Консультативный форум

Здравствуйте!
Совсем не знаю с чего начать... 08.05.2024 на свет появился наш сынок, Серафимка. Мальчик родился с транслокацией. СД лабораторно подтвержден. У малыша порок сердечка, межжелудочковая перегородка с отверстием, динамика отрицательная. По последним данным от специалистов из института им. Бакулева и больницы им. Филатова операции быть((( Но суть обращения не в этом... 
Последние 2 недели малыш отказывается нормально кушать, может скушать 30-50 грамм грудного молока (кормим соской, грудь не берет), а остальные попытки покормить его сопровождаются плачем, криком. Не так давно у Серафимки появился кашель во время кормления, который сталь перерастать в рвотные позывы. Последние 4-5 дней раз в день стабильно рвота (именно рвота а не срыгивание). В последние 2 недели остановился набор веса, сейчас весим 4750. Малыш сейчас в гастроэнтерологическом отделении больницы им. Морозова. но врачи в течение 3-х дней пока не поставили никакого диагноза. 
Подскажите пожалуйста, может у кого-нибудь были подобные симптомы? Как на них реагировать, как лечить маленького? Просим помощи))

Анна, здравствуйте!

Приветствуем Вас и Серафима на нашем консультативном форуме!

Понимаю, как Вам сейчас непросто, пока не выявлена причина патологии. Наш фонд больше специализируется на педагогической и психологической помощи семьям и детям, но, конечно, мы часто сталкиваемся с различного рода сопутствующих заболеваний у детей, учитываем это в нашей работе при составлении программы занятий с малышами.

У детей с СД часто бывают различные патологии ЖКТ. Одна из самых частых- болезнь Гиршпрунга, но эта болезнь сопровождается запорами у ребёнка, непроходимостью кала, симптомы очень схожи.  Её успешно лечат.

В Морозовской больнице очень хорошие специалисты, уверена, они скоро разберутся и поставят диагноз, назначат лечение.
Вы лежите в больнице вместе с Серафимом?

Есть уже какие-то уточнения по заболеванию?

Желаю скорейшего выздоровления и восстановления сыночку!!! Пишите, как будет информация. В дальнейшем возможно будет проконсультироваться дистанционно или Вы приедете в фонд.
Анна, буду ждать сообщения от Вас.

Светлана, добрый вечер!
17.08 Симку выписали из больницы с диагнозом "рефлюкс 3-й степени". Лечение было назначено следующее, антирефлюксная смесь, Боботик и препарат BioGaia. Смесь мы решили не давать, т.к. малыш очень неоднозначно на нее реагировал. 
19.08 мы повторно посетили Морозовскую ДКБ, правда в этот раз были у кардиолога. Нам рекомендовали в срочном порядке ложиться на операцию. в итоге, 28.08 нам сделали операцию на сердечке, устраняли все проблемы. 
Сейчас мы уже дома, восстанавливаемся после операции. Аппетит после выписки почти как у здорового ребенка, кушаем активно, любим этот процесс очень сильно))) Стали прибавлять в весе. С Божие помощью и с помощью Врачей всё налаживается!
СпасиБо, что поддерживаете нас! 

Анна, здравствуйте!

AnnSuri: писал(а): 17.08 Симку выписали из больницы с диагнозом "рефлюкс 3-й степени". Лечение было назначено следующее, антирефлюксная смесь, Боботик и препарат BioGaia. Смесь мы решили не давать, т.к. малыш очень неоднозначно на нее реагировал. 
19.08 мы повторно посетили Морозовскую ДКБ, правда в этот раз были у кардиолога. Нам рекомендовали в срочном порядке ложиться на операцию. в итоге, 28.08 нам сделали операцию на сердечке, устраняли все проблемы. 
Сейчас мы уже дома, восстанавливаемся после операции.

Анна, спасибо за Ваше сообщение, что поделились хорошими новостями! Переживали за Вас!

AnnSuri: писал(а): Аппетит после выписки почти как у здорового ребенка, кушаем активно, любим этот процесс очень сильно))) Стали прибавлять в весе.

Операция по кардиологии была совсем недавно, вероятно кардиологи Вам дали рекомендации, которых нужно придерживаться некоторое время после операции.

Также, уже сейчас можно применять  некоторые игры-занятия, которые Вы можете делать дома . Эти рекомендации помогут в развитии Серафима.
Получилось ли у Вас ознакомиться с литературой нашего фонда? Лучше начать с книги "Малыш с СД". https://downsideup.org/forum/viewtopic.php?f=30&t=23

В каких положениях на руках носите Серафима?
Получается ли у Серафима удерживать в руке лёгкую игрушку- колечко?
Тянется ли Серафим к игрушкам, предметам, к Вашим волосам, когда хочет их достать, потрогать?
Появилось ли гуление?
Общаетесь , разговариваете с сыночком, чтобы у Серафима была возможность рассмотреть ваше лицо?
Кладёте Серафима в шезлонг, качели с небольшим подъёмом спинки  ( около 45-50 градусов?)

Восстанавливайтесь скорее и наедайте щёчки ! Пишите)

Добрый вечер!

