Антон, 26.08.2018

Ответить
Аватара пользователя
Мама Тото
Последний визит: 26.12.2020 02:20
Дети:
Антон
26.08.2018

#1 Антон, 26.08.2018

Сообщение Мама Тото » 23 дек 2020, 00:47

дравствуйте! 

Сразу хочу извиниться перед всеми консультантами и родителями других детей, что на форуме я спрашиваю совета не про ребенка с синдромом Дауна — но я звонила в Центр, и мне разрешили )

Дело в том, что мы с мужем много читали сообщений Полины Львовны на Русмедсервере, и они показались настолько разумными, помогающими и действенными, но сейчас там нечасто консультируют, поэтому я позволю себе продублировать свое сообщение здесь, извините, пожалуйста, если так нельзя, еще раз. 

Я мама Антона (для друзей Тося или Тото). 

Тото — мальчик, недоношенный, паспортный возраст 2 года 3 месяца, скоррегированный 2.1. Родился на 34 неделе, 8/8 Апгар, лежал в реанимации новорожденных с врожденной пневмонией и в ОРИТ 3 недели. Получал ототоксичные антибиотики. С самого рождения было подозрение на потерю слуха, наблюдаемся у сурдолога. Результаты первые полтора года жизни были плавающие, вот уже год как без отрицательной динамики — левое ухо практически норма на границе с I степенью тугоухости, правое ухо — граница I и II степени. Подтверждено, что мы носители мутации в гене коннексина-26, обе мутации передались ребенку.

Ребенок:
— никогда не говорил мама, зато просто замучил нас папапаппапапапа.
— не было махания ручкой (очень редко, в основном незнакомым людям может помахать ака-ака (пока-пока)
— не выполнял указания
— не особо откликался на свое имя (если только это не опасность какая-то)
— мало говорил
— в целом любил играть уединенно (но у него не было особенно возможностей: сначала, когда он был маленький, мы его берегли от скопления людей, да и друзей с детьми у нас очень мало)
— ему не очень нравятся качели, зато горки недавно полюбил с невероятной силой
— все эти "где мама" очень сложно даются
— равнодушен к мячикам, мягким игрушкам

При этом он:
— очень ручной, любит меня, папу, бабушку, дедушку, наших близких друзей, знает их и до какой-то поры всем очень улыбался, шел на контакт, смеялся с ними, играл
— узнает нас, радуется, если мы приходим домой или утром, в комнату, где он остался спать, узнает нас в телефоне
— любит кувыркаться и вообще тактильные игры, просит его кувыркать, щекотать и тд, очень радуется, смееется
— смеется, когда видит собак в действии, но я не уверена, что он копирует наши эмоции и вообще их считывает
— может придти с чем-то к тебе, но редко: положить цветочек на ладошку, показать паровозы, как катают, расчесать волосы трактором
— помогает мне надевать очки со словами ачи, редко, но расчесывает мне волосы (чаще предпочитает кусать пучок по несколько раз на дню и висеть на нем бультерьером)
— редко-редко, когда я плачу приходил обниматься
— играет в ролевые игры (паровоз возит сыр, машины выгружают кубики, он подражает бабушке и собирает сорняки, копает в саду, как мы, и тд)
— иногда замирает и смотрит на взрослых, ожидая похвалы (например, когда собирает очень высокую пирамиду), радуется, если ему хлопают
— любит мультик Peppa Pig и смотрит его на английском, когда чистим зубы
— играет в куку с радостью

Все друзья всегда отмечали, какой он бесстрашный, упорный и коммуникабельный: всегда первым делом шел все исследовать, зачастую отталкивая других и не видя препятствий.

