Консультативный форум

Здравствуйте. Я на форуме новенькая, поэтому сразу прошу прощения, если что-то делаю не так, пока осваиваюсь, но обещаю постараться быстрее обучиться всем правилам.
У нас в июле родилась дочка с транслокационной формой синдрома дауна. В целом развития, вроде, идет нормально, но мы не специалисты и ребенок первый, поэтому, естественно, что-то можем упустить по незнанию. Очень ждем книг, пока стараемся восполнить пробелы информацией из интернета.
На данный момент очень остро встал вопрос с соплями - они глубинные, аспиратором высосать не получается: что-то выходит, но потом все равно слышно, что она хрюкает и задыхается. За два месяца ее жизни что только не перепробовали: и аквамарисом размачивали, и турындочками, и аспираторы разных видов, и с боку на бок перекладывали, чтобы сопли можно было при перетекании отловить. Иногда есть улучшения, но очень уж краткосрочные. Сегодня всю ночь слушала, как она во сне начинает задыхаться и лихорадочно втягивает воздух, от чего сон очень неспокойный.
ЛОР выписала Називин и фурацилин капать, но я вычитала, что Називин-сосудорасширяющее средство, которое может лишить ее организм способности бороться с соплями самостоятельно. Не хочется собственноручно калечить ее иммунитет, поэтому пока не капаю и пытаюсь найти другие средства. Но терпение уже на исходе.
От отчаяния решила написать вам - возможно, кто-то уже поднимал этот вопрос? Поделитесь, пожалуйста, ссылкой. Попыталась найти сама, но быстро ничего найти не смогла - скорее всего, как-то неправильно задаю условия поиска. В книгах тоже еще пока не ориентируюсь, только их обнаружила, еще не успела ознакомиться. Очень боюсь упустить время, когда моя дочура может приобрести хроническое заболевание. Подскажите, как быть, что делать и где можно найти информацию? Заранее спасибо за помощь,

Светлана, здравствуйте!
Приветствуем Вас и Машеньку на нашем консультативном форуме!

Очень ждем книг, пока стараемся восполнить пробелы информацией из интернета.

Литература доступна для скачивания по ссылкам на странице: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/
Начинать изучение литературы лучше с книги "Малыш с СД" книга для родителей, первый этап.

На данный момент очень остро встал вопрос с соплями - они глубинные, аспиратором высосать не получается: что-то выходит, но потом все равно слышно, что она хрюкает и задыхается. За два месяца ее жизни что только не перепробовали: и аквамарисом размачивали, и турындочками, и аспираторы разных видов, и с боку на бок перекладывали, чтобы сопли можно было при перетекании отловить. Иногда есть улучшения, но очень уж краткосрочные. Сегодня всю ночь слушала, как она во сне начинает задыхаться и лихорадочно втягивает воздух, от чего сон очень неспокойный.

У детей с синдромом наблюдается сужение носовых ходов, от этого часто встречаются такие проблемы , многих мам пугает такое сильное сопение. Молодцы, что были на консультации у лора. Для начала необходимо определить  есть ли воспалительный процесс или просто затруднено отхождение слизи, которая наблюдается у всех малышей.Если это воспалительный процесс, тогда необходимо лечение, которое назначит лор. Если это не воспалительный процесс, но слышно сопение, "хрюканье", то это особенность суженных носовых ходов, которая не требует специального лечения и достаточно соблюдения общих гигиенических процедур (чистить носик с использованием аквамариса)
Попробуйте под матрас кровати положить книги (или под ножки кровати), чтобы был подъем головной части матраса, тогда дышать малышке будет легче и это снижает риск возникновения отитов.
На каком кормлении находится малышка? В каком положении кормите Машеньку?  Как кушает?
Светлана, на нашем форуме консультируют педагоги по всем вопросам, касающихся развития малышей. По всем медицинским вопросам можно консультироваться на этом сайте

Адрес медицинского форума: http://forums.rusmedserv.com/index.php

Пишите, как идут дела.
С уважением, Светлана.

