Консультативный форум

Здравствуйте! Наде почти 6 месяцев, в 3 месяца была операция на открытом сердце. После операции был сильный откат навыков, даже голову переставала держать. Сейчас все нормализовалось, научилась переворачиваться со спины на животик, играет ножками, когда лежит на спине, пытается опираться на вытянутые руки, но пока получается не очень, активно играет своими пальчиками, хватает игрушки в положении лёжа, очень любит смотреть в зеркало. Из моментов, которые меня смущают:
1. Короткая уздечка. Много информации и о необходимости подрезать как можно скорее, и о более современном растягивании логопедом. Что все же приоритетнее и лучше для ребёнка с синдромом? 
2. Открытый рот и язык. Надя спит с закрытым ртом, но бодрствует всегда с открытым. Язык не висит, но выпадает. Как улучшить тонус? Массаж лица? Или массаж языка? Повлияет ли подрезание уздечки на то, что язык станет выпадать ещё сильнее? 
3. Как стимулировать лепет? Надя гулит, но делает это в основном в диалоге, самостоятельно же чаще молчит. Цепочек слогов пока нет. 
4. Мы планируем введение прикорма? И пока я не прочитала, что дети с синдромом не умеют жевать и глотать, я даже не переживала об этом, думала все делать, как со старшей дочкой, а теперь даже и не знаю. Есть ли какие-то общие рекомендации, как улучшить этот опыт?
Заранее благодарю за ответы. 

Здравствуйте, Юлия! Приветствуем Вас и Наденьку на нашем консультативном форуме!
Получилось ли заполнить электронный дневник развития?
Ознакомились ли Вы с нашей литературой?

Styual:: писал(а): Сейчас все нормализовалось, научилась переворачиваться со спины на животик, играет ножками, когда лежит на спине, пытается опираться на вытянутые руки, но пока получается не очень, активно играет своими пальчиками, хватает игрушки в положении лёжа, очень любит смотреть в зеркало

В каких положениях носите Наденьку на руках? Удерживает ли малышка голову в  вертикальном положении? Выкладываете девочку на пол (на одеяло, коврик)? Перемещается по кругу вокруг своей оси на животе?

Styual:: писал(а): Короткая уздечка. Много информации и о необходимости подрезать как можно скорее, и о более современном растягивании логопедом. Что все же приоритетнее и лучше для ребёнка с синдромом?

Есть ли рекомендации , показания детского стоматолога?. Далеко не у всех детей с СД короткая уздечка.

Styual:: писал(а): Открытый рот и язык. Надя спит с закрытым ртом, но бодрствует всегда с открытым. Язык не висит, но выпадает. Как улучшить тонус? Массаж лица? Или массаж языка? Повлияет ли подрезание уздечки на то, что язык станет выпадать ещё сильнее?

Приоткрытый рот и высунутый язычок- признак гипотонуса, который наблюдается почти у всех детей с СД.  Посмотрите массаж органов артикуляции, который можно делать  Наде  Массаж органов артикуляции/логопедический массаж http://downsideup.org/ru/catalog/article/logopedicheskiy-massazh-dlya-rebenka-s-sindromom-dauna

Подрезание уздечки никак не влияет на  степень высовывания языка.

Styual:: писал(а): Как стимулировать лепет? Надя гулит, но делает это в основном в диалоге, самостоятельно же чаще молчит. Цепочек слогов пока нет.

Начало лепета обычно бывает попозже, ближе к 8-9 мес. Сейчас могут появляться новые согласные звуки -ага, ка, уга и т.д . Важно подобрать игрушки, которые удобно брать в рот, это отличная стимуляция для появления согласных. Отлично, что гуление появляется в диалоге- это и есть настоящее общение! Обязательно разговаривайте, общайтесь- это очень важно для дальнейшего развития. Старайтесь, чтобы расстояние между лицами было около 25 см, используйте разную интонацию, яркую мимику. Можно в момент общения красить губы яркой помадой, так Надюша будет дольше удерживать взгляд на Вашем лице, используйте больше губных звуков- м, п, б. Обязательно делайте паузы, так больше шансов, что Надя ответит Вам)

Styual:: писал(а): Мы планируем введение прикорма? И пока я не прочитала, что дети с синдромом не умеют жевать и глотать, я даже не переживала об этом, думала все делать, как со старшей дочкой, а теперь даже и не знаю. Есть ли какие-то общие рекомендации, как улучшить этот опыт?

