Серафим, 08.05.2024

[AnnSuri]

Здравствуйте!
Совсем не знаю с чего начать... 08.05.2024 на свет появился наш сынок, Серафимка. Мальчик родился с транслокацией. СД лабораторно подтвержден. У малыша порок сердечка, межжелудочковая перегородка с отверстием, динамика отрицательная. По последним данным от специалистов из института им. Бакулева и больницы им. Филатова операции быть((( Но суть обращения не в этом... 
Последние 2 недели малыш отказывается нормально кушать, может скушать 30-50 грамм грудного молока (кормим соской, грудь не берет), а остальные попытки покормить его сопровождаются плачем, криком. Не так давно у Серафимки появился кашель во время кормления, который сталь перерастать в рвотные позывы. Последние 4-5 дней раз в день стабильно рвота (именно рвота а не срыгивание). В последние 2 недели остановился набор веса, сейчас весим 4750. Малыш сейчас в гастроэнтерологическом отделении больницы им. Морозова. но врачи в течение 3-х дней пока не поставили никакого диагноза. 
Подскажите пожалуйста, может у кого-нибудь были подобные симптомы? Как на них реагировать, как лечить маленького? Просим помощи))

[Светлана Сумленная]

Анна, здравствуйте!

Приветствуем Вас и Серафима на нашем консультативном форуме!

Понимаю, как Вам сейчас непросто, пока не выявлена причина патологии. Наш фонд больше специализируется на педагогической и психологической помощи семьям и детям, но, конечно, мы часто сталкиваемся с различного рода сопутствующих заболеваний у детей, учитываем это в нашей работе при составлении программы занятий с малышами.

У детей с СД часто бывают различные патологии ЖКТ. Одна из самых частых- болезнь Гиршпрунга, но эта болезнь сопровождается запорами у ребёнка, непроходимостью кала, симптомы очень схожи.  Её успешно лечат.

В Морозовской больнице очень хорошие специалисты, уверена, они скоро разберутся и поставят диагноз, назначат лечение.
Вы лежите в больнице вместе с Серафимом?

Есть уже какие-то уточнения по заболеванию?

Желаю скорейшего выздоровления и восстановления сыночку!!! Пишите, как будет информация. В дальнейшем возможно будет проконсультироваться дистанционно или Вы приедете в фонд.
Анна, буду ждать сообщения от Вас.

[AnnSuri]

Светлана, добрый вечер!
17.08 Симку выписали из больницы с диагнозом "рефлюкс 3-й степени". Лечение было назначено следующее, антирефлюксная смесь, Боботик и препарат BioGaia. Смесь мы решили не давать, т.к. малыш очень неоднозначно на нее реагировал. 
19.08 мы повторно посетили Морозовскую ДКБ, правда в этот раз были у кардиолога. Нам рекомендовали в срочном порядке ложиться на операцию. в итоге, 28.08 нам сделали операцию на сердечке, устраняли все проблемы. 
Сейчас мы уже дома, восстанавливаемся после операции. Аппетит после выписки почти как у здорового ребенка, кушаем активно, любим этот процесс очень сильно))) Стали прибавлять в весе. С Божие помощью и с помощью Врачей всё налаживается!
СпасиБо, что поддерживаете нас! 

[Светлана Сумленная]

Анна, здравствуйте!

17.08 Симку выписали из больницы с диагнозом "рефлюкс 3-й степени". Лечение было назначено следующее, антирефлюксная смесь, Боботик и препарат BioGaia. Смесь мы решили не давать, т.к. малыш очень неоднозначно на нее реагировал. 
19.08 мы повторно посетили Морозовскую ДКБ, правда в этот раз были у кардиолога. Нам рекомендовали в срочном порядке ложиться на операцию. в итоге, 28.08 нам сделали операцию на сердечке, устраняли все проблемы. 
Сейчас мы уже дома, восстанавливаемся после операции.

Анна, спасибо за Ваше сообщение, что поделились хорошими новостями! Переживали за Вас!

Аппетит после выписки почти как у здорового ребенка, кушаем активно, любим этот процесс очень сильно))) Стали прибавлять в весе.

Операция по кардиологии была совсем недавно, вероятно кардиологи Вам дали рекомендации, которых нужно придерживаться некоторое время после операции.

Также, уже сейчас можно применять  некоторые игры-занятия, которые Вы можете делать дома . Эти рекомендации помогут в развитии Серафима.
Получилось ли у Вас ознакомиться с литературой нашего фонда? Лучше начать с книги "Малыш с СД". https://downsideup.org/forum/viewtopic.php?f=30&t=23

В каких положениях на руках носите Серафима?
Получается ли у Серафима удерживать в руке лёгкую игрушку- колечко?
Тянется ли Серафим к игрушкам, предметам, к Вашим волосам, когда хочет их достать, потрогать?
Появилось ли гуление?
Общаетесь , разговариваете с сыночком, чтобы у Серафима была возможность рассмотреть ваше лицо?
Кладёте Серафима в шезлонг, качели с небольшим подъёмом спинки  ( около 45-50 градусов?)

Восстанавливайтесь скорее и наедайте щёчки ! Пишите)

[AnnSuri]

Добрый вечер!