Света С;37434
У детей с синдромом наблюдается сужение носовых ходов, от этого часто встречаются такие проблемы , многих мам пугает такое сильное сопение. Молодцы, что были на консультации у лора. Для начала необходимо определить  есть ли воспалительный процесс или просто затруднено отхождение слизи, которая наблюдается у всех малышей.Если это воспалительный процесс, тогда необходимо лечение, которое назначит лор. Если это не воспалительный процесс, но слышно сопение, "хрюканье", то это особенность суженных носовых ходов, которая не требует специального лечения и достаточно соблюдения общих гигиенических процедур (чистить носик с использованием аквамариса)
Были у ЛОРа. Она сказала, что носовые ходы у нас очень широкие и нужно лечить насморк. Прописала виброцил и фенистил. Прокапали. Вроде, стало получше. Понаблюдаю дальше за изменениями.
Попробуйте под матрас кровати положить книги (или под ножки кровати), чтобы был подъем головной части матраса, тогда дышать малышке будет легче и это снижает риск возникновения отитов.
Сделали.
На каком кормлении находится малышка? В каком положении кормите Машеньку?  Как кушает?
Маша на ГВ. Кормлю в основном лежа на кровати - она лежит рядом на боку. Кушает очень хорошо. Сосать может бесконечно. Менее 30 минут еще ни разу не получалось ее накормить. Рекорд - 4 часа. Естественно, она не все время сосала: то вздремнет, то отвлечется что-нибудь рассмотреть.
Светлана, на нашем форуме консультируют педагоги по всем вопросам, касающихся развития малышей. По всем медицинским вопросам можно консультироваться на этом сайте
Пишите, как идут дела.
С уважением, Светлана.

Светлана, у меня сейчас другой вопрос. Я получила литературу, спасибо большое и вычитала, что необходимо установить контакт с ребенком. У меня уже получается добиться от нее улыбки, но я переживаю, что это как-то нестабильно. Меня волнует - нужно ли мне интенсивнее с ней общаться или это нормально и со временем контакт станет более регулярным? Мы с ней каждый день плаваем в бассейне и делаем массаж, гуляем на свежем воздухе. Я вижу, что и этой нагрузки ей много. Мне бы на ее месте хотелось бы какое-то время поизучать мир самостоятельно. Она любит рассматривать все вокруг и в это время я стараюсь не мешать ей навязанным общением. Но правильна ли эта логика для таких детишек? Возможно, все равно нужно тараторить без остановки?

Здравствуйте, Светлана!

Я получила литературу, спасибо большое и вычитала, что необходимо установить контакт с ребенком. У меня уже получается добиться от нее улыбки, но я переживаю, что это как-то нестабильно.

Это соответствует возрасту девочки. Более продолжительная социальная улыбка будет ближе к 3 месяцам (уже скоро). Именно в этом возрасте отмечается комплекс оживления, тогда  малыши активно проявляют радость от общения.

        Мы с ней каждый день плаваем в бассейне и делаем массаж, гуляем на свежем воздухе. Я вижу, что и этой нагрузки ей много. Мне бы на ее месте хотелось бы какое-то время поизучать мир самостоятельно. Она любит рассматривать все вокруг и в это время я стараюсь не мешать ей навязанным общением. Но правильна ли эта логика для таких детишек? Возможно, все равно нужно тараторить без остановки?
         

малышам очень важно общение с мамой. Главное правильно разделять истинное общение с девочкой - когда вы разговариваете с Машенькой, когда берете девочку на руки, когда кормите ее и  заботу  мамы к ребенку -постирать, приготовить еду, катать коляску на улице, когда девочка спит и т.д. Если мы говорим о настоящем общении -то этот процесс сопровождает все  режимные моменты (кормление , одевание, смену памперса, ношение на руках). Конечно, детям нужно давать время полежать самостоятельно в кроватке, тогда нужно правильно организовать пространство, чтобы малышке было интересно (повесить растяжку с игрушками, мобиль, черно-белые картинки на бортики кроватки, тогда такое времяпрепровождение будет полезным для девочки.

Возможно, все равно нужно тараторить без остановки?

"Тараторить" все время точно не нужно. Общение - это контакт глазами (старайтесь, чтобы Машенька ловила свой взгляд на вашем лице), когда разговариваете с доченькой- держите ее так, чтобы расстояние между вашими лицами было около 30-50 см. Говорите ласково, между вашими предложениями делайте паузы, чтобы Маша могла вам отвечать , пусть это будет просто движение губами или произнесение каких либо звуков. Светлана, в каких положениях вы носите девочку? В каком положении Машеньке интересно рассматривать происходящее вокруг?
С уважением, Светлана