Как кормите Надю? С 6 мес. всем детям показан прикорм.Рацион лучше обсудить с педиатром.   Вы уже пробовали давать прикорм ложкой, как получается? У  Надюши хороший аппетит?
Проблемы с жеванием и глотанием бывают далеко не у всех детей с СД. В чём-то есть трудности?

Светлана Сумленная:: писал(а): Здравствуйте, Юлия! Приветствуем Вас и Наденьку на нашем консультативном форуме!
Получилось ли заполнить электронный дневник развития?
Ознакомились ли Вы с нашей литературой?

 

Здравствуйте, Светлана, спасибо за приветствие!
Да, дневник развития мы заполняем, очень полезно и даже интересно. 
Литературу тоже много читаю и перечитываю в разделах, подходящих по возрасту

Светлана Сумленная:: писал(а): В каких положениях носите Наденьку на руках? Удерживает ли малышка голову в  вертикальном положении? Выкладываете девочку на пол (на одеяло, коврик)? Перемещается по кругу вокруг своей оси на животе?

В основном носим ее вертикально, прижимая спинкой к своей груди, так, чтобы у нее был обзор вокруг. Голову в вертикальном положении она удерживает хорошо, недавно стала тянуть головку вперед вместе с корпусом, когда поднимаешь за ручки. Что касается пола - у нас  каждой комнате оборудовано место с игрушками, поэтому все время за исключением кормления, купания, сна и гуляний на ручках Надя живет на полу, делаю так с двух месяцев из опыта со старшей дочкой. Тем не менее вокруг своей оси она пока слабо вертится, перемещается, чтоб дотянуться до игрушек, но не на 360 градусов.

Светлана Сумленная:: писал(а): Есть ли рекомендации , показания детского стоматолога?. Далеко не у всех детей с СД короткая уздечка.

Стоматолог рекомендует подрезать, мнение логопеда я выяснить не могу, к сожалению, потому что у нас в городе нет логопедов, берущих на консультацию таких малышей. Решили все таки подрезать, пока это еще не очень для нее травматично.

Светлана Сумленная:: писал(а): Начало лепета обычно бывает попозже, ближе к 8-9 мес. Сейчас могут появляться новые согласные звуки -ага, ка, уга и т.д . Важно подобрать игрушки, которые удобно брать в рот, это отличная стимуляция для появления согласных. Отлично, что гуление появляется в диалоге- это и есть настоящее общение! Обязательно разговаривайте, общайтесь- это очень важно для дальнейшего развития. Старайтесь, чтобы расстояние между лицами было около 25 см, используйте разную интонацию, яркую мимику. Можно в момент общения красить губы яркой помадой, так Надюша будет дольше удерживать взгляд на Вашем лице, используйте больше губных звуков- м, п, б. Обязательно делайте паузы, так больше шансов, что Надя ответит Вам)

Спасибо за рекомендации. В целом я вроде бы и так все это делаю, кроме губ (возьму на вооружение). Кстати, я заметила, что она очень любит, когда у меня на голове яркое полотенце - всегда очень внимательно его рассматривает. Скажите, полезно ли уже сейчас рассказывать ей короткие стихоторения, потешки? Я это делаю всегда, пою ей песенки (это ей особенно нравится), но недавно прочитала, что детям с синдромом нужен минмум слов и дозированная информация, чтобы они успевали понять и запомнить, сопоставить с действием, теперь не знаю, как все таки лучше делать, чтобы не навредить.

Светлана Сумленная:: писал(а): Как кормите Надю? С 6 мес. всем детям показан прикорм.Рацион лучше обсудить с педиатром.   Вы уже пробовали давать прикорм ложкой, как получается? У  Надюши хороший аппетит?
Проблемы с жеванием и глотанием бывают далеко не у всех детей с СД. В чём-то есть трудности?

