Сообщение
Анастас_и_я » 08 апр 2014, 00:00
Добрый день! Меня зовут Анастасия. 5 февраля 2014г. в нашей у меня родился второй сын (первому сейчас 6 лет). В роддоме мне сразу сказали, что у сына генетическое заболевание, но не сразу говорили - какое. Ваш сайт мне посоветовали ещё в роддоме. Я несколько раз пыталась зарегистрироваться, но окончательно получилось только сегодня. (Огромное спасибо вашей службе техподдержки) За то время, что мы пролежали в больнице, у меня накопилось очень много вопросов по поводу нашего диагноза и сопутствующих заболеваний. К сожалению, никто ничего мне толком сказать так и не смог. А я сама в растерянности. Заранее прошу прощения, если я буду слишком подробно описывать свою проблему.
Лёнечка родился от второй беременности, в отличие от первой, проходившей очень тяжело и закончившейся ЭКС на сроке в 38 недель, проходила она идеально. Однако на 8 месяце я неожиданно приболела ОРВИ, ничего серьезного - только насморк, но начались срочные роды в процессе которых мне сделали эпидуральную анастезию во время потуг, так как не хотели на местный наркоз накладывать общий, который был нужен врачам для того, чтобы исследовать рубец после родов. В результате, я совершенно не чувствуя схваток пыталась родить сыночка и ничего не смогла, нижняя часть тела просто отказывалась меня слушаться. Он родился сам. В начале всё было хорошо, но через два часа он перестал сосать, а к концу суток - дышать. Диагностировали внутриутробную пневмонию. Недоношенность (36 недель). И синдром дауна. Прогнозов не делали. Но советовали готовиться к худшему. Случилось чудо - к утру он задышал сам, к обеду его перевели из реанимации в терапию. На 6-е сутки увезли в отделение патологии на другой конец города, меня к нему перевели только на 14-й день. Мне сообщили, что неврологически он сильно угнетен, сосать сам не может. Ел только через зонд. На 20-й день нам разрешили бутылочку и немного грудь. Потом выписали. Грудь сын не берет вообще, я сначала пыталась настоять, но он кричал до хрипоты и синел, в конце концов я сдалась - сейчас мы едим из бутылочки моё молоко и докармливаемся смесью. Молоко постепенно уходит. Сейчас уже 5050. его сразу было немного, а без стимуляции и того меньше. В больнице нам сначала ставили гипотонус, в выписке не стали писать этот диагноз - только незначительное снижение тонуса мышц. Так я и не поняла, есть он или нет? Но массаж в любом случае делаю сыну дважды в день, в принципе, я бы его в любом случае и при любом диагнозе бы делала. Про недоношенность - тоже одна путаница. В роддоме говорили - 36 недель. В выписке - 38. Сказали, что вес и рост не соответсвует недоношенности (3410 и 53 см.) Окулист на прошлой неделе смотрела наши глазки по рекомендации больницы в ДДЦ ( при родах диагностировали кровоизлияние в сетчатку обоих глаз), вообще накричала на меня и сказала, что с таким весом недоношенных не бывает. Но как же так? На 3-и сутки в роддоме нам поставили стридорозное дыхание и мраморность кожи на фоне глубокой недоношенности. В больнице сказали, что это не от этого, а возможно из-за СД. А может и нет. Они не знают. Специалистов по сд у них в больнице нет. Обследовали все внутренние органы - всё в норме. Приходила генетик - сказала, что она не видит у сына никаких внешних отклонений, кроме укороченной шеи и складки на правой руке. Стали ждать анализ. Положительный. Трисомия по 21 хромосоме. Выдали справку - одни ошибки. Пол женский, отчество неверное. Попросила переделать, сказали, что в таких анализах ошибок быть не может. Гарантия 100%. Перед выпиской лечащий врач долго беседовала со мной, сказала, чтобы я ни в коем случае не читала интернет ( там всё врут про сд), что отставание Лёнечки начнётся очень скоро, но пока нет ( угнетение ЦНС нам сняла) и остановится примерно к 4-м годам. И проживет он недолго. Лет 30.
Я очень хочу прочитать всю имеющуюся по этому поводу литературу, но к сожалению, не имею пока такой возможности. Лёня очень активный. Я ему нужна всегда. Днём спит он только в слинге. Ночью спит хорошо четко с 21 до 6. Головку держит пока не долго. Но часто. Поднимается на руках. Имитирует ползание, когда лежит на животике.Крепко держит мою руку подмышками, когда я его обливаю под душем. Держит игрушку, но, конечно, неосознанно. Разговаривает со мной))) Несколько раз чётко слышался звук "ма", но в основном только гласные "а" и "у". Позавчера появилась новая реакция на обиду ( оттопыренная губка без слез, но с недовольным мычанием) Сегодня первый раз при папе мне улыбнулся ( а то он не верил), вообще за последнюю неделю улыбка появляется всё чаще. Очень любознательный. Реагирует на звук. успокаивается под музыку. Не любит ни коляску, ни переноску, ни кроватку - только слинг. В общем полная противоположность своему старшему брату без отклонений - очень активный, привязанный ко мне во всех смыслах ребенок.
Мы ещё не были у нашего педиатра - на участке 200 новорожденных, там очередь каждый день по списку по 50 человек. Ленечка просто не выдержит столько. Хотя мы стойко пытались. Но пока никак. Возможно, это неправильно. Но я была у заведующего нашей поликлиникой - специалистов нет. К неврологу и другим врачам до лета нет записи ( только на июнь), взяли направление в краевому - но тоже только на конец месяца. там запись ещё больше. Я не знаю, почему нам так не везёт с врачами. Но мой муж против всех этих походов. Говорит, что они сами ничего не знают, м только будут на сыне эксперименты ставить. С первым, вроде здоровым и то так было, многое говорили, ничего не подтвердилось. А я сомневаюсь. Ведь Лёня особенный, может ему нужно постоянное наблюдение у врача? Вдруг он отстает в развитии и как не пропустить этот момент? Смогу ли я сама, без помощи врачей развивать его? Мой муж против большинства лекарств. а в Лёнином случае - всех. А на разных сайтах советуют ноотропные препараты. Нужны ли они?
Извините, если очень много вопросов, и много текста. Просто я почти месяц ждала регистрации. Мне не с кем об этом поговорить.