Светлана, добрый день. Спасибо за Ваши советы, будем старательно внедрить
Сегодня впервые она рассматривала нас всех как-то с участием что ли, очень социально. Мы очень обрадовались и поняли, что вот сейчас она точно нас видит Стала больше улыбаться, очень ясно пытается подражать моей мимике, когда, глядя глаза-в-глаза, я ей очень медленно, широко открывая рот, говорю: "АААА-ГУУУУ". Она так забавно всматривается, и начинает также открывать ротик. Не очень уверенно, но со временем у нее получается открыть рот для звука "ААА", но вот произнести она пока не может. Пару раз и ходил какой-то тихий, тихий звук, но больше было похоже на случайный выдох. Радует то, что очевидно, что ей нравится этим заниматься: она прям светится вся и глаз с меня не сводит, очень старается.
Ношу я ее по-разному: она только пару дней как стала явно бодрствовать днем, поэтому мы пока больше экспериментируем с позами, стараюсь испробовать все, что описаны в книге. Мне кажется, ей нравятся все, но я не очень люблю те, где не вижу ее лица: в этом случае я плохо понимаю, что именно ее привлекло, на что она обратила внимание. Поэтому самая любимая - столбиком полубоксом ко мне
. Самолетиком частенько беру - удобно и спина меньше устает, но не вижу ее реакцию.
Занимаемся (пока это, конечно, громко сказано) когда меняю ей памперс и подмываю чаще всего. Эти моменты выходят на более эффективны, ее от меня ничто не отвлекает. Очень хорошая поза - когда она на коленях у меня, ножками на моем животе тоже удается установить контакт. Правда, держится он меньше, чем при подмывании. Я заметила, что ради этого контакта стала чаще ее к раковине подмывать таскать.
Выкладываю ее на пол на живот и ложусь рядом, но так пока ничего не получается: она слегка отрывает голову от пола, но недостаточно, чтобы встретиться со мной глазами. Автоматически кряхтит, подгибая под себя ножки и выталкивая их, пытаясь сделать рывок вперед. Если я ставлю руки она о них опирается и продвигается вперед. В противном случае начинает поплакивать, показывая, что такое положение дел ее меньше устраивает.
Также получается "позаниматься - установить контакт глазами" в бассейне, когда она лежит на спине у меня на руке. В этот момент она внимательно слушает, как я ей предлагаю грести ножками и ручками, и, что удивительно, начинает грести, как будто понимает, что именно я прошу делать.
Это, вроде бы, пока все, чего мы успели достичь и попробовать на данный момент. Буду признательна, если подскажете профессиональным глазом - возможно, что-то упустила, что можно начать делать. Я периодически перелистываю присланные вами книжки, все боюсь что-нибудь забыть и упустить момент.
Еще забыла рассказать - начала поднимать ее за пальчики (когда она должна, лежа на спине, голову подтягивать). Поначалу ей тяжеловато было, но сейчас я только берусь за ручки, легким движением потягиваю их, давая понять, что мы сейчас будем подниматься и говорю: "Машуля, держи головку",- как она вся собирается и подтягивается, обхватив мои большие пальцы. Правда, держаться подолгу пока редко выходит: в основном через 2-3 секунды бросает голову. Но видно, что это упражнение ей очень нравится: она может его делать подряд много раз, похмыкают мне уже не надоест и я тащу ее что-нибудь другое поделать.
Теперь точно пока, вроде, все. Прошу прощения, что так подробно описываю, но мне, как в школе, просто необходимо чтобы кто-то сказал, что я все делаю правильно и все будет хорошо. Очень обрадовалась, когда сегодня увидела Ваш ответ. Спасибо большое, что вы есть и помогаете нам и нашим деткам, делая такую важную и нужную работу.

Здравствуйте, Светлана!

Сегодня впервые она рассматривала нас всех как-то с участием что ли, очень социально. Мы очень обрадовались и поняли, что вот сейчас она точно нас видит Стала больше улыбаться, очень ясно пытается подражать моей мимике, когда, глядя глаза-в-глаза, я ей очень медленно, широко открывая рот, говорю: "АААА-ГУУУУ". Она так забавно всматривается, и начинает также открывать ротик. Не очень уверенно, но со временем у нее получается открыть рот для звука "ААА", но вот произнести она пока не может. Пару раз и ходил какой-то тихий, тихий звук, но больше было похоже на случайный выдох. Радует то, что очевидно, что ей нравится этим заниматься: она прям светится вся и глаз с меня не сводит, очень старается.