Мы только начали прикорм, пробовали брокколи два раза. Надюше очень понравилось по моим ощущениям, потому что она ничего не выплевывала и съела всю предложенную порцию. И вообще она проявляет пищевой интерес, всегда внимательно смотрим, что мы едим. Можно ли предлагать ниблер? Прикорм вводим по рекомендации педиатра, начали на неделю раньше 6 месяцев из-за пищевого интереса как раз. Ложку размещаю горизонтально, чтобы не провоцировать высовывание языка еще больше, но не знаю, правильно ли делаю?  С глотанием проблем нет точно, она с рождения хорошо сосет грудь и бутылочку. А вот на счет жевания пока не понимаю, потому что больще похоже на засасываение еды, она как бы сосет язычок и в этот момент проглатывает еду. 

И еще возник один вопрос. Сегодня были на плановом приеме у невролога, она кинезиотерапевт и занимается войта терапией. Можно ли провести курс в качестве гимнастики для Нади? Вообще мы делаем легкие общеукрепляющие массажи с гимнастикой курсами через каждый месяц, Надя очень их любит, а еще занимаемся грудничковым плаванием с недавнего времени, оно как раз адаптировано на гипотонус,  но хочется добавить ей еще какую-то посильную активность. Интересно Ваше мнение на этот счет. 

Здравствуйте, Юлия! Спасибо за такие подробные ответы!

Styual: писал(а): В основном носим ее вертикально, прижимая спинкой к своей груди, так, чтобы у нее был обзор вокруг. Голову в вертикальном положении она удерживает хорошо, недавно стала тянуть головку вперед вместе с корпусом, когда поднимаешь за ручки. Что касается пола - у нас  каждой комнате оборудовано место с игрушками, поэтому все время за исключением кормления, купания, сна и гуляний на ручках Надя живет на полу, делаю так с двух месяцев из опыта со старшей дочкой. Тем не менее вокруг своей оси она пока слабо вертится, перемещается, чтоб дотянуться до игрушек, но не на 360 градусов.

Всё очень правильно делаете! С 5-6 мес. дети только начинают пробовать передвигаться вокруг своей оси, скоро будет получаться лучше!)

Styual: писал(а): Стоматолог рекомендует подрезать, мнение логопеда я выяснить не могу, к сожалению, потому что у нас в городе нет логопедов, берущих на консультацию таких малышей. Решили все таки подрезать, пока это еще не очень для нее травматично.

Правильно, что прислушались к врачу стоматологу, его рекомендации в данной ситуации решающие.

Styual: писал(а): Скажите, полезно ли уже сейчас рассказывать ей короткие стихоторения, потешки? Я это делаю всегда, пою ей песенки (это ей особенно нравится), но недавно прочитала, что детям с синдромом нужен минмум слов и дозированная информация, чтобы они успевали понять и запомнить, сопоставить с действием, теперь не знаю, как все таки лучше делать, чтобы не навредить.

Песенки и потешки _ это очень хорошо, ребёнок улавливает мелодичность, темп, ритм речи. Не стоит включать на целый день диски с мелодией и сказками, на данном этапе ребёнку намного важнее слышать бытовые шумы. Сейчас формируется понимание ситуации  , т.е. ребёнок слышит шум воды в ванне- делает вывод, пойдём купаться.

Звонок в дверь- папа пришёл, а когда все бытовые шумы забивает музыка, то у ребёнка не сформируется на должном уровне понимание ситуации. Когда начинает формироваться понимание речи в ситуации, то речь взрослого должна быть лаконична, - показываете ребёнку мишку- говорите : "Мишка", без лишних слов:" Посмотри какой чудесный коричневый мишка, он такой мягкий, я купила его тебе в Детском мире........))))). В этой ситуации ребёнку будет сложно понять , что это мишка.
А песенки и потешки в мамином исполнении-это чудесно и много их не бывает!!!!!

Styual: писал(а): Можно ли предлагать ниблер? Прикорм вводим по рекомендации педиатра, начали на неделю раньше 6 месяцев из-за пищевого интереса как раз. Ложку размещаю горизонтально, чтобы не провоцировать высовывание языка еще больше, но не знаю, правильно ли делаю?  С глотанием проблем нет точно, она с рождения хорошо сосет грудь и бутылочку. А вот на счет жевания пока не понимаю, потому что больще похоже на засасываение еды, она как бы сосет язычок и в этот момент проглатывает еду.