Рекомендации стараемся выполнять, основные - это не разводить и не сжимать область груди. Исключить временно посещение бассейна, исключить физические нагрузки. Ну и наблюдение у специалистов. Все это делаем)
В плане ношения на руках - в основном либо свечкой (одной рукой подпираем попу, а второй придерживаем голову), либо в полугоризоньальном положении на руке (как при кормлении грудью).
Игрушки активно удерживает, в обеих ручках, недавно сам себе залепил в глаз одной из них, после этого очень расстроился и плакал)))
Поставили ему Мобиль Монтессори с навесными игрушками, он к ним тянется, но не целенаправленно, он скорее их случайно хватает и потом исследует. Пока любимых игрушек у него нет. На пищалки-шуршалки реагирует, но не особо пока задерживает на них свой фокус. К волосам не тянется, произвольно хватает за волосы, руки, одежду. Пытается держать бутылочку при кормлении.
Гуление появилось еще до операции, иногда болтает достаточно много))) Очень радует папу и маму своей "болтовней"))) Конечно с ним разговариваем. очень часто. Читаем ему сказки детские, поем песенки по книжкам, рассказываем обстановку в квартире, показываем и рассказываем что происходит на улице.
По поводу шезлонга рекомендации неоднозначные, некоторые специалисты не рекомендуют. Мы не знаем как быть с этим вопросом. Напишите пожалуйста Ваше мнение по поводу шезлонга.

СпасиБо большое, будем стараться поскорее восстановиться)

Анна, здравствуйте!

AnnSuri: писал(а): В плане ношения на руках - в основном либо свечкой (одной рукой подпираем попу, а второй придерживаем голову), либо в полугоризоньальном положении на руке (как при кормлении грудью).

Сейчас лучше всего носить на руках вертикально, спиной к себе. Одна рука взрослого обхватывает в области таза, другая- под шеей, на ключице. Это положение безопасно для младенцев, активно укрепляет верхний плечевой пояс, Серафим постепенно научится удерживать голову, ему будет интересно наблюдать , когда будете носить его на руках.

Под попу пока не нужно делать опору, эта поза не физиологична, так как нет навыка сидения и слабый позвоночник.

AnnSuri: писал(а): Игрушки активно удерживает, в обеих ручках, недавно сам себе залепил в глаз одной из них, после этого очень расстроился и плакал)))
Поставили ему Мобиль Монтессори с навесными игрушками, он к ним тянется, но не целенаправленно, он скорее их случайно хватает и потом исследует. Пока любимых игрушек у него нет. На пищалки-шуршалки реагирует, но не особо пока задерживает на них свой фокус. К волосам не тянется, произвольно хватает за волосы, руки, одежду. Пытается держать бутылочку при кормлении.

Анна, как подробно Вы всё рассказали!) Предлагать удерживать игрушки лучше в положении полулёжа в шезлонге, с небольшим подъёмом спинки (45-50 градусов).

Тогда у Серафима будет возможность видеть свои руки и игрушки, которые он удерживает. Это поможет сформировать зрительно-моторную координацию. И ударять будет себя меньше)

Мобиль можно включать очень ограниченно, так как из-за слабости глазодвигательных мышц, можно спровоцировать косоглазие. Очень хорошо вешать растяжку с игрушками в кроватке. Вешаем на уровне грудной клетки, на расстоянии около 10-15 см от груди. Серафим даже при непроизвольных движениях сможет её задевать, сможет потом захватывать игрушки, отпускать, прислушиваться к звукам. Натренирует захват.

AnnSuri: писал(а): Пытается держать бутылочку при кормлении.

Это очень хорошо, один из первых навыков самообслуживания. Помогайте придерживать за дно бутылки, а Серафим пусть ручки складывает на бутылочке. Если ручки отпустил, Вы можете тоже опустить бутылку и еда перестанет попадать в рот, как только помогли Серафиму обхватить бутылку, сделайте так, чтобы смесь попадала в рот. Это даст понимание, что пока держу- льётся, отпустил- перестало литься молоко. Но, учитывая возраст Серафимчика, он ещё малыш, поэтому так "играть" можно недолго и только когда Серафим в хорошем расположении и настроении. Потом этот навык станет более осознанным.

AnnSuri: писал(а): Гуление появилось еще до операции, иногда болтает достаточно много))) Очень радует папу и маму своей "болтовней"))) Конечно с ним разговариваем. очень часто. Читаем ему сказки детские, поем песенки по книжкам, рассказываем обстановку в квартире, показываем и рассказываем что происходит на улице.

Очень хорошо, что болтун). Но на самом деле, лучше говорить и называть предметы и  слова лаконично, в большом потоке слов малышу сложно уловить отдельные слова. Потихоньку перестраивайтесь, так как с 7-8 месяцев это будет очень важно.

AnnSuri: писал(а): По поводу шезлонга рекомендации неоднозначные, некоторые специалисты не рекомендуют. Мы не знаем как быть с этим вопросом. Напишите пожалуйста Ваше мнение по поводу шезлонга.

Шезлонг полезен, если его правильно использовать. У шезлонга должна быть достаточно жёсткая спинка. Очень важен угол подъёма спинки, для детей , сейчас угол должен быть около 45-50 градусов С 6-7 мес - 60-70 градусов. В таком положении нет давления на крестец и позвоночник, вес тела равномерно распределяется . Это не вредно, и очень нужно для развития.

AnnSuri: писал(а): СпасиБо большое, будем стараться поскорее восстановиться)

Скорее восстанавливайтесь, сейчас у Серафима уже много навыков для его возраста, молодцы!

Здравствуйте!
СпасиБо огромное за рекомендации, постараемся всё исполнять))) Как будут вести, обязательно напишу))