Консультативный форум

Здравствуйте, меня зовут Юлия.
Диагноз Синдром Дауна поставили еще на 18-й неделе беременности (делали прокол), тогда же и видели проблемы с сердцем. В состоянии аффекта согласилась на искусственные роды, пока ждала очереди на госпитализацию успела передумать не без помощи моего мальчика, который очень сильно хотел жить. В дальнейшем беременность протекала без осложнений.
При рождении малышу была поставлена оценка 7/8 балов по шкале Апгар, вес - 3,5 кг, рост- 50 см, взята повторно кровь на кариотип (диагноз подтвердился) и обнаружен ВПС открытый АВ-канал (полная форма). 1-й день помимо питания получал молозиво, на 2-й день его забрали в ДГБ №1 г. СПб в отделение неонаталогии. Помимо первоначального порока были обнаружены: коарктация аорты, увеличенный градиент в легочной артерии и открытый баталов проток. В дальнейшем коарктация не подтвердилась (остался небольшой изгиб в районе перешейка аорты без градиента). Ребенок находился на ИВ со 2-й недели жизни на зонде, так как самостоятельно есть отказался и начал терять вес. В месяц перенес сепсис (энтерококк фециум), лечился антибиотиками в реанимационном отделении. В 2,5 месяца переведен на отделение кардиохирургии для последующего оперативого вмешательства. До операции держал голову в вертикальном положении, пытался агукать, игрался с висячими игрушками, улыбался. В результате операции был закрыт баталов проток, сужена легочная артерия. Послеоперационный период проходил очень тяжело. В течении месяца был на ИВЛ в результате сформировался небольшой отек гортани. В дальнейшем был переведен на отделение, где пролежал одну неделю и попал опять в реанимацию. Ухудшилось состояние, обнаружилась инфекция в результате септический шок, обезвоживание организма, нарушение кровообращения. На этом фоне сформировался некроз концевых фаланг 2-х пальчиков на правой руке. Реанимационный период длился около месяца, врачи боролись за его жизнь. Но, как я раньше писала, мой малыш очень сильно хочет жить, поэтому он выкарабкался. В дальнейшем на отделении была проведена операция по отсечении некротических частей пальчиков. При подготовке к выписке посетил невролога, который поставил диагноз гидроцефалия 1-й степени. В возрасте полугода был выписан домой. В данный момент ребенок находится в домашней обстановке.
Что Мирчик сейчас умеет:
1) Социальные навыки:
- узнает знакомые лица и улыбается вовсю;
- разговаривает с любимыми игрушками;
- следит за движениями игрушки, поворачивается на звук погремушек;
- не очень хорошо реагирует на свое имя;
- зрительно узнает бутылочку, дает понять когда хочет есть (высовывает язык до подбородка);
- также дает понять когда проснулся;
- знает слово "гулять" и очень радостно на него реагирует;
- стал реагировать на маленьких детей, проявляет интерес, разглядывает, тянет ручку;
- пытается произносить звуки, но очень плохо. гортанное "гы" при общении, "агу" изредка проскальзывает при какой-либо обиде, и при плаче может проявиться "ай-ай", но скорее всего 2 последних звука проявляются неосознанно;
2) Двигательные навыки:
- держит голову в вертикальном положении более менее уверенно;
- на животе лежать отказывается, капризничает вплоть до истерики;
- переворачивается со спины в положение полубок, т.е. как на живот, но плечи на боку;
- голова преимущественно повернута направо, но при необходимости вертит ей во все стороны;
- играет висячими игрушками, одной рукой хватается за них, другой пока только колотит (не сняли еще повязку);
- в левую руку берет игрушки, иногда сам, и тянет в рот;
- ноги преимущественно находятся в положении лягушки, двигает ими активно;
- в положении на животе пытается ими отталкиваться;
- в положении на спине вертится на 360 градусов, опирается на лопатки, поднимает попу и передвигает ее в сторону;
- сидеть естественно не может;
3) Питание и сон:
- находится на ИВ, смесь нутрамеген;
- ест 5 раз в день по 150 грамм через каждые 4 часа с перерывом на ночь;
- спит спокойно между кормлениями по 2 часа и полностью всю ночь;
- пустышку не берет;
При выписке вес был 4,87 кг, рост- 59 см.
Мальчик активный и старательный.
Вопросы по развитию Радомира:
1) как развивать его речевую активность?
2) как развивать его мышечную активность: в данный момент укрепить навык держания головы в вертикальном положении, переворот на живот полностью, и держание головы в положении на животе.
Заранее спасибо!