Нимблер можно! когда кормите ложкой, ложку кладите на середину языка, старайтесь, чтобы Наденька сама губками сняла еду. Жевание будет формироваться попозже, ближе к 7-8 мес. Хорошо, что хороший аппетит (тьфу-тьфу)))

Styual: писал(а): И еще возник один вопрос. Сегодня были на плановом приеме у невролога, она кинезиотерапевт и занимается войта терапией. Можно ли провести курс в качестве гимнастики для Нади?

Войта терапия не всегда подходит детям с СД. Изначально этот метод  применялся для тяжёлых детей с ДЦП. Какой результат Вы  (или доктор) хочет получить от этой достаточно болезненной процедуры?. Плавание и гимнастика -это лучшее, что может принести пользу.


Юлия, умеет ли Надюша удерживать в руках игрушки, перекладывать их. Прослеживает за яркой игрушкой? Поворачивает голову на звучащую игрушку, которая находится вне поля её зрения?

Светлана Сумленная:: писал(а): Войта терапия не всегда подходит детям с СД. Изначально этот метод  применялся для тяжёлых детей с ДЦП. Какой результат Вы  (или доктор) хочет получить от этой достаточно болезненной процедуры?. Плавание и гимнастика -это лучшее, что может принести пользу.

Здравствуйте, Светлана) На самом деле, я не знала, что это болезненно. Мне рекомендовали кинезиотерапию, и это единственное, что я смогла найти у нас в Оренбурге. Думала, что это просто усиленный курс гимнастики. Врач сказал, что это хорошо скажется на моторном развитии. Но раз в нашем случае лучше работает гимнастика и плавание, то будем продолжать свои занятия и не экспериментировать. Надя у нас такая нежная натура, очень мягкая и в переносном и в прямом смысле слова)) травмировать ее какими-то процедурами я не хочу. Спасибо, что подсказали.

Светлана Сумленная:: писал(а): Юлия, умеет ли Надюша удерживать в руках игрушки, перекладывать их. Прослеживает за яркой игрушкой? Поворачивает голову на звучащую игрушку, которая находится вне поля её зрения?

Да, это все она хорошо делает уже достаточно давно, еще до операции научились. Разве что перекладывать игрушки в руках стала около месяца назад.


Еще хотела спросить про вес. До операции Надя набрала за 3 месяца всего 1 кг, в итоге при выписке из больницы в 3 месяца и 10 дней она весила всего 4200 гр, фактически как месячный ребенок. Сейчас вес 6230, рост 66 см, она совсем не выглядит голодающим или худым ребенком, но кажется меньше своего возраста. По центильным таблицам для синдрома я поняла, что в целом у нас все нормально, но врачи выпили всю мою кровь постоянным "недобором". Стоит ли мне волноваться?

Здравствуйте, Юлия!

Styual: писал(а): Еще хотела спросить про вес. До операции Надя набрала за 3 месяца всего 1 кг, в итоге при выписке из больницы в 3 месяца и 10 дней она весила всего 4200 гр, фактически как месячный ребенок. Сейчас вес 6230, рост 66 см, она совсем не выглядит голодающим или худым ребенком, но кажется меньше своего возраста. По центильным таблицам для синдрома я поняла, что в целом у нас все нормально, но врачи выпили всю мою кровь постоянным "недобором". Стоит ли мне волноваться?

Соотношение  веса и роста хорошее, волноваться не стоит. Надюша охотно ест?  Нет частых срыгиваний?

  Здравствуйте, Светлана!
Надя ест отлично, уже начали вводить кусочки - она жует вареный мелкими кубиками кабачок, банан и огуречную мякоть. На текущем этапе главная проблема это вода, которую она отказывается пить и запоры(( Даем дюфалак по назначению врача, но эффекта пока нет, поэтому стул только после микроклизмы. 
У меня появились некоторые вопросы:
1. Прочитала статью про аутостимуляцию и теперь переживаю. Дело в том, что Надя с самого рождения сосет большой палец правой руки. Чаще всего это бывает при засыпании, но так же и в течение дня, когда ей становится "скучно". Я стараюсь убирать его все это время, но пока это не действует. потому что пустышкам она все равно предпочитает свой палец. Надо ли уже сейчас бороться с этой привычкой или это пока еще сосательный рефлекс? (помимо прикорма, она по-прежнему на груди и смеси)