А потом случился короновирус и карантин. Мы оказались с ним дома 24/7 на несколько месяцев. И у ребенка случился невероятный скачок в развитии. Он стал показывать предметы в книгах, много, разные, не глядя мне в рот, он стал называть предметы (пщщ — машина), радовался знакомым вещам (говорю: где луна-лунища — поднимает глаза к луне, и тд), бежал встречать поливалку, когда говорила, что она едет. Просил читать несколько любимых книг очень много раз подряд. Приносил разные мягкие игрушки, бежал встречать папу прямо в объятия, и многое другое. А потом мне пришлось очень резко выйти на работу спасать бизнес и кормить семью (я основной зарабатыватель в семье), и ребенок резко перестал меня видеть — я до сих пор могу уйти в шесть утра и придти в районе девяти вечера нервная и вымотанная, и заняться уборкой. Папа у нас немного аутичный сам, рассеянный, сидит у компьютера, и, как я понимаю, с ребенком особо не играет. И ребенок замолк. Совсем. Очень резко. Даже папап пропало. Стал более серьезным (приходит в гости к бабушке, идет целеноправленно к кубикам, тащит их на стол, раскладывает — дедушку зовет на помощь, если надо поднять только). Не показывает ничего в книжках, не называет. Я очень испугалась, думала он оглох, мы сходили к сурдологу, сделали ЭЭГ на предмет эпилептической афазии, — все чисто. Никто не может объяснить, что это такое случилось и почему так резко. Он у невролога даже не реагировал на колокольчик.

Особо не заговорил обратно. Появилось что-то новое, но очень немного (кава — экскаватор, за пару дней научился говорить маня — мандарин, та — трактор, кака — понятно что, он учится сейчас проситься в туалет, очень успешно, чко — молочко, пайда — spider, tree — tree). Он не молчун, он все время что-то болтает, но мы не всегда можем разобрать, что, и привязано ли оно к чему-то в целом. Есть указательный жест, когда нужно, и в целом ощущение, что если ему что-то очень надо — он скажет, но чаще — либо берет и ведет за руку, либо толкает к цели. Если надо, чтоб обняли — он положит мои руки себе чтоб обхватить его. Иногда дает мне карандаши, чтобы я рисовала, хотя сидим перед листом вместе.

Есть ощущение, что с коммуникацией стало сильно хуже: он неуправляемо бежит туда, куда ему надо, не взирая ни на что. Хотя и стал ходить за ручку, когда хорошее настроение, когда плохое — это сидеть, волочиться и вырываться. Не всегда смотрит в глаза, не отвечает на просьбы, не реагирует на имя. Не уверена, что так же радостно видит друзей (хотя мы их из-за карантина почти год не видели).

Неврологи (хорошие и доказательные) все списывают на тугоухость, по их профилю все ок, ну, говорят, есть аутичные черты, но это от недослышивания, идите ставьте аппараты, сурдолог не видит вообще причин для слухопротезирования, говорит, ребенку такая степень не мешает, логопед предлагает занятия из школы семи гномов и типа давать выбор из двух предметов называя их, и поощрять только когда есть любой вербальный ответ. Стараемся так делать, с мандаринами фокус удается. Коррекционные педагоги ужасно размахивают руками, говорят, что он совсем глухой и предлагают немедленно аппараты. Круг замыкается, но ничего не объясняет того, что он резко замолчал, и что он реагирует на звуки, которые ему объективно интересны, и абсолютно не реагирует на очень громкие, которые ему вообще не интересны (наш педиатр лупил металлической линейкой по мусорному ведру — ноль реакции, а вот включил заставку пеппы тихонько на телефоне — ребенок тут же ищет источник звука). То есть по логике сурдолога, эти вещи он точно слышит. Логопед недавно сказала, что не знает, почему он так странно с нами взаимодействует.

В общем, подскажите, пожалуйста, как нам разобраться. что это все-таки такое. Аутизм? Аутизм + Тугоухость? Кто наш ведущий специалист? Как выработать тактику занятия с ребенком, у которого точно есть подтвержденная тугоухость и вот эти странные особенности коммуникации?