Добрый день, Юля. Рада видеть вас на форуме.
Нелегко дались Радомирчику первые дни жизни. Но теперь вы дома и все будет постепенно меняться.
Есть ли у вас наши книги? Мы будем обсуждать занятия, опираясь и на текст, и на фотографии?
Если нет бумажного варианта, то на форуме есть электронный. http://downsideup.org/board/showthread.php?t=996
Пока у меня первые вопросы: насколько я поняла, у мальчика гуление, но редкое. Пытались ли вы повторять за ним его звуки. Нужно это делать находясь друг на против друга.
В этом возрасте поза должна быть полусидя угол наклона 45 градусов.
. Для этого используют  детский шезлонг или автомобильное кресло.
Воторой вопрос про позу "самолетик", когда ребенка носят на весу лицом вниз. Как Радомир относится к этой позе?
Как удерживает в ней голову?

Здравствуйте, Полина Львовна. Спасибо за столь скорый ответ.
Литературу я взяла в электронном виде у вас на сайте. 4 из 5 книг. Книга "Ребенок с синдромом Дауна" почему-то у меня не скачивается.
По поводу гуления я бы сказала, что практически его нет. Когда он общается то издает такое "гы-гхы" с бурлением (как будто горло полощет). Когда я с ним разговариваю, открывает рот, повторяет, но такое ощущение, что он не знает как выдать звук Хотя голос у него есть, плакать то он может. Разговариваю с малышом часто, каждый раз рассказываю все свои действия: переодеваю, кормлю и т.д. все ему рассказываю. Когда у него проскальзывают какие-либо звуки, то я обязательно повторяю несколько раз, чтобы обратил внимание и запомнил.
У нас есть качель, но дело в том, что Мирчик сползает вниз. Присаживаю его на колени ил на живот к себе, приходится держать.
Попробовала позу "самолетик", не понравилось ребенку, начал возмущаться, потом просто уперся подбородком мне в руку и повис, хотя самолетик на спине ему нравится, расставляет ручки и получает удовольствие. Видимо проблему создает то, что после операции у него не совсем правильно срослась грудная клетка (немножко выдается вперед и напоминает голубиную).

По поводу гуления я бы сказала, что практически его нет. Когда он общается то издает такое "гы-гхы" с бурлением (как будто горло полощет). Когда я с ним разговариваю, открывает рот, повторяет, но такое ощущение, что он не знает как выдать звук Хотя голос у него есть, плакать то он может. Разговариваю с малышом часто, каждый раз рассказываю все свои действия: переодеваю, кормлю и т.д. все ему рассказываю. Когда у него проскальзывают какие-либо звуки, то я обязательно повторяю несколько раз, чтобы обратил внимание и запомнил.

Какие звуки малыш говорит во время плача?

У нас есть качель, но дело в том, что Мирчик сползает вниз. Присаживаю его на колени ил на живот к себе, приходится держать.

Какой наклон спинки, какя фиксация в бедрах?

Попробовала позу "самолетик", не понравилось ребенку, начал возмущаться, потом просто уперся подбородком мне в руку и повис, хотя самолетик на спине ему нравится, расставляет ручки и получает удовольствие. Видимо проблему создает то, что после операции у него не совсем правильно срослась грудная клетка (немножко выдается вперед и напоминает голубиную).

Попробуем тогда вариант с валиком из одеяла или полотенца.

POLINA;33084Какие звуки малыш говорит во время плача?

Как обычный плач, только иногда бывает что-то похожее на "ай-ай"

Какой наклон спинки, какя фиксация в бедрах?

Качель имеет два положения, полностью сидячее и полулежа. В положении полулежа голова и ноги находятся примерно на одном уровне, а таз в углублении. Так вот в это углубление он и сползает. Там где должен быть таз в итоге оказывается поясница, и я предполагаю, что это не очень хорошо. поэтому регулярно приходится его поправлять.

Да, это неправильно и не полезно.
Значит фиксация неправильная. Перетяжки в паху не должны позволять сползать.
Ну если плач громкий и звонкий, значит со связками и речевым дыханием все в порядке.
 В книге по развитию общения и речи пперечитайте раздел гуление. Что из предложенного там вы делали?

В книге по развитию общения и речи пперечитайте раздел гуление. Что из предложенного там вы делали?

Я пою ему песни, разговариваю с ним. Рассказываю, что делают его игрушки. Каждое действие сопровождается устным рассказом.
Сейчас каждый вечер учу говорить звук а-а. Протяжно пою его, а потом жду действий ребенка. Когда получается хоть что-то похожее на звук, сразу начинаю хвалить его.  Также малышу нравится, когда его щипают за щечки, на это действие идет бурная реакция, набор звуков и попытка посмеяться. Правда последнее очень редко.

Ююлия Иванова;33138Я пою ему песни, разговариваю с ним. Рассказываю, что делают его игрушки. Каждое действие сопровождается устным рассказом.
Сейчас каждый вечер учу говорить звук а-а. Протяжно пою его, а потом жду действий ребенка. Когда получается хоть что-то похожее на звук, сразу начинаю хвалить его.  Также малышу нравится, когда его щипают за щечки, на это действие идет бурная реакция, набор звуков и попытка посмеяться. Правда последнее очень редко.

Все правильно. Попробуйте перед таким занятием двигательно стимулировать ребенка. Можно, например, использовать упражнения на мяче.