Элеонора, 02.06.2020

Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 26.03.2024 20:47
Специализация:
Педагог-дефектолог

#11

Сообщение Светлана Сумленная » 26 июл 2020, 10:48

Мариэлла, здравствуйте!
Мозаичная форма при СД встречается очень редко и обычно с бОльшим количеством нарушенных клеток. Дети с мозаичной формой часто очень хорошо развиваются, в моей практике были дети с абсолютной нормой в развитии. Но и при стандартной трисомии многие дети показывают очень высокие результаты. При мозаичной форме тоже встречаются дети с множеством сопутствующих заболеваний и отклонений, но это уже видно при рождении.
Сейчас есть очень хорошие развивающие программы, которые помогают реализовать весть потенциал ребёнка, а возможностей у детей с СД множество!

Элеонора у меня искусственница, к сожалению.

Мариэлла, кормите Элеонору в положении грудного кормления, держа на руках- это очень важно для дальнейшего развития. Эмоциональное общение и связь с мамой - основной фундамент хорошего развития.
Пишите!)
С уважением, Светлана
Аватара пользователя
Мариэлла
Последний визит: 13.06.2022 07:47
Дети:
Элеонора
02.06.2020

#12

Сообщение Мариэлла » 26 июл 2020, 15:11

Здравствуйте вы написали : Мариэлла, здравствуйте!
Мозаичная форма при СД встречается очень редко и обычно с бОльшим количеством нарушенных клеток. Именно с БОЛьШИМ это опечатка или нет? Хотели написать с небольшим ? Элю я кормлю практически всегда в положении грудного вскармливания , за редким исключением. Кормлю и ласково разговариваю .
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 26.03.2024 20:47
Специализация:
Педагог-дефектолог

#13

Сообщение Светлана Сумленная » 27 июл 2020, 00:41

Мариэлла, здравствуйте!
Да, с бОльшим,чаще всего 70, 80 процентов.

"Элю я кормлю практически всегда в положении грудного вскармливания , за редким исключением. Кормлю и ласково разговариваю ."
Молодцы!)
Пишите, как будут вопросы!
С уважением, Светлана
Аватара пользователя
Мариэлла
Последний визит: 13.06.2022 07:47
Дети:
Элеонора
02.06.2020

#14

Сообщение Мариэлла » 27 июл 2020, 05:34

Здравствуйте, Светлана. После Вашего сообщения про мозаичных деток я прямо на крыльях летала. Спасибо огромное за Ваши ответы за сопричастие. У меня такая ночь была спокойная и счастливая. Исходные данные ещё в роддоме дочери, Эля там пела. И какую динамику она показывает сейчас вселяют в меня уверенность. голову держать хоть недолго дочь ещё до месяца стала. А сейчас так вообще, не то что голову, грудь приподнимает. Поёт на Разные слоги. Поддерживаю за подмышки и на несколько секунд ставлю на ножки . Она стоит !!! Ноги не подгибает, как мне рассказывали многие девчонки про своих деток. Силы конечно особо нет в ногах, но встаёт на всю ступню!!! Сама может уснуть. Реагирует на черно белые картинки следит глазами!!! Даже может и голову не поворачивать!! Ставлю ей разную музыку оркестровую классическую моцарт Чайковский джаз этно музыку горловое и т д. Чтоб слуховые анализаторы работали. Язык никогда не вываливается аккуратный. И ротик тоже аккуратный. Генетик нам так и сказала смягчённые черты и шейная складка аккуратная. Уже что то типа улыбки на меня возникает. На улицу требует чтоб гуляли с ней. Ведь правда динамика у нас хорошая? А нам и двух ещё нет месяцев Мне одна Мама рассказывала про своего мальчишку что он до года только спал и спал. Спасибо что читаете. Буду ждать ответ
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 26.03.2024 20:47
Специализация:
Педагог-дефектолог