Все правильно, это очень хорошая реакция девочки на общение. Обязательно делайте паузы между вашими "АААА-ГУУУ". Можно произносить и "ба-ба-ба", па-па-па, ма-ма-ма, то есть такие звуки, которые хорошо заметны по артикуляции, называйте имя дочки.

Ношу я ее по-разному: она только пару дней как стала явно бодрствовать днем, поэтому мы пока больше экспериментируем с позами, стараюсь испробовать все, что описаны в книге. Мне кажется, ей нравятся все, но я не очень люблю те, где не вижу ее лица: в этом случае я плохо понимаю, что именно ее привлекло, на что она обратила внимание. Поэтому самая любимая - столбиком полубоксом ко мне
. Самолетиком частенько беру - удобно и спина меньше устает, но не вижу ее реакцию.

Эти положения тоже хорошие, Светлана обязательно используйте и  вертикальное положение спиной к вам, не страшно что вы не видите куда смотрит Машенька, она смотрит туда, что ее заинтересовало на данный момент именно это и важно для познавательного развития, для тренировки удерживать голову. А для общения вы подобрали и другие замечательные позы и ситуации.

Выкладываю ее на пол на живот и ложусь рядом, но так пока ничего не получается: она слегка отрывает голову от пола, но недостаточно, чтобы встретиться со мной глазами. Автоматически кряхтит, подгибая под себя ножки и выталкивая их, пытаясь сделать рывок вперед. Если я ставлю руки она о них опирается и продвигается вперед. В противном случае начинает поплакивать, показывая, что такое положение дел ее меньше устраивает.

Светлана, под грудку Машеньки подкладывайте валик, в таком положении малышке будет удобнее удерживать голову. Подталкивать под ножки не стоит, это рефлекторное ползание, которое скоро должно пройти, так как это врожденный рефлекс. Кладете ли Вы Машеньку в шезлонг, креслице с подъемом спинки около 45 градусов. Как малышка удерживает  голову в вертикальном положении?

Еще забыла рассказать - начала поднимать ее за пальчики (когда она должна, лежа на спине, голову подтягивать). Поначалу ей тяжеловато было, но сейчас я только берусь за ручки, легким движением потягиваю их, давая понять, что мы сейчас будем подниматься и говорю: "Машуля, держи головку",- как она вся собирается и подтягивается, обхватив мои большие пальцы. Правда, держаться подолгу пока редко выходит: в основном через 2-3 секунды бросает голову. Но видно, что это упражнение ей очень нравится: она может его делать подряд много раз, похмыкают мне уже не надоест и я тащу ее что-нибудь другое поделать.

Очень хорошее упражнение, редко когда малыши в этом возрасте могут группироваться и отрывать голову от поверхности, когда взрослый подтягивает их  за ручки. Машулька молодец!
Пишите
С уважением, Светлана.

Светлана, здравствуйте. Спасибо за быстрые ответы. Они нам очень помогают и облегчают жизнь. В воскресенье приезжали с мужем на встречу родителей в ваш центр. Как-то совсем стало на душе спокойно. Появилась вера, что Машуля будет счастлива. И всё в наших руках. Теперь к моим нескончаемым вопросам :

Света С;37822
Светлана, под грудку Машеньки подкладывайте валик, в таком положении малышке будет удобнее удерживать голову.

Насколько большим должен быть валик? Я подложила, но она сильнее голову поднимать не стала - где-то те же 10-15 градусов. Возможно, я что-то не так делаю?

Света С;37822
Кладете ли Вы Машеньку в шезлонг, креслице с подъемом спинки около 45 градусов.

Да, в шезлонг кладу, но она еще маленькая и не достает до висящих на нем игрушек от чего расстраивается и долго не сидит. Посмотрит на них минут 10, ручками помашет и плакать начинает. Думала, можно ли как-то их поближе повесить, но ничего в голову не пришло - зацепиться не за что, палка не регулируется. Возможно, в вашем арсенале есть какая-то подсказка?

Света С;37822
Как малышка удерживает  голову в вертикальном положении?