Рекомендации стараемся выполнять, основные - это не разводить и не сжимать область груди. Исключить временно посещение бассейна, исключить физические нагрузки. Ну и наблюдение у специалистов. Все это делаем)
В плане ношения на руках - в основном либо свечкой (одной рукой подпираем попу, а второй придерживаем голову), либо в полугоризоньальном положении на руке (как при кормлении грудью).
Игрушки активно удерживает, в обеих ручках, недавно сам себе залепил в глаз одной из них, после этого очень расстроился и плакал)))
Поставили ему Мобиль Монтессори с навесными игрушками, он к ним тянется, но не целенаправленно, он скорее их случайно хватает и потом исследует. Пока любимых игрушек у него нет. На пищалки-шуршалки реагирует, но не особо пока задерживает на них свой фокус. К волосам не тянется, произвольно хватает за волосы, руки, одежду. Пытается держать бутылочку при кормлении.
Гуление появилось еще до операции, иногда болтает достаточно много))) Очень радует папу и маму своей "болтовней"))) Конечно с ним разговариваем. очень часто. Читаем ему сказки детские, поем песенки по книжкам, рассказываем обстановку в квартире, показываем и рассказываем что происходит на улице.
По поводу шезлонга рекомендации неоднозначные, некоторые специалисты не рекомендуют. Мы не знаем как быть с этим вопросом. Напишите пожалуйста Ваше мнение по поводу шезлонга.

СпасиБо большое, будем стараться поскорее восстановиться)

[Светлана Сумленная]

Анна, здравствуйте!

В плане ношения на руках - в основном либо свечкой (одной рукой подпираем попу, а второй придерживаем голову), либо в полугоризоньальном положении на руке (как при кормлении грудью).

Сейчас лучше всего носить на руках вертикально, спиной к себе. Одна рука взрослого обхватывает в области таза, другая- под шеей, на ключице. Это положение безопасно для младенцев, активно укрепляет верхний плечевой пояс, Серафим постепенно научится удерживать голову, ему будет интересно наблюдать , когда будете носить его на руках.

Под попу пока не нужно делать опору, эта поза не физиологична, так как нет навыка сидения и слабый позвоночник.

Игрушки активно удерживает, в обеих ручках, недавно сам себе залепил в глаз одной из них, после этого очень расстроился и плакал)))
Поставили ему Мобиль Монтессори с навесными игрушками, он к ним тянется, но не целенаправленно, он скорее их случайно хватает и потом исследует. Пока любимых игрушек у него нет. На пищалки-шуршалки реагирует, но не особо пока задерживает на них свой фокус. К волосам не тянется, произвольно хватает за волосы, руки, одежду. Пытается держать бутылочку при кормлении.

Анна, как подробно Вы всё рассказали!) Предлагать удерживать игрушки лучше в положении полулёжа в шезлонге, с небольшим подъёмом спинки (45-50 градусов).

Тогда у Серафима будет возможность видеть свои руки и игрушки, которые он удерживает. Это поможет сформировать зрительно-моторную координацию. И ударять будет себя меньше)

Мобиль можно включать очень ограниченно, так как из-за слабости глазодвигательных мышц, можно спровоцировать косоглазие. Очень хорошо вешать растяжку с игрушками в кроватке. Вешаем на уровне грудной клетки, на расстоянии около 10-15 см от груди. Серафим даже при непроизвольных движениях сможет её задевать, сможет потом захватывать игрушки, отпускать, прислушиваться к звукам. Натренирует захват.

Пытается держать бутылочку при кормлении.

Это очень хорошо, один из первых навыков самообслуживания. Помогайте придерживать за дно бутылки, а Серафим пусть ручки складывает на бутылочке. Если ручки отпустил, Вы можете тоже опустить бутылку и еда перестанет попадать в рот, как только помогли Серафиму обхватить бутылку, сделайте так, чтобы смесь попадала в рот. Это даст понимание, что пока держу- льётся, отпустил- перестало литься молоко. Но, учитывая возраст Серафимчика, он ещё малыш, поэтому так "играть" можно недолго и только когда Серафим в хорошем расположении и настроении. Потом этот навык станет более осознанным.

Гуление появилось еще до операции, иногда болтает достаточно много))) Очень радует папу и маму своей "болтовней"))) Конечно с ним разговариваем. очень часто. Читаем ему сказки детские, поем песенки по книжкам, рассказываем обстановку в квартире, показываем и рассказываем что происходит на улице.

Очень хорошо, что болтун). Но на самом деле, лучше говорить и называть предметы и  слова лаконично, в большом потоке слов малышу сложно уловить отдельные слова. Потихоньку перестраивайтесь, так как с 7-8 месяцев это будет очень важно.

По поводу шезлонга рекомендации неоднозначные, некоторые специалисты не рекомендуют. Мы не знаем как быть с этим вопросом. Напишите пожалуйста Ваше мнение по поводу шезлонга.

Шезлонг полезен, если его правильно использовать. У шезлонга должна быть достаточно жёсткая спинка. Очень важен угол подъёма спинки, для детей , сейчас угол должен быть около 45-50 градусов С 6-7 мес - 60-70 градусов. В таком положении нет давления на крестец и позвоночник, вес тела равномерно распределяется . Это не вредно, и очень нужно для развития.

СпасиБо большое, будем стараться поскорее восстановиться)

Скорее восстанавливайтесь, сейчас у Серафима уже много навыков для его возраста, молодцы!

[AnnSuri]

Здравствуйте!
СпасиБо огромное за рекомендации, постараемся всё исполнять))) Как будут вести, обязательно напишу))