#15

Сообщение Светлана Сумленная » 31 июл 2020, 08:06

Очень хороший уровень развитияМариэлла, здравствуйте! Спасибо Вам за тёплые слова!
Мариэлла: писал(а): И какую динамику она показывает сейчас вселяют в меня уверенность. голову держать хоть недолго дочь ещё до месяца стала. А сейчас так вообще, не то что голову, грудь приподнимает. Поёт на Разные слоги. Поддерживаю за подмышки и на несколько секунд ставлю на ножки . Она стоит !!! Ноги не подгибает, как мне рассказывали многие девчонки про своих деток. Силы конечно особо нет в ногах, но встаёт на всю ступню!!! Сама может уснуть. Реагирует на черно белые картинки следит глазами!!! Даже может и голову не поворачивать!! Ставлю ей разную музыку оркестровую классическую моцарт Чайковский джаз этно музыку горловое и т д. Чтоб слуховые анализаторы работали. Язык никогда не вываливается аккуратный. И ротик тоже аккуратный. Генетик нам так и сказала смягчённые черты и шейная складка аккуратная. Уже что то типа улыбки на меня возникает. На улицу требует чтоб гуляли с ней. Ведь правда динамика у нас хорошая?
Очень хороший уровень развития! Отличная динамика! Элеонора умеет делать всё, что положено по возрасту.

Мариэлла, пишите, как будут вопросы.)
С уважением, Светлана
Аватара пользователя
Мариэлла
Последний визит: 13.06.2022 07:47
Дети:
Элеонора
02.06.2020

#16

Сообщение Мариэлла » 07 сен 2020, 01:08

Здравствуйте, Светлана. Возник вопрос который не даёт покоя. Хоть и пишут и говорят что дети как правило при мозаичной форме развиваются лучше, чем при т21 полной. Но все зависит от степени аораженности тканей и клетки. Как понять пораженность клетки? На сколько % поражена клетка? Или в самой клетке повреждены митохондрии ядро комплекс Гольджи и т д? Мне то думалось что мозаика рассыпана по всему организму . Видимо не совсем так? Поражённые клетки могут быть в мозге а может и не быть? Я то думаю раз  при мозаике таких клеток меньше то и тормозят меньше развитие. Но я видела сама девочку с полной трисомией и у неё сохранен интеллект. Как то вообще можно понять какое развитие будет у ребёнка или только после трёх лет?
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 26.03.2024 20:47
Специализация:
Педагог-дефектолог

#17

Сообщение Светлана Сумленная » 13 сен 2020, 23:50

Мариэлла, здравствуйте!
Мариэлла: писал(а): Как понять пораженность клетки? На сколько % поражена клетка? Или в самой клетке повреждены митохондрии ядро комплекс Гольджи и т д? Мне то думалось что мозаика рассыпана по всему организму . Видимо не совсем так? Поражённые клетки могут быть в мозге а может и не быть?
По этому вопросу лучше проконсультироваться с генетиком.
Мариэлла: писал(а): Как то вообще можно понять какое развитие будет у ребёнка или только после трёх лет?
Дети с сильной задержкой психомоторного развития видны  с раннего возраста, НО, при соответствующей коррекции, занятиях, эмоционального комфорта в семье дети даже с сильным отставанием в развитии изначально, в дальнейшем могут догнать сверстников, которые с рождения развивались лучше.

По "Дневнику развития" мама может отслеживать динамику развития ребёнка и вовремя уделить внимание тому, что не получается.
С уважением, Светлана
Аватара пользователя
Мариэлла
Последний визит: 13.06.2022 07:47
Дети:
Элеонора
02.06.2020

#18

Сообщение Мариэлла » 15 ноя 2020, 01:31

Здравствуйте, Светлана. Нам уже скоро полгода. Из умений: хороший контакт глазами, демонстрация комплекса оживления, очень хорошо узнаёт родных, руки по средней линии свела в срок, ноги держит над телом тоже в срок, только по времени меньше видимо гипотонус сказывается. Интересуется конечно же и руками и ногами. Когда разговариваю с дочерью то она всегда отвечает, одно время вообще хорошо интонацию и слоги повторяла. На животе когда лежит может на вытянутых руках постоять какое то время. Бесконечно сильны эмоции, умеет и обидится и испугаться и обрадоваться и огорчится. Требует чтоб с ней общались, обижается когда перестаём. Бутылочку с едой сама держит практически с двух месяцев, сейчас этот навык у Эли уже хорошо сформирован. Операция на сердце прошла 16 сентября в один этап.  Сейчас дочь поворачивается, пока не переворачивается, я не уделяю на это почти внимания. Недавно стала язык высовывать и перестала практически отвечать на мои интонации, с языком то во рту видимо сложно. Меня этот факт беспокоит-видимо таки сказывается физиологическое строение,и гипотонус. Раньше то всегда был рот закрыт. Подскажите стоит ли беспокоится на самом деле, что язык дочь высовывает? И немного напишите о том, как на ваш взгляд подвигается наше развитие. Спасибо  
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 26.03.2024 20:47
Специализация:
Педагог-дефектолог

