Мирра, 18.10.2023

[KiriAna]

Добрый день! Изучаю ваш сайт, здесь кладезь полезной информации, конечно! Безмерно вам благодарна за такой насыщенный и в то же время ёмкий ресурс. Мне ваш сайт посоветовала нейропсихолог, к которой я обратилась с вопросом, а что же мне делать сейчас, и на что обратить внимание, когда получила результат кариотипирования из роддома. 
Сейчас дочке почти три месяца, она у меня умница, очень пытливая. Любит разглядывать картинки для малышей. Особенно ей нравятся кроглые узоры, она долго их разглядывает, трогает ручками и даже разговаривает с ними) На квадратные и треугольные инсталляции реагирует прохладно, смотрит недолго и кричит, чтоб сменили картинку)) Голову держит неплохо, но на мой взгляд, быстро устаёт. Следит за погремушкой глазками, сводит ручки вместе, лёжа на спине. Начала хватать игрушки ручками. Лёжа на животе пытается ползти, активно толкается ножками. Что ещё рассказать... Она на грудном вскармливании. Из сопутствующих заболеваний какие-то неопознанные проблемы с кишечником, вздутый животик. Было подозрение на болезнь Гиршпрунга, не подтвердилось (брали биопсию), но она "на карандаше" в больнице по этому поводу. 
У меня такой вопрос. Я посмотрела потрясающую лекцию у вас в видеоматериалах, как формируется ротовая полость у детей вообще и с синдромом в частности. В связи с этим вопрос, можно ли уже в столь юном возрасте что-то предпринять по поводу высунутого язычка и приоткрытого ротика? Генетик мне сказал, чтоб она много сосала соску, но в вашем видео наоборот говорили, что это пагубно сказывается. Да и соску она терпеть не может. Вообще у Мирры мало выражена гипотония, есть немного в плечевом поясе, бедрах и одна ручка слабее другой. В движениях она активна, поэтому мне непонятно, есть ли слабость мышц именно лицевых, связанных с нижней челюстью. 
И ещё стала изучать вопрос об инвалидности, в том числе после совершеннолетия. Насколько я поняла, инвалидность даётся просто по генетике. Но в поликлинике мне сказали, что комиссия смотрит, есть ли какие-то отставания в развитии, и уже на этих основаниях даёт положительный ответ, а не просто по факту СД.  Не то, чтобы я жаждала звания матери инвалида, просто все занятия со специалистами как правило требуют материальных вложений, и пособие было бы очень кстати.
Благодарю за возможность выплеснуть накопившиеся эмоции и задать свои вопросы!

[Светлана Сумленная]

Анастасия, здравствуйте!
 Приветствуем Вас и Миррочку на нашем консультативном форуме!
Получилось ли у Вас заполнить электронный дневник развития? Получили ли Вы литературу от фонда?
Спасибо за Ваш рассказ о доченьке)

У меня такой вопрос. Я посмотрела потрясающую лекцию у вас в видеоматериалах, как формируется ротовая полость у детей вообще и с синдромом в частности. В связи с этим вопрос, можно ли уже в столь юном возрасте что-то предпринять по поводу высунутого язычка и приоткрытого ротика?

Уже сейчас можно делать самим массаж лица и ротовой полости. Мирра на грудном кормлении? Сосание очень укрепляет мышцы лица и артикуляционного аппарата. Соску в этом возрасте тоже можно использовать, но дети с СД практически всегда отказываются от неё, так как мышцы слабые и не удерживают её.  Посмотрите по ссылке, какой массаж можно делать дома.

https://downsideup.org/elektronnaya-bib ... y-massazh/

И ещё стала изучать вопрос об инвалидности, в том числе после совершеннолетия. Насколько я поняла, инвалидность даётся просто по генетике. Но в поликлинике мне сказали, что комиссия смотрит, есть ли какие-то отставания в развитии, и уже на этих основаниях даёт положительный ответ, а не просто по факту СД.  Не то, чтобы я жаждала звания матери инвалида, просто все занятия со специалистами как правило требуют материальных вложений, и пособие было бы очень кстати.

Инвалидность положена детям с СД независимо от  наличия сопутствующих диагнозов. Анастасия, если у Вас будут вопросы по оформлению инвалидности, Вы можете задать их в этом разделе:         https://downsideup.org/forum/viewforum. ... ecaf3a9eef

Анастасия, пишите, как будут появляться вопросы по развитию Миррочки.