Спасибо большое заранее и извините за длинное сообщение. 
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 17.01.2021 12:30
Специализация:
Педагог-дефектолог

#2

Сообщение Светлана Сумленная » 25 дек 2020, 21:00

Виктория, добрый день!
У Антона нет СД,  но есть другие генетические нарушения. Как правило, при всех генетических отклонениях есть сопутствующие нарушения. Вы совершенно правы, что нужна тщательная диагностика, понять что нарушено, определить сильные и слабые стороны развития .
Мама Тото: писал(а): В общем, подскажите, пожалуйста, как нам разобраться. что это все-таки такое. Аутизм? Аутизм + Тугоухость? Кто наш ведущий специалист? Как выработать тактику занятия с ребенком, у которого точно есть подтвержденная тугоухость и вот эти странные особенности коммуникации?
Я рекомендую записаться на консультацию к специалистам в Институт Коррекционной Педагогики. https://ikp-rao.ru/ Хорошо, если Вы запишитесь к специалистам

Никурадзе Ольга Дмитриевна (невролог)
Павлова Анна (психолог), прекрасный логопед Мещерякова. Специалисты консультируют коллегиально, системный подход необходим при постановке диагноза.
Пишите, будем рады, если сможем помочь.
С уважением, Светлана
Аватара пользователя
Мама Тото
Последний визит: 26.12.2020 02:20
Дети:
Антон
26.08.2018

#3

Сообщение Мама Тото » 26 дек 2020, 02:20

Спасибо вам огромное! 
Обзательно запишемся, когда ИКП снова откроется. 

Может быть, вы могли бы пока порекомендовать какие-то игры или приемы общения с ребенком, которые мы можем использовать, чтобы стимулировать его общаться и взаимодействоать с нами больше?
Спасибо огромное! 
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 17.01.2021 12:30
Специализация:
Педагог-дефектолог

#4

Сообщение Светлана Сумленная » 05 янв 2021, 22:08

Виктория, здравствуйте!
Сейчас акценты в занятиях лучше сделать на развитии слухового восприятия.
1. . Наша задача, чтобы Антон не только повернул голову в сторону звука- это ему уже не интересно и здесь нет никакого игрового сюжета. А вот отгадать, угадать что звучало, что было слышно- это очень интересно детям.
Например, возьмите несколько муз. инструментов, которые есть дома: барабан, колокольчик, погремушку,бубен или др. Для каждого муз инструмента должна быть подготовлена картинка, обозначающая этот инструмент. Вначале показываете, играете на инструментах, комментируете как звучит- громко, бам-бам, динь-динь, ду-ду-ду. Прячете инструменты за ширму и играете на инструменте, чтобы Антон не видел. Спрашиваете: "Что было слышно, на чём мама играла?" Показываете Антону 2 -3 картинки с муз. инструментами, он должен выбрать нужную.
2. Звуки можно усложнять, например- звук воды, которую переливают в стакане, звук ложки, которая "размешивает" кашу в кастрюле, звук машины, стук молотка, смятие бумаги и т.д. Звуки можно записывать, можно делать реалистичные.
Эти игры не только отлично развивают слуховое восприятие, но и концентрацию, сосредоточение, речевую активность.

Играйте в сюжетно-ролевые игры. Можно лечить мишку, можно играть в "стройку"- привозить(отвозить) кирпичи, строить, красить дом, делать дорогу и т.д. Эти игры отлично подходят для налаживания контакта со взрослым, формируют игровую деятельность.

Обязательно включайте спортивные игры и игры на коммуникацию. Заверните Антона в плед- он должен выбраться. Сбивайте мячом кегли. Бросайте подушки в цель. Мячики забрасывайте в ведро, таз (Антона можно поставить на стул), пролезайте через туннели (стулья, закрытые одеялом). Прячьте какой-либо предмет и вместе его ищите в комнате,. Детскими ракетками подбрасывайте воздушный шарик вверх. Забивайте мяч в ворота.

Виктория, прочитала ещё раз умения Антоши, уже многое получается и умеет. А дефектологов что больше всего тревожит, помимо снижения слуха?
С уважением, Светлана
Ответить

Вернуться в «КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ ДЕТЕЙ РАННЕГО ВОЗРАСТА (0-3)»