Ксения, 23.06.2021

Аватара пользователя
Антонинка
Последний визит: 24.10.2021 23:34
Дети:
Ксения
23.06.2021

#1 Ксения, 23.06.2021

Сообщение Антонинка » 11 июл 2021, 21:43

В нашей семье родилась Ксюша, через 20 минут после родов как гром среди ясного неба - ребенок с Синдромом Дауна. Через два дня она попала в реанимацию с тяжёлой пневмонией, состояние варьировалось от критического до тяжёлого. Она до сих пор в реанимации, в Балашихе в перинатальном центре, я дома, езжу к ней почти каждый день, больница за 90 км от нашего города. Уже сейчас пытаюсь собрать мысли и понять, как дальше себя вести, как ухаживать первые месяцы жизни, что нужно сделать и к какому врачу обратиться сразу по возвращении домой, какие книги и пособия прочитать? Есть старшая дочка, есть опыт ухода за младенцем, но есть ли какие то специальные методы по уходу за особенным
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 23.10.2021 20:32
Специализация:
Педагог-дефектолог

#2

Сообщение Светлана Сумленная » 12 июл 2021, 21:05

Антонина, здравствуйте!
 Приветствуем Вас и Вашу доченьку на нашем консультативном форуме!
Пусть Ксюша скорее выздоравливает и будет дома!
Очень понимаем Ваши чувства, тревогу и переживания.
Первое время малышке нужен уход, любовь и забота, как и каждому младенцу, уверена, что всё это у Ксюшеньки скоро обязательно будет!
Всем родителям, которые зарегистрировались в ДСА, по почте или постамату приходит необходимый набор первичной литературы. Уже сейчас в электронной версии Вы можете начать читать книгу "Малыш с СД", https://downsideup.org/catalog/doc/maly ... oditeley-0

Антонина, Ксюша родилась в срок? Какой вес, рост. Помимо СД и пневмонии, обнаружены ли какие либо соматические нарушения? Как сейчас кормят Ксюшу ( сцеженное молоко, смеси через соску или зондовое питание?
 Обязательно пишите, буду ждать Ваше сообщение.
С уважением, Светлана
Аватара пользователя
Антонинка
Последний визит: 24.10.2021 23:34
Дети:
Ксения
23.06.2021

#3

Сообщение Антонинка » 14 июл 2021, 00:02

Светлана, Ксюша родилась в 39-40 недель, 4000г, 51 см. По поводу других соматических нарушений сейчас сказать сложно, все внимание сейчас уделяют лёгким, тк это дало осложнения на сердечно сосудистую систему, почки, развился сепсис. Врачи борются, стараются убрать ИВЛ. Порока сердца и ЖКТ не обнаружили.
Ксюше начали давать молоко, я приезжаю сцеживаюсь на одно-два кормления, в остальное время смесь. Молока мало, стараюсь сохранить лактацию всеми силами. Кормят ее через зонд
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 23.10.2021 20:32
Специализация:
Педагог-дефектолог

#4

Сообщение Светлана Сумленная » 16 июл 2021, 12:02

Антонина, здравствуйте!
Антонинка: писал(а): Ксюша родилась в 39-40 недель, 4000г, 51 см
Какая хорошенькая! В данной ситуации это большой плюс!
Антонинка: писал(а): Порока сердца и ЖКТ не обнаружили.
Тоже очень хорошо.
Антонинка: писал(а): Ксюше начали давать молоко, я приезжаю сцеживаюсь на одно-два кормления, в остальное время смесь. Молока мало, стараюсь сохранить лактацию всеми силами.
Антонина, обязательно! Очень понимаю, как Вам тяжело, Вы замечательная мама!!!
Антонинка: писал(а): Кормят ее через зонд
Да , это сейчас единственный надёжный способ, ждём улучшений!!!
Здоровья Ксюшеньке!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Антонина, нужна ли Вам сейчас психологическая поддержка, могу поделиться контактами психолога нашего фонда, который работает с родителями в похожих ситуациях.
С уважением, Светлана
Аватара пользователя
Антонинка
Последний визит: 24.10.2021 23:34
Дети:
Ксения
23.06.2021

