживать голову.
Елена, вот ссылка на книгу "Малыш с СД", начните читать с первого этапа, если из первого этапа все навыки уже есть, переходите на второй. Эта книга основная, в ней даны все рекомендации для возраста Николь.
"Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей." . П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с.
Елена, буду ждать Ваших вопросов.
С уважением, Светлана
Аватара пользователя
Elena
Последний визит: 24.02.2021 21:49
Дети:
Агиевич
05.12.2019

#7

Сообщение Elena » 05 мар 2020, 01:05


Спасибо Вам большое за ответ. Будем изучать литературу, и тренироваться! Как только созреют новые вопросы, обязательно напишу!
Elena
Аватара пользователя
Elena
Последний визит: 24.02.2021 21:49
Дети:
Агиевич
05.12.2019

#8

Сообщение Elena » 05 мар 2020, 18:54


Здравствуйте! У нас хорошие новости, завтра нас выписывают домой! Очень рады, что наконец, спустя 3 месяца мы будем дома, но в тоже время все это очень волнительно для нас, ведь здесь в больнице мы под надзором специалистов, а вот дома уже никто не будет нас так хорошо контролировать.
Я с вопросом по поводу литературы. Хотелось бы получить её от вас в печатном издании. Скажите, что и где нужно заполнить, чтобы нам выслали её в Беларусь по нашему адресу почтой? И входит ли в этот список литературы книга Малыш с синдромом Дауна?
Elena
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 13.04.2021 22:04
Специализация:
Педагог-дефектолог

#9

Сообщение Светлана Сумленная » 09 мар 2020, 13:17


Елена, добрый день!
У нас хорошие новости, завтра нас выписывают домой! Очень рады, что наконец, спустя 3 месяца мы будем дома,
Отличные новости! Здоровья Вам и малышке!!!
но в тоже время все это очень волнительно для нас, ведь здесь в больнице мы под надзором специалистов, а вот дома уже никто не будет нас так хорошо контролировать.
Понимаю Ваши переживания! Но Вы справитесь! У Вас есть возможность консультироваться с врачом при первой необходимости?
Я с вопросом по поводу литературы. Хотелось бы получить её от вас в печатном издании. Скажите, что и где нужно заполнить, чтобы нам выслали её в Беларусь по нашему адресу почтой? И входит ли в этот список литературы книга Малыш с синдромом Дауна?
Елена, книга "Малыш с СД входит в первичный пакет литературы . По вопросу о возможности доставки почты в Белоруссию я уточню у администратора и Вам напишу.
С уважением, Светлана
Аватара пользователя
Elena
Последний визит: 24.02.2021 21:49
Дети:
Агиевич
05.12.2019

#10 Re: Николь, 05.12.2019

Сообщение Elena » 20 апр 2020, 16:13

Добрый день. Николь уже 4.5 месяца, растёт, меняется (а у мамы куча страхов в голове, правильно ли идёт развитие). Вот решила поделиться с Вами нашими навыками, чтобы вы оценили и сориентировали нас над чем нужно поработать 🙂
Весим мы 3800, по росту немного вытянулись 56см).
Что она умеет: лёжа на животе более уверенно держит голову, и медленно прослеживает за игрушкой из стороны в сторону. А вот в положении столбиком головка не удерживается и падает на плечо. Прошли первый курс массажа по укреплению мышц, через месяц повторим. Перевороты получаются после массажа с моей помощью через раз (иногда ленится). Появилось гуление, и разные новые звуки, типа ууу, ааа, ууляяя, агууу, гуулююю и просто гу))
 Начала иногда улыбаться, когда с ней болтаешь, но мне кажется, что это ещё не совсем социальная улыбка, хотя иногда очень похоже)). 
Игрушки трогает, но не держит в руках, будто боится, держит только погремушка с резиновыми ручками, и то, когда сами в руку выкладываем, зажимает в кулачок, немного подержит и выбрасывает. 
Скажите, над чем ещё в этом возрасте нам нужно работать и на чем заострить особое внимание? 
И ещё скажите можно ли её пробовать присаживать в стульчик? Он у нас регулируется с положения лежа и далее. Какой градус наклона можно использовать на её возраст? И нужно ли её сейчас класть на пол на ортоковрик, чтобы она пыталась ползти (иногда будто пытается ползти, лёжа на животе) или это все ещё рано для неё? 
Elena
Ответить

Вернуться в «КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ ДЕТЕЙ РАННЕГО ВОЗРАСТА (0-3)»