#19

Сообщение Светлана Сумленная » 20 ноя 2020, 23:09

Здравствуйте, Мариэлла!
Мариэлла: писал(а): Нам уже скоро полгода.
Как подросли!)
Мариэлла: писал(а): Из умений: хороший контакт глазами, демонстрация комплекса оживления, очень хорошо узнаёт родных, руки по средней линии свела в срок, ноги держит над телом тоже в срок, только по времени меньше видимо гипотонус сказывается. Интересуется конечно же и руками и ногами. Когда разговариваю с дочерью то она всегда отвечает, одно время вообще хорошо интонацию и слоги повторяла. На животе когда лежит может на вытянутых руках постоять какое то время. Бесконечно сильны эмоции, умеет и обидится и испугаться и обрадоваться и огорчится. Требует чтоб с ней общались, обижается когда перестаём. Бутылочку с едой сама держит практически с двух месяцев, сейчас этот навык у Эли уже хорошо сформирован. Операция на сердце прошла 16 сентября в один этап.  Сейчас дочь поворачивается, пока не переворачивается, я не уделяю на это почти внимания. Недавно стала язык высовывать и перестала практически отвечать на мои интонации, с языком то во рту видимо сложно. Меня этот факт беспокоит-видимо таки сказывается физиологическое строение,и гипотонус.
Мариэлла, по Вашему описанию, Элеонора развивается очень хорошо!

Переворотов нет совсем, а со спины на живот?
Есть ли сейчас ограничения по движениям   после операции?
Из важных моментов сейчас- правильная организация бодрствования, почти весь день (кроме сна) Эли должна быть на полу , который застелен одеялом или спортивными ковриками. На жёсткой поверхности малыши лучше развиваются, у них больше возможностей в движениях.
Эли уже умеет лежать на выпрямленных руках? Отрывает ли попу от пола? Удерживает на время положение четверенек, если её поставить на них?
Мариэлла: писал(а): Недавно стала язык высовывать и перестала практически отвечать на мои интонации, с языком то во рту видимо сложно. Меня этот факт беспокоит-видимо таки сказывается физиологическое строение,и гипотонус. Раньше то всегда был рот закрыт. Подскажите стоит ли беспокоится на самом деле, что язык дочь высовывает?
Ничего страшного нет в высунутом языке, это действительно может быть гипотонус. Сами делайте массаж лица и ротовой полости. Как кормите Эли? Обязательно должна быть еда ложкой, чтобы Эли сама снимала губами каши, пюрешки- это отличная тренировка мышц артикуляционного аппарата. Немного позже начнём добавлять жевание кусочков еды.
Мариэлла: писал(а): перестала практически отвечать на мои интонации, с языком то во рту видимо сложно
Такое бывает и достаточно часто перед началом лепета. Дети замолкают на некоторое время, а потом радуют  лепетом (па-па, га-ка, та-та, дя-дя и т.д)

Слух проверяли?
С уважением, Светлана
Аватара пользователя
Мариэлла
Последний визит: 13.06.2022 07:47
Дети:
Элеонора
02.06.2020

#20

Сообщение Мариэлла » 17 май 2021, 14:04

 Здравствуйте. У меня вопрос можно ли ттг нормализовать без гормона? Знаю есть целые схемы с использованием селена железа цинка и т д. Читала на ДСА что и до 20 м б у маленьких деток, и что может сам отрегулироваться. Именно от того что ттг не работает как надо мне кажется Жля и не может встать, слабые мышцы.Подскажите, надо уже начинать понятийное и разговорное общение. Какие то картонки есть у вас.Эля говорит мам баба дада нана вада всякие эксперименты с голосом делает. Спасиб
Ответить

Вернуться в «КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ ДЕТЕЙ РАННЕГО ВОЗРАСТА (0-3)»