В вертикальном положении она начала держать голову ещё три недели назад - в бассейне. У нас вообще очень много новых изменений именно в бассейне происходит. Она ее так и продолжает держать в вертикальном положении и на суше, но я подстраховываю, конечно, немного сзади, потому что бывает она резко дернется и не может голову удержать - она у нее запрокидывается
Светлана, хотела ещё задать вопрос по организации дня с Машей - она практически перестала спать днем. Дремет когда грудь сосет (и это может быть достаточно долго), но глубоко не спит. Из-за этого у нас не получается организовать нормальные занятия днем - она всё время уставшая и капризничает как будто бы не выспалась. Нормально ли это и можно как-то это исправить?
Спасибо за помощь,
Светлана

Здравствуйте, Светлана!

Насколько большим должен быть валик? Я подложила, но она сильнее голову поднимать не стала - где-то те же 10-15 градусов. Возможно, я что-то не так делаю?

Валик должен быть около15 см. Попробуйте ручки Маши тоже группировать под ее грудкой. Поглаживайте с нажимом от головы к попе. Можно еще придерживать ножки.

Да, в шезлонг кладу, но она еще маленькая и не достает до висящих на нем игрушек от чего расстраивается и долго не сидит. Посмотрит на них минут 10, ручками помашет и плакать начинает. Думала, можно ли как-то их поближе повесить, но ничего в голову не пришло - зацепиться не за что, палка не регулируется. Возможно, в вашем арсенале есть какая-то подсказка?

Всегда на ура идет обычная бельевая резинка, ее можно привязать к дуге в форме бус, а на резинку тоже можно повесить разные игрушки. Машенька еще маленькая, поэтому больше подойдут не отдельно висящие игрушки , по которым сложно попасть, а игрушки в виде гирлянды (как вешают в коляски, кроватки) .

Светлана, хотела ещё задать вопрос по организации дня с Машей - она практически перестала спать днем. Дремет когда грудь сосет (и это может быть достаточно долго), но глубоко не спит. Из-за этого у нас не получается организовать нормальные занятия днем - она всё время уставшая и капризничает как будто бы не выспалась. Нормально ли это и можно как-то это исправить?

Машенька может уставать от постоянного сосания , это очень утомляет малышей. Кормить лучше не более 20 минут. Попробуйте спать на улице в коляске.Маше может больше нравится быть на маминых руках (тепло, уютно) и она согласится быть на ручках и без груди. Попробуйте
С уважением. Светлана.

Светлана, добрый день.
Поздравляю с наступившими праздниками и спасибо за все Ваши советы. Мне кажется, мы очень хорошо всё выполняем и потихоньку развиваемся.
Машенька начала делать первые самостоятельные перевороты со спины на живот. Ещё не всегда стабильно, но тем не менее - мы очень радуемся им каждый рад. По этому поводу у меня уточняющий вопрос: я помню, что читала в какой-то из книг, что она должна заносить одну ногу над другой и таким образом вытягивать себя на переворот. Этому мы ее и учили. А она поднимает обе ноги вверх, кидает их вправо или влево, а потом уже по инерции вытягивает за ними остальное тело. Я знаю, что ей нельзя мешать, но нужно ли нам продолжать настаивать на "косом" перевороте? Достаточно ли просто продолжать показывать ей, как заносить одну ножку над другой или посоветуете ещё какой-то приём?
Спасибо большое за помощь.
Светлана

Здравствуйте, Светлана!

Поздравляю с наступившими праздниками и спасибо за все Ваши советы. Мне кажется, мы очень хорошо всё выполняем и потихоньку развиваемся.

Спасибо, Светлана, и Вашу замечательную семью поздравляю с волшебными праздниками! Здоровья и счастья!

Машенька начала делать первые самостоятельные перевороты со спины на живот. Ещё не всегда стабильно, но тем не менее - мы очень радуемся им каждый рад. По этому поводу у меня уточняющий вопрос: я помню, что читала в какой-то из книг, что она должна заносить одну ногу над другой и таким образом вытягивать себя на переворот. Этому мы ее и учили. А она поднимает обе ноги вверх, кидает их вправо или влево, а потом уже по инерции вытягивает за ними остальное тело. Я знаю, что ей нельзя мешать, но нужно ли нам продолжать настаивать на "косом" перевороте? Достаточно ли просто продолжать показывать ей, как заносить одну ножку над другой или посоветуете ещё какой-то приём?

Сколько у Вас хороших новостей! Машенька делает все правильно, выполняет поворот более сложным способом (поднять 2 ноги намного сложнее, чем одну ногу), в дальнейшем Машенька упростит  себе задачу и будет делать все легко и быстро
В конце января я к Вам приеду
С уважением, Светлана.