2. Есть ли у Вас эндокринолог, знающий особенности детей с синдромом, и можно ли получить дистанционную консультацию? Может есть какие-то больницы, с которыми вы сотрудничаете, я бы обратилась. Мы сдали контрольные анализы крови на гормоны и обнаружили повышение Т3 общего (1,91 при норме до 1,59). Остальные показатели таковы: Т3 свободный 5.01, Т4 свободный 1.35, ТТГ 5.32, Т4 общий 8.99. Местные эндокринологи говорят, что все в норме, а мне все же хотелось бы удостовериться у профильного эндокринолога.

3. Позднее ли угасают врожденные рефлексы у детей с синдромом? Надя периордически раскидывает ручки и группируется (рефлекс Моро, если я не ошибаюсь), бывает даже по нескольку раз. ЭЭГ мы делали, никаких особенностей не выявлено, к счастью.

4. С какого возраста можно начинать учить пить из трубочки? 

Здравствуйте, Юлия!

Styual: писал(а): Надя ест отлично, уже начали вводить кусочки - она жует вареный мелкими кубиками кабачок, банан и огуречную мякоть. На текущем этапе главная проблема это вода,

Молодцы! С водой у многих детей такая проблема, не хотят пить воду. Запоры могут быть из-за дисбаланса гормонов щитовидной железы. Даёте ли Вы Наде кампоты из сухофруктов (чернослив, курага, изюм)?

Styual: писал(а): У меня появились некоторые вопросы:
1. Прочитала статью про аутостимуляцию и теперь переживаю. Дело в том, что Надя с самого рождения сосет большой палец правой руки. Чаще всего это бывает при засыпании, но так же и в течение дня, когда ей становится "скучно". Я стараюсь убирать его все это время, но пока это не действует. потому что пустышкам она все равно предпочитает свой палец. Надо ли уже сейчас бороться с этой привычкой или это пока еще сосательный рефлекс? (помимо прикорма, она по-прежнему на груди и смеси)

Дети до года часто сосут кулачок и палец, обычно так бывает при утомлении, засыпании, при чувстве голода. Как я вижу из Вашего сообщения, это как раз эти причины. "Бороться" с этой привычкой сейчас точно не нужно. Прикрепляю статью, которая может быть Вам полезна.
Ребенок сосет палец. Что делать? http://downsideup.org/ru/catalog/article/rebenok-soset-palec-chto-delat

Styual писал(а):Styual:
Есть ли у Вас эндокринолог, знающий особенности детей с синдромом, и можно ли получить дистанционную консультацию? Может есть какие-то больницы, с которыми вы сотрудничаете, я бы обратилась. Мы сдали контрольные анализы крови на гормоны и обнаружили повышение Т3 общего (1,91 при норме до 1,59). Остальные показатели таковы: Т3 свободный 5.01, Т4 свободный 1.35, ТТГ 5.32, Т4 общий 8.99. Местные эндокринологи говорят, что все в норме, а мне все же хотелось бы удостовериться у профильного эндокринолога.

Юлия, это медицинский вопрос, его лучше задать в разделе "Советы врача" viewforum.php?f=23

Styual: писал(а): . Позднее ли угасают врожденные рефлексы у детей с синдромом? Надя периордически раскидывает ручки и группируется (рефлекс Моро, если я не ошибаюсь), бывает даже по нескольку раз. ЭЭГ мы делали, никаких особенностей не выявлено, к счастью.

Да, так может быть. Что говорит невролог по этому вопросу? Как часто это случается, при каких обстоятельствах, ситуациях?. Наденька нежная девочка, постарайтесь избегать резких шумов, которые могут пугать Надю.

Юлия, повороты, перемещения по поверхности у Надюши есть? Обычно рефлексы новорожденных угасают, когда появляются новые двигательные навыки.

Styual: писал(а): . С какого возраста можно начинать учить пить из трубочки?

С 8 мес. уже можно пробовать!)

Пишите, как успехи!