#5

Сообщение Антонинка » 16 июл 2021, 12:24

Спасибо 🙏 Вчера я встречалась с психологом в больнице, немного получилось мысли собрать, но в дальнейшем конечно хотелось бы получить психологическую помощь от специалиста, который работает именно с такими семьями, как наша.
Аватара пользователя
Антонинка
Последний визит: 24.10.2021 23:34
Дети:
Ксения
23.06.2021

#6

Сообщение Антонинка » 21 июл 2021, 22:23

Светлана Сумленная: писал(а): Всем родителям, которые зарегистрировались в ДСА, по почте или постамату приходит необходимый набор первичной литературы. 
Спасибо огромное! Все книги и пособия пришли! Это невероятная помощь в начале нашего пути!
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 23.10.2021 20:32
Специализация:
Педагог-дефектолог

#7

Сообщение Светлана Сумленная » 22 июл 2021, 20:58

Антонина , здравствуйте!

Антонинка: писал(а): Спасибо огромное! Все книги и пособия пришли! Это невероятная помощь в начале нашего пути!
Отлично!
Антонинка: писал(а): Спасибо 🙏 Вчера я встречалась с психологом в больнице, немного получилось мысли собрать, но в дальнейшем конечно хотелось бы получить психологическую помощь от специалиста, который работает именно с такими семьями, как наша.
Скорейшего восстановления Вашей малышке!!!! Антонина, пишите, как будут появляться вопросы!
С уважением, Светлана
Аватара пользователя
Антонинка
Последний визит: 24.10.2021 23:34
Дети:
Ксения
23.06.2021

#8

Сообщение Антонинка » 10 авг 2021, 17:17

Светлана, нас выписали из больницы, Ксюша наконец приехала домой! Только встаёт вопрос об осмотрах врачами, педиатром, неврологом и т.д. У нас в городе обычная поликлиника, вряд ли врачи смогут оценить состояние здоровья ребенка с синдромом Дауна. Куда можно обратиться, чтобы пройти осмотр у специалистов?
Аватара пользователя
Светлана Сумленная
Последний визит: 23.10.2021 20:32
Специализация:
Педагог-дефектолог

#9

Сообщение Светлана Сумленная » 11 авг 2021, 15:30

Антонина, здравствуйте!
Антонинка: писал(а): Светлана, нас выписали из больницы, Ксюша наконец приехала домой!
Отличные новости!!! Ксюшеньке здоровья!!! Пусть скорее всё наладится!!!
Антонинка: писал(а): Только встаёт вопрос об осмотрах врачами, педиатром, неврологом и т.д. У нас в городе обычная поликлиника, вряд ли врачи смогут оценить состояние здоровья ребенка с синдромом Дауна. Куда можно обратиться, чтобы пройти осмотр у специалистов?
Почти все семьи прикрепляются к районной поликлинике по месту жительства. Сейчас дети с СД встречаются не так уж и редко и врачи в поликлинике могут быть вполне компетентны.

Также, консультируются у специалистов в Филатовской детской больнице, бесплатно.
Сейчас у  участкового педиатра Вам нужно узнать как получить инвалидность, всем детям с СД она даётся сразу до 18 лет.
С уважением, Светлана
Аватара пользователя
Антонинка
Последний визит: 24.10.2021 23:34
Дети:
Ксения
23.06.2021

#10

Сообщение Антонинка » 11 окт 2021, 18:37

Светлана, здравствуйте! В инвалидности нам отказали, сказали что возможно оформить только после года.
У меня накопилось несколько вопросов, я могу их здесь в теме задавать или искать где то по форуму похожие темы?
Меня интересует, можно ли и полезно ли будет заниматься грудничковым плаванием? Если да, то это обычная программа или должна быть адаптированная к ребенку с синдромом?
Также сдали анализ на гормоны, повышен ТТГ (6.5), т4 понижен (8.8). Нужно ли сейчас обращаться к эндокринологу или просто наблюдать в динамике?
Спасибо!!!
Ответить

Вернуться в «КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ ДЕТЕЙ РАННЕГО ВОЗРАСТА